Dzieci z astmą i cukrzycą

[Aneczka23]

A teraz ogulnie pisze:)
U nas jakos kiepsko...nie tylko z moja psychika:(
Wiki ma ok 20 napadow srednich co bardzo ja meczy,w nocy znowu sie zrywa z placzem:( teraz spi mi na rekach:)czytalam o tych fakomatozach i jeszcze bardziej sie zdolowalam,wiem ze nie powinnam ale ciekawosc bierze gore...czekamy na rezonans moze cos wyjasni....
Szymek od dzisiaj nosi okulary i jak narazie jest dumny i nie chce ich zdjac nawet na moment...ciekawe jak dlugo bedzie taki zachwyt:) Maly rezonans ma w poniedzialek a w niedziele kladziemy sie juz na oddzial wiec zaczynam juz o tym myslec...
A tak pozatym to piekna pogoda dzisiaj u nas i czekam az Wiki sie obudzi bo pojde na maly spacerek:)

ZAWSZE JEST TROCHE PRAWDY W KAZDYM "ZARTOWALAM",
TROCHE WIEDZY W KAZDYM "NIE WIEM"
TROCHE EMOCJI W KAZDYM "NIC MNIE TO NIE OBCHODZI"
TROCHE BOLU W KAZDYM "U MNIE W PORZADKU"

[lwiczka123]

no mąż tez na lekach nie mogę go nigdzie zarjestrowac na endoskopie szok za co my płacimy.to widzę ze masz problem . a co ci serce podpowiada względem twojej niuni . może skonsultuj to jeszcze z innym neurologiem ?? lekarz lekarzowi nie jest równy sama się o ty przkonalam jak wiki była badana jeden neurolog mnie zawsze wysyłał z kwitkiem ale mam teraz fajna panią prowadząca wiki i pracuje na oddziale i nie narzekam narazie . cały czas mi chodzi pogłowie badanie mojej kukuni we wrześniu serduszka mam duże obawy . a chciałam się zapytac wiecie jakie papiery trzeba złożyć o dodatek pielęgnacyjny w rodzinnym ? a jeszcze coś widzę ze ktoś na drutach robi ja haftuje obrazki ślubne dziecięce okolicznościowe teraz właśnie haftuje papieża Jana Pawła . pozdrawiam trzymajcie się

[Aneczka23]

lwiczka123

no mąż tez na lekach nie mogę go nigdzie zarjestrowac na endoskopie szok za co my płacimy.to widzę ze masz problem . a co ci serce podpowiada względem twojej niuni . może skonsultuj to jeszcze z innym neurologiem ?? lekarz lekarzowi nie jest równy sama się o ty przkonalam jak wiki była badana jeden neurolog mnie zawsze wysyłał z kwitkiem ale mam teraz fajna panią prowadząca wiki i pracuje na oddziale i nie narzekam narazie . cały czas mi chodzi pogłowie badanie mojej kukuni we wrześniu serduszka mam duże obawy . a chciałam się zapytac wiecie jakie papiery trzeba złożyć o dodatek pielęgnacyjny w rodzinnym ? a jeszcze coś widzę ze ktoś na drutach robi ja haftuje obrazki ślubne dziecięce okolicznościowe teraz właśnie haftuje papieża Jana Pawła . pozdrawiam trzymajcie się

Nasz lekarz jest nawet w porzadku ale chcem wlasnie jechac jeszcze do szczecina do P.doktor ktora polecala assiia.
Wiez jesli chodzi o pielegnacyjne to my mamy orzeczenia o niepelnosprawnosc u dzieci i wtedy sie dodatki naleza.A twoja wikusia ma orzeczenie?
Nie martw sie na zapas co ma byc to i tak bedzie-nie jestesmy w stanie tego zmienic NIESTETY:(
Na drutach robi IWA ja kiedys jak bylam mala to robilam z babcia:)

[assiia82]

hej

aneczka ja mam orzeczenie i nie mam żadnych pieniędzy z tego tytuły jedynie kartę parkingowa
nie mam ani stałego ani pielęgnacyjnego

[lwiczka123]

wicie ja sie zastanawialm bo moja wiki nie ma orzeczenia ale czy dzieci epi moga otrzymac takie orzeczenie bo nic nie wiem' moja kunia ma padaczke idiopatyczna i sam ie wiem gdzie isc

[Aneczka23]

assiia82

hej

aneczka ja mam orzeczenie i nie mam żadnych pieniędzy z tego tytuły jedynie kartę parkingowa
nie mam ani stałego ani pielęgnacyjnego
Hej:)
My mamy orzeczenie i przysluguje nam 153zl pielegnacyjnego,60zl rehabilitacyjnego i 68zl rodzinnego.
A skladalas te dokumenty wraz z papierami na rodzinne?

[Aneczka23]

lwiczka123

wicie ja sie zastanawialm bo moja wiki nie ma orzeczenia ale czy dzieci epi moga otrzymac takie orzeczenie bo nic nie wiem' moja kunia ma padaczke idiopatyczna i sam ie wiem gdzie isc

Wiez u nas jest oprocz epi duzo innych chorob ale sama padaczka jest jakby nie patrzec powazna choroba i przewlekla!!! Musisz isc do Pwiatowego Osrodka ktore prowadzi takie komisjie(nie wiem dokladnie jak to sie nazywa ale nawet w Twojej przychodni powinni wiedziec) bierzesz z tamtad podanie(jedna strone Ty wypisujesz a druga lekarz np.neurolog lub lekarz rodzinny) skladasz i czekasz na komisjie.jak tylko dostajesz orzeczenie to odrazu skladasz papiery tam gdzie na rodzinne i GOTOWE:) zawsze to cos:)i niezastanawiaj sie bedziesz miala na leki albo wizyty:)
Ja z poczatku sie wstydzilam(dziecko z orzeczeniem,opinia,etykietka tak zawsze myslalam) ale nasza pani doktor powiedziala mi ze musze walczyc o dzieci(Szymek ma orzeczenie od 4 lat a z Wika czekam wlasnie na komisjie)) i za cos je leczyc wiec mam myslec o nich a wstyd schowac w buty:)

[lwiczka123]

się zastanawiam bo sobie pomyślałam ze mogę się o coś starać państwo ciągnie od nas to czemu my nie możemy. ja papiery na rodzinne składam w sierpniu jak co roku

[lwiczka123]

brać co można

[Aneczka23]

Teraz ogulnie:)
Dzisiaj juz sie podnioslam i zaczynam walczyc:) wiem ze bedzie bbbbaaaarrrdzo ciezko ale musze dac rade.choc ten zal chyba nigdy nie minie:(
Dzieciaczki dzisiaj oboje znowu maja 38st oboje co nie wrozy nic dobrego:(
Mala dzisiaj ok 10 napadow i jutro idziemy do lekarza:(

Kochane czy wiecie ze jezeli na orzeczeniu komisjia zaznaczy punkt 7 i 8 (asssia sprawdz u siebie) to mozna ubiegac sie o taki zasilek dla mam ktore nie moga podjac pracy wlasnie ze wzgledu na powazna chorobe dziecka. i jest to 520zl plus reszta zasilkow.

IWA23 kochana co taka cisza?mam nadzieje ze jest ok?

[Aneczka23]

lwiczka123

się zastanawiam bo sobie pomyślałam ze mogę się o coś starać państwo ciągnie od nas to czemu my nie możemy. ja papiery na rodzinne składam w sierpniu jak co roku

Wlasnie kochana choc nasze dzieciaczki zdrowia nie maja a Panstwo nie chce za duzo pomagac to trzeba brac chociaz to co nam sie prawnie nalezy.bedziesz miala na leki czy wyjazd z mala do lekarza itp.

[Aneczka23]

lwiczka123

się zastanawiam bo sobie pomyślałam ze mogę się o coś starać państwo ciągnie od nas to czemu my nie możemy. ja papiery na rodzinne składam w sierpniu jak co roku

Wlasnie kochana przeciez nie chodzi o pazernosc ale nasze dzieci choc nie maja zdrowia a Panstwo nie za duzo nam pomaga ciagle zabieraja jakies refundacjie na leki itp to chociaz staraj sie o to co nam sie prawnie nalezy.bedziesz miala na leki czy nawet prywatna wizyte czy badania.zawsze to jakies zabezpieczenie w razie potrzeby:)

[lwiczka123]

no dokładnie !! wydaje mi się z ty przy 2 dzieci z orzeczeniem powinnaś to dostać bo nie możesz podjąć pracy ze względu na dzieci wiem tez ze jak się siedzi z dziećmi niepełnosprawnymi to liczy się do lat pracy ale komu to nie wiem oni maja te swoje regulaminy. wiesz tez są dodatki mieszkaniowe jak jestes biedna rodzina pokrywają koszty moja koleżanka korzysta a jest na wynajmie i płaci ok 100 zl bo resztę dopłaca mops

[assiia82]

Aneczka23

Hej:)
My mamy orzeczenie i przysluguje nam 153zl pielegnacyjnego,60zl rehabilitacyjnego i 68zl rodzinnego.
A skladalas te dokumenty wraz z papierami na rodzinne?

nam rodzinnie się nie należy na zarobki za duze a dwa pobieramy rodzinne w Norwegii
ale zasiłek stały ok 500 zl powinnam dostać na siebie ze nie mogę podjąć pracy zw na chore dziecko i ciągle wizyty
ale uznali ze mały nadaje sie do żłobka i nie dali a w kolejnym napisali ze wymaga mojej stałej opieki przy rehabilitacji i innych zabiegach wiec jedno drugiemu przeczy

aneczka no właśnie ja mam punkt 7 nie wymaga i tu juz koniec sprawy nie należy mi sie NIC

iwiczka masz dziecko chore ponosisz koszty z leczeniem jego wiec jesli tylko sie należą to trzeba brać nawet sam dojazd do lekarzy kosztuje

[Aneczka23]

Cos wczoraj poknocilam i dwa razy sie post zapisal:)

A to ze licza sie wtedy lata przy tym dodatku jak opiekujemy sie dzieciaczkami to wiem i bede wlasnie skladac o to. Dodatek mieszkaniowy sie nam nie nalezy:( Biurokracjia:(

Moja znajoma ma troje dzieci i wyobrazcie sobie ze przekroczyli z zarobkami o 3 zl i juz nie dostali rodzinnego-masakra jakas:(

A tak pozatym mamy fatalna noc za soba:( byla straszna burza i dzisiaj jest chlodno u nas az z domku nie chce sie wychodzic:(

[lwiczka123]

u nas burz tez była krążyła nad nami aż mnie obudziła i na szczęście tylko mnie. nie dość ze mała dają to ich wymogi są katastrofa pozdrawiam

[Gość IWA23]

Przy jakim dodatku liczą nam się lata bo ja o niczym nie wiem proszę o wyjaśnienie:)

Ja dziś byłam w zoo Mati nie pojechał wstał rano bolał go brzuch,głowa,szyja i stan podgorączkowy pilnowała go babcia.
wymęczyłam się tą wycieczką,padam odezwę się jutro:)
Mam już pół czapki zrobionej:)

[Gość IWA23]

A i nas złapała burza w zoo, była straszna raz rypło tak że korki wybiło i prądu brak.

[assiia82]

iwa z tego co się orientuje jeśli w orzeczeniu masz w punkcie 7 i 8 wymaga to należny ci się zasiłek stały to jest na Ciebie jako ze nie możesz podjąć pracy ze względu na niepełnosprawne dziecko
i on z tego co wiem bo koleżanka bierze na syna jest nie zależny od zarobków zapytaj w ośrodku pomocy społecznej
i to ci się liczy to lat pracy

[Gość IWA23]

To jest moje pierwsze dzieło szydełkowe,Na szydełku zaczęłam robić w niedziele to czapka i tak nie źle wygląda;)

[lwiczka123]

super wyszła !!! to teraz za inne rzeczy się brać. ja moj pierwszy obrazek hafotwalam jak moja lalka była w brzuszku a byłam z niego taka dumna . jednak co samemu się zrobi to zrobi i jak satysfakcja. mój mężulek namawiam mnie na dzidziusia ?? a jak wiesz aneczka mam obawy!!

[Aneczka23]

IWA23

To jest moje pierwsze dzieło szydełkowe,Na szydełku zaczęłam robić w niedziele to czapka i tak nie źle wygląda;)

Ale super:):):):):):) i Hania jaka dumna:):) słodki widok:)

[Aneczka23]

lwiczka123

super wyszła !!! to teraz za inne rzeczy się brać. ja moj pierwszy obrazek hafotwalam jak moja lalka była w brzuszku a byłam z niego taka dumna . jednak co samemu się zrobi to zrobi i jak satysfakcja. mój mężulek namawiam mnie na dzidziusia ?? a jak wiesz aneczka mam obawy!!

Wiem kochana:) Musisz wziasc pod uwage co podopwiada ci serce i oczywiscie rozum choc jest to bardzo trudne...moje zdanie na ten temat kochana juz poznałas:)
Może IWA23 Ci cos na ten temat podpowie bo dziewczyna zdecydowała sie na trzecie dzieciatko choc bylo ryzyko i jak widzisz nic nie zastapi usmiechu dzieciatka:)
Nie wazne jaka decyzjie podejmiesz to pamietaj ze zawsze bede z Toba choc na odleglosc i bede Cie wspierac jak tylko bede mogla:):):)

[Aneczka23]

IWA23 kochana i jak Mati sie czuje?mam nadzieje ze juz lepiej?
A wracajac do tematu sprawdzałas na orzeczeniu te punkty(7i8)?

ASSSIA a jak Kacperek? i oczywiscie jak wizyta bo jak dobrze pamietam chyba dzisiaj mieliscie?

U nas nawet wporzadku, lepiej nie jest ale sie nie pogarsza i z tego sie ciesze:)
Do niedzieli coraz blizej i coraz bardziej sie denerwuje:(

[assiia82]

hej

aneczka dałam Ci ponad tydzień temu numer na PW i czekałam na sms-a z jakimiś namiarami by Cie zapisać do doktor czemu nic nie dałaś
a powiedz mi skoro dzieciaki maja ataki nie myślą o zmianie leku wprowadzenie drugiego

wizyta spoko w październiku zapisaliśmy sie na EEG zobaczymy jak będzie zapis po braniu leków a wizytę mamy 15 listopad wcześniej powiedziała ze nie ma potrzeby skoro jest bez ataków i nie ma skutków ubocznych brania leków

lwiczka
a u was tylko padaczka jest u małej ????
widzisz to jest loteria ja mam córkę starsza w 100% zdrowa a z drugim już tak kolorowo nie jest choć Kacper ma wszytko w najmniejszym stopniu i żyjemy normalnie
wczoraj jak byłam na wizycie rozmawiałam z kilkoma matkami jedna miała 20 miesięczne dziecko i nigdy dziecko nie miało wylewu a nie siedzi i ma padaczkę mimo ze zapisy eeg i rezonans są prawidłowe i tez kolejne urodziła ma maleńkie i ma zdrowe