Wrodzona wada serca

[Eli80]

No nie zarosła co to znaczy? że nie może w przyszłości uprawiać sportów ekstremalnych i zawodowo, no i nurkować nie może,chyba że ją się operacyjnie zamknie.
Najważniejsze żeby trawić na dobrego kardiologa dziecięcego, nie wiele jest w necie na temat ASDII Z NIEWIELKIM TETNIAKIEM DA OD STRONY ZSTEPUJACEJ, pytałaś lekarza co to znaczy i jakie są skutki?

[manenka71]

nie jutro jade 1 raz do kontroli cos sie moze dowiem
dowiedzialam sie o wadzie jak miala miesiac wtedy wyladowalam w szpitalu z nia bo nie pusczala ja zoltaczka miala wtedy tez wrodzone zapalenie pluc no i wykryto jej ta wade do tego ma jeszcze naczyniaki na raczce i buzce zobacz na zdjeciach troszke zmartwien jest mysle ze jakos bedzie dobrze ze juz nic sie nie doczlapie i wada ustapi

[stysiapysia]

Dawno mnie tu nie było… miałam duże zaległości w czytaniu … chociaż ostatnim razem jak byłam na forum byłam bbbbbardzo szczęśliwa!!!! Bardzoooo…. Teraz?!
Teraz wszystko się zmieniło… bardzo o 360 stopni!!!! Jestem zestresowana, zmęczona , bezsilna, żyje nadzieją ze prawda okaze się łaskawsza dla mnie i wszystko się ułoży na dobrze!!!!
W 30 tygodniu dowiedziałam się ze moja mała , moje dziecko!!! Ma złożoną wadę serca!!!! W 30 tygodniu!!!!!!! DOPIERO!!!!! Mój lekarz nie zauważył nic, co miesiąć mówiła „ wszystko w porządku, zdrowo rośnie, itp.ble ble ble’”- jak się teraz okazuje 
Pewnie do dziś bym nie wiedziała ze moja mała ma wadę , gdyby nie to ze zgłosiłam się do szpitala. Kilka dni trzymala mnie gorączka, wymioty( nawet wody nie mogłam się napić !). No i jak przekroczyło 39.1 temp. nie chciało zejsć – to szybko do szpitala.
Mały szczegół- moja gin nie odbierała tel. a niby zawsze i o każde porze mogłam do niej zadzwonić 
No i z szpitala z Gniezna ordynator zoorganizował mi skierowanie do kliniki w Poznaniu na Polnej.
Przyjęto mnie i od razu na USG… pani profesor …długo mi „jeździła” i szukała i szukała… medyczne słownctwo – ale o co chodzi? Terminy, stenoza , aorta, komora, zastwaki , przedsionki….??????
Co to wszystko znaczy???? Hmmm „takiego serduszka jeszcze nigdy nie widziałam , takiego podziurkowanego”… jakieś uwagi na zdjeciach 4d dziecka jak jakis kosmita – wszystko z boku widziałam, nie dokładnie, nie odzywałam się cała w szoku i w amoku , życie przed oczyma, czarne już myśli, zero nadzieji 
Ze łzami w oczach do pokoju szłam…
W następnym dniu zawieziono mnie do specjalisty kardiologa dziecięcego na badanie echokardiogramem płodu. Ty było „nie ma szans na przeżycie, umrze w pani brzuchu lub przy porodzie” „Na razie nie ma sensu rozwiazywać ciąży, im dłużej tym lepiej dla małej”…ale….SZANSY NA PRZEŻYCIE NIE MA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
W smutku i w rozpaczy, ale nadzieją ze być może tak źle nie będzie wróciłam do kliniki. Za tydzień następna wizyta, a przez ten czas tabletki, które mają pomóc małej.
No i jest … następna kontrol- optymistyczne nastawienie, będzie dobrze, mała stała się ruchliwsza i w ogóle bardziej dawała o sobie znać… ….. I…
„nic się nie zmieniło, szans na przeżycie nie ma „  !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Masakra, ryczałam ,cale popołudnie, z nikim nie mogłam rozmawiać !!! łzy same mi się pchały!!! Itp.SZOK,SZOK,SZOK!!!!!
Wady ,które ma moja mała Gabi:
1.Zaburzenia przewodzenia- zmienny blok przedsionkowo-komorowy
2.Zwężenie lewego i prawego ujścia tętniczego
3.Przerost lewej komory z hipoplazją prawej komory
4.Podejrzenie niezbalansowanego ubytku przedsionkowo-komorowego i zespołu heterotaksji

Teraz jestem w domku,ale następną kontrol mam 19 lutego i już się jej boję – czy będzie jakaś poprawa???
Tylko nadzieja pozostała…..

[ronia]

stysiapysia nie wiem jak Cię pocieszyć.... mój synek rok temu zmarł po porodzie miał stenoze aortalną. To jest mega straszne przeżycie. Próbuj ratować swoje dzieciątko próbuj. Odezwij się do mnie na gg jeśli masz chęć i czas. Jeśli będę mogła podopowiem Ci to co wiem.
Sciskam Cię bardzo mocno i życze siły bo tego potrzeba w ogromnej ilości.

A wszystkie dziewczyny w ciąży nawet jeśli wydaje się Wam że problem was nie dotknie i lekarz mówi tak jak mi i koleżance że dziecko zdrowe- ROBCIE ECHO SERCA PŁODU !!! Na skierowanie badanie jest BEZPŁATNE a może uratować życie niejednemu maluchowi bo leczenie może odbyc się jeszcze w łonie matki.

[kaskasto]

dziewczyny tulam bo tylko tak mogę ...

i poniekąd wiem co przeżywacie ;(
u nas pani doktor stwierdziła ze komory mózgu są poszerzone ...
była jedna kontrola u mojego gina, mowi ze fakt lekkwo wieksze ale w normie jeszcze ...
norma do 1 cm a u nas 9 mm ...
17 lutego kolejne bardziej szczegółowe USG ...
mam nadzieje ze nie będą się poszerzały ...

[iwona2591]

ronia

Mój dzidziuś niestety miał wade serca stenoze aortalną i zmarł po godzinie życia. Ciesze się że chociaz wy macie swoje skarby przy sobie i nie przezywacie czegoś tak strasznego jak strata dziecka :Smutny: Jesli chodzi o wady serduszek z całego serca polecam dr Dangel świetny specjalista jeden z najlepszych w Polsce z tego co wiem i do tego przemiła kobieta. Żałuje że nie poszłam do niej wcześniej może mój synek by żył. Niestety na usg byłam u innego lekrza który nic nie wykrył :Smutny::Smutny:

Hej. Bardzo mi przykro że spotkała cię taka tragedia jak mnie. :36_2_18::36_2_18: Mój Kamilek zmarł 3 tygodnie temu...i jestem strasznie załamana. On miał już 8,5 miesiąca. Był Kochanym Szkrabem. I nie umię się z tym pogodzić! Codziennie chodzę do Niego i stoję nad jego malutkim grobkiem...i...płaczę! Wciąż zadaję sobie pytanie - DLACZEGO???

[kaya]

dziewczyny u mojego syna wykryto pozno wade serca mial 6 m-cy, i juz sie nie rozwijal
wygladal ja bobas ktory ma 2 m-ce, ale uratowali go , mial dziure miedzy komorowa ASDII
jego zabieg to dlamnie istny koszmar te 9 godz zabiegu to wiecznosc.
teraz dzieki bogu jest z nami oczywiscje bedzie juz pod stala opieka kardiologa, i nie wszystko mu wolno, teraz ma juz 12 lat. i powiem wam ze on miala juz wszystkie choroby chyba, teraz w pazdzierniku wykryli tarczyce wewneczna,
gdybym miala pisac pokolej, ale jest silny, kochany i dajemy sobie rade

[mybaby]

Moja córeczka również urodziła się wadą serca, a raczej wadami. Oprócz ubytku między komorami i przedsionkami miała przetrwały przewód tętniczy oraz to najgorsze: wspólny kanał przedsionkowo-komorowy...
Od operacji minęło już prawie 2,5 roku.

[lidia jakubowska]

Ja też urodziłam dziecko z wadą serca,dowiedzieliśmy się o tym w drugiej dobie życia,już wieczorem nasza córka została przewieziona do CZD ale niestety w 14 dobie życia nam zmarła więc mamy aniołka którego bardzo kochamy i tęsknimy.Jest nam ciężko żyć z tym a napewno nigdy się niepogodzimy.Pozdrawiam wszystkich Lidia

[maggy_29]

kinia

Na szczęście u 50 % dzieci do 5-go roku życia otwór owalny całkowicie się zarasta :) więc trzymam kciuki, żebyście byli właśnie w tych 50%!!! a podobno 25% osób dorosłych ma nie zrośnięty przewód owalny.
Teraz to jest zupełnie inaczej niż kiedyś. Kiedyś dzieci umierały i nikt nie wiedział czemu. Nawet nie wiem ile dorosłych osób ma niewykryte wady serca...
Jakby mateuszem sie wcześnie nie zajeli to mogło być naprawde źle. On z wadą serca i z ogromnym nadciśnieniem płucnym świetnie przybywał na wadze i z zewnątrz nie dawał oznak, że jest coś nie tak. Tylko tyle, że cały czas stękał...

Moja córka również ma otwór owalny. Po ukończeniu 7miesiąca życia zaczęło się: ciągłe jęki, płacz w dzień i w nocy. Potem hospitalizacje z powodu infekcji dolnego układu oddechowego. I tak to wykryli.Ale ona ma mały ten otwór, więc na razie same kontrole u kardiologa.

[bajustyna]

lidia jakubowska

Ja też urodziłam dziecko z wadą serca,dowiedzieliśmy się o tym w drugiej dobie życia,już wieczorem nasza córka została przewieziona do CZD ale niestety w 14 dobie życia nam zmarła więc mamy aniołka którego bardzo kochamy i tęsknimy.Jest nam ciężko żyć z tym a napewno nigdy się niepogodzimy.Pozdrawiam wszystkich Lidia

Bardzo ale to bardzo mi przykro [*]

[Ania1980]

Witam
ja mam dwoje dzieci z wada serduszka
corka ma prawie 5 lat i od urodzenia ma zdiagnozowane PFO/ASDII (2,5 mm) teraz w lutym idziemy na echo poki co tylko kontrole u malej przebiega to zupelnie bezobjawowo i tak tez bylo z synkiem tylko dlatego ze Martynka ma ta wade poszlam z nim do kardiologa na echo bo zaden z pediatrow nie slyszal szmerow przy osluchu i nie dal mi skierowania. A Kubus tez ma ubytek 3,8 mm i niby to nie jest duzy ubytek wiec znow kontrole. Tak wiec Kubus w wieku 6 mscy tez mial zdiagnozowane PFO/ASDII
Boje sie ze na ktorejs z wizyt uslysze ze potrzebny bedzie zabieg.

[manenka71]

dziewczyny czy na ta wade PFO/ASDII macie zasilek opiekunczy czy sie nalezy te 153 zl niby nic ale zawsze
moja mala amelka tez ma ta wade wlasnie przypomnialam sobie ze musze ja zarejestrowac na kontrole
mowia ze to wada wogole nie straszna ale jednak lekarze nigdy nie moga byc pewni znam dzieci co niby ta wade mialy i jednak nie zaroslo
co myslicie ?

[Ania1980]

ja nie mam zasilkow ale zastanawiam sie i chyba po wizycie w lutym moze sprobuje zlozyc i orzec dzieci

nasza pani kardiolog mowi ze 7mm to duzy ubytek i tez zalezy od przeciekow nasze podobno nie sa duze tak wiec narazie kontrola raz gora dwa razy w roku zawsze robione jest ekg

Pani dr mowi ze z wada ta zyje 30% ludnosci i nawet nie wie ze ja ma a jak ubytek maly to mozna z takim niezarosnietym zyc

[bajustyna]

Dziewczynki zasiłej pielęgnacyjny tak to się nazywa należy sie wtedy jeśli dziecko było by operowane. Bo teraz z wedlug nich może z tą wadą dziecko żyć nie wymaga rehabilitacji itp.

Moja Kinga miała zabieg w wieku 8 albo 9.m. Miała duże przcieki i istotnie hemodynamiczne. Moja młodsza córka Martynka ma dziurkę ale już bez przecieków, nieistotnie hemodynamiczne i się zrasta. Chodzimy co dwa miesiące na kontrolę podczas robią jej za każdym razem USG I EKG. Takze jestem spokojna jak ma zrobione to Usg :) Kinga miała operację i ma się dobrze jedyne co jej pozostało to ślad na klatce piersiowej :(

Jak macie jakieś pytania to pytajcie :)

[Ania1980]

Justysia my juz rozmawialysmy ze soba wczesniej serdecznie pozdrawiam

[kasiula1978]

ja tez mialam synka z wada serca
byla to skaplikowana wada
Osklarek zyl 17 miesiecy

[agusia198813]

Moj synek urodzil sie 4 lispodada w szpitalu w OBORNIKACH WLKP w 41 tygodniu ciazy,w ciazy nie bylo zadnych powiklan niby wszystko ok same 10!!!!!!!!!! a jednak nie dwie doby po porodzie odbyla sie wizyta pediatry ktorego zaniepokoil stan zdrowia mojego synka powiedzial ze sie o niego boi ale decyzje co dalej z malenstwem musi podjac pediatra z wiekszyn starzem tzn.PANI DOKTOR HELENA WITT LUB PANI DANUTA POPIELAS nie wiedzialam co jest mojemu synkowi cala noc plakalam on nie powiedzial mi nic kazal czekac do jutra na innego lekarza i tak tez sie stalo przyszla PANI DOKTOR z wiekszym stazem i uspokoila mnie ze z SYNKIEM WSZYSTKO DOBRZE ZE JEST SZMER NA SERCU ALE POWINNO SIE TO ZAMKNAC W CIAGU 72 GODZ I JAK STWIERDZILA NIC NIE ZAGRAZA ZYCIU ANI ZDROWIU MOJEGO DZIECKA!!!!!!!!!!!!kazala zostac ostatnia dobe i tak tez sie stalo na kolejny obchud przyszedla pani ordynator DANUTA POPIELAS i wyposcila mnie z synkiem do domu...kazali zrobic kontrolne echo serca w miedzy czasie!!!!!!!!!z synkiem bylo wszystko dobrze smial sie zaczynal gawozyc az do szczepien po ktorych zaczel pokaszliwac z mezem wezwalismy wizyte domowa gdyz dziecku zaczelo charczec przy piersi pani doktor MIROSŁAWA HELMICH Z PRZYCHODNI Z PARKOWA stwierdzila ze nic nie slyszy zapisal antybiotyk i syrop wykrztusny...pozniej wizyta kontrolna w domu dziecko okaz zdrowia...25 grudnia synek mial chrzscinki w kosciele grzeczniuki troszke zaplakal w domu tez dobrze ale kolo godz 16 gdy rozmawialam z mama wystraszona z lzami w oczach mowi do mnie ze on sinieje to bylo pierwsze dziecko i nie wiedzialam co z nim zrobic poprosilam zeby cos zrobili malutki tak strasznie krzyknol i odszedl nic nie moglismy zrobic reanimowalismy go ale na wszystko juz bylo za pozno karetka po ktora dzwoniono z 6 telefonow przyjechala po 20min zabrali synka do szpitala maz jechal z nimi karetka mnie nie chcieli wziasc bo strasznie plakalam i im przeszkadzalam przy reanimacji gdy dojechalam do szpitala dowiedzialam sie ze synek zmarl myslalam ze umre nie chcialo mi sie zyc w sumie to za bardzo to sie nie zmienilo...po secji zwlok dowiedzialam sie dopiero ze synek mial ostra niewydolnosc krazenia w przebiegu wrodzonej wady serca,nic nie wiedzialam o chorobie synka nawet nie staralam sie mu pomuc bo zylam przekonaniem ze wszystko z nim dobrze.W tej chwili sprawa trafila na prokurature i to jedno trzyma mnie przy zyciu chce zeby ci lekarze ktorzy go badali poniesli kare jeden lekarz moze sie pomylic ale 7!!!!!!!!!! po sekcji stwierdzili ze byly nikle szanse na przezycie po operacji to czemu tego nie wykryli?komu teraz mamy wierzyc jak nie lekarzom,wiem ze bedzie ciezko ale do ostatnich moich dni bede walczyc o sprawiedliwosc zeby kolejna matka tego nie przeszla bo naj gorsze co moze nas spotkac to strata dziecka.jeżeli zna ktoś więcej takich przypadków związanych z OBORNICKIM szpitalem prosimy o kontakt im więcej udowodnimy lekarzom zaniedbania to śie z tego nie wywinom.Pani doktor HELENA WITT powiedziała meżowi że nie może zabrac dziecka na echo serca bo szpital poniesie koszty

[trójka9]

Witam dziewczyny,my też mamy wade serca ASDII u naszej 9 letniej córki, pozólcie, że do Was dołącze.

kasiula bardzo Ci współczuje

[aniutka86]

Moja córka Klara również ma ASD II, wielkości centymetra, ma już poszerzony pień płucny, przecieki istotne hemodynamicznie, jeszcze jesteśmy przed zabiegiem...
Niestety bez przerwy choruje mi na zapalenia górnych dróg oddechowych, kardiolog mówi, że dzieci z tą wadą tak mają, czas się dłuży, zabiegu się boję, mała ciągle chora, no cóż nie jest łatwo

[trójka9]

aniutka86 rozumiem Twoje obawy,mimo iż moja córka jest starsza to powoli oswajamy się z myślą o tym co nas czeka, bardzo się boje, każdej wizyty, zabiegu lub operacji (jeszcze niewiemy co będzie) również. Przyznam, że bardzo długo płakałam w poduszkę teraz troche spokojniej czekam.

[alinka804]

Mój synek jest już po operacji serduszka , Walczymy z Tetralogia Fallota
Doszło do tego jeszcze szereg innych wad Asocjacja Vactrel, Hubercik jest już po 10 operacjach przed nami jeszcze daleka droga

[Gość pomagamdzieciom]

Czy słyszeliście o akcji "Razem ratujmy małe serduszka"? Codziennie w Klinice Kardiochirurgii Dziecięcej Szpitala na Prokocimiu trwa walka o życie i zdrowie małych pacjentów.

Jednak potrzebne jest nasze wsparcie! Zobaczcie filmik

[Gość genter]

Info na temat echa serca - https://multimed.pl/baza-wiedzy/badania-usg/jak-przebiega-badanie-echo-serca/ To nie jest badanie inwazyjne, nic nie boli, a po nim normalnie wracasz do funkcjonowania. Nie jest też potrzebne jakieś specjalne przygotowanie - wszystko dzieje się szybko. Warto korzystać z tego w miejscach, w których mają nowoczesne rozwiązania - sprzęt naprawdę robi różnicę. Nie stawiajcie na byle co, jeśli chcecie mieć wiarygodne badanie. No i tylko sprawdzone miejsca do takich rzeczy.