Dzieci z astmą i cukrzycą

[Aneczka23]

[Witam nowa kolezanke:)
u nas singuar zostal odstawiony zaraz po diagnozie padaczki u obojga moich maluchow i wlasnie dlatego co IWA napisala.my tez bierzemy depakine ale u nas pomimo zwiekszania lekow ciagle sa napady i dochodza nowe:( wesolo nie jest ale trzeba zyc dalej:(

jesli chodzi o szkole to tragedia totalna:( wmawiaja nam ze indywidualne sa najlepszym rozwiazaniem itd wiez ASSSIA u nas jest pielegniarka ale ona nie poda mu zadnych lekow bo jak mowi "ona sie boi" dla mnie to nie jest pielegniarka:( bylam w kuratorium oswiaty i problem zglosilam u rzecznika praw dziecka.i czekamy co bedzie dalej...

Wiecie u nas w poniedzialek okazalo sie moj Szymek cierpi na bradykardie(po wynikach holtera) jego serce zbyt wolno bije:( bedziemy kierowani do jakiegos profesora kardiologi ale o szczegulach dowiem sie w poniedzialek:( powiedziano nam ze to kolejna choroba swiadczaca o wyniszczaniu organizmu....nam juz prawie nic zdrowego nie zostalo:(

ah kochane damy rade:)

a jak u was? buziaki:):):) /B]

[mmm1406]

Aneczko współczuję Ci bardzo - wiem co przeżywasz - to straszne jak te małe istoty tak chorują. Często zastanawiam się , dlaczego te maluchy to spotyka ??? Wiem, że trzeba się trzymac i mieć nadzieję, ale nie jest to takie proste.
Moja córka bierze Depakine od 4.09.2012 ( wcześniej brała Tergretol), na razie napadów nie ma , ale to krótki czas , więc ciężko powiedzieć jak będzie. Singular odstawiłam tak jak pisałam w zeszłym tygodniu i od niedzieli ( 5 dni po odstawieniu) zaczął się suchy nocny kaszel ( w dzień nic się nie dzieje - nie jest przeziębiona) - zastanawiam się,czy to nie dlatego, że odstawiony singular. Kupiłam nawet tzw. oczyszczacz powietrza ( ze względu na to, że zaczął się sezon grzewczy i więcej kurzu i roztoczy w powietrzu) , ale kaszel dalej jest , może ciut mniej intensywny ale jest (doraźne podczas napadów duszności daję ventolin.
Nie wiesz może czy jest jakiś zastępczy lek zamiast singularu ??? Czy twoje dzieciaczki nie dostały czegoś zamiast niego ?

[Gość IWA23]

mmm1406

Aneczko współczuję Ci bardzo - wiem co przeżywasz - to straszne jak te małe istoty tak chorują. Często zastanawiam się , dlaczego te maluchy to spotyka ??? Wiem, że trzeba się trzymac i mieć nadzieję, ale nie jest to takie proste.
Moja córka bierze Depakine od 4.09.2012 ( wcześniej brała Tergretol), na razie napadów nie ma , ale to krótki czas , więc ciężko powiedzieć jak będzie. Singular odstawiłam tak jak pisałam w zeszłym tygodniu i od niedzieli ( 5 dni po odstawieniu) zaczął się suchy nocny kaszel ( w dzień nic się nie dzieje - nie jest przeziębiona) - zastanawiam się,czy to nie dlatego, że odstawiony singular. Kupiłam nawet tzw. oczyszczacz powietrza ( ze względu na to, że zaczął się sezon grzewczy i więcej kurzu i roztoczy w powietrzu) , ale kaszel dalej jest , może ciut mniej intensywny ale jest (doraźne podczas napadów duszności daję ventolin.
Nie wiesz może czy jest jakiś zastępczy lek zamiast singularu ??? Czy twoje dzieciaczki nie dostały czegoś zamiast niego ?

A nie ma innych leków np wziewnych tylko singular miała?

[mmm1406]

Ma na stałe Aerius - 5 ml rano, Nasonex do nosa rano, Flixotide 2 * 0,250 ( raz rano raz wieczorem) i Ventolin jak jest kaszel .

[Aneczka23]

Wiez chyba nie ma sensu zadawac sobie pytania DLACZEGO? bo i tak nigdy nie uzyskasz odpowiedzi...trzeba walczyc i nie ogladac sie za siebie (w czasy przed choroba) bo to tylko sprawia bol:( jak czytalas forum to wiez ze ja mam dwoje chorych dzieci i sa chore na to samo wiec u nas to nie przypadek ani pech jak niektorzy nam mowili jeszcze przed urodzeniem corki a synek urodzil sie chory:( ale moje maluchy to sensacjia dla lekarzy:) u nas wszystkie nawet najmniejsze choroby przebiegaja zawsze inaczej niz u innych:)
ten aerius tez bralismy ale zle go znosily a wiez ventoliun to lek silnie rozkurczowy moje maluchy go biora dwa razy dziennie w inhalacjiach a doraznie w razie dusznosci.

[banitka]

Aneczka23 odnośnie Twojej odpowiedzi w moim temacie

te drgnięcia są o różnej porze w nocy,więc wydaje mi się że trwa to całą noc,bo np.po zaśnięciu syna to dostrzegam,widzę to również gdy ja się kładę spać np.2 godziny później czy nad ranem jak się przebudzę,w ciągu dnia syn prawie wcale nie śpi,ew gdy jedziemy w autobusie lub samochodem,więc trudno to wtedy wychwycić bo i tak trzęsie.

[mmm1406]

Aneczko a Ventolin biora na stałe 2 razy dziennie. czy tylko podczas dni z kaszle. Mojej małej mam go dawać 2 razy dziennie wtedy gdy jest kaszel, a gdy nie ma to tylko Flixotide. Jak są duszności to też Ventolin przez godzinę co 15 minut. Dzis w nocy znów miała duszności ( 5 noc pod rząd) . Nie wiem już co mam robić. Jak daję ustaloną dawkę Ventolinu przez godzinę co 15 minut , to ustaja i do rana już jest ok, ale tak co noc od 5 dni. Nie wiem - może cos ją w tej mojej sypialni uczula , ale co. Jest wywietrzone, odkurzone, pościel zmieniona ( ma alergię na kurz i roztocza też) , kupiłam nawet we wtorek tzw. odświerzacz powietrza - i nic. Myśłisz, że to ma związek z odstawieniem Singularu i rozpoczęciem sezonu grzewczego ? Umówiłam się do alergologa, ale najbliższa wizyta ( prywatna) dopiero 25.10.2012.
Co do padaczki, to na razie na szczęście cisza, ale w tym przypadku nie znasz dnia ani godziny ataku :(
A jak twoje dzieciaczki się czują?

[mmm1406]

Aneczko tak sobie myślę , że nasze coreczki to chyba w tym samym wieku są - moja jest z maja 2009.
Niestety bardzo mało mówi, w zasadzie tylko niektóre pojedyncze wyrazy. Niedlugo w przedszkolu ma zaczać chodzić na tzw. Psychomotorykę - słyszałaś może cos na ten temat ? Zastanawiam się, tej mowy nie ma opóźnionej ze wzgledu na padaczkę ?

[Aneczka23]

banitka

Aneczka23 odnośnie Twojej odpowiedzi w moim temacie

te drgnięcia są o różnej porze w nocy,więc wydaje mi się że trwa to całą noc,bo np.po zaśnięciu syna to dostrzegam,widzę to również gdy ja się kładę spać np.2 godziny później czy nad ranem jak się przebudzę,w ciągu dnia syn prawie wcale nie śpi,ew gdy jedziemy w autobusie lub samochodem,więc trudno to wtedy wychwycić bo i tak trzęsie.
Witam na forum:) fajnie ze sie odezwałas:) wiez jesli to trwa przez cala noc to moze dla swietego spokoju umow sie odrazu do lekarza i niech zrobia np eeg.wiez ja jestem zdania ze lepiej isc jeden raz wiecej niz jeden raz za malo:) a tak sobie teraz pomyslalam ze moze bys sprobowala synka polozyc spac w dzien i zobaczysz czy tez to bedzie?

[Aneczka23]

mmm1406

Aneczko a Ventolin biora na stałe 2 razy dziennie. czy tylko podczas dni z kaszle. Mojej małej mam go dawać 2 razy dziennie wtedy gdy jest kaszel, a gdy nie ma to tylko Flixotide. Jak są duszności to też Ventolin przez godzinę co 15 minut. Dzis w nocy znów miała duszności ( 5 noc pod rząd) . Nie wiem już co mam robić. Jak daję ustaloną dawkę Ventolinu przez godzinę co 15 minut , to ustaja i do rana już jest ok, ale tak co noc od 5 dni. Nie wiem - może cos ją w tej mojej sypialni uczula , ale co. Jest wywietrzone, odkurzone, pościel zmieniona ( ma alergię na kurz i roztocza też) , kupiłam nawet we wtorek tzw. odświerzacz powietrza - i nic. Myśłisz, że to ma związek z odstawieniem Singularu i rozpoczęciem sezonu grzewczego ? Umówiłam się do alergologa, ale najbliższa wizyta ( prywatna) dopiero 25.10.2012.
Co do padaczki, to na razie na szczęście cisza, ale w tym przypadku nie znasz dnia ani godziny ataku :(
A jak twoje dzieciaczki się czują?

Wiez jesli chodzi o Ventolin to u nas jest caly czas wraz z pulmikortem.my dusznosci mamy tez praktycznie codziennie a ostatnio nawet syn wymiotuje przy kaszlu.nam nieraz pomaga Pulneo tak doraznie. wiez ostatnio przepisano nam takie krople dla corki zwane INHALOR one sa ziolowe i jesli chodzi o mala to jej pomagaja i juz druga noc ladnie spi:)

Wiez jesli chodzi o padaczke to nigdy nie znasz godziny ani dnia,nie zadreczaj sie ciaglymi myslami o kolejnym ataku bo na dluzsza mete mozna zwariowac.trzeba byc czujnym na kazdym kroku ale postaraj sie choc troszke normalnie zyc wiez moje maluchy maja mi.padaczke atakow mamy wiele i w dzien i w nocy co pewien czas dochodza nam nowe,syn jesli zbliza sie duzy atak potrafi to przewidziec mowi ze pada mu deszcz przed oczami(tak zwana aura) wtedy wiem ze mam ok godzinki zeby nie dopuscic do tego ataku.ale reszty nie przewidzimy.nigdy nie przyzwyczaisz sie do zadnej choroby dziecka ale musimy sprobowac nauczyc sie z tym zyc i walczyc bo walczymy o nasze dzieci.pamietaj ze na nas zawsze mozesz liczyc:)

[Aneczka23]

mmm1406

Aneczko tak sobie myślę , że nasze coreczki to chyba w tym samym wieku są - moja jest z maja 2009.
Niestety bardzo mało mówi, w zasadzie tylko niektóre pojedyncze wyrazy. Niedlugo w przedszkolu ma zaczać chodzić na tzw. Psychomotorykę - słyszałaś może cos na ten temat ? Zastanawiam się, tej mowy nie ma opóźnionej ze wzgledu na padaczkę ?

Moja Wiki urodzila sie w marcu 2010r wiec jest mlodsza:( z tego co wiem to dzieci majace padaczke moga byc rozne.jedne dzieci nie bedzie nic wyroznac od zdrowych i tylko ataki przypominaja im ze sa chore a inne wlasnie maja problemy z mowa,chodem,z zachowaniem,maja opoznienia roznego pochodzenia itp moga wystepowac razem albo pojedynczo.nieraz padaczka powoduje te zaburzenia juz w dziecinstwie ale takze moga sie one pojawic po wielu latach. a pytalas sie lekarza czy to moze byc od padaczki?
a te zajecia to nie na podstawie jakis cwiczen buzi ,jezyka plus powtarzania wyrazow,slow i jakies cwiczenia? jakos tak cos mi blyska:)

[banitka]

Aneczka23

banitka

Aneczka23 odnośnie Twojej odpowiedzi w moim temacie

te drgnięcia są o różnej porze w nocy,więc wydaje mi się że trwa to całą noc,bo np.po zaśnięciu syna to dostrzegam,widzę to również gdy ja się kładę spać np.2 godziny później czy nad ranem jak się przebudzę,w ciągu dnia syn prawie wcale nie śpi,ew gdy jedziemy w autobusie lub samochodem,więc trudno to wtedy wychwycić bo i tak trzęsie.
Witam na forum:) fajnie ze sie odezwałas:) wiez jesli to trwa przez cala noc to moze dla swietego spokoju umow sie odrazu do lekarza i niech zrobia np eeg.wiez ja jestem zdania ze lepiej isc jeden raz wiecej niz jeden raz za malo:) a tak sobie teraz pomyslalam ze moze bys sprobowala synka polozyc spac w dzien i zobaczysz czy tez to bedzie?

w dzień jest problem,bo histerycznie trochę reaguje na próby połozenia,ma za dużo energii a czasami gdy już jest zmęczony pada w samochodzie w drodze na terapie lub zakupy,no ale spróbuję,muszę jedynie mu dać niezły wycisk przed południem.
Mamy już skierowanie do szpitala na badania ale kolejka bardzo długa i termin odległy,ale zastanawiam się nad powrotem do neurologa by dała tylko skierowanie na eeg to szybciej samo eeg załawtię niż wizytę szpitalną

[banitka]

dziewczyny w dzień jak śpi również porusza kończynami,a może to jakieś wyładowanie w mózgu... ? bo już nie mam pomysłu

[mmm1406]

A czy to nie sa zwykle monoklonie? Wiekszosc ludzi tak podobno ma w fazie zasypiania. Moja corka tez tak ma, ale ona ma tez padaczkę , więc może to nie dobry przykład. Natomiast pytałam o te tiki nasza neurolog, bo bałam się ze to zapowiedź ataku i ona powiedziała , ze to normalne odruchy o ile wystepuja na początku snu. Do Aneczki: dziękuje za miłe slowa, strasznie się cieszę ze trafiłam na to forum :). moja córka tez czasem wymiotuje podczas duszności , nie zdarza się to ciagle, ale czasem jest - ostatni raz 4 dnintemu . Dzisiaj przespala cała noc bez ataku - cud. Zmieniłem jej poduszkę i koldre , wlaczylam najpierw oczyszczacz a potem nawilzacz i się udało. Ale moja radość nie trwała długo bo w dzień zaczął jej się katar i ma lekki odkrztusny kaszel, więc znów pewnie coś się zaczyna . Matko jak ja bym chciała chociaż 2 tygodnie przeżyć w spokoju ze zdrowa mała - bez duszności, zapalenia oskrzeli itp. Do końca nie jestem pewna co to tavpsychomotoryka - pani dyrektor z przedszkola opowiadała mi ze polega na systematycznej powtarzalnisci rożnych ćwiczeń nie tylko buzi , ale np. Skladania ubranka, oraz na specjalnym masażu dziecka. Zobaczymy - wierze ze to coś pomorze. Aneczki a jak Ci się udaje nie dopuścić do ataku padaczki, nie sądziłem ze to możliwe.

[mmm1406]

Aneczko neurolog powiedziała ze padaczka nie ma wpływu na ta mowę mojej małej, choć ja niewiem do końca

[assiia82]

hej

mmm To my mamy dzieci w tym samym wieku moj jest z kwietnia 2009
Kacper mówi normalnie wszytko zdaniami ale my chodzimy do logopedy systematycznie od kiedy skończył 1.5 roku
Wiem ze napady padaczkowe mogą powodować ze dzieci będą rozwijać sie rożnie jedne będą się rozwijać normalnie a inne mogą mięć problemy
a mała miała rezonans albo tomograf ???

[mmm1406]

Miala tomograf - wyszedl ok . Chodziny do logopedy do lipca I jest Coraz lepiej ale wolno to wszystko idzie .

[banitka]

mmm1406

A czy to nie sa zwykle monoklonie? Wiekszosc ludzi tak podobno ma w fazie zasypiania. Moja corka tez tak ma, ale ona ma tez padaczkę , więc może to nie dobry przykład. Natomiast pytałam o te tiki nasza neurolog, bo bałam się ze to zapowiedź ataku i ona powiedziała , ze to normalne odruchy o ile wystepuja na początku snu. Do Aneczki: dziękuje za miłe slowa, strasznie się cieszę ze trafiłam na to forum :). moja córka tez czasem wymiotuje podczas duszności , nie zdarza się to ciagle, ale czasem jest - ostatni raz 4 dnintemu . Dzisiaj przespala cała noc bez ataku - cud. Zmieniłem jej poduszkę i koldre , wlaczylam najpierw oczyszczacz a potem nawilzacz i się udało. Ale moja radość nie trwała długo bo w dzień zaczął jej się katar i ma lekki odkrztusny kaszel, więc znów pewnie coś się zaczyna . Matko jak ja bym chciała chociaż 2 tygodnie przeżyć w spokoju ze zdrowa mała - bez duszności, zapalenia oskrzeli itp. Do końca nie jestem pewna co to tavpsychomotoryka - pani dyrektor z przedszkola opowiadała mi ze polega na systematycznej powtarzalnisci rożnych ćwiczeń nie tylko buzi , ale np. Skladania ubranka, oraz na specjalnym masażu dziecka. Zobaczymy - wierze ze to coś pomorze. Aneczki a jak Ci się udaje nie dopuścić do ataku padaczki, nie sądziłem ze to możliwe.

u nas to jest akurat przez cały sen

[mmm1406]

banitko - ja bym to w takim razie skonsultowała z neurologiem dla pewności . Lepiej dmuchać na zimne moim zdaniem. Tak jak już pisałam moja ma takie tiki, ale tylko w początkowej fazie snu - póxniej spi spokojnie ( o ile nie ma duszności :( )

[banitka]

mmm1406

banitko - ja bym to w takim razie skonsultowała z neurologiem dla pewności . Lepiej dmuchać na zimne moim zdaniem. Tak jak już pisałam moja ma takie tiki, ale tylko w początkowej fazie snu - póxniej spi spokojnie ( o ile nie ma duszności :( )

też takie ruchy bym potraktowała jako odpoczynek mózgu po wrażeniach z całego dnia,ale by całą noc...bo o różnych godzinach w nocy to sprawdzałam

[lwiczka123]

witajcie kochane po tak dlugiej nie obecnosci ale nie miala sil ani natchnienia
wikunia bez ataków chodzi do zerówki szkoda mi malej bo mamy dobre 3 km do szkoly i musimy chodzić na pieszo zajmuje nam to ok 1 godziny . weronisia rośnie razem z wiki były chore ostatnio minęły 2 tygodnie i znów katarzĄ . ja byłam na rezonansie i mam dyskopatie i przepuklinę kręgosłupa
ogólnie mam nastrój depresyjny
muszę przestudiować wasze wpisy
ALE ZAUWAŻYŁAM NOWE OSOBY WITAM SERDECZNIE

[banitka]

lwiczka123

witajcie kochane po tak dlugiej nie obecnosci ale nie miala sil ani natchnienia
wikunia bez ataków chodzi do zerówki szkoda mi malej bo mamy dobre 3 km do szkoly i musimy chodzić na pieszo zajmuje nam to ok 1 godziny . weronisia rośnie razem z wiki były chore ostatnio minęły 2 tygodnie i znów katarzĄ . ja byłam na rezonansie i mam dyskopatie i przepuklinę kręgosłupa
ogólnie mam nastrój depresyjny
muszę przestudiować wasze wpisy
ALE ZAUWAŻYŁAM NOWE OSOBY WITAM SERDECZNIE

Witam

[mmm1406]

Witaj Lwiczko - miło mi Cię poznać, choc po przestudiowaniu forum czuję się jakbym znała Cię od lat. Przykro słyszeć, że pomimo kłopotów ze zdrowiem dzieciaków, masz tez problem z własnym zdrowiem - a co lekarze zalecili na tą przepukline ?

[assiia82]

hej

banitka skonsultuj sie z neurologiem
bo widzisz mój mały ma napady częściowe drga mu tylko kącik ust jest przytomny i normalnie odpowiada w trakcie napadu na pytania i zawsze napad go wybudza ze snu i to się dzieje ok pierwszej godziny spania nigdy nie miał w ciągu aktywności dziennej ani w środku nocy
pojdz do neurologa opowiedz jak to wygląda i będziesz wiedzieć na czym stoicie

lwiczka zdrówka dla Ciebie i dziewczynek
super we Wika bez napadów u was to juz przeszło rok jak nie miała kiedy ja się doczekam takiej daty a powiedz mi jaki lek mała bierze ???bo nie mogę odnaleźć gdzie o nim pisałaś Jak mała zadowolona z zerówki chętnie chodzi ???

[lwiczka123]

moja wikunia miała ostatni atak 1 maj 2010 i ma nadzieje ze tak zostanie już choć boja się bo w kwietniu miała EEG i nadal ma zmiany mam nadzieje ze w tym roku już ich nie będzie miała bo z tego co się orientuje to po 2 -3 lat bez ataków można podjąć probe odstawienia leku . u moich rodziców piętro niżej sąsiadka miała syna chorego jak wiki i po tym okresie odstawiała leki i do dziś nie miał ataków a ma już ponad 30 lat ..
a zapomniała bym wiki bierze convulex 2 razy dziennie po 4 ml .

choć powiem wam szczerze jak nastąpi dzień bez leku będę przerażona

a co do mojego zdrowia 30 października jadę do neurologa
ale już wiem co i jak bo mam kuzyna neurochirurga przepukline sie operuje ale najpierw mogę z nią powalczyć bez operacji chyba ze zacznie mi uciska nerwy nóg , pęcherz lub odbytu to operacja naglą
lub jeśli ból nie będzie do zniesienia

31 października ma egzamin na prawko teoria

POZDRAWIAM