Skocz do zawartości
Forum
Szukaj w
  • Więcej opcji...
Znajdź wyniki które...
Znajdź wyniki...
tanetka25

Rozszczepiaki, czyli maluchy z rozszczepem wargi i podniebienia

Rekomendowane odpowiedzi

Gość rozszczepiaki

Prosze o kontakt, mogę pomóc w temacie :-) evelyn005@wp.pl

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość kml

Witam! Kilka godzin temu urodziła się moja najcudowniejsza córeczka. Na ten moment (szpital powiatowy) wiem tyle, że ma obustronny rozszczep wargi i podniebienia. Pani doktor powiedziała, że jest to w naszym przypadku poważna wada.Córeczka ma być w najbliższych dniach przetransportowana do specjalistycznego ośrodka - CZMP w Łodzi. Jeszcze nic nie jadła na tym świecie i wiem tylko tyle, że ma być karmiona za pomocą sondy.. Od czego zacząć, co robić? Będę wdzięczny za jakiekolwiek info..

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość patrycjak198

Witam. Mam pytanie do mam ktorych dzieci urodziły sie z niepełnym roszczepem podniebienia. Bardzo proszę powiedzcie mi jak wasze dzieciaczki sie rozwijaly. Właśnie urodziłam corcie i dowiedziałam sie ze ma wlasnie taki problem. Bardzo sie martwię co dalej będzie. Powiedzcie mi prosze co robilyscie, do jakiego lekarza udac sie z malenstwem w tej sprawie? Czy wasze dzieciaczki mialy problem z wymowa, jedzeniem itp.?W czym w ogole mialy problem? Bardzo chcialabym wiedzieć wszystkiego co dotyczy tej przypadłości. Kiedy robi sie jakiś zabieg na to? Bardzo proszę o odpowiedzi. Zależy mi bardzo .

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Nyna85

Witam kochani ,podaje adres e-mail,w razie pytań możecie pisać.Pomogę jak tylko potrafię pozdrawiam serdecznie.justynawalczak85@gmail.com

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Bi55

Witam. Właśnie urodziłam synka z lewo stronnym rozszczepem wargi i podniebienia miękkiego i twardego. Czy ktoś wie, przebył podobne leczenie tych schorzeń? Czy ktoś z Państwa leczył te wadę w Poznaniu? Byłabym wdzięczna za opinie ośrodków zajmujących się leczeniem tego schorzenia w Poznaniu. Pozdrawiam

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Sabina28

Witam. Moja córka ma rozszczep podniebienia miękkiego. Czy ktoś ma doświadczenie z takim schorzeniem? Mamy problem z karmieniem. Z piersi w ogóle nie potrafi jeść. Ze smoczkami jest kłopot bo albo bardzo jej ciężko i je długo (ok 1h) albo się krztusi ( przy smoczkach z większym przepływem). W poradni laktacyjnej polecono nam specjalistyczny smoczek dla dzieci z rozszczepem Nuk ale niestety jest jeszcze trochę za duży bo ledwo się w buzi mieści i uniemożliwia ruchy językim. Proszę o pomoc. Czy macie podobne doświadczenia? Czym karmicie dzieci?

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość zozol145

Hej ~Sabina28 nie wiem czy jeszcze tu zajrzysz ale Moj synek urodzil sie z rozszczepem podniebienia miekkiego i jak sie okazalo na wizycie w INSTYTUCIE W Warszawie ma tez niecalkowity rozszczep podniebienia twardego. Pierwszy 1.5 m to byla katorga. Maly jedna porcje jadl 3 h a po 3 h juz plakal bo powinien dostac kolejna. Spędzałam na butelce caly dzien ...nie Mialam jak idciagac pokarmu przez to wiec szybko mi zanikl . pojechalismy do Warszawy i tam Pani doktor powiedziala ze musi miec taki smoczek zeby samo mu lecialo... A wczesniej mial taki na swoj wiek czyli podajze 1 i meczyl sie Bidulek i zasypial.teraz ma troszke ponad 3 miesiace i jest na smoczku 6+ i daje rade....musi;).mamy butelki dr Browns'a jedzenie zajmuje mu czasami 15 minut czasami 30. 23.11.2017 mamy operacje i mam nadzieje ze nasz Cudzik Maly bedzie mogl jesc normalnie i wiecej :)

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość nik

Witam właśnie wróciłam od lekarza i pani doktor potwierdziła na usg roszczep wargi jestem w 22 tygodniu. Pomożecie w sprawie smoczka do karmienia i smoczka do buzi?

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Myszzza

Do nik . Jeśli chodzi o smoczek na butelkę to ja miałam Nuk First Choice lateksowy. Mojemu synkowi najbardziej przypasował . Te specjalistyczne w ogóle się nie sprawdziły u nas mimo, ze synek miał obustrony rozszczep wargi i brak wyrostka zębodołowego. A smoczka to nie chciał wcale. Pozdrawiam będzie dobrze.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Zozo145

Hej Mysza mam pytanie jesteście juz pp operacji? Jak to wszystko wyglada po zabiegu? Jak z karmieniem? My mamy na 23 listopada termin .stresuje sie z dnia na dzien coraz bardziej.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach

Kochani proszę o pomoc. Czy ktoś miał operację u dzieciątka rozszczep podniebienia w CZD w Warszawie? Dzwoniłam tam po kilka informacji i niezbyt miła pani poinformowała mnie, że z dzieckiem nie można zostać w szpitalu na czas operacji. Czy faktycznie to prawda? Może da się to jakoś obejść... Bardzo proszę o informację jak to wygląda. Dziękuję!

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach

Witam drogie mamy mam na sprzedanie butelkę z medela z dwoma smoczkami dla dzieci z roszczepem podniebienia. Butelka jest w oryginalnym opakowaniu tak jak została zakupiona.Polecam i pozdrawiam

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Kasia123456789

witam proszę o kontakt kogoś u kogo dziecko jest juz po operacji rozczepu podniebienia miękkiego chciałabym zapytać jak to jest po zabiegu .mój numer tel.788700762

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Kasia123456789

zOzO jesteście już po operacji jak wszystko wygląda proszę o odpowiedź

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość ndabrow

Drodzy Rodzice! Jesteśmy po operacji rozszczepu podniebienia w IMID. Mam do sprzedania zestaw ortez potrzebnych po operacji rozszczepu podniebienia. Synek w momencie operacji miał 7 miesięcy, ortezy są regulowane więc sprawdzą się pewnie dla ciut starszego dziecka. Ortezy są niezbędne po operacji, żeby dziecko nie dotykało buzi. Zapraszam na priv ws. szczegółów ndabrow@interia.pl

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość An 2018

Mile mamy. Nie kazdy przypadek jest taki sam. Przede wszystkim nie wolno panikowac. Dowiedzialam sie w ciazy o roszczepu wargi syna. Oczywiscie byl to szok. Jednoczesnie mielismy czas wszystko zaplanowac. Tez nas straszyli innymi, chorobami psychicznymi ktore moga towarzyszyc roszczepom. Proponowali i mozliwosc aborcji.
Nasz roszczepaczek byl 2,5kg a przyssal sie bez problemu do piersi i z roszczepem! Klinike wybralismy jeszcze w ciazy.
Odoperowali go 7 dzien po urodzeniu w czechach w brnie. Byl tak malenki, ze praktycznie caly okres gojenia przespal. Nie potrzebowal zadnych ochraniaczy-bo ani nie umial sie podrapac. Blizne smarowalam kilka razy dziennie zwykla wazelina. Nie musialam jej masowac- bo syn masowal ja sobie smoczkiem. Do nosu dawalam wkladki silikonowe korekcyjne-nazywaja sie nostrilki. Ktore przez 8mc formowaly jego nos. Obie nosowe dziurki ma prawie ze takie same.
Dlatego ze to byl tylko roszczep wargi moglam karmic piersia. I karmie praktycznie do dzis. Syn ma juz za soba pierwsze urodziny.
Wczesna operacja bazuje na tym ze skora dziecka ma wyjatkowe wlasciwosci regeneracyjne takie, jakie ma plod w lonie matki. Dlatego nie ma pod nosem klasycznej blizny po szyciu, ale jest tam skora jakby napieta, troche sfalowana.
Okolo 5r.zycia.mozemy podstapic operacje korekcyja nosa i wargi o ile bedzie tego sytuacja wymagac. Twarzo-czaszka bedzie caly czas rosnac i sytuacja moze sie zmieniac. Zobaczymy co czas przyniesie.
Anegdota: maz gdy syna zobaczyl po urodzeniu jeszcze w inkubatorze smial sie- ze to taka szpara akurat na papierosa :)
Mamy glowy do gory! Musimy byc dzielne dla naszych pociech, wszak i usmiech pomaga leczyc :)
Jest to najczestsza wada wrodzona i wierze ze umieja ja dzis wszedzie dobrze korygowac :)

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach

Sprzedam specjalistyczną butelkę z medela w zestawie znajduje się 2 smoczki.Butelka przeznaczona dla dzieci z roszczepem podniebienia jest w oryginalnym opakowaniu tak jak została zakupiona. Mozliwosc wysylki Polecam
Mój tel.577072140

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość kaparzynka

Witam jestem mamą 8 letniego chłopca po jednostronnym rozszczepie wargi i podniebienia w podniebieniu ma niewielka przetoke a przeszczep się nie przyjął mimo wszystko mówi poprawnie słuch ma dobry i wszystko z nim ok ( operacje prof dudkiewicz) córka 6 lat wada serca teraz jestem w 3 ciąży i okazało się ze synek będzie miał znowu rozszczep narazie lekarz wypatrxyl tylko warge mimo iż wiem co mnie czeka nie mogę sobie z tym poradzić wiem że przy innych wadach ta to Pikuś ale tak czy siak dlaczego znowu ja i moje dziecko ? czy ktoś też był w podobnej sytuacji jedni mówią że to wada po części dziedziczna ale i nas w rodzinie nikt oprócz mojego pierwszego syna takiej wady nie mial

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Agnieszka 987

Witam moja żona jest w 20 tygodniu ciąży miała robione badania prenatalne i wyszło że dziecko ma rozczep wargi górnej ginekolg stwierdził też że przegroda nosowa jest nienaruszona . A dokładnie na badaniu jest napisane tak. Rozczep wargi górnej prawostronny wada prawdopodobnie izolowana wielkość 2milimetrt Co to może oznaczać?

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Przyszła położna

Piszę pracę licencjacką i jeżeli ktoś byłby uprzejmy opowiedzieć o swoim dziecku to bardzo proszę o kontakt mailowy: michalinakulawik77@gmail.com. Nie trzeba się obawiać, praca jest pisana tak, żeby nie można było zidentyfikować noworodka i jego rodziny. Tylko medyczne aspekty mnie interesują. Chętnie dowiem się z jakimi problemami borykają się rodzice jeszcze w szpitalu, tuż po urodzeniu się dziecka.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość
Dodaj odpowiedź do tematu...

×   Wklejono zawartość z formatowaniem.   Usuń formatowanie

  Maksymalnie dozwolone są tylko 75 emotikony.

×   Odnośnik został automatycznie osadzony.   Przywróć wyświetlanie jako odnośnik

×   Przywrócono poprzednią zawartość.   Wyczyść edytor

×   Nie możesz bezpośrednio wkleić grafiki. Dodaj lub załącz grafiki z adresu URL.


×
×
  • Dodaj nową pozycję...