Skocz do zawartości
Forum

AZS (Atopowe Zapalenie Skóry)


Gość mrs_szaya

Rekomendowane odpowiedzi

aloj
Witam wszystkie mamy dzieci z AZS. Mam trzylatka, któremu od pół roku bardzo się zaostrzyły zmiany skórne. Syn ma strasznie suchą skórę, która go bardzo swędzi, dlatego drapie sie że aż sączy mu się z całego ciała raz "woda", raz krew. Do tego nie śpi po nacach tylko krzyczy, wymyśla coraz to nowe "zadania" dla mnie typu czytanie książek, przygotowanie mu czegoś do picia, itd. itp. A ja dla świętego spokoju mu ustępuje i nie ukrywam że jestem już strasznie tym zmęczona. Od około 4 miesięcy śpię po 3-4 godziny na dobę bo w nocy zamiast spać, mój syn się drapie. Właściwie moje zmęczenie to tu jest najmniej istotne. Najgorsze jest patrzenie na własne dziecko, które tak strasznie cierpi. Nie będę już pisać ilu lekarzy odwiedziliśmy, bo to tylko strata czasu - nikt nie jest nam w stanie pomóc. Ostatnia diagnoza to zmiany genetyczne - jesteśmy w trakcie konsultacji i ... czekamy na "wyrok". Jestem tym wszytkim przerażona, zagubiona i załamana. Jeżeli macie jakieś doświadczenia w tym temacie. pomożcie mi. Czytałam wątek dotyczący AZS na tym forum, ale jak widzę nikt nie miał takiego prblemu jak ja. Zdjęcia które były podołączane nawet w minimalnej części nie oddają tego jak wygląda moje dziecko. Możecie zresztą same sobie wyobrazić jak może wyglądać skóra dziecka, które od pół roku próbuje sobie ją "zciągnąć z siebie" - są już na niej wręcz blizny, nóżki i rączki przewlekle opuchnięte, czerwone... Oczywiście nie umniejszam tu problemów wcześniej opisywanych, bo przez to też przechodziłam i zawsze się martwiłam każdą, nawet najmniejszą wysypką ale teraz to co dzieje się z moim synem przechodzi wszelkie wyobrażenia. Tak więc przepraszam, jeżeli któraś mama poczuła się przeze mnie urażona, nie taka była moja intencja - jedynie próba przedstawienia mojego problemu. Oczywiście wszelkie kąpiele w oilatum, emolium, oraz te kremy, maści cholesterolowe nic nie pomagają. Moja sytuacja, a właściwie mojego dziecka jest naprawde wręcz tragiczna. Z góry dziekuję za wszelką odpowiedź i pomoc. Aloj

Aloj jak mocno ci współczuję ..wiem co to non stop drapiące się dziecko dla którego nic a nic tylko drapanie ..w twoim przypadku to już 3 latek u mnie dopiero 14 miesięczne dziecko ale już widzę że nie jest łatwo bo jest starsza i jest uciekanie, chowanie, i pisk by tylko pozwolić się jej drapać::(: a najgorsze że AZS jest nieuleczalne może ucichnąć na jakiś czas może nawet na zawsze ale trzeba mieć pod uwagę że może znów powrócić::(: U nas też jest ciągłe drapanie nawet jak skórka jest ładna można by powiedzieć zdrowa a moja córka jest w stanie tak rozdrapać aż do krwi i widzę jak ją ta skóra męczy ::(: Piszesz że załączone zdjęcia nie pokazują tego .większość chyba rodziców nie chce pokazywać swojego dziecka w takim okropnym stanie i to nie z powodu wstydu ::(: moja córeczka nawet jak na zdjęciu wyszła ładnie to zawsze ale to zawsze ma zmiany raz bladsze raz tak zaognione jak oparzone raz na całym ciele raz tylko na nogach czy rękach..Mój dzień zaczyna się zawsze od tego jaka skóra Julci i nawet jak rano jest spoko łagodne to nie wiadomo skąd po godzinie może mieć zmiany tak zaostrzone i sączące no coś okropnego ..i tak już minął ponad rok jak męczę się z tym i nie mam pewności kiedy się to skończy...niby z AZS dzieci przed końcem 5 lat wyrastają z tego ale czy tak będzie trzeba mieć nadzieję i tą nadzieją żyję. ..
Aloj a przypadkiem zmiany u twojego synka to nie nadkażenia Gronkowcem ..gdzieś w internecie wyczytałam jak ktoś opisywał o ranach z ropą, o bliznach o silnym drapaniu dziecka itp. i jak okazało się skóra miała nadkażenia bakteryjne i grzybiczne..

Odnośnik do komentarza

Aloj-oczwiście że mogę opowiedzia jak się leczymy - bo to jeszcze nie koniec - NIESTETY :(.
A wiec mój synek ma w tej chwili 16 miesięcy. Zaczęło się to wszytsko gdy miał 2 tygodnie. Lekarze stwierdzili że to jakaś choroba noworodkowa, później że to łojotokowe zapalenie skóry, a teraz już jest to AZS. Stosowaliśmy (na życzenie mogę większośc wypisac) wiele kremów, balsamów, sterydów i antybiotyków które działały na góra trzy dni a potem..... potem na nowo to samo - ciągłe drapanie się , ciągłe sączenie z tych ran i ciągłe budzenie się w pościeli we krwi. Ja przez wiele miesięcy spałam na siedząco po 4 godziny trzymając Dawidka za rączki by się nie drapł. On i tak jakoś znalazł sposób by się drapac. Najbardziej w dzień pomagała mi zwykłą kartoflanka która zasuszała rozdrapane rany i jakoś to łagodziła że miałam wrażenie że mniej go swędzi. Najgorsze było to jak zimą czapeczka pzyklejała się do buźki , do tych ran - to było strasze to odrywac, ale jak wypuscic dziecko bez czapki w mróz ????
W tej chwili jak już pisałam jest duuuuuuuuuuuuuzo lepiej stosujemy tylko Zyrtek i Elidel na krostki. Moja lekarka powiedziała że jest to bezpieczne więc nieobawiam się skutków ubocznych.
Dieta to oczywiście bardzo ważna sprawa.
Caały czas walczymy z tą chorobą bo to że już nie ma otwrtych ran i się niedrapie to bardzo duży sukces ale zostały mu jeszcze rumieńce. no i co dzień wyskakuje mu w innym miejscu jakaś krostka - smaruje ją natychmiast i nawilżam całe ciałko- to bardzo wązne by to robic. Skóra dzieci z AZS jest bardzo wrażliwa i sucha i aby się bakterie nierowijały to trzeba ją nawilżac.
W przypadku mojego synka to nie tylko alergia pokarmowa ale także kontaktowa. Byc może u Ciebie jest to samo. Wystarczy stary tapczan i stycznośc skóy z nim, wystarczą zasłony czy dywan a już będzie wysypka. W naszym przypadku tak jest więc w domu nie mam ani zasłon , ani dywanów i odrazu jak wyrzuciłam ostatni z nich była poprawa u mojego Malego. Nawet niektóre zabawki mogą wywoływac wysypke. Mój Dawiwi biorąc do buzi jedną taka zabawke "wysypał" się na całym ciele. Częste mycie rączek także jest ważne - NIEZAPOMINAJ O TYM
Pewnie o czymś zapomniałam wiec prosze pytac.

Odnośnik do komentarza

Mama Dawidka
Skóra dzieci z AZS jest bardzo wrażliwa i sucha i aby się bakterie nierowijały to trzeba ją nawilżac.

Mama Dawidka masz rację..u nas jak tylko Julcia ma zaczerwienione policzki i krostki tak mocno ją nawilżam i często że wszystko łagodnieje a nawet znika bez stosowania maści sterydowej ..w przypadku AZS bardzo ważne jest właśnie nawilżanie!!!

Odnośnik do komentarza

Dzieki Dziewczyny za odpowiedz. Raczej to nie jest pocieszajace ze inne dzieci tez sie zmagaja z ta straszna choroba ale teraz wiem ze nie jestem sama i moze jest troche razniej. Anno 26- moj syn ma gronkowca ale podobno przy takich zmianach skornych to jest normalne. Bral sterydy i antybiotyki na skore i dozylnie na tego gronkowca ale przy takim rozdrapywaniu ten gronkowiec na pewno nadal jest i obawiam sie ze dopoki cala ta sytuacja sie nie uspokoi - nie ma co "walczyc" z tym gronkowcem. Mamo Dawidka - widze ze bezsenne noce nie sa Ci obce. Ja juz tak funkcjonuje od pol roku -spie po 4 godziny dziennie i dziwie sie ze mi to wystracza. Widocznie organizm umie sie przestawic, bo wie ze musi. To tak strasznie boli jak sie patrzy na swoje cierpiace dziecko. Od miesiaca stosuje homeopatie i mam nadzieje ze ta homeopatia nam jeszcze pomoze. Oczywiscie dam znac jakie efekty mamy w tym leczeniu. Na razie pozdrawiam i zycze wytrwalosci.

Odnośnik do komentarza

Witam mamy dzieci z AZS! Mam takie pytanie- czy robiłyście u swoich dzieci testy z krwi i badanie poziomu IgE? Moj syn ma IgE powyżej 2000 a z testow wyszlo ze na wiekszosc pokarmow jest uczulony lacznie z maka pszenna i zytnia, ziemniakami, marchwia itp. Ciekawa jestem jak wysoki poziom IgE jest u Waszych dzieci. Pozdrawiam

Odnośnik do komentarza

Aloj – mój synek miał robione IgE jak miał 11 m-cy. Wyszło mu 10-krotnie przekroczone, ale wg alergolog w tym wieku ten wynik nie jest miarodajny. W czerwcu ma mieć powtórzone testy, zobaczymy co się zmieniło. Rok temu w teście z krwi wyszło mu tylko uczulenie na jajko kurze ale w dolnej klasie. Co ciekawe z testu wynikało, że na białko krowie nie jest uczulony a uczulało go mleko, dlatego był na Nutramigenie. To pokazuje niemiarodajność testów. Testy są potrzebne ale trzeba brać też m.in. oznaki skórne.
Współczuję tego co musi przechodzić Twój Synek ::(:

Odnośnik do komentarza

Tak Dziubala, moj synek jest biedny... A co do testow- oczywiscie oprocz tego ze wg testow na wiekszosc pokarmow moj syn jest uczulony to to na co niby nie jest uczulony czyli jajka, mleko krowie wlasnie go uczula, wiec te testy rzeczywiscie sa niemiarodajne nawet u trzylatka. Ale mimo to pozostaje kwestia tego wysokiego IgE - tu juz raczej nie ma zadnego przeklamania:( o czym świadczy chiciazby stan jego skory.

Odnośnik do komentarza

Część Małgorzata!!!

U Was pomógł krochmal u nas niestety to nie działa ::(: Próbowałam wiele razy niestety kończyło sie to takim złym stanem skóry tak wysuszoną że kremy nie dawały radę ::(: U nas oilatum też niestety nie sprawdził się. A smarowałam ją 5-6 razy dziennie.
Niestety to co innym pomaga u innych nie działa:Zakręcony: i dlatego to AZS jest tak trudne do wyleczenia. Moja córeczka ma ciężką postać AZS i krochmal bardziej podrażniał niż łagodził ::(:
Fajnie że u was pomału już to świństwo mija :Śmiech: Naprawdę macie szczęście bo my męczymy się juz ponad 13 miesięcy i nie widzę jeszcze końca a najgorsze jest to swędzenie ::(:
Pozdrawiam

Odnośnik do komentarza

U Maciusia nie było tak źle ze skórą by trzeba było np. kąpać w krochmalu. Wystarcza używanie Balenum albo do kąpania albo do smarowania, czasem używam obu jednocześnie. Przy poważniejszych stanach używałam kiedyś maści cholesterolowej, polecanej tu przez inne mamy. Pomagała. Na razie ze skórą nie ma problemów i niech tak zostanie jak najdłużej!

Odnośnik do komentarza

witam!!!

Aloj wiem ze u 3 latka jest trudniej nawilżanie bo ucieka, buntuje się::(: Wytłumacz mu że to dla jego dobra :Oczko: Dużo siły i wytrwałości!!!!
Spróbuj diprobase krem tu w Anglii uważany jest za najlepszy i powiem ci ze stosuje tylko jego próbowałam rożnych ale zawsze wracałam jednak do diprobase. To krem ciężki w rozsmarowaniu może ma nieładny zapach grunt że działa ale ja nie wcieram go głęboko w skórę aż do wchłonięcia - robię tak położę, lekko rozsmaruje i zakładam ciuchy :Oczko:
Wydawało mi się że ten krem nie działa ale jednak spełnia swoją rolę bo w tamtym tyg. Julci skórka miała silne zaostrzenie i strasznie suchą skórę odrzuciłam inne kremy i silne nawilżanie diprobase dało radę, Spróbuj nie zaszkodzi a może pomóc!!!

Byłam kilka dni u dermatologa angielskiego i lekarz powiedział mi że gdyby nie ranki i zadrapania można by powiedzieć że Julcia nie ma egzemy bo skórka gładka, nawilżona, miękka tak więc krem nawilżający działa ale niestety nie likwiduje swędzenia tak samo jak maści sterydowe czy elidel. Moja córka własnie taką skórę potrafi zepsuć tak rozdrapać do krwi i robią się krosty z ropą i drapanie jest jeszcze gorsze::(: Rany odkażam rywanolem i staram się ją tak ubrać by nie miała dostępu do skóry ale nie dawało rady niestety i tak potrafiła dotrzeć :Histeria: i nocki tez były nieciekawe bo niestety Zyrtec u nas już nie działa.
Pisze ten post ponieważ u was też pewnie jest problem swędzenia i jeszcze gorszego rozdrapywania ranek, robią sie nadkażenia itp. Jak wiecie żeby leczyć AZS trzeba zamknąć koło czyli drapanie ale jak nie drapać jak to swędzi a trzymać dziecku ręce non stop nie da się::(: Otóż tu w Anglii lekarz mi zaproponował 2 wyjścia likwidacji swędzenia: albo leki antyhistaminowe ale one działają sennie, dziecko jest jakby powiedzieć przytępione brak energii itp. drugie wyjście to obandażowanie !!! tak tak obandażowanie!!!! Na początku myślałam że dziecko będzie wyglądać jak mumia hihihi a tu taka niespodzianka - specjalne "ubranka" bandażowe dla dzieci z AZS. Chronią przed drapaniem i są uzyteczne zeby maluch nie mial bezposredniego dostepu do kremow ktorymi jest smarowany. Uzywa sie tego rowniez do emolientow, jako "mokre" okłady. Wygląda to jak ubranka zrobione z tworzywa podobnego do bandaża elastycznego i ważne że przepuszczają powietrze! Jest bluzka z golfem i długimi rękawki które można zamknąć i tworzą rękawiczki, są do tego rajstopki. Ja mam nakładać na posmarowaną skórę emolientem aż dwie warstwy tych ubranek pierwsza na mokro a druga na sucho. Naprawdę polecam działają - dziecko nie drapie się a ranki leczą się !!! Wypróbowałam i skóra jest o wiele lepsza i Julcia przestała się drapać ponieważ te ubranka tworzą mokry okład z emolientem. Krem Diprobase maść elidel i te ubranka bandażowe i u nas od kilku dni AZS opanowane :Oczko:
Moje nazywają sie comfi fast oto one:
JP HEALTHCARE
ale nie wiem czy są dostępne w Polsce !!!

Pozdrawiam

Odnośnik do komentarza

Dziubala
Anna - ciekawy patent z takim "ubrankiem". Dobrze, że u Was się sprawdził.
A stosowałaś Ketotifen (ponoć zamiennik do Zyrtecu ale mocniejszy) i Fenistil (jest polecany przy swędzeniach)?

Dziubala nie stosowałam bo tutaj w Anglii nie polecają tych kropelek, ja Zyrtec brałam z polecenia polskiej pediatry ale od kilku miesięcy widziałam że nie działają bo okropnie się drapała. Ostatnio angielska lekarka pierwszego kontaktu przepisała syropik niby miał działać na swędzenie nic a nic po 2 tyg. przestałam bo czy daje czy nie daje skutek ten sam::(:
Dopiero te "ubranka" z bandażu pomogły i może przez to choć troszkę zapomni o drapaniu bo niekiedy już myślę że ona drapie się też po części z przyzwyczajenia :Szok:

Odnośnik do komentarza

Czesc dziewczyny! O dermaSilku kiedys juz rozmawialam z lekarzem ale mi odradzil ta firme bo nie ma atestu PZH. Powiedzial ze spotkal sie juz z firmami, ktore zachecaja do kupna ich super odziezy a jak wiadomo zrozpaczony rodzic jest w stanie kupic najdrozsza rzecz zeby tylko ulzyc dziecku, ale niestety odziez ta wcale nie jest skuteczna. Nie wiem juz co robic, gdyby to bylo tansze pewno bym sie tak nie zastanawiala i kupila, bo moze pomoze, a tak troche mnie przyblokowala ta opinia lekarza. Co innego odziez, o ktorej napisala Anna - ona ja przetestowala i to jest zachecajace. Anno, napisz mi tylko czy ta odziez na tyle mocno przylega ze moj trzylatek bedzie mial trudnosc w jej sciaganiu, przesuwaniu itp. Niestety moj syn odkryl ze "lepsze ukojenie" jego swiadu daje mu drapanie sie przez jakikolwiek material, tyle tylko ze przez ten material wlasnie zdziera sobie naskorek. Paznokcie mu zawsze piluje pilnikiem na maksa wiec teraz juz sie tak nie kaleczy jak kiedys, no ale jest problem z tymi wszelkimi ubraniami. A co do lekow - mysmy przerobili zyrtek, hydroksyzyne, aerius, ketotifen, fenistil (w kroplach i zelu) i nic - jak swiad byla tak jest. Teraz moj synek przyjmuje ketotifen (rano) i clarytyne (wieczorem). Podaje mu ja bo boje sie odstawic na wlasna reke wszystkie leki, bo oprocz swiadu ma przeciez alergie pokarmowa. No ale nie widze zeby te leki mu pomagaly, chyba ze bez nich byloby jeszcze gorzej co az trudno sobie wyobrazic. Pozdrawiam Was.

Odnośnik do komentarza

Witam ponownie!
Jak już pisałam mój Dawi ma ciężką postać AZS i wiele "przetestowaliśmy " preparatów. Niżej wymieniam te które stosowaliśmy (te które pamiętam - mam jednak dziwne wrażenie że o którymś zapomniałam :)) :
- Lichtena
- kremy robione - receptura wybrana przez farmaceutów i lekarzy;
- Diprobase ;
- Ziajka - krem łągodzący;
- Muprimoź
- Emolium
- Aerius
- Kwas borny 1%;
- Wapno;
- Fenistil;
- Fucidin;
- Cutivate;
- Triderm;
- Ketotifen;
- Primafucort;

Po niektórych tych preparatach się poprawiało ale na krótko, niektóre pogarszały stan. Nam pomogła kompiel w Nivea sensitiv skin, na krostki - Elidel, na drapanie - długotrwałe stosowanie Zyrteku, nawilżanie - Emolium.
Piszę to wszystko dla mam które mają jakieś pytania co do w/w preparatów - chętnie odpowiem choć zdaję sobie sprawę że każdemu dziecku może pomóc coś innnego. :)
Pozdrawiam

Odnośnik do komentarza

Mama Dawidka
Witam ponownie!
Jak już pisałam mój Dawi ma ciężką postać AZS i wiele "przetestowaliśmy " preparatów. Niżej wymieniam te które stosowaliśmy (te które pamiętam - mam jednak dziwne wrażenie że o którymś zapomniałam :)) :
- Lichtena
- kremy robione - receptura wybrana przez farmaceutów i lekarzy;
- Diprobase ;
- Ziajka - krem łągodzący;
- Muprimoź
- Emolium
- Aerius
- Kwas borny 1%;
- Wapno;
- Fenistil;
- Fucidin;
- Cutivate;
- Triderm;
- Ketotifen;
- Primafucort;

Po niektórych tych preparatach się poprawiało ale na krótko, niektóre pogarszały stan. Nam pomogła kompiel w Nivea sensitiv skin, na krostki - Elidel, na drapanie - długotrwałe stosowanie Zyrteku, nawilżanie - Emolium.
Piszę to wszystko dla mam które mają jakieś pytania co do w/w preparatów - chętnie odpowiem choć zdaję sobie sprawę że każdemu dziecku może pomóc coś innnego. :)
Pozdrawiam
NapisaŁAM muprimoź - miało być Muprimox :)

A zapomniałam także o komieli:
- balneum hermal;
- balneum plus;
- oilatum plus;
- oilatum

Pozdrawiam :)

Odnośnik do komentarza

Witajcie,
niestety u mojej córeczki właśnie zdiagnozowano AZS, na szczęście nie jest on w bardzo ostrym stadium.
Mała jest uczulona na mleko, jabłko, możliwe że także na kurczaka, marchew. Podejrzanych mamy więcej ale nie są sprawdzone a moja lekarka narazie nie chce robić testów, wybrała dietę eliminacyjną więc narazie jemy tylko wybrane warzywa i owoce i objawy powolutku ustępują :smile_move:

Odnośnik do komentarza

Po 4 dniach od wizyty u lekarki wysypka przechodzi. Skórka zaczyna się robić gładziutka i to bez sterydów. Bierze tylko Ketotifen a te liszajowate plamy smarowałam 3 dni maścią Protopic. No i Zyrtek rano. Teraz już smaruję jakimś kremem wg mojej lekarki przepisu bo została tylko taka kaszka i suchość skóry. Mam nadzieje że wkońcu zejdzie bo już ją prawie 2 miesiące męczyło :kiepsko:

Odstawiłam już tydzień temu kurczaka - może to dzięki temu? Mała miała powiekszona jedną brodawkę - lekarka mówi że to może przez hormony bo ja ją piersią karmię ale coś mi się nie chce wierzyć... Tyle się czyta o stosowaniu hormonów do szybkiego wzrostu kurcząt że zaczynam podejrzewać ze sprawcą całego zamieszania był własnie on. A Wy dajecie dzieciaczkom kurczaka?

Kochane a jakie wy stosujecie kosmetyki do kąpieli? Ja początkowo miałam Oilatum, potem przeszłam na Oilan (alergolog nie poleca mi tego) i powiedziała mi że albo Oilatum, Vitella, Emolium albo SVR - ale ten ostatni jest ponoć drogi. Nie wiem czy wracać do oilatum czy może spróbować inne. Myślałam o Emolium P w stanach gdy jest źle. I zwykłym Emolium profilaktycznie. Czy stosowałyście tą emulsję może?

Odnośnik do komentarza

Mama Dawidka
Mama Dawidka
Witam ponownie!
Jak już pisałam mój Dawi ma ciężką postać AZS i wiele "przetestowaliśmy " preparatów. Niżej wymieniam te które stosowaliśmy (te które pamiętam - mam jednak dziwne wrażenie że o którymś zapomniałam :)) :
- Lichtena
- kremy robione - receptura wybrana przez farmaceutów i lekarzy;
- Diprobase ;
- Ziajka - krem łągodzący;
- Muprimoź
- Emolium
- Aerius
- Kwas borny 1%;
- Wapno;
- Fenistil;
- Fucidin;
- Cutivate;
- Triderm;
- Ketotifen;
- Primafucort;

Po niektórych tych preparatach się poprawiało ale na krótko, niektóre pogarszały stan. Nam pomogła kompiel w Nivea sensitiv skin, na krostki - Elidel, na drapanie - długotrwałe stosowanie Zyrteku, nawilżanie - Emolium.
Piszę to wszystko dla mam które mają jakieś pytania co do w/w preparatów - chętnie odpowiem choć zdaję sobie sprawę że każdemu dziecku może pomóc coś innnego. :)
Pozdrawiam
NapisaŁAM muprimoź - miało być Muprimox :)

A zapomniałam także o komieli:
- balneum hermal;
- balneum plus;
- oilatum plus;
- oilatum

Pozdrawiam :)

Witam
Ja stosowałam opilatum p i to rzeczywiscie na złe stany ale gdy stosuje się go zbyt długo to pogarsza tylko stan skóry (tak było z moim Małym)
Ja teraz stosuję Nivea sensitive - hipoalergiczny - rewelacja - natłuszcza skórkę rewelacyjnie. Polecam w 100%

Odnośnik do komentarza

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się lub zarejestruj nowe konto

Jedynie zarejestrowani użytkownicy mogą komentować zawartość tej strony.

Zarejestruj nowe konto

Załóż nowe konto. To bardzo proste!

Zarejestruj się

Zaloguj się

Posiadasz już konto? Zaloguj się poniżej.

Zaloguj się

×
×
  • Dodaj nową pozycję...