Rozszczepiaki, czyli maluchy z rozszczepem wargi i podniebienia

[tanetka25]

Kochani jeśli i Wy jesteście rodzicami maluszków z troche większą dziurką pod noskiem to piszcie.. Piszcie o wszystkim...Pytajcie o wszystko...

Pielęgnacja,techniki karmienia,spacjalistyczne smoczki...
Operacje i rechabilitacje..
Wymieńmy się doświadczeniami...
Pokażmy nasze pociechy Światu!!!!

[zuzanka86]

Witam!!
Piszę pracę licencjacką na temat Rozszczepów wargi i podniebienia u dzieci. Jeśli ktoś zna jakieś ciekawe stronki na ten temat lub mogłby mi coś podpowiedzieć z doświadczenia własnego bardzo proszę o pomoc. Mój mail:ZuzannaGacek@interia.pl

[sunset_90]

Nie jestem mamą, ale jestem takim "dzieckiem" :) już "troszkę" większym, ale z rozszczepem wargi i podniebienia:)

[magda127]

Witam
Jestem mamą dwu letniego Wiktorka z całkowitym lewostronnym rozszczepem wargi i podniebienia.Jesteśmy po drugiej operacji kosztowało mnie to wiele pracy ale bylo warto synek rozwija sie ponad przecietnie i wygląda rewlacyjnie.Pozdrawiam Magda127

[jola28]

witam .Jestem mamą Ewuni z rozszczepem wargi i podniebienia.O wadzie mojej Niuni dowiedziałam się chwilę po porodze.Przyznam ,że było to dla mnie wielkim zaskoczenim, gdyż podczas badań USG lekarz niczego nie zauważył , albo nie chciał powiedzieć...W pierwszej chwili - szok,tysiące myśli co dalej?Dlaczego nasze dziecko?Jednak pediatra pracujący w szpitalu dodawał nam otuchy, opowiedział o IMID ,o wspaniałych lekarzach, o ich profesjonalizmie.był jednak z nami na tyle szczery, że powiedział iż malutka może nie słyszeć jednak po badaniach okazało si że ze słuchem wszystko ok.Popłakałam się wtedy ze szczęścia...jak male dziecko.Dziś jestem po konsultacjach chirurgicznych ,mamy ustalony termin zabiegu szycia wargi i podniebienia na pażdziernik.Operacja ma odbyć się jednoetapowo.Modlę się żebym mogła w pazdzierniku napisać WSZYSTKO SIĘ UDAŁO.
Narazie jestem pełna nadzieji na normalne życie mojej Ewuni i jej pomślny dalszy rozwój

[izabeladu]

Witam wszystkich...jestem mamą,rocznego Tomaszka...urodził się z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia...jesteśmy po operacji wargi ,a teraz w najblizszy poniedziałek 14.09 czeka nas operacja podniebienia...niedawno znalazłam tą stronę i mam nadzieję,że może tu znajdę czasem jakieś słowo otuchy w trudnych chwilach...pozdrawiam wszystkich...

[asiasuszek]

magda127

Witam
Jestem mamą dwu letniego Wiktorka z całkowitym lewostronnym rozszczepem wargi i podniebienia.Jesteśmy po drugiej operacji kosztowało mnie to wiele pracy ale bylo warto synek rozwija sie ponad przecietnie i wygląda rewlacyjnie.Pozdrawiam Magda127

Witam, prosze o pomoc. jestem w 23 tyg ci a zy lekarz stwierdzil rozszczepienie u dziecka..jestem przed badaniami prenatalnymi. Boje sie dziecka z takim schorzeniem tym bardziej ze mam juz 10 miesieczna córeczke..a teraz taka wiadomosc..nie wiem czy bede miec siły do tego zeby sie zajmowac dwoma malcami w tym jedno tak chore. na czym to polega? bije sie z myslami co robic jak sie przygotwac na to? jak to bedzie?nie mam siły juz teraz a co dopiero potem? strasznie sie boje prosze o jakies wsparcie...

[asiasuszek]

Witam chciałabym zasięgnąc porady odn dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia. Oczekuję na dziecko z tą wadą i chętnie sie do tego przygotuję. Dziekuję.

[asiasuszek]

Witam, chciałabym zapytać - czy zdecydowała sie Pani na operacje jednoetapowo czy dwu? - bo mówi Pani o całkowitym rozszczepieniu wargi i podniebienia lewostr.tak jak u mojego dzidziusia w brzuszku. Nie wiem na jaki sposób sie zdecydowac wiadomo ze lekarze sami ocenią to po urodzeniu sie dziecka ale..wolę pytać juz teraz . Dziękuje za odp.

[izabeladu]

Wiatm serdecznie...zapewne jest Ci teraz bardzo ciężko ,gdy dowiedziałaś się o wadzie dziecka...doskonale pamiętam tą chwile ,gdy lekarz stwierdził u mojego dziecka rozszczep wargi i podniebienia...to był koszmar,,,nie mogłam się z tym pogodzć , gdyż 4 lata temu zmarł mi synek zaraz po urodzeniu,,,Ciężko jest się pogodzić ,że cos jest nie tak,ale już nie ma odwrotu z tej sytuacji..trzeba nastawić się pozytywnie i zbierac siły ,żeby przez to przejść...pozdrawiam...Będę częściej zaglądac tutaj,może czasem przyda się jakieś słowo otuchy..jesteśmy już po dwóch operacjach,więć zawsze mogę odpowiedzieć na jakieś pytanie...trzymaj się i nie załamuj...to nic nie zmieni...

[jola28]

A my jesteśmy prawie 2 miesiące po operacji w Imidzie .To było obustronny rozszczep wargi i całkowity obustronny podniebienia.Piszę bo naprawdę nie ma się czego obawiac ,wieccie,ze wszystko da się" naprawic".Na pocieszenie przyszłym mamom przesyłam zdjęcia Ewuni kilka tygodni po zabiegu

[jola28]

jola28

A my jesteśmy prawie 2 miesiące po operacji w Imidzie .To było obustronny rozszczep wargi i całkowity obustronny podniebienia.Piszę bo naprawdę nie ma się czego obawiac ,wieccie,ze wszystko da się" naprawic".Na pocieszenie przyszłym mamom przesyłam zdjęcia Ewuni kilka tygodni po zabiegu

oj zdjęcie rozmazane naprawiam błąd

[asiasuszek]

witam,
chcialabym zapytac o szczepionki skojarzone ? czy są bezplatne dla dzieci z rozszczepem?

[mono]

Witajcie ja tesz jestem mama synka 10 letniego z roszczepem wargi i podniebienia.Nic nie wiedzialam o tym ze moj synek bedzie mial roszczep i jak kazda mama chcialam miec zdrowe dziecko ale tak sie nie stalo po urodzeniu polozna mi oswiadczyla ze ma malo wade i pokazala z daleka .Bylo mi bardzo cieszko i czesto zadawalam sobie pytanie dlaczego on dlaczego to nas spotkalo do tej pory czasami wraca to pytanie do mnie oprocz roszczepu mial dodatkowy szusty paluszek wiele przeszlam a teraz to jusz maly meszczyzna z bardzo dobrym i wrazliwym serduchem.Mial jusz 3operacije ale czkaja nas jeszcze nastepne operacje i uwierzcie u mnie czym starszy synek tym bardziej wiele zeczy rozumie wie ze mial roszczep i czasami mu cieszko z tym a niestety ludzie sa rozni .Pozdrawiam was mamy wszystkie i jesli macie pytania piszcie odpowiem to co jusz doswiadczylam i wiem a sama napewno tesz bede pytac

[Nemesis228]

Witam:)
Jestem w 5 miesiacu ciazy.Mam juz 4 letnia coreczke i bylam dzisiaj na usg i wlasnie sie dowiedzialam ze moj synek ma lewostronny rozszczep wargi.Bardzo sie boje co bedzie na nastepnym usg.Mam nadzieje ze wszystko bedzie dobrze.Chcialabym sie dowiedziec jak to jest juz po porodzie? jak wyglada karmienie?pielegnacja??Tak strasznie sie boje

[izabeladu]

witam,,,wiem jak bardzo Ci ciężko,do dzis pamiętam tą chwilę gdy do mnie powiedziano słowa ...dziecko ma obustronny rozszczep wargi i podniebienia,,,ta chwila to był koszmar!!i chwila gdzie świat się zawalił...dla mnie!w głowie było dziesiątki pytań bez odpowiedzi,,,dlaczego?co robić?jak pomóc mojemu dziecku??????????ten czas oczekiwania nie będzie łatwy dla Ciebie,ale zpewniam Cię ,że dobrze ,że wiesz to już teraz.Wiedząc to nabierzesz siły do tego by szukac jak najlepszej pomocy dla swojego dziecka..Mój Tomaszek ma teraz 20 miesięcy jest wspaniałym dzieckiem,wygląda tez super.jeszcze przed nami dwie operacje szczęka i nosekl,ale po dwóch które przeszliśmy damy radę!!!teraz przechodzimy rehabilitację mowy i postep jest zaje...sty..logopeda powiedziała ,że dzieki mojej cierpliwości i dobrej współpracy moje dziecko jest bardziej rozwinięte niż rówieśnicy!!!!!!!życzę Ci dużo zdrowia i powodzenia ...trzymam kciuki i proszę bądz silna dla swojego dziecka!!!podaję swój nr gg łatwiej będzie porozmawiać jeśli masz ochotę2381884...nie wiem skąd jesteś i gdzie najbliżej i najlepiej dla Ciebie będzie rozpocząc leczenie malucha,,,,odezwij się jak tylko masz ochotę...będzie Ci łatwiej znieść czas oczekiwAnia na narodziny dzidziusia...pozdrawiam gorąco Iza

[ola502]

Witam, jestem mamą ośmiomiesięcznego Tomaszka z prawostronnym rozszczepem wargi. jutro idziemy na operację. napiszcie mi jak mam pomóc synkowi przetrwać ten czas po operacji, czego mam się spodziewać, co robić....

[izabeladu]

Zapewne jesteście juz po operacji i przetrwaliście te trudne chwile..to instynkt podpowiada co robić ...kazde dziecko inaczej reaguje na ból;myslę ,że oboje byliście dzielni...mój synek to też Tomaszek...jest dzielny we wszystkim co robimy!.napisz gdzie robiliscie operację...pozdrawiam...

[Serafina]

witam :)
jestem logopedą i tak się składa, że pracę magisterską pisałam na temat terapii mowy dziecka z rozszczepem podniebienia - a dzieciaki z rozszczepami są moimi ulubionymi pacjentami (na szczęście rzadkimi - na szczęście dla dzieciaków oczywiście :))

jeśli miałybyście jakieś pytania, to postaram się tu regularnie zaglądać.

padło już pytanie, czy lepsza operacja jedno- czy wieloetapowa - z punktu widzenia rozwoju mowy i rokowań na przyszłość w tym zakresie, lepszym wyjściem jest jednoetapowy zabieg.
dziecko wtedy w wieku 6-8 miesięcy ma przywrócony fizjologiczny stan jamy ustnej i jego mowa praktycznie od początku (6 miesiąc życia to początek etapu gaworzenia) ma szansę kształtować się prawidłowo. dziecko też szybciej uczy się prawidłowego oddychania i połykania - co ma gigantyczne znaczenie dla mowy.

nie należy się jednak przesadnie martwić, jeśli maluch z jakichś przyczyn został zakwalifikowany do wieloetapowego leczenia - to nei oznacza, że ma gorszy start albo będzie mu trudniej. wszystko tak naprawdę zależy od dziecka oraz od pracy i determinacji rodziców :) owszem, u dzieci, które długo mają otwarte podniebienie częściej dochodzi do pojawiania się zwarć krtaniowych i gardłowych w mowie, pojawia się tzw. mowa samogłoskowa, która jest trudna do korekcji i pojawia się również nosowanie otwarte, które też może nastręczać problemów. jednak wszystko, naprawde wszystko da się naprawić :)

jeśli pochodzicie z niewielkich miast, zdecydowanie lepiej udać się z maluchem do dużego ośrodka, w którym są specjaliści zajmujący się wyłącznie rozszczepami wargi i podniebienia. teoretycznie każdy chirurg mógłby taką operację przeprowadzić, jednak zgłoszenie dziecka do specjalistycznej placówki daje nam dużo, dużo większe szanse na to, że operacja zostanie przeprowadzona prawidłowo i bez komplikacji.
nie wiem ja w innych dużych miastach - w Warszawie na pewno godny polecenia jest instytut matki i dziecka. dominuje tam metoda jednoetapowa leczenia, dzieci są kwalifikowane do operacji dość szybko, a specjaliści są wybitnymi fachowcami.

cóż jeszcze mogę Wam powiedzieć - nie martwcie się :) rozszczep podniebienia i wargi to wada, która może być całkowicie wyleczalna, a chirurgia plastyczna stoi w tej chwili na takim poziomie, że wizualnie też Wasze dzieci nie będą się różniły od rówieśników :)

[ru-da1]

Witam.
Trzy miesiące temu urodziłam bliźniaki ale tylko jedno dziecko-córka ma rozszczep wargi i podniebienia o którym dowiedziałam się dopiero po porodzie.Synek nie ma żadnej wady.
W styczniu Weronika będzie miała operowaną wargę i nosek.Pani doktor powiedziała nam że do roku czasu córka będzie już po wszystkich operacjach.
Napiszcie jak przebiegają takie operacje i jak dzieci je znoszą.Nie wiem jak ja ją zniosę jak będę musiała synka zostawić w domu zwłaszcza że karmię go piersią.
Czy ktoś miał operacje w Szczecinie na Uni Lubelskiej?

[mon-82]

moj maluch ma 8 dni jestesmy juz w domu ale mi smutno ma rozszczep argi i podniebienia patrze na niego i czuje wielka milosc do niego bardzo go kocham ale sie boje co bedie dalej mamy wyznaczona operacje zszycia wargi na 26 kwietnia ale sie strasznie boje o moje malenstwo na szczescie o wadzie wiedzialam w 8 miesiacu ciazy ale i tak jest mi iezko nie mam za duzo czasu myslec o tym co bedzie ale i tak sie boje wiktorek jest karmiony butelka z mieszanka nan ha 1 spi duzo co 5-6 godzin je boje sie prosze o pomoc

[PaulaG23]

Niemartw sie wszystko bedzie dobrze,wiem co czujesz.Tak samo sie balam gdy urodzilam Igorka (ma juz 5 msc) balam sie ze niedam rady ale z tygodnia na tydzien bylo coraz lepiej,najgorsze byly poczatki...te karmienie,trudno bylo ale dalismy rade.Igorek ma obustronny rozszczep wargi i podniebienia,o jego wadzie dowiedzialam sie Ddopiero jak go urodzilam i przezylam z mezem szok!!!Operacje mamy juz niebawem bo na 18 stycznia,teraz sie modle by bylo z malym wszystko wporzadku jak i przed operacja i po...Wrazie jakich kolwiek pytan pisz,postaram sie jakos pomoc,wesprzec.Pozdrawiam i trzymaj sie

[izabeladu]

Witam..rozumię co czujesz...wszystkim nam na poczatku było bardzo ciężko,bo to trudne patrzeć na takie maleństwo,które w ten sposób zostało skrzywdzone przez los,a w tym wszystkim nasza obawa co będzie dalej...musisz teraz byc silna dla swoich maluchów,a z każdym dniem będzie lepiej.Trzeba sie pogodzić z tym co jest i iśc krok po kroku do przodu...my już mamy dwie operacje za sobą(Tomaszek ma 2 lata)leczymy w Krakowie...pozdrawiam...

[linolka]

ru-da1

Witam.
Trzy miesiące temu urodziłam bliźniaki ale tylko jedno dziecko-córka ma rozszczep wargi i podniebienia o którym dowiedziałam się dopiero po porodzie.Synek nie ma żadnej wady.
W styczniu Weronika będzie miała operowaną wargę i nosek.Pani doktor powiedziała nam że do roku czasu córka będzie już po wszystkich operacjach.
Napiszcie jak przebiegają takie operacje i jak dzieci je znoszą.Nie wiem jak ja ją zniosę jak będę musiała synka zostawić w domu zwłaszcza że karmię go piersią.
Czy ktoś miał operacje w Szczecinie na Uni Lubelskiej?

Nie jest bez znaczenia komu oddasz w ręce swoje dziecko. Mało jest lekarzy, którzy potrafią dobrze operować rozszczepy. Rodzice wybierają najczęściej IMiD (w Warszawie) gdzie operuje prof. Dudkiewicz, dr Surowiec i Piwowar. Nie zostawia się przypadkowi tego typu operacji. Chodzi o efekt kosmetyczny i dobrze zoperowane podniebienie w którym nie będą robiły się przetoki. Nadal też operują rozszczepy w Polanicy. Tam są operacje kilkuetapowe. W Warszawie jest jednoetapowa.
Jeszcze wydaje mi się, że dr. Stępniewski (ojciec) koło Poznania dobrze operuje rozszczepy, przynajmniej od strony kosmetycznej. On długo pracował w Polanicy. Dr Szczygieł (też po Polanicy) ale on już operuje tylko prywatnie w swojej klinice w Warszawie i jest drogi. Widziałam chłopaka, którego on operował jeszcze na NFZ, Ładnie go zoperował.
Jeżeli spaprają dziecku operację to będą potrzebne kolejne korekty, które tez różnie wychodzą i nie można ich za wiele robić ( przy każdym wycinaniu blizny ubywa trochę tkanki).
Jeszcze dodatkowo (około 2 roku życia) będzie potrzebny przeszczep kości z biodra do wyrostka zębowego.

Ja jestem osobą, która urodziła się z rozszczepem. Przeszłam operację zszycia rozszczepu a później trzy korekty. Zanim oddasz dziecko sprawdź jak operuje dany lekarz, pytaj o niego, proś mamy o zdjęcia abyś mogła sama zobaczy efekty. Lekarze znają metody operowania rozszczepu ale rzadko który potrafi tak zoperować aby czubek nosa nie opadł i żeby usta były ładne.

To taka operacja gdzie nie wybiera się blisko, ale tam gdzie robią dobrze.

[ru-da1]

Witaj linolka.
W czwartek byliśmy na kolejnej wizycie i mamy termin operacji wyznaczony na 5 stycznia.
Z córcią będę leżała w szpitalu tydzień czasu.Czemu tak długo?
Jak ja pogodzę tydzień czasu z Weronią w szpitalu i Wiktora na cycku?
Będzie ciężko.
Wszystkich operacji będzie miała tylko dwie- następna w przeciągu pół roku.
Co do lekarzy operujących rozszczep w Szczecinie to nie znalazłam osoby która by miała coś im do zarzucenia.Widziałam dwie dziewczynki i chłopca po operacji rozszczepu wargi i bardzo ładnie się goiło.Jedna dziewczynka była dwa i pół tygodnia po operacji i bardzo ładnie to wyglądało- nie spodziewałam się takiego efektu po dwóch tygodniach.

Przeszłam operację zszycia rozszczepu a później trzy korekty.

Coraz więcej dzieci rodzi się z rozszczepem i coraz więcej operacji jest przeprowadzanych.W tej chwili jest już taka technika że chyba jest niemożliwością tego spaprać.
Zaraz po urodzeniu dzieci moja pani doktor która robiła mi cesarkę przyszłą do mnie i powiedziała mi że u nas w Szczecinie też bardzo ładnie operują dzieci z rozszczepami no i jak pisałam wyżej widziałam kilkoro dzieci po operacjach i bardzo ładnie to wyglądało.Nie mówię że akurat najbliżej szukam miejsca gdzie zoperują córkę bo szukałam i w innych miejscach ale po co jeździć po Polsce kiedy pod nosem też są dobrzy specjaliści.
Mam nadzieję że ta i następna operacja się powiedzie.
Pozdrawiam