Autyzm

[BIENIEK]

Czesc pierwsze dni byly straszne Dawis caly czas plakal ,jestem z nim ale w taki sposob ze mnie nie widzi siedze w innej sali i tak do poniedzialku ,potem juz sam bedzie zostawal ,dzis bylo znacznie lepiej ,chetnie sie przygladal ,jak inne dzieci sie bawia .Ale musze sie pochwalic bo Dawsiowi udalo sie samemu zrobic siusiu do nocnika robil to na stojacao ,wiec czesc wpadlo do nocnika ,a czes na podloge ale i tak to dobry poczatek ,Bardzo balam sie zeby dac go do przedszkola ,ale to byl b dobry pomysl i jestem zadowolona ,mam nadzieje ze z bnia na dzien bedzie lepiej Pozdrawiam Was goraco

[Jomira]

Trzymam kciuki! Pisz jak idzie. BYloby fajnie, gdyby sie udalo, bo jak nasze dzieci dorastaja, brak rowiesnikow jest dla nich najdotkliwszy. Takie bledne kolo, nie mam bo nie potrafie, nie potrafie bo nie mam.

[BIENIEK]

Czesc wiem ,ze tu raczej porusza sie temat dzieciaczkow Ale mam nadzieje ,ze jezeli omine ten temat i troszke sie pozale to nie bedziecie miec mi to zazle .Powiem szczerze ,ze ja tak dluzej nie dam rady (NIE CHODZI MI O SYNKA) ale o mojego meza Ciagle slysze jaka jestem beznadziejna ,ze nie nadaje sie do niczego no chyba jak mi to ostatnio powiedzial do rodzenia chorych dzieci W niczynm mi nie pomaga caly dom ,lekcje z dzieciakami i terapia sa na mojej glowie Nie pamietam kiedy powiedzial mi cos milego albo poprostu po imieniu Musze z pokora wykonywac jego rozkazy bo jak nie to mnie wyzwie A moj synek zaczyna lubic przedszkole ,bedzie teraz mial hiperterapie i fizykoterapie pozdrawiam i sory ze tak pomarudzilam

[Jomira]

Hej, nie wiem co Ci poradzic... Ja mialam podobna sytuacje, po prostu odeszlam. Ulozylam zycie od nowa bardzo szczesliwie. Ale tata mojego syna nie jest zlym czlowiekiem, powoli zaczyna rozumiec chorobe malego, powoli jest mozliwosc rozmowy z nim na ten temat... Hmm... minelo prawie 10 lat... Nie wiem czy bym wytrzymala az tyle.

Czy jest moze jakas osoba, ktora z Twoim mezem moglaby porozmawiac? Ewidentnie nie radzi sobie z chorba syna. Owszem wyzywa Ciebie, ale tak naprawde obwinia tez siebie, ale odpycha to od swojej swiadmosmoci przenoszac zlosc na Ciebie. Chorbie syna nikt nie jest winny, on Ciebie nie bedzie chcial rozumiec, czy jest ktos, kto bylby w stanie mu to wytlumaczyc?

[pola97]

Znam coś co może was trochę podnieść na duchu. To książka. Książka o chłopcu mającym autyzm, którego ojciec postanowił opisać niezwykłą rodzinną historię.To "Opowieść ojca" Ruperta Isaaascona. Książka opisuje trudną codzienność, ale też pokazuje, ze cuda się zdarzają i że może być naprawdę lepiej. naprawdę dodaje otuchy:) ja trzymam mocno kciuki za wasze pociechy:)

[BIENIEK]

czesc odejsc jakbym miala do kad ,to bym ,odeszla .Tylko ,ze to moj 2 maz ,pierwszy bil i tp.odeszlam ,tylko ,ze wtedy mialam jedno dziecko ,Moj obecny ,maz obiecal ,ze nigdy mnie nie skrzywdzi ,ale jakos nie dotrzymal slowa . kto ma wytlumaczyc ,jak jego mamusia mysli tak jak on ,ze to moja wina ,zreszta sama kiedys mi powiedziala UMNIE W RODZINIE CZEGOS TAKIEGO NIE BYLO .SUPER CO A jak Misiek wogle to skad jestescie pozdrawiam

[klaraw]

Witajcie dziewczyny, troche mnie nie bylo na forum, a wszystko to spowodowane bylo dosc skomplikowana sytuacja rodzinna, poprostu nie bylo takiej mozliwosci zebym mogla sie udzielac na forum. Ledwo starczalo mi czasu na sen, a stresu co niemiara...

Pozdrawiam wszystkie te, ktore dolaczyly do naszego grona.. Odzywajcie sie dziewczyny gdyz musimy sie trzymac razem. U mojego Tomaszka jakiejs zawrotnej poprawy nie ma, ale najwazniejsze ze nie wystepuje regres, wiec jestesmy obydwoje z mezem bardzo pozytywnie nastawieni.

Juz taki nasz ciezki los, ze oprocz trudow i codziennych zmagan z autyzmem, czesto nie mamy oparcia w najblizszych. Bieniek, nic sie nie lam, musisz byc silna dla swojego synka, choc prawda jest taka, ze jezeli maz nie okazuje Ci szacunku i nie widzi nic zlego w swoim zachowaniu, nie wrozy to nic dobrego.. Raczj sie nie zmieni, zastanow sie wiec czy jest dla Ciebie jakies rozsadne wyjscie z tej sytuacji. Dziewczyny, obiecuje, ze bede sie na bierzaca odzywac, napiszcie co u Was i u Waszych brzdacow, w kupie poprostu lzej i mozna sie czasami wygadac.

Pozdrawiamy serdecznie,
Klara i Tomus

[marlenka868]

Witam. Mam na imię Marlena i jestem mamą 3 letniego autystycznego Kacperka. Fajnie że jest takie forum. Mam nadzieję że mogę dołączyć? Pozdrawiam wszystkie autystyczne mamusie i pociechy:-)

[marlenka868]

Halo czy na to forum zaglądają jeszcze rodzice autystycznych maluchów?

[klaraw]

Marlenko, witamy serdecznie w gronie mam autystycznych maluchow.
Pozdrowienia serdeczne dla Ciebie i Twojego Kacperka.
Jak bedziesz miala chwilke napisz jak dawno zdiagnozowano Twojego synka i jak sobie radzicie.
Moj Tomaszek chodzi ostatnio na wiele dodatkowych zajec stymulujacych rozwoj, ale mam wrazenie ze wrecz nastapil regres, tak jakby maly wrecz sie zablokowal. Moze potrzebna jest mu przerwa, krotkie wakacje, sama juz nie wiem.
Mam nadzieje ze pozostale dziewczyny tez sie odezwa, wszystkie jestesmy zapracowane, ot zycie i nie zawsze starcza czasu na kompa.
Ja ostatnio tez mialam nie lada przezycia, bo niespodziewanie okazalo sie, ze mielismy zostac rodzicami po raz drugi, chociaz nie planowalismy drugiego dziecka, wrecz postanowilismy ze bezpieczniej bedzie nie miec, gdyz tak napawde prawdopodobienstwa autystycznego rodzenstwa jest dosc wysokie.
Niestety poronilam, staszna to byla dla nas trauma gdyz po wielkim szoku i obawach byla radosc, ale co tu duzo mowic, nie udalo sie.....ale mowia ze czas leczy rany.....
Sciskam Kacperka i zycze duzo zdrowka
Odzywajcie sie do Nas :-)

[michutek]

marlenka868 witaj, razem zawsze raźniej :)
klaraw współczuje straty ciąży. Co do Tomka u nas też miałam wrażenie na poczatku jak zaczął przedszkole, ze nastąpił regres, ale NASZE dzieci potrzebują wiecej czasu, zeby zaakceptowac "nowości". Po chwili zastopowania u Kuby mojego nastąpił progres i cały czas idzie do przodu.
Wkońcu ruszyła jego mowa, choć mam obawy, ze to echolalia. Nie rozmawia z nami nadal, tzn. nie powie, ze chce mu sie pić, czy jest głodny, ale odpowiada na niektóre pytania w zabawie , np: czy możesz policzyć do 5-ciu? no i liczy. Śpiewa różne piosenki, powtarza zasłyszane teksty, powtarza prośby, typu: kopnij piłke i mówi to i robi. Pisze na komputerze dużo słów i potrafi je przeczytac, sylabizuje. Co najważniejsze, szuka kontaktu z braciszkiem, wymyśla i inicjuje zabwy z nim typu skakanie na łóżku, chowanego, ganianego.itp. Gdy mały ma popołudniowa drzemke to Kuba plącze się po domu i próbuje małego obudzić bo nudzi mu sie samemu i niechce sie ze mną bawić tylko z bratem.

spokojnej nocy

[Jomira]

Hej dziewczyny, ja nie pisalam, bo u nas bylo nieco gorzej (historia ponizej) i jakos nie mialam ochoty Was zasmucac. Bo ja jakos wole dobrymi wiesciami sie dzielic.

Michutku, tylko sie cieszyc. Widze, ze idzie calkiem niezle!!!!
U nas tez maly regres. Od sierpnia Michu chodzi do specjalnej klasy w zwyklej szkole. W klasie jest osmioro dzieci (4 nauczycieli) - szescioro z ADD, jedno z ADHD i tylko Misiek z autyzmem.
Szlo swietnie, Misiek jest najlepszy w klasie (mimo ze przeskoczyl jedna klase), nawet w matematyce. Co mnie bardzo zdziwilo, bo do tej pory matematyka byla jego pieta achillesowa. Byli na biwaku dwudniowym i tez bylo ekstra...
Niestety, pewnego dnia nagromadzilo sie tyle zmian i sytuacji stresowych, ze sprowokowany przez chlopca z ADHD wybuchl. Rzucil swoja tabliczka (ta na ktorej rozpisuja dzien szkolny) i kopnal nauczycielke.
W efekcie od miesiaca jest na nauczaniu indywidualnym - trzeba bylo wyciszyc i jego i klase. Na szczescie za tydzien juz do klasy wraca.
Niestety naszym najwiekszym problemem jest Miska uposledzenie spoleczne. Nie ma najmniejszego problemu z kontaktem z doroslymi, z rozmowa, nauka. Natomiast ma ogromny problem w grupie rowiesniczej. Nie rozumie zasad, zartow, nie zawsze potrafi sie dostosowac.

Ale pochwale sie, ze w miedzyczasie mial praktyke w szkolnej bibliotece. Poszlo rewelacyjnie.
Byla dla niego bardzo interesujaca, bo oprocz odkladania ksiazek na miejsce, musial wyszukiwac i rezerwowac w internecie, skanowac kody ksiazek przy przyjeciu zwrotu od maluchow, wiec mial ogromna frajde. Zakochal sie w pierwszo i drugoklasisatach :)
Pewnie dlatego, ze czul sie przy nich strasznie wazny :)
Byl strasznie dumny z siebie, jak male dzieci pytaly go czy tu pracuje, odpowiadal z duma, ze tak, ze jest na praktyce.
Wiosna powiedzial, ze chcialby miec praktyke w zerowce jako pomocnik nauczyciela.

Wyjasnie, ze u nas (w Danii) dzieciaki od osmej klasy maja dwa razy w roku praktyki w roznych firmach, by poznawac rozne zawody i by pozniej bylo im latwiej wybrac dalsza szkole. Misiek wiekowo jest w siodmej, wiec nie obejmuje go jeszcze ubezpieczenie gminne, co oznacza, ze nie mogl miec praktyki na zewnatrz, totez szkola umozliwila mu praktyke w obrebie szkoly.

[marlenka868]

Witam mamusie i maluszki:-). Dziekuję bardzo za tak miłe przyjęcie.
Jesli chodzi o mojego Kacperka to ma On 3 lata i został zdjagnozowany 2 miesiace temu. Stwierdzono u niego autyzm głęboki według skali Cars, ma 44.5 pkt:(. Mój synek do około 1,5 roku rozwiajał się normalnie, mówił proste słowa takie jak mama tata papa, jak chciał jeść powiedział mniam mniam jak pić to pi pi itp. Później jednak nastapił regres i przestał całkiem mówić. Najbardziej zaniepokoiło mnie to że przestał reagować jak sie do Niego cos mówiło, tak jakby nie słyszał. Poszliśmy na bilans dwulatka i on bardzo żle wypadł. To właśnie tam pierwszy raz pani pediatra zasugerowała ze to moze być niedosłuch lub choroba autystyczna. Dość długo trwało postawienie diagnozy bo prawie rok. Każdy lekarz na stylko odsyłał do innego. Na kasę korych zeby zrobić diagnozę musielibyśmy jeszcze czekac bo kazali nam zadzwonic dopiero w 2011 roku. Zrobilismy więc przywatnie we Wrocławiu w pracowni Stimulus. Cena nie mała bo 550 zl za sama diagnoze bez funkcjonalnej i bez programu terapeutycznego. Tu u nas żeby cos załatwic to jest jakas masakra. Teraz załatwiam mu znowu prywatnie godziny terapii, koszt 1 godziny 60 zl. Dla mnie to jakis kosmos bo sama wychowauje Kacpra, jedynie babcia pomaga. Miałam nadzieje ze załatwie chociaz swiadczenie pielęgnacyjne na małego ale wczoraj powiedzieli mi w MOPSie że nie nalezy mi sie bo mam rente rodzinna po dziadku 740 zł. Tak wiec nie wiem co bedzie dalej, zobaczymy:(
No i taka nasza historia. Ale i tak wychodze z założenia że inni maja gorzej więc głowa do góry:) Kacperek pomimo choroby jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem, uwielbia sie przytulać. Niedawno na nowo nauczył robić sie papa, podaje reke, daje buzi, pokazuje nosek. Małymi kroczkami idziemy do przodu. Najgorzej jest z nocnikiem, bo wogóle nie cgce siadac. No i jedzenie to koszmar. Nic prawie nie chce, tylko kasza manna, suchy chleb, jogurty i gdzie sie da słodycze choc ograniczam mu to.
Pozdrawiamy serdecznie:-)

[Jomira]

Marlenko witaj.
U nas w Danii tez z terminami nie najlepiej, jak ostatnio sluchalam w telewizji to czas oczekiwania na wizyte u psychiatry dzieciecego to okolo 6 miesiecy, a nawet rok, poltora!!! To skrajnosci. My na szczescie trafiliamy wciaz na zyczliwych ludzi i jakims cudem najdluzej czekalismy chyba 3 miesiace. Teraz jak juz jestesmy w trybach, to nie ma problemu, mam nawet psychiatre w zasiegu mailowym.

Aczkolwiek diagnoze robilismy jeszcze w Polsce. Misiek jest nietypowym autystykiem, wiec trafilismy na osobe, ktora byla w stanie zebrac wszystkie symptomy w kupe i postawic diagnoze, dopiero jak Michu mial 7 lat.
7 straconych lat, blakania sie po omacku...

Przyznam, tez ze byl moment, ze podejrzewalismy, ze Michu nieslyszy... Gdy poszlismy na badanie specjalistyczne okazalo sie, ze slyszy az za dobrze! Ale jak pisalam, lata minely, zanim komus zalblysnelo w glowie, by wszystkie symptomy zebrac do kupy.

Co do jedzenia... wyluzuj, trudno, niech je co chce. Dorosnie do normalnego (tudziez prawie normalnego jedzenia). Michu byl koszmarnie chudy bardzo dlugo, az jak ruszylo dojrzewanie to na chwile zrobil sie nawet pyzowaty :)
Obecnie je juz prawie calkiem normalnie, a przynajmniej probuje roznych rzeczy. Bo jak sam ostatnio stwierdzil "za duzo stracil dobrych rzeczy jak nie chcial probowac".
Ze nie wspomne, ze gdy w domu cos mu sie oferuje to sie krzywi, a w szkolnej kantynie kupuje to samo i mu smakuje. Czasem szczeka mi opada jak nauczycielka mowi co on ostatnio jadl. W zwiazku z tym, dwa razy w tygodniu daje mu do szkoly pieniadze zamiast sniadania by cosbie cos kupil, bo dzieki temu probuje nowosci.

Coz, na pewno przed Toba dluga i nielatwa droga, ale patrzac na mojego Miska, wydaje mi sie, ze mozna powiedziec, ze nie brnie w calkiem slepy zaulek.
U nas oczywiscie bywa czasem zle i czasem jestem bardzo zmeczona, ale jak pisalam wczesniej :) uzurpuje sobie prawo do pokazywania swiatelka w tunelu.
Wiec jak dlugo daje rade, bez potrzeby zalenia sie na forum, bede starala sie dzielic z Wami dobrymi rzeczami. Prosze :) nie postrzegajcie tego jako samochwalstwo :)

[marlenka868]

Jomirko jak czytam Twoje posty to aż mi się lepiej robi:-). Jesteś tak pozytywnie nastawiona do wszystkiego że tylko pozazdrościć. Ja też staram się trzymać bo nie mam wyjścia, to Kacper jest najważniejszy a nie moje uzalanie się nad sobą. Ale przyznam że czasem jest ciężko. na ojca mały nie ma co liczyć więc ja jestem tato-mamą hehe. Najgorzej mnie denerwuje że załatwienie czegokolwiek dla chorego dziecka jest czasem prawie nieosiągalne. U nas w poradni np. zaproponowali nam 1 godzine w tygodniu na zmiane raz pedagog, raz psycholog a raz logopeda, czyli z kazdym co 3 tygodnie. I to będzie niby intensywna terapia. To chyba żart jakis a nie intensywna terapia. O diagnoze funkcjonalna nie moge wogole sie doprosic bo pani w poradni najpierw kazala mi przyjsc za 1.5 miesiaca to zrobia małemu i napisza program terapeutyczny a jak poszlam to dowiedziałam sie ze oni nie maja uprawnien do tego. Normalnie szok. I tak jedni odsyłaja nas do drugich. No ale doszlam do wniosku że bede chodzic wszedzie, truc im tyłek za przeproszeniem dopoki nam nie pomoga. A co tam. Musze walczyc o małego. teraz pozostało mi czytac przeróżne ksiazki o autyzmie, dobierac mu jakies cwiczenia i sama z nim w domu codziennie ćwiczyc choć przyznam że mój mały uparciuch oporny jest do wykonywania jakichkolwiek ćwiczen. Najgorzej z jego koncentracja. Nasza pediatra o której wspominalam wczesniej doradziła nam kropelki Eye Q własnie na koncentracje i lepszy rozwoj mózgu. Kuracja trwa kolo roku ale ponoc efekty sa super. Mały bierze je od kilku tygodni, zobaczymy. Czy któraś mama spotkała sie juz z nimi?
Jomirko buziaki dla synusia

[Jomira]

W Danii z terpia tez nie calkiem najlepiej. W Polsce chodzilam z nim na prywatna socjoterapie, teraz nie mamy nic specjalistycznego, oprocz tego, ze w szkole sa specjalne warunki (klasa osmioro dzieci i czworo nauczycieli). Choc psychiatra cisnie gmine, by Misiek mial trening kognitywny.
O tyle jest lepiej, ze leki mamy wszytskie za darmo i jak wczesniej chodzil Misiek do szkoly oddalonej od domu 35 km, to byl wozony do niej taksowka.
oprocz tego chodzi do zwyklej swietlicy, w ktorej funkcjonuje pod nadzorem pedagoga specjalnego, ktory pomaga mu ukladac relacje z rowiesnikami.

Co do samotnego zycia z synkiem i autyzmem... Tez wiele lat bylam matka i ojcem, po tym jak nie chcialam byc matka, ktora musi z ojcem walczyc o pojscie do psychologa (tata syna uwazal, ze robie z syna wariata).
jednak kilka lat temu znalazlam po drugiej stronie morza meza i ojczyma w jednym, ktory interesuje sie choroba Miska, dba o niego, chodzi na wywiadowki i oczywiscie mnie wspiera... Znalazlam go wtedy, kiedy juz calkiem zwatpilam i powiedzialam sobie, ze chrzanie facetow, dam rade sama :) Jestesmy juz 4 lata po slubie, a moj maz wciaz ten sam, wiec chyba tym razem na wiecznosc :)

Tak wiec, Marlenko cierpliwosci, na Ciebie kiedys, gdzies tam tez czeka druga polowka...
Milego wieczoru.

[marlenka868]

Hej Dziewczynki. Co tam u Was słychać? Jak dzeiciaczki sie miewają? U nas znowu troszkę pod górkę. Mój mały chodzi od 2 miesięcy do przedszkola dla zdrowych dzieci i wszystko wydawało się że jest ok aż do tego tygodnia. Pani dyrektor wezwała mnie na rozmowę i oznajmiła ze musze zostawać z małym w przedszkolu bo rzekomo nie dają sobie z nim rady. Wszystko zawdzieczam wychowawczyni mojego syna. Ilekroć Ją pytałam jak tam mój mały sobie radzi to odpowiadała że jest taki grzeczny i kochany. Niedawno poszli na zajęcia do innej sali której Kacper nie znał więc zaczął płakać, no i to właśnie przez to wycowawczyni stwierdziła że sobie z nim nie radzą. Dyrektorka wyraźnie dała mi do zrozumienia że albo zostaje z małym w przedszkola albo mam Go wogóle nie przyprowadzać. Druga zaś wychowawczyni twierdzi ze Kacperek jest o wiele grzeczniejszy niz niejedno zdrowe dziecko z Jego grupy. Nawet fakt że jak Kacperek jest w przedszkolu to chodze i dorabiam sobie nie zrobił na niej wrażenia. Powiedziala ze musze przestac dorabiac i siedziec z dzieckiem w przedszkolu. To jakiś żart chyba. Sama wychowuje malego, świadcvzenie pielegnacyjne mi się nie nalezy bo mam rentę rodzinną(700 zl) tak więc nie wiem jak mamy za to wyżyć. Szkoda gadać... No ale Pań w przedszkolu to nie wzrusza raczej:(

[Jomira]

Kuzwa... ze tak powiem, jak czytam takie rzeczy to mnie szlag trafia i to taki rzesisty...
Znam to, jak dobrze znam...
Gdy mial t3-latka, okazalo sie, ze sobie nie radzi - chowa sie przed dziecmi, nie bawi sie z nimi. Wowczas nikt nie kazal mi go zabrac. Zyczliwa wychowawczyni zwrocila mi tylko uwage, ze z malym co nie tak (nie mielismy wtedy diagnozy).
Pozniej prywatne przedszkole KATOLICKIE - i po 3 miesiacach "prosze go zabrac z przedszkola, bo inni rodzice nie zycza sobie by ich dzieci stykaly sie Z TAKIM CZYMS".
Nastepnie prywatna opiekunka. Zerowka w lepszej szkole, ale poza rejonem. Okazalo sie, ze bedzie potrzebne indywidualne nauczanie, wiec nie mogl zostac poza rejonem.
Prywatna szkola - podobna z sytuacja z rodzicami. Tym razem szkola byla fer, zaproponowano mi indywidualne nauczanie, ale 3 razy drozsze niz dotychczasowe czesne, nie bylo mnie az na tyle stac.
Szkola w rejonie, indywidualne nauczanie. W koncu diagnoza.
W miedzyczasie jeszcze kilka zmian tym razem z powodow rodzinnych..
Ostatecznie syn dopiero w wieku 11-12 lat uczyl sie jak trzeba zachowac sie w klasie, ze nie wspomne, ze byl w szoku jak drugi rok musial isc do tej samej szkoly. Dla niego mialo to znaczenie prawie jak powtarzanie klasy.

Dokladnie wiec to samo przerobilam. Generalnie faktem jest, ze nasze dzieci w duzych grupach sobie nie daja rady, ale dopoki czegos nie wymyslisz nie daj sie. Ale cholera wkurza mnie to wywalanie naszych dzieci poza margines spoleczny.
Tudziez oczekiwanie od matki, ze zrezygnuje z pracy.
Kurcze i ta polska bezradnosc. Tu w Danii, bylo by rozwiazanie - albo pedagog wspierajacy dla malego, albo specjalne przedszkole (ale nie dla dzieci uposledzonych, a autystycznych, czyli takie w ktorym po prostu grupy sa mniejsze), albo porzadny zasilek dla matki, ktora musiala zrezygnowac z pracy...

Ech..... bardzo Ci wspolczuje, badz silna, spokojna, ale nie daj sie.
Moze popros o to by, przygotowywano malego na zmiany (na przyklad wczesniej opowiedziano mu, ze ida do innej grupy, co tam beda robic, czego moze sie spodziewac).
Albo niech Tobie podaja plan na dany dzien i Ty malego w domu na przebieg dnia przygotujesz?

Zmeczona jestem, wiec juz nie mam sily pisac wiecej, ale w ciagu weekendu sprobuje Ci podrzuc kilka pomyslow, trickow powiedzmy, ktore wobec mojego syna wciaz sa stosowane, po to by zapobiegac panice wynikajacej ze zmian lub niewiedzy co go czeka.

[krzyk_ciszy]

Dołączam do wątku

[krzyk_ciszy]

Przy okazji polecam jako skarbnicę wiedzy mam nadzieję że nie łamiąc przy tym regulaminu
Forum Strony Dzieci - Indeks

[Jomira]

Czesc Krzyku, milo, ze do nas dolaczylas...
Wiesz, zobaczylam w Twoim podpisie, ze coreczka zdrowa, a synek ma autyzm...
Nie wiem jak Ty, ale ja jestem daleka od nazywania autyzmu choroba.
Aczkolwiek nie wiem tez jak nazywac.
Bo dla mnie moj syn nie jest chory. On po prostu mysli, odczuwa inaczej. Wbrew pozorom wcale nie gorzej niz nieautystycy. Mysli inaczej, ale wciaz logicznie. Odczuwa inaczej, ale odczuwa.
Przyznam szczerze, ze podazanie za jego tokiem myslenia, pozwolilo mi na wiele rzeczy i sytuacji spojrzec inaczej.

No i inna sprawa, ze na autyzm przeciez nie ma lekarstwa. A tylko rozne terapie i stymulacje, ktore ucza autystykow rozumienia swiata. Wielu autystykow funkcjonuje pozniej calkiem niezle, bywaja samodzielni, odnosza sukcesy na rowni z innymi.
Nie wiem sama jak traktowac autyzm, ale choroba zupelnie do tego mi nie pasuje.

[krzyk_ciszy]

Jamira - mam nadzieję że gdy mój Adaś będzie w wieku Twojego synka będę mogła określić jego autyzm jako odmienny sposób myślenia. Niestety na dzień dzisiejszy kiedy to Adaś ma 4,5 roku jego autyzm jest chorobą i to taką która nie pozwala zapomnieć o sobie zarówno w dzień jak i w nocy - bo nocą budzi się częściej niż moja 9 miesięczna córka. A za dnia wskakuje w ramiona obcych nie czując przed nimi cienia respektu, prubuje wychodzić na na plac zabaw balkonem z drugiego piętra nie mając absolutnie żadnego poczucia lęku, jego mowa funkcjonuje na poziomie 20 miesięcy a rozwój ogólny sięga 2 latek. Niestety dziś autyzm Adasia jest okrutną i niesprawiedliwą chorobą. Pamiętaj że nie ma dwóch takich samych autystów.

[Jomira]

No nie ma. Stad tez chyba trudno diagnozowac i terapeutyzowac, bo do kazdego trzeba indywidualnie.
Misiek w ramiona nie wskakiwal, ale chetnie z kazdym pogadal, oczywiscie odpowiadajac bez krepacji na wszystkie pytania. Ostatnio mi powiedzial, patrzac na nasze zdjecie slubne, ze mam szczescie, ze Martin mnie kocha, bo jak bralismy slub to bylam taaka ladna, a teraz jestem taaaka brzydka (osmy miesiac ciazy daje o sobie znac) , ze jakby mnie nie kochal, to by sie juz dawno ze mna rozwiodl.

Co do braku strachu, to Misiek sie wlasnie wszystkiego bal i boi. Jak byl maly to problemem bylo nawet zejscie z kraweznika. Teraz jest lepiej, ale wciaz obawy sa. Czasem chcialby czegos sprobowac, jakiejs nowej zabawy czy karuzeli na wesolym miasteczku, ale obawa go blokuje. Trzeba mu dokladnie wytlumaczyc, opisac, powiedziec co sie moze zdarzyc, wtedy czasami sprobuje. Jak juz sprobuje i mu sie spodoba, to by powtarzal i powtarzal...

Co do rozwoju, to u nas tez wciaz nieharmonijny. Generalnie psychicznie jest ok, ale oczywiscie jest duza dysproporcja miedzy rozwojem werbalnym (inteligencja 130), a niewerbalnym (inteligencja 56). Razem to daje srednia 90 i pare, wiec jest ok.

Rozwoj motoryczny kiepski, szwankuje glownie koordynacja, ale w koncu juz umie lapac pilke (opanowal w wieku moze 10 lat?), jedzic na rowerze (tez przyszlo kolo 10 roku zycia), plywa stylem rozpaczliwym (ale spokojnie 50-100 metrow przeplynie), biega wciaz po swojemu - normalnie akademie dziwnych krokow bez prob mozna krecic :)

Ale generalnie uwazam, ze nie jest zle.

[michutek]

witam mamuśki

Widzę, ze kolejna mamusia do nas dołaczyła.
krzyk_ciszy kiedy synek został zdiagnozowany ? chyba niedawno bo z Twoich postów czuć złość, żal , rozgoryczenie, wściekłaość. Normalne uczucia. Ja na początku strasznie byłam zdołowana, ciągle płakałam, zero wsparcia w rodzinie, wielki zal i pytanie : Dlaczego moje dziecko ?
Przyszedł moment, ze "pogodziłam się" tzn. przyjełam do wiadomosci, ze moje dziecko ma autyzm i tego nie zmienie, i jeżeli nie ja, my rodzice, nie pomożemu mu sie uczyc naszego swiata to kto to zrobi ?
Gorąco polecam Tobie książkę, jeżeli jeszcze jej nie czytałaś , " 10 Rzeczy O Których Chciałoby Ci Powiedzieć Dziecko Z Autyzmem" Notbohm Ellen.

Cudowna książka, która naprawde pomoga mi zrozumieć mojego synka, który też jest w wieku Twojego (maj 2006) i kiedy przychodzą kryzysy siegam po nią i dodaje mi sił.

Jomira współczuje stresującej sytuacji dla Was i dla Michała.
Miałam kiedys już pytać jak Michał reaguje na Twoją ciąze ? Rozumie , ze pojawi sie rodzeństwo ? Przygotowujesz go na to specjalnie ? jak Ty sie wogóle czujesz ? Rozwiazanie tuż tuż ...

marlenka868 aż mnie trzęsie, jak słysze takie historie. Prawda jest taka, ze w Polsce jest średniowieczne podejscie do ludzi autystycznych, ciągle wierzy sie w obrazek agresywnego lub siedzącego w kącie i nie mającego ze swiatem kontaktu dzieckiem. Tej dyrektorce to brakuje wiedzy i poprostu sie boi, ale nie zrobi z tym nic tylko na Ciebie zwali całą wine, odpowiedzialnosc. Wkurza mnie jak w PL traktuje się dzieci autystyczne jak odmieńców, chorych psychicznie ... normalnie nóz mi się w kieszeni otwiera.

Napisz jak rozwiazałas tą sytuacje. jak synek ?

klaraw co u Tomaszka ? Są jakieś postępy czy widzisz tylko regres u niego ?
Co do dziecka, ja też miałam takie obawy, pytaliśmy nawet lekarza, który nam podawał diagnoze o to, bo wtedy byłam już w 8-mym tygodniu ciązy. strach jest nadal choć jak do tej pory rozwija sie dobrze, zupełnie inaczej niż Kuba jak był w tym okresie. Mały ma półtora roku i jeszcze troche czasu obserwacji, strachu pozostało nam. Ale jestem dobrej myśli.

BIENIEK, co u Was ? Sytuacja rodzinna się poprawiła ? Jak mały ?

U nas póki co cały czas idziemy do przodu. Kuba mysli obrazami. język migowy Makaton nie sprawdził sie u niego bo on poprostu nie widzi jak migamy gdyż praktycznie nie patrzy jak do niego mówimy. Ważna jest modulacja głosu gdy sie do niego mówi i pokazywanie obrazków wtedy nie buntuje sie aż tak bo wie czego oczekujemy do niego.
Cały czas idzie do przodu z mową, nam łatwiej zrozumieć czego chce.
Największe problemy w tej chwili to zasypianie i spanie. Zasypia ze mne, trwa to od pół godziny do dwóch godzin, gdzie Kuba śpiewa, powtarza zagdaki których nauczył sie z zabawek edukacyjnych, liczy, skacze po mnie. Kazdej nocy wedruje do nas z płaczem i do rana śpi już z nami.
Jedzenie, nadal bardzo uboga dieta bez mięsa, warzyw i czegokolwiek ciepłego. Teraz zaczyna pić dodatkowe odżywki dwa razy dziennie uzupełniające jego diete.
Z bratem fajnie się bawi do memntu kiedy mały zaczyna płkac, a na Kube działa to jak płachta na byka, popycha go, bije, masakra.

Niedługo wybieramy sie do Polski gdyż nazbierało sie troche spraw przez 3 lata. Pytanie, jak zniesie lot samolotem, nowe miejsce do mieszkania, wszystko nowe.... spedza mi to sen z powiek.

[joko]

michutek u nas z lotem samolotem jest trgedia,moze nie tyle z samym lotem, bo jak juz maly usiadzie i zaczyna sie start to jest ok. on bardziej boi sie lotniska, ogrom ludzi go przeraza, pomimo tlumaczen. chce uciekac, dostaje goraczki i jest caly rozpalony, ale coz mieszkamy poza polska i raz do roku (nie chce go czesciej stresowac) wypada jechac do rodziny a co idzie za tym 2 loty. jak byl maly uwielbial no bo nic nie rozumial, spal cala droge, ale to bylo dawno... nas czeka lot w maju, juz z dwojka dzieci, na jutro mam termin :) i ta wizja mnie przeraza. mam nadzieje, ze Twoj synek lepiej zniesie lotnisko i samoloty. a o ile moge spytac nie masz problemu jezeli chodzi o miejsca gdzie jest duzo ludzi np supermarket, kosciol, impreza okolicznosciow?a bo to w duzej mierze bedzie podobne do lotniska. ogrom ludzi ktory przeraza dzieci z autyzmem. nam kazala lekarka za kazdym razem tlumaczyc gdzie, po co jedziemy i mowic ze bedzie duzo ludzi i uspokajac, uspokajac, uspokajac...