Dzieci z astmą i cukrzycą

[lwiczka123]

Wikunia do zerówki chodzi chętnie chodźi widzę ze jej się nie chce iść taki kawal ale nie narzeka

[mmm1406]

No to super, że juz tyle czasu bez ataku - u nas ostatni był 02.09.2012, zmieniono małej lek na Depakine i na razie jest ok. Dziwne jest to, że mała miała robione EEG w połowie sierpnia i wyszło ok , bez zmian ( a napad po 2 tygodniach nastąpił) , a wczesniejsze wychodziły z opisem " uogólnione nieprawidłowe" .
Tez bardzo bym sie obawiała odstawienia leku, ale z drugiej strony o tym marzę.
U nas napady są dosyć przerażające , tzn. nie są to jakies tiki, mrugnięcia, czy zapatrzenia. Mala najpierw się zapatruje , później sztywnieje jej ciało, a następnie drgawki całego ciala (tzw. napady toniczno - kloniczne) . Raz byl przy tym duży ślinotok, raz szczękościsk i raz oddala stolec. Na szczęście od kąd jest na leku nie wzywam już pogotowia tylko podaje Relsed i atak mija.
A jak u twojej malej wyglądały ataki ? Czy twoja mała miała kiedyś drgawki gorączkowe ( zanim wykryto padaczkę ? - Moja miała 2 razy i istnieje prawdopodobieństwo, że padaczka się przez to rozwinęła, ale też wielkie szanse, że da się ją uleczyć - o ile powodem jej sa drgawki gorączkowe)
Ale moje zmartwienie to nie tylko padaczka, ale też astma dziecięca i ciągłe zapalenia oskrzeli . Niestety wczoraj po 1 miesiącu bez choroby ( prawdziwy sukces) zaczałą sie katar i już pokasłuje . Podejrzewam, że jutro już nie pójdzie do przedszkola :(

Trzymam kciuki za kręgosłup .

Aneczko - dlaczego u Ciebie taka cisza?

[Aneczka23]

Witam:) u nas byla cisza bo ciagle walcze ze szkola u Szymcia ale mam nadzieje ze jakos dam rade i bedzie mogl normalnie chodzic do szkoly choc wiem ze nie bedzie latwo. nasza sprawa zajelo sie kuratorium po mojej interwencji wiec moze cos to da...

Wiecie u nas ataki padaczki sa bardzo rozne.moja wiki przed diagnoza miala lzejsze ataki niz teraz,my mamy je codziennie od chwilowej nieswiadomosci i przerwania danej czynnosci przez paniczne krzyki,dretwienia ,dgrawki itd na lekach tez depakinie jest od czerwca 2011r lekarz nie chce zmieniac lekow tylko zwieksza dawki:(
A Szymek na lekach jest od 26 maja 2011r, jego ataki sa tez rozne np stanie i zaczyna strasznie sie bic,krzyczec lub wpada w stany nieswiadomosci,albo nagle slabnie i upada ,takie duze ataki umie przewidziec i mowi ze"deszcz mu pada" zakrywa glowe,szuka parasola.wtedy wiem ze za ok godzinki bedzie duzy atak i tez podaje reselwed. ale nieraz pomimo podania leku one wystepuja:ma wytrzeszcz oczu,sinieje nie moze oddychac,najpierw jest caly dretwy po czym zaczyna go rzucac,slini sie zawsze,i zalawia potrzeby wizjologiczne,po wszystkim zasypia.ale nie pamieta tego i wlasnie za to dziekuje Bogu ze pomimo choroby on tego nie pamieta:(

wiecie ja choc marze o odstawieniu lekow ale w naszym przypadku jest to raczej nie mozliwe tym bardziej ze maluchy maja takze inne choroby ktore moga wywolywac ataki.

a jesli chodzi o astme to u nas zawsze nawet zwykly katar zaraz powoduje zapalenie pluc,zwykle antybiotyki nigdy nie dzialaly jak byli mlodsi zawsze ladowalismy w szpitalach nawet konczylo sie na tlenie a teraz dostaja zawsze dostaja leki domiesniowo i dzieki temu mozemy byc w domku choc musza byc kluci dwa lub trzy razy na dobe ale uwazam ze i tak jest to lepsze niz tydzien w szpitalu gdzie zawsze lapali inne choroby w czasie pobytu. U nas tez nie ma miesiaca bez zapalenia:(

U mojego szymka sprawe pogarszaja inne choroby,cukrzyca slaba watroba i te nieszczesne zapalenie jelit strasznie oslabiaja caly jego organizm a i tak wykladniki odpornosciowe mamy bardzo niskie choc maly jak sie urodzil to przez pierwsze trzy lata mial wyniki rowne zeru i ze szpitali prawie wogule nie wychodzilismy:(

Ale kochane damy rade:) jestesmy kobitki tak silne ze wszystko przezwyciezymy i w to musimy wierzyc:)

Ale sie rozpisalam ale ja tak mam

[assiia82]

hej

no to dopiero teraz widać jak Każde z naszych dzieci ma inne napady
co do EEg to mi neurolodzy mówili ze czasem jest tak ze zapis jest zły a napadów nie ma i odwrotnie tez ze zapis EEg dobry a napad się pojawia
ja to ciesze sie z jednego jak to można nazwać szczęściem ze ma jej we śnie ze uniknie tego w miejscach publicznych ze inni nie będą tego widzieć
U nas na eeg i na rezonansie wyszło ze mały ma tylko jedno skupisko ogniskowe skąd właśnie napady częściowe szanse sa duże na wyleczenie całkowite i tego sie trzymam teraz tylko odliczam dni by były rzadsze albo najlepiej wcale i o to sie modlę

Aneczka ty to sie masz kobietko nie to ze choroby was wykańczają psychicznie to jeszcze szkoła jest taka nie ludzkie jakby nasze dzieci były gorsze jakbyśmy mieli je trzymać w domu bo sa chore
Trzymam kciuki za Was by wszytko ze szkoła sie skończyło dobrze i za Ciebie byś miała siły na walkę

[lwiczka123]

Moja wiki ma a raczej miała napady uogólniające się sztywniej i drga i patrzy w jedno miejsce / wiki miala samo istne napady bez przyczyny

[mmm1406]

Moja Maja ma w takim razie napady takie jak lwiczki123 , wierzę , że tak jak u twojej Wiki jej tez wkońcu przejdzie . A czy w rezonansie lub tomografie wyszło skupisko padaczki twojej małej ? bo my miałyśmy tylko tomograf i wszystko wyszło ok , ale skolei wydaje mi się , że rezonans jest bardziej dakładny - jak sądzicie ?

Aneczko trzymam za Ciebie kciuki , żeby z tą szkolą Ci się udalo. Ręce mi opadają jak sobie pomyślę o tych cholernych babach , które tak Ci utrudniają puszczenie synka do zerówki. Ciekawa jestem jak one by się zachowały gdyby same miały chore dziecko, czy też chciałyby je izolowac - wstrętne nieczułe babska.
Ja sama też mam trochę kłopotów teraz . Mai oczywiście katar przerodzil się w kaszel - całą noc się dusiła, dziś już została w domu. Chciałam rano jeszcze przed pracą pójśc z nią do lekarza , byłam pierwsza rano w przychodni ( Pani z recepcji otwierala przy mnie drzwi) po numerek i wyobraźcie sobie, że miejsc już nie było - był ostatni numerek na okolo 14 ( więc kiedy cholera wydali te numerki, skoro mi mówią, że nie wydają na dzień do przodu ???), ale ja musiałam pójśc do pracy ( pójdę z mała prywatnie po poludniu nie mam wyjścia - dziadka nie chce z nią wysyłać ). I jak tu się nie załamywać. Dodatkowo mój mąż zerwał łękotkę w prawym kolanie w niedziele. Konieczna jest "operacja" ( artroskopia kolana) . Oczywiście na NFZ w tym roku nie ma już miejsc i musimy zapłacić, a koszt bagatela 4500zł. A jak tu nie zapłacić, kiedy nie może się ruszać i chodzi o kulach ? Pierwszy wolny termin na NFZ wyznaczyli mu na koniec stycznia a do tego czasu zwolnienie - nie dość ,że bol jest naprawdę duży i nie wytrzymałby 3 miesiące z nim to jeszcze jak jego pracodawca zareagowałby na takie zwolnienie , tym bardziej, że po zabiegu trzeba jeszcze być 2 miesiące na zwolnieniu ( wiem, bo miał już ten zabieg na lewą noge) - i co wy na to ? Tak wygląda podejście do osób chorych w naszym kraju - załamana jestem znów - teraz będę miała trójkę dzieci , w tym jedno unieruchomione :(

[banitka]

Polska jest chora a wyobraź sobie że mój dostał skierowanie na oddział nerologii dziecięcej,w sprawie terminu byłam w wrześniu i mamy na maj Chore to wszystko,nie narzekałam dopóki dzieciak nie zaczął mi chorować i dopóki nie zdiagnozowano u niego autyzmu bo nie musiałam chodzić do lekarzy a teraz jak nie idę prywatnie i nie wydam na wizytę 150zł to nic nie załatwię...teraz poradnia metaboliczna,alergolog,gastrolog bo na kasę chorych to po kilka miesięcy czekania

Dziewczyny troche myślałam o tych drgnięciach syna,poszperałam w necie i sugerując się jego wynikami morfologii to w przyczynach tych drgnięć doszukałam sie niedoboru żelaza i nieskiego cukru,które akurat mój syn ma poniżej normy,ale diagnosta laboratoryjny z forum napisała mi że taka "cukrzyca" bo nie wiadomo czy to cukrzyca czy nie,ale przedłużający się taki stan może prowadzić do poważnych porblemów metabolicznych...a pediatra patrząc na wynik cukru we krwi powiedziała że cukrzycy nie ma bo nie jest apatyczny...inny pediatra na dużą ilość śluzu w kupie powiedziała że to problemy na tle emocjonalnym -haha (bo tylko tyle można w komentarzu do tego napisać)

[mmm1406]

No I niestety zapalenie oskrzeli :( jak zwykle :( mala Kassel okrutnie . Dostalysmy antibiotic amotaks (skald amoxicillinum), czylinpodobnie jak agumentin. Troche się jednak przerazilam bo przeczytałam ulotkę i napisane jest ze może wymagać napady przy padaczce. Zerknelam od razu do ulotki Agumentinu który tez w swoim składzie ma amoxicillinum i tam ani słowa o drgawkach . Dziewczyny czy wasze dzieci brały antybiotyki z tym składem ? Podejrzewam ze tak bo Agumentin to bardzo popularny antybiotyk - dajcie znać czy dzieciaczki nie miały przy nich zwiększonych napadów - przerazilam się trochę :(

[mmm1406]

Przepraszam za te literowki ale komputer mi wariuje

[banitka]

mmm1406

Przepraszam za te literowki ale komputer mi wariuje

a skonsultowałaś z lekarzem który to przepisał

[mmm1406]

no nie bo ulotke przeczytałam dopiero w domu , ale już wcześniej kilka razy pytałam neurolog czy sa jakieś antybiotyki, których nie mozna Mai podawać i powiedziala, że nie

[assiia82]

mmm1406

No I niestety zapalenie oskrzeli :( jak zwykle :( mala Kassel okrutnie . Dostalysmy antibiotic amotaks (skald amoxicillinum), czylinpodobnie jak agumentin. Troche się jednak przerazilam bo przeczytałam ulotkę i napisane jest ze może wymagać napady przy padaczce. Zerknelam od razu do ulotki Agumentinu który tez w swoim składzie ma amoxicillinum i tam ani słowa o drgawkach . Dziewczyny czy wasze dzieci brały antybiotyki z tym składem ? Podejrzewam ze tak bo Agumentin to bardzo popularny antybiotyk - dajcie znać czy dzieciaczki nie miały przy nich zwiększonych napadów - przerazilam się trochę :(

Kacper brał zawsze Augumentin Amosiklav i Zinnat nam znów nie pozwolono dawać Klacid ani pochodnych od niego
a chorował często czasem sie zdarzało ze co 2 tyg albo zapalenie gardła albo oskrzeli

[mmm1406]

Dzięki assiia za odpowiedź , czyli sklad ten sam amoksycylina , tak jak w przypadku antybiotyku który dostała moja mała. Rozumiem, że nie zauważyłaś, żeby te antybiotyki nasilały ataki ? Będę też pamiętać o tym Klacidzie

[assiia82]

mmm1406

Dzięki assiia za odpowiedź , czyli sklad ten sam amoksycylina , tak jak w przypadku antybiotyku który dostała moja mała. Rozumiem, że nie zauważyłaś, żeby te antybiotyki nasilały ataki ? Będę też pamiętać o tym Klacidzie

nie nie zdarzyło się nam by podczas brania antybiotyku dostał napadu

[lwiczka123]

u mnie z antybiotykami wygląda tak nie dostaje ich ide do lekarza jak już sie zaczyna choroba bo tak mi moj lekarz powiedział i o prawie 2 lat nie miąła antybiotyku . lekarz mówił mi ze trudno nieraz dobrac antybiotyk dla porych na epi

[lwiczka123]

a co do służby zdrowia to ja poszłam do lekarza z atakiem bolow plecow wlipcu 2011 a neurolog mnie przyjął dopiero w listopadzie niedługo minie rok a ja dopiero miałam zrobiony rezonans.
a moj mezulek czeka juz 2 rok zeby gaskoskopie zrobili.

a naj smieszniejsze jest z moja wera w sierpniu sie urodzila nie mial badanego sluchu bo mieli aparat zepsuty musialam ja gdzie indziej zapisac i bedzie miala badany sluch w grudniu

[assiia82]

hej

u nas to jest tak ze Kacper nie choruje tak ze można przeczekać póki nie ma gorączki to jest fajnie ale jak juz dostanie to od razu powyżej 39 i jest tak ze pierwsza gorączka się pojawia o 9 rano a 11 jestem u lekarza i ma tylko zaczerwienione gardło a już o 14 ma naloty na migdałach i angina wiec u nas antybiotyki sa nie uniknione choroba w bardzo szybkim tępie sie rozwija

[mmm1406]

Na z Maja zawsze chodzilam do lekarza jak tylko zaczynały się minimalne objawy przeziębienia , które widziałam tylko ja. Za każdym razem pediatra odsyłala mnie z syropem , twierdząc ze Małej nic nie jest. Miały dwa dni, a Maja miała już świsty w oskrzelach i duszności (mimo ze zawsze tez wlaczylam już ventolin) i za każdym razem kończyło się zapaleniem oskrzeli. Teraz już mnie nie odsyła z syropkiem, bo przekonała się , ze jeszcze ani razu nie udało się Mai wyjść z choroby tylko na syropkiem. W sumie w tym roku to 7 antybiotyk Mai )-:

[mmm1406]

Dodam ze u mojego synka było podobnie , tylko ze on nie ma padaczki. Do 4 roku życia bardzo często brał antybiotyki, wziewy flixo i ventolin i teraz ma 11 lat i praktycznie wogole nie choruje . Przestał chorować tak w wieku 5 lat . W tym roku miał raz antybiotyk , ale to była Angina ropna, a tak to nic.

[Aneczka23]

Witam:)
U nas tez tak bylo. kilka razy jakis kaszelek a zaraz momentalnie goraczka 40st okropne dusznosci itd

Ale powiem Wam ze kilkanascie razy zdazylo sie ze ktores z dzieci mialo silne zapalenie pluc,praktycznie nie mogli oddychac, a goraczki wogule nie mieli...

A o naszej słuzbie zdrowia i ich WIELKIEJ POMOCY CHOREMU to ksiazke moglabym napisac:(

[Aneczka23]

assiia82

mmm1406

Dzięki assiia za odpowiedź , czyli sklad ten sam amoksycylina , tak jak w przypadku antybiotyku który dostała moja mała. Rozumiem, że nie zauważyłaś, żeby te antybiotyki nasilały ataki ? Będę też pamiętać o tym Klacidzie

nie nie zdarzyło się nam by podczas brania antybiotyku dostał napadu
U nas kilka razy wystapilo nasilenie sie napadow podczas brania antybiotykow przy chorobie ale jak rozmaialam z neurologiem to powiedzial ze napady sie nasilily z powodu samej choroby ze organizm oslabiony dodatkowa choroba walczyl z nia a przy okazji obnizyl sie prog drgawkowy i dlatego.

[mmm1406]

Dziś mąż idzie z małą do neurologa po leki . Poprosiłam , żeby się dopytal o te leki i wpływ ich na drgawki. Moja mała też 2 ostatnie napady miała podczas choroby, co prawda nie brała wtedy wyjątkowo antybiotyku, ale organizm był osłabiony i pewnie to też się przyczynilo.
Mąż w czwratek ma operację kolana , więc wesoły tydzień się zapowiada .
Aneczko udało się coś ze szkołą wywalczyć dla twojego synka ?
Miłego początku tygodnia dziewczyny życzę :-)

[Aneczka23]

mmm1406

Dziś mąż idzie z małą do neurologa po leki . Poprosiłam , żeby się dopytal o te leki i wpływ ich na drgawki. Moja mała też 2 ostatnie napady miała podczas choroby, co prawda nie brała wtedy wyjątkowo antybiotyku, ale organizm był osłabiony i pewnie to też się przyczynilo.
Mąż w czwratek ma operację kolana , więc wesoły tydzień się zapowiada .
Aneczko udało się coś ze szkołą wywalczyć dla twojego synka ?
Miłego początku tygodnia dziewczyny życzę :-)

witam:) I co lekarz o wplywie antybiotykow powiedzial? bo tez jestem ciekawa;)

Jesli chodzi o szkole to wiez jest to walka z wiatrakami...niestety... robimy badania w poradni i jak narazie zadna z Pan ktore przeprowadzaja te testy nie widzi zadnej podstawy do nauczania indywidualnego,szymek swietnie sobie radzi z zadaniami,nie musi nic nadrabiac(nigdzie nie chodzil w czesniej) i nawet rozwiazał zadania z klasy 1 i 2 :):) i wszystkie panie sa zgodne ze normalnie moze chodzic do szkoly tylko ze wzgledu na choroby wymaga wiekszej opieki i uwagi,ponadto wrecz jest wskazane zeby przebywal razem z dziecmi bo uniego jest syndrom dziecka czesto przbywajacego w szpitalach. wiez wszyscy mowia ze to dyrektorka ma problem psychologiczny z podejsciem do dziecka chorego:( Wiez nawet nasłala na nas opieke spoleczna!! myslalam ze zemdleje jak zobaczylam te panie z opieki w dzwiach!!!!!! Panie obejzaly dom,przejzaly szafki z lekami,byla rozmowa i uznaly ze ich interwencjia nie jest potrzebna bo wszystko jest wporzadku i pani dyrektor uczepila sie nas na wyrost!!!!!!makabra jakas!!

[Aneczka23]

mmm1406

Dziś mąż idzie z małą do neurologa po leki . Poprosiłam , żeby się dopytal o te leki i wpływ ich na drgawki. Moja mała też 2 ostatnie napady miała podczas choroby, co prawda nie brała wtedy wyjątkowo antybiotyku, ale organizm był osłabiony i pewnie to też się przyczynilo.
Mąż w czwratek ma operację kolana , więc wesoły tydzień się zapowiada .
Aneczko udało się coś ze szkołą wywalczyć dla twojego synka ?
Miłego początku tygodnia dziewczyny życzę :-)

a zapomnialam napisac ze oczywiscie trzymam mocno kciuki za udana operacjie meza:):):):)

[mmm1406]

Neurolog powiedziała ze nie ma antybiotyków których MAja nie mogłaby brać. Także chociaż tyle dobrego. Niestety od dziś jestem na zwolnieniu bo wczoraj mała miała temperaturę 39 stopni i bałam się ze do dziś jej nie przejdzie. Jest jednak jeden plus - wlaczylam z temperatura dosyć długo a nie dostała ataku ( cud ) . Boże jakbym chciała, aby te leki co teraz bierze się do tego przyczyniły ( do tego ze ataku nie było ) . Byłam tez u pediatry - zmieniła antybiotyk i zobaczymy....jutro operacja Michała i tak mi życie leci. Dziś syn załamał się , ze zostałam w domu cytuje: po co ty zostałam dziś tylko mi się uczyć kazesz, jakbyśmy była w pracy nie musiałbym siedzieć nad książka - fajnie nie ? Trochę podlamana jestem bo zwolnienie to mniejsza pensja , a wydatki mamy w tym miesiącu spore :(
Fajnie ze twój synek tak dobrze sobie radzi - mądry chłopiec :-) Nie mogę uwierzyć , ze są tacy podali ludzie, jak ta Dyrektorka - masakra. Nie dość ze nacierpisz się z chorymi dziećmi to małpa jeszcze opiekę społeczna nabyła - wiem, ze nie powinno życzyć się innym złego, ale aż się prosi, żeby tej babie coś na łeb spadło - może by otrzezwiala. Szok . Wierze , ze jednak Ci się uda, a ta krowa jeszcze cię przeprosi. A jak dzieciaczki się trzymają .