aloj

Od jakiegoś czasu obserwuję, że Zabrze nie jest wymieniane w harmonogramie odbywających się warsztatów na "szkola-atopii.pl" - nie wiem dlaczego, ale wiem że dość prężnie działają i zajęcia odbywając się tam co miesiąc. Tak więc, jeżeli Twoje miasto nie jest uwzględnione na "szkola-atopii.pl" jako miejsce odbywających się warsztatów z atopii – nie poddawaj się i dzwoń do nich żeby Ci poszukali najbliższej szkoły. W moim miejscu zamieszkania też jej nie ma, ale mam Zabrze i jakieś niespełna 30 km do przejechania. Rozpisałam się potężnie, ale może któraś z Was z tego co tu „napociłam” choć trochę skorzysta. Pozdrawiam Was wszystkie, życzę uzdrowienia Waszym dzieciom, a Wam i sobie samej, wytrwałości. Aloj.

Żal mi że nie mieszkam w Warszawie – chętnie wzięłabym udział w Waszych spotkaniach. Na pewno są one bardzo wartościowe. Cóż - dla innych mam spoza Warszawy mogę polecić "szkola-atopii.pl". Może w Waszym mieście są akurat organizowane warsztaty z AZS w ramach tej szkoły. Ja skorzystałam bardzo, biorąc udział w zajęciach w Zabrzu, może nie co do wiadomości o AZS, bo chyba już wiem o tym wszystko albo prawie wszystko, ale dotarłam do przewspaniałej pani dermatolog. To dzięki niej odkryliśmy że mojemu synowi służy exomega i xemose, a nie Lipikar, który m.in. sponsoruje tą szkołę. W ramach tej szkoły planowane jest wprowadzenie grupy wsparcia dla rodziców, żeby i dzieci i rodzice, mający ten problem, mogli się spotykać. Żeby te biedne dzieci widziały, że nie są odosobnionym przypadkiem na tym świecie, że inne dzieci tez mają takie problemy. c.d.n

Obecnie największym problemem jest nocne drapanie się. W dzień też już rzadziej się drapie, no ale te noce... co poniektóre mamy wiedzą o czym teraz piszę. Jest to po prostu horror. No ale wrócę jeszcze do „smarów” - tak mój syn mówi na wszelkie kremy, maści, którymi go smaruję. Nam bardzo pomogła i pomaga Exomega z A-Dermy i Xemose z Uriage – na zmianę. Są to drogie specyfiki ale naprawdę polecam. Z przykrością muszę stwierdzić że nasze rodzime kosmetyki po prostu mogą się skryć w porównaniu do tych francuskich, a i nawet seria oilatum (kosmetyki bynajmniej nie polskie) to już wybitnie jest przereklamowana. No i protopic. Jak dla mnie jest on skuteczniejszy od elidelu. Protopic też nie jest sterydem!!! Oczywiście stosuję tylko jeżeli pojawi się jakaś wysypka. Na wszelkie sączące się rany stosuje octenisept – taki płyn do odkażania ran. Radziłam się dziecięcego chirurga czy mogę go stale używać, bo wiadomo że co za dużo to niezdrowo, ale ten lekarz powiedział mi że jeżeli jest po tym poprawa to jak najbardziej tak i nie muszę się ograniczać, biorąc pod uwagę jak bardzo moje dziecko potrafiło same sobie krzywdę robić, drapiąc się bez opamiętania. Octenisept jest dostępny bez recepty. Jeszcze jeden + dla octeniseptu to taki że po jego odstawieniu nie ma żadnego pogorszenia stanu skóry, jak to było po sterydach. Poza tym moje dziecko pije zioła. Trafiliśmy do lekarza zielarza z Bielska-Białej – Sławomira Wojtulewskiego. On na podstawie badania moczu wykonanego przez siebie dobiera indywidualną mieszankę ziół. 3 miesiące po przyjmowaniu tych ziół, zaczęłam obserwować u syna poprawę. Widzę też że z jego odpornością też jest lepiej. Był czas że nie było miesiąca żeby nie miał jakiejś infekcji. Teraz mamy z tym spokój. Dzielnie chodzi do przedszkola i nie opuszcza żadnych dni. Polecam tego doktora. Proponuję wpisać sobie jego nazwisko w internecie – można sobie tam o nim poczytać. c.d.n

Witam wszystkie mamy, zatroskane losem swoich dzieci. Już długo tu nie zaglądałam, ale widzę że dzieci z AZS niestety przybywa. Postanowiłam podzielić się z Wami moimi spostrzeżeniami: przypomnę tylko, że my walczymy z AZS właściwie od 4 lat, a z taką bardzo zaostrzoną formą już 2 lata. Wymienione zostały tu różne, przeróżne maści, kremy itp. które z moim synem przerobiłam i niestety o żadnym z nich nie mogę powiedzieć żeby spowodował jakąś poprawę skóry. Sterydy też przynosiły tylko chwilową ulgę, bo po ich odstawieniu było tylko pogorszenie stanu skóry, że aż ręce mi opadały z bezsilności. Zaglądałam też na różne fora szukając pomocy, ale niestety z AZS tak już jest że co jednemu pomoże, niekoniecznie drugiemu przyniesie choćby ulgę. A że moje dziecko miało naprawdę straszną postać atopii – nie sprawdzało nam się dosłownie nic. Teraz jest już zdecydowanie lepiej, chociaż skóra mojego syna nadal jest chora i to widać, ale widać tylko na nóżkach, i nadgarstkach, czasami na buzi. c.d.n

Czesc dziewczyny! O dermaSilku kiedys juz rozmawialam z lekarzem ale mi odradzil ta firme bo nie ma atestu PZH. Powiedzial ze spotkal sie juz z firmami, ktore zachecaja do kupna ich super odziezy a jak wiadomo zrozpaczony rodzic jest w stanie kupic najdrozsza rzecz zeby tylko ulzyc dziecku, ale niestety odziez ta wcale nie jest skuteczna. Nie wiem juz co robic, gdyby to bylo tansze pewno bym sie tak nie zastanawiala i kupila, bo moze pomoze, a tak troche mnie przyblokowala ta opinia lekarza. Co innego odziez, o ktorej napisala Anna - ona ja przetestowala i to jest zachecajace. Anno, napisz mi tylko czy ta odziez na tyle mocno przylega ze moj trzylatek bedzie mial trudnosc w jej sciaganiu, przesuwaniu itp. Niestety moj syn odkryl ze "lepsze ukojenie" jego swiadu daje mu drapanie sie przez jakikolwiek material, tyle tylko ze przez ten material wlasnie zdziera sobie naskorek. Paznokcie mu zawsze piluje pilnikiem na maksa wiec teraz juz sie tak nie kaleczy jak kiedys, no ale jest problem z tymi wszelkimi ubraniami. A co do lekow - mysmy przerobili zyrtek, hydroksyzyne, aerius, ketotifen, fenistil (w kroplach i zelu) i nic - jak swiad byla tak jest. Teraz moj synek przyjmuje ketotifen (rano) i clarytyne (wieczorem). Podaje mu ja bo boje sie odstawic na wlasna reke wszystkie leki, bo oprocz swiadu ma przeciez alergie pokarmowa. No ale nie widze zeby te leki mu pomagaly, chyba ze bez nich byloby jeszcze gorzej co az trudno sobie wyobrazic. Pozdrawiam Was.

U nas tez krochmal sie nie sprawdzil - skora byla tylko bardziej wysuszona. Przerobilismy balneum, oilatum i tez nie pomoglo. Chwilowo bylo lepiej po hascobazie, ale smarowalam synka nawet 4 razy dziennie, a smarowanie to zajmowalo mi kazdorazowo 40 min.

Tak Dziubala, moj synek jest biedny... A co do testow- oczywiscie oprocz tego ze wg testow na wiekszosc pokarmow moj syn jest uczulony to to na co niby nie jest uczulony czyli jajka, mleko krowie wlasnie go uczula, wiec te testy rzeczywiscie sa niemiarodajne nawet u trzylatka. Ale mimo to pozostaje kwestia tego wysokiego IgE - tu juz raczej nie ma zadnego przeklamania:( o czym świadczy chiciazby stan jego skory.

Witam mamy dzieci z AZS! Mam takie pytanie- czy robiłyście u swoich dzieci testy z krwi i badanie poziomu IgE? Moj syn ma IgE powyżej 2000 a z testow wyszlo ze na wiekszosc pokarmow jest uczulony lacznie z maka pszenna i zytnia, ziemniakami, marchwia itp. Ciekawa jestem jak wysoki poziom IgE jest u Waszych dzieci. Pozdrawiam

Dzieki Dziewczyny za odpowiedz. Raczej to nie jest pocieszajace ze inne dzieci tez sie zmagaja z ta straszna choroba ale teraz wiem ze nie jestem sama i moze jest troche razniej. Anno 26- moj syn ma gronkowca ale podobno przy takich zmianach skornych to jest normalne. Bral sterydy i antybiotyki na skore i dozylnie na tego gronkowca ale przy takim rozdrapywaniu ten gronkowiec na pewno nadal jest i obawiam sie ze dopoki cala ta sytuacja sie nie uspokoi - nie ma co "walczyc" z tym gronkowcem. Mamo Dawidka - widze ze bezsenne noce nie sa Ci obce. Ja juz tak funkcjonuje od pol roku -spie po 4 godziny dziennie i dziwie sie ze mi to wystracza. Widocznie organizm umie sie przestawic, bo wie ze musi. To tak strasznie boli jak sie patrzy na swoje cierpiace dziecko. Od miesiaca stosuje homeopatie i mam nadzieje ze ta homeopatia nam jeszcze pomoze. Oczywiscie dam znac jakie efekty mamy w tym leczeniu. Na razie pozdrawiam i zycze wytrwalosci.

Mamo Dawidka - dziekuje za odpowiedz. Napisz prosze w jakim wieku Twoj synek przechodzil przez AZS i jakie leczenie stosowaliście??? My teraz zaczelismy sie "ratowac" homeopatia i zobaczymy jaki bedzie efekt. Pozdrawiam Aloj

Witam wszystkie mamy dzieci z AZS. Mam trzylatka, któremu od pół roku bardzo się zaostrzyły zmiany skórne. Syn ma strasznie suchą skórę, która go bardzo swędzi, dlatego drapie sie że aż sączy mu się z całego ciała raz "woda", raz krew. Do tego nie śpi po nacach tylko krzyczy, wymyśla coraz to nowe "zadania" dla mnie typu czytanie książek, przygotowanie mu czegoś do picia, itd. itp. A ja dla świętego spokoju mu ustępuje i nie ukrywam że jestem już strasznie tym zmęczona. Od około 4 miesięcy śpię po 3-4 godziny na dobę bo w nocy zamiast spać, mój syn się drapie. Właściwie moje zmęczenie to tu jest najmniej istotne. Najgorsze jest patrzenie na własne dziecko, które tak strasznie cierpi. Nie będę już pisać ilu lekarzy odwiedziliśmy, bo to tylko strata czasu - nikt nie jest nam w stanie pomóc. Ostatnia diagnoza to zmiany genetyczne - jesteśmy w trakcie konsultacji i ... czekamy na "wyrok". Jestem tym wszytkim przerażona, zagubiona i załamana. Jeżeli macie jakieś doświadczenia w tym temacie. pomożcie mi. Czytałam wątek dotyczący AZS na tym forum, ale jak widzę nikt nie miał takiego prblemu jak ja. Zdjęcia które były podołączane nawet w minimalnej części nie oddają tego jak wygląda moje dziecko. Możecie zresztą same sobie wyobrazić jak może wyglądać skóra dziecka, które od pół roku próbuje sobie ją "zciągnąć z siebie" - są już na niej wręcz blizny, nóżki i rączki przewlekle opuchnięte, czerwone... Oczywiście nie umniejszam tu problemów wcześniej opisywanych, bo przez to też przechodziłam i zawsze się martwiłam każdą, nawet najmniejszą wysypką ale teraz to co dzieje się z moim synem przechodzi wszelkie wyobrażenia. Tak więc przepraszam, jeżeli któraś mama poczuła się przeze mnie urażona, nie taka była moja intencja - jedynie próba przedstawienia mojego problemu. Oczywiście wszelkie kąpiele w oilatum, emolium, oraz te kremy, maści cholesterolowe nic nie pomagają. Moja sytuacja, a właściwie mojego dziecka jest naprawde wręcz tragiczna. Z góry dziekuję za wszelką odpowiedź i pomoc. Aloj

Jestem mamą trzylatka, z którym niestety ostatnio mam problemy wychowawcze spowodowane jego przewlekła chorobą. Mam nadzieje, że na tym forum znajdę odpowiedzi na nurtujące mnie pytania. Pozdrawiam wszystkich i z góry dziękuję za wszelkie wskazówki.