Dzieci z astmą i cukrzycą

[Aneczka23]

witam serdecznie!
Juz od dawna zamierzalam zaczac ten watek.
Mam dwoje cudownych dzieci.synek obecnie 4 latka,od urodzenie bardzo choruje.praktycznie bez przerwy ma zapalenia pluc,nawet obecnie,wiecznie jest na lekach i antybiotykach ma za soba juz 16 pobytow w roznych szpitalach.w domu poprostu mam apteke.bez lekow nawet nie wychodzi z domu.choruje takze na kamice nerkowa i jakby nie trzymanie moczu.niestety to nie koniec choruje tez na cukrzyce typu 1.jestesmy na penach.7 razy dziennie ma mierzony cukier i 4 razy podawana insuline.jest bardzo ciezko.
Jakby tego bylo malo moja córeczka obecnie ma rok.przeszla wylew i niedotlenienie okoloporodowe.ciagle jest rechabilotowana i dzieki temu nadrobila zaleglosci,czesto choruje na zum,takze miala problemy hematologiczne i onkologiczne.niestety koszmar ciagnie sie dalej.miesiac temu wyladowala w szpitalu z podejzeniem cukrzycy.nie jest jeszcze na insulinie ale wiemy ze juz niedlugo bedziemy musieli ja podawac.takze ma mierzony 7 razy dziennie cukier i przyjmuje inne leki.
Nasze zycie to wieczna walka,batalia po lekarzach i szpitalach jak nie z synkiem to z coreczka.
Morze wylanych łez...
Brakuje mi czasami sił...
Dlatego pisze ten watek i mam nadzieje ze znajde rodzicow ktorzy tak jak ja walcza o swoje dzieci...:)

[Gość IWA23]

Cześć Aneczka
Ja mam 3 dzieci z czego 2 synów ma astmę oskrzelową,córka narazie zdrowa piszę narazie bo młodszy syn do roku bez rzadnych chorób skończył roczek i się zaczeło.Młodszy syn gorzej znosi astmę niż starszy ma bardzo obnirzoną odporność i co jaki wirus jest w powietrzu to on choruje i też z nim kilkakrotnie byłam w szpitalu,starszy ma astme łagodniejszą ale ma jeszcze adhd.
Rozumię cię jest ciężko,brak sił i wylane łzy,ale jesteś mamą,kobietą silną i wszystko przezwyciężysz.

[Aneczka23]

moj synek tez ma bardzo obnizona odpornosc,doslownie wszystko łapie a u niego nawet zwykly katar jest trudny do wyleczenia bo zaraz dostaje zapalenia pluc,doslownie masakra.bierze wiele lekow a bez niektorych to nawet z domu nie wychodzi...
Wiez u niego tez podejzewali adhd ale lekarze mowia ze jeszcze zawczesnie na diagnoze.narazie ma zajecia z psychologami,pedagogiem i logopeda.
A jak jest u ciebie kochana z przedszkolem? U nas poprostu tragednia.do zadnego przedszkola sie nie dostal choc ma 4 lata.odmowy sa rozne ale zawsze schodza na temat jego chorob.w jednym osrodku przyjeli go w ststemie 4 godzinnym ale i tak chodzi dwa dni a pozniej 2-3 tygodnie w domu.psychologowie i lekarze proponuja nam nauczanie w domu bo inaczej to co bez szkoly bedzie? Nie wiem co robic.boje sie tego odizolowania go od "normalnego" swiata a z drugiej strony wiem ze jest bardzo słaby.traktuje go normalnie jak zdrowe dziecko,ma swoje obowiazki oczywiscie w miare jego mozliwosci.
Mlodsza choc tez choruje to tak samo jak u ciebie praktycznie do roku nie miala problemu z plucami a teraz tak samo zaczyna jak starszy.
A gdzie sie leczycie?
Dzieciaczki jakie maj stale leki? Jesli oczywiscie moge wiedziec?

[Gość IWA23]

Starszy chodzi już do 3 klasy jest pod opieką alergologa,urologa,neurologa,a młodszy tylko alergolog.
Na astme biorą starszy seretide w dysku i singular5 i tabletki na moczenie nocne ale nazwy nie pamiętam bo od niedawna bierze,a młodszy seretide przez baby-haler i singular i doraźnie mają berodual i claritine oraz jak tylko mają kaszel to robię inhalacje z mucosolwanu lub pulmikort.Młodszy poszedł do przedszkola jak ukończył 3 lata pierwsze 2 grupy był więcej w domu niż w przedszkolu a teraz jest trochę lepiej ale od początku leczenia biesze szczepionkę na grypę i co jakiś czas na wzmocnienie odporności rybomunyl.Młodszy od częstej infekcji nosa ma lekki niedosłuch i też podleczamy trochę się poprawiło.

[Aneczka23]

U nas jest podobnie. stałe leki to: wentolin i pulmikort przez nebulizator 2 razy dziennie,wentolin w aerozolu nosi caly czas przy sobie,zyrtek,syrop Pulneo,singuar 4,priobiotyki,leki przecizapalne, doraznie diphergan to sa stale codzienne leki plus insulina 4 razy dziennie,praktycznie caly czas bierze antybiotyki.Na moczenie nocne i nawet w dzien potrafi zrobic siku w spodnie jeszcze nic nie bierze.na grype tez jest szczepiony raz w roku a rybomulyn tez bral wielokrotnie ale nic nie pomogly.jest pod opieka pulmonologa,diabetologa,neurologa,nefrologa i urologa.
widze ze praktycznie leczenie jest podobne.

[Gość IWA23]

Musisz uzbroić się w cierpliwość będzie lepiej na pewno leczenie przyniesie jakieś skutki,jeśli chodzi o moczenie to mówią że do pięciu lat nic z tym nie robią ale nie wiem na ulotce pisze że im szybciej dziecko przejdzie badania to jest szybciej leczony i szybsze są tego skutki.Mój syn bierze na moczenie w ciemno tabletki ma zrobić badanie urodynamiczne a on nie chce dać a przy tym badaniu musi osoba być świadoma musi współpracować już jeden dzień przepadł pojechał z nim mąż i wrócił bo mu uciekał następne będzie w czerwcu mam nadzieję że zrobi te badania.Brał leki na adhd ale mu odstawili puki nie wyjaśni się czemu sika i jeszcze miał robione tk i wyszło że ma zwapnienie sierpia mózgowego na sklepistościach neurolog mówił że to nic a ja na necie wyczytałam że jak to by było u osoby starszej to ok ale u młodych może powodować padaczkę tak więc pod tym względem jestem w kropce.

[Aneczka23]

Oj współczuje z tym zwapnieniem.z wlasnego doswiadczenia wiem ze wielu lekarzy albo zabardzo panikuje albo sobie olewaja.mam nadzieje ze to jednak nie bedzie padaczka u twojego synka,my mamy pod koniec maja badanie eeg glowy u synka bo neurolog tez podejzewa padaczke ale dzieki Bogu padaczka dobrze leczona nie zagraza.
To badanie u twojego synka na to moczenie chyba nie jest mile skoro sie tak go boi a nie da sobie wytlumaczyc ze to dla Jego dobra?my zawsze przed badaniami staramy sie malemu dobrze wytlumaczyc jakie i w jakim celu dane badanie bedzie mial robione ale i tak zawsze widac strach w jego oczach.
Lezałas z synkami w Karpaczu albo w Rabce? My bylismy wszedzie ale nie zabardzo to pomoglo,w karpaczu sa naprawde fajni lekarze i warunki bardzo dobre ale Rabke niezby dobrze wspominam. w tym roku mam nadzieje ze uda nam sie wybrac nad morze.

[Gość IWA23]

Myśmy byli w sanatorium w Istebnej w Wiśle i nie był to fajny pobyt niemiło nas potraktowali i w ogóle beznadzieja.Badanie polega na zacewnikowaniu do siusiaka i do odbytu prze tym są takie elektrody i badają to komputerowo to tak w skrócie.Jeśli chodzi o zwapnienie to coś musi być w tym co przeczytałam w necie bo jak powiedziałam o tym mojej pediatrze to spytała się czy neurolog to jakoś leczy.

[Gość IWA23]

My mieliśmy eeg i syn nie dał sobie za bardzo zrobić a potem jak zobaczył że to nic takiego tylko musi lerzeć było ok.Ale on nie umiał spokojnie wylerzeć nagle go wszystko swędziało itp.zapis wyszedł z licznymi zaburzeniami i obawiali się że będzie nie czytelny ale z tych paru czytelnych stwierdzili że jest ok.Moim zdaniem powinni powturzyć badanie np teraz jak jest starszy i bardziej do niego dociera że to konieczne ale wiadomo na NFZ jak się robi to tylko raz bo oni kasy nie mają a mnie narazie nie stać aby eeg zrobić prywatnie.

[Aneczka23]

Z tym eeg to tak samo jak u nas.synek mial robione badanie jak mial 7 miesiecy i musiał spac przy badaniu wiec noc i jeszcze pratycznie caly dzien przed badaniem nie mogl spac zeby wlasnie przy badaniu spal.jakos sie udało.(wtedy badanie mial robione ze wzgledu na bezdechy z ktorymi do dnia dzisiejszego sie jeszcze meczy). i dopiero teraz po 3 latach bedzie mial badanie powtarzane na NFZ bo tez nie chcialam robic prywatnie a teraz badanie bedzie bo podejzewa padaczke:(
oj to wcale sie nie dziwie ze Twoj synek boi sie tego badania,musi byc strasznie nie przyjemne:(
z tymi sanatoriami to roznie bywa np w karpaczu bylo super i pomimo choroby malego naprawde bylo fajnie:) ale juz w Rabce to poprostu tragedia niektore pielegniarki byly w porzadku,fajne i zawsze pomocne to jednak warunki jak na Klinike to straszne.wyobraz sobie ze malego po ogulnej narkozie jeszcze nie przytomnego po badaniu bronchoskopi moj maz musial niesc na rekach do budynku szpitalnego(tam kazdy oddzial jest w innym budynku) i nikt wogule sie wtedy nami nie interesowal i dopiero po naszej interwencji zainteresowal sie nami lekarz.Ale chyba w kazdym szpitalu tak jest ze sa rozni lekarze.zjezdzilismy juz chyba pol Polski i wiem to z wlasnego doswiadczenia.

[Aneczka23]

A jak chorobe twoich synkow znosza najblirzsi i znajomi?
u nas niestety nie jest z tym wesolo teraz owszem juz jest lepiej ale na poczatku wiele osob sie odnas po odwracalo(bali sie o swoje dzieci),na placu zabaw niektore matki zabieraly swoje dzieci jak moj synek zaczol sie dusic albo lapal bezdech i musialam go do gory nogami obracac.niektorzy mysla ze astma i cukrzuca mozna sie zarazic,doszlam do wniosku ze to juz nie glupota ludzka ale poprostu niewiedza ludzi sprawia ze dzieci przewlekle chore sa odtracane.

[Gość IWA23]

Przy starszym synku rodzina go rozpieszczała na wszystko mu pozwalali np.moja siostra jak mój syn się uparł że chce zabawkę jaj syna a był młodszy trochę od mojego to mu zaraz dawała jak ja protestowałam to było takie gadanie niech ma on tki biedny bo chorowity itp.A znajomych jakiś bliższych nie miałam poodsuwali się jak wziełam ślub bo o czym panna będzie rozmawiać z mężatką.Ja jakoś nie odczułam tzw dyskryminacji ja otwarcie mówię że dzieci choróją i na czym polega ale może jeszcze wszystko przedemną może znajdzie się jakiś tępak co potraktóje mnie jak jakąś zarazę a raczej moje dzieci ;)

[Aneczka23]

Mam nadzieje ze jednak nigdy glupoty ludzkiej nie zaznasz ja wiele razy przez to plakalam ale teraz staram sie wogule na takie gadanie czy zachowanie nie zwracac uwagi ale i tak jak slysze glupie uwagi to jednak zadra zostaje:(
Moje dzieciaki tez wszyscy rozpieszczaja zwlaszcza moi rodzice:):) Moze to glupio zabrzmi ale moj synek mowi ze jak jest w szpitalu albo jak z niego wraca to czuje sie jak w niebie bo wszyscy wokol niego skacza haha... i tez jak cos mu zabraniam albo protestuje to tez zawsze slysze ze tak trzeba bo oni takie biedne bo chore:)

Dzisiaj sie dowiedziałam ze czeka nas kolejny pobyt w szpitalu...i znowu sie podłamałam...A jutro mamy jeszcze wizyte u pulmonologa i zawsze z tej wizyty wychodze zalamana nawet po tylu latach nigdy nie wiem co nas czeka.....zalamka...

[Gość IWA23]

A pobierasz na dzieci pieniądze np.zasiłek pielęgnacyjny?

[Gość IWA23]

Ja naszczęście odpukać nie muszę bywać w szpitalu ale mam częste wizyty po specjalistach i muszę dojeżdrzać pociągiem bo auta nie mamy i jest ciężko zwłaszcza jak pada deszcz lub zima,te poranne zrywanie dzieci z lużek aby zdążyć na pociąg jest to duże utrudnienie.

[Aneczka23]

u nas znowu zle...jestesmy juz po wizycie... Z plucami synka jest gorzej juz dostal znowu wieksze dawki lekow....masakra... Dowiedzialam sie ze coreczka tez ma juz 100% astme i tez z ostrym przebiegiem:( dostala te same leki co starszy tylko mniejsze dawki... Jutro jedziemy do szczecina na badania w kierunku mukowiscydozy...:(:(:( nie mam juz sily nawet plakac....i jutro tez bede wiedziała kiedy kolejny pobyt na oddziale diabetologi:(

ja tez wszedzie jezdze autobusami albo piechotka:) ciesze sie ze juz jest cieplo bo zima te zrywanie z luzek,ubieranie jak jest zimno to poprostu masakra.my jak musimy jechac po za nasze miasto to jedziemy samochodem.
Starszy ma orzeczenie o niepelnosprawnosci odkat skaczyl rok wiec te 153zl plus 60 rechabilitacyjnego mamy.mlodsza jeszcze nie ma bo caly czas mialam nadzieje ze jednak nie bedzie potrzebne ale dzisiaj pani doktor moja nadzieje na polepszenie zgasila i tez powiedziała ze wystapi dla niej o orzeczenie.

A jak u was?macie orzeczenie?

[Gość IWA23]

Tam mam na oby dwóch synów, syn starszy ma w orzeczeniu napisane że niepełnosprawny od urodzenia a młoszczy ma że od ukończenia 2 lat i każdy ma innego lekarza na komisji.

zastanawiam się czy ty nie możesz się starać o ten drugi zasiłek ten większy nie pamiętam dokładnie ile teraz jest kiedyś było ponad 400zł.ale jak ci go przyznają to ty na ten czas co będzie przyznany ten zasiłek nie możesz iść do pracy.Zapytaj twojego lekarza czy to nie obejmie twoje dzieci.

My mamy wizytę u arelgologa dopiero w paźdierniku bo mojemu lekarzowi okroili kontrakt i muszę iść do niego wcześniej ale prywatnie.Ja tylko teraz boga proszę aby córkę uchronił od tej choroby,pomodlę się za ciebie za twoją siłę i twoje dzieci aby wszystko dobrze się ułorzyło i jest mi przykro że u córki też stwierdzono astmę.

[Aneczka23]

oj kochana dziekuje za modlitwe:)
o tym zasiłku co mowisz tez wiem,wczesniej mi nie przyslugiwał ale teraz odkat wykryto u syna cukrzyce to przysluguje tylko czekamy na komisjie o pogorszenie stanu zdrowia malego,on tez ma orzeczenie od urodzenia.Teraz kiedy juz wiemy ze coreczka tez jest chora i na astme i cukrzyce to dla niej tez bedziemy skladac o orzeczenie.lekarz mi powiedział ze nie ma juz na co czekac i tamten zasilek na 100% mi przysluguje bo dzieci potrzebuja calodobowej opieki(leki,mierzenie cukru i podawanie insuliny,wizyty itp.) i mala tez bedzie napewno miala orzeczenie od urodzenia:(

wlasnie wrocilismy ze szczecina i odrazu pisze do Ciebie:)
nie wiem co bedzie dalej teraz czekamy na wyniki...
Dzisiaj juz psychicznie ze mna lepiej,doszłam do wniosku ze przeciez i tak juz nic nie zmienie tylko pozostaje mi wiara i oczywiscie walka o maluchy:(

Tez mam nadzieje ze chociaz Twoja córeczka pozostanie zdrowa...chociaz Ona:)

My wizyty u pulmonologa mamy raz albo dwa razy w miesiacu nieraz sie zdaza ze czesciej.Nasza Pani doktor kiedy na poczatku choroby synka chcialam isc do niej prywatnie to powiedziała nam ze nie ma sensu zebym przychodziła do niej prywatnie bo tak samo bedzie ich leczyc.Nigdy juz przez tyle lat nas nie zawiodła,nawet jak jest pelno pacjetow w przychodni a my mamy problem to zawsze nas gdzies "wciska" i przyjmuje a NFZ .

[Gość IWA23]

Ja z moim alergologiem (bo do niego chodzimy z astmą) też nie mam problemu,on ma swoją przychodnię i przyjmuje jako alergolog,laryngolog,a jego żona jeszcze pediatra.Przyjmują na NFZ i prywatnie.Mój starszy syn Jak miał sześć miesięcy zaczął się dusić trafiłam do niego i on mnie przyjmował co tydz.aż wyprowadził go w stabilny stan,a jak młodszy choróje to idę do niego w dni prywatne i on przyjmuje mnie w tym dniu na NFZ cito.

Dziękuję że o mnie pomyślałaś jak wróciłaś i napisałaś.Zobaczysz będzie lepiej tylko czeba cierpliwie czekać,mój starszy syn ma prawie 9,5 lat za nami 9 lat leczenia teraz jego stan oceniam jako dobry.Niestety przy corobach jest tak aby mieć dobry efekt czeba długo czekać, pozostaje nam tylko cierpliwość i wiara że będzie dobrze.

[Aneczka23]

Nie masz za co dziekowac:)cała przyjemnosc po mojej stronie:)

ODPUKAC ale chyba trafiłysmy na dobrych lekarzy i oby tak zostało:) akurat na nasza pani doktor nie moge narzekac ale juz nie raz trafilam z dziecmi na lekarzy ktorym tylko zalezało na kasie bo inaczej to sobie olewali wszystko i tylko dawali leki bez badan i aby do kolejnej wizyty oczywiscie za kase:(

kochana wiem ze nam pozostaje tylko czekac ale denerwoje mnie ta batalia po lekarzach i szptalach,pelno lekow i co rosz tylko nowe diagnozy a poprawy nie widac...i to chyba najgorsze ze pomimo tylu starac wyrzeczen pomimo tylu lez zamiat lepiej jest gorzej...i nie widac wlasnie tego swiatelka ktore dawaloby nadzieje...i oczywiscie wieczny stach i pytanie co jeszcze.....

jestesmy silne i w to wierze:)

[Gość IWA23]

Cześć ja właśnie wróciłam z córką od kardiologa,ma jakieś przecieki bo przystawka niedomknięta,ale powiedziała mi że do roku powinno jej się zamknąć a jak skończy rok to do kontroli.A co u ciebie jak czują się dzieci?

[Kaszaaaaaa]

Cześć dziewczyny ! Starznie mi przykro ,że wasze dzieci się tak męczą i wam oczywiście również trosk :( Aż mi głupio,że ja się użalam czasem ,że tyle latania po lekarzach ale u nas to pryszcz normalnie. Trzymam kciuki za dzieciaczki ,poprawę i dobre wyniki :*

[Aneczka23]

moja córeczka tez ma ten przeciek,jeszcze w grudniu byl a teraz idziemy w lipcu do kontroli to zobaczymy:(
u nas generalnie nie najlepiej...lekarze zaczeli podejzewac u maluchow mukowiscydoze:( i choc proby potowe wyszly dobre bo dzwonilam dzisiaj do laboratorium ale ta pani powiedziala ze i tak jest podejzenie i beda czekac nas jeszcze inne badania i powtorzenie prob potowych:( zalamka:(
maluchy jakos to wszystko znosza a ja staram sie myslec pozytywnie...

Córeczka dzisiaj znowu zaczela miec problemy z brzuszkiem i jutro mam robic badanie moczu czy znowu jakies zakazenie ukladu moczowego sie nie przyplontało:(

a jak twoi synkowie?
A u córeczki wczesniej wiedzieliscie o sreduszku?

[Aneczka23]

kasssszza super ze do nas zajzałas:)
pamietam cie z forum marcóweczek 2010:) jak tam lenka sie chowa?
Ucałuj córeczke i pozdrow dziewczyny z forum,obiecuje ze zajze do was:)

[Gość IWA23]

Aneczka23

Córeczka dzisiaj znowu zaczela miec problemy z brzuszkiem i jutro mam robic badanie moczu czy znowu jakies zakazenie ukladu moczowego sie nie przyplontało:(

U niej to mogą być te infekcje od branych leków.

a jak twoi synkowie?

Starszy dziś rozwalił głowę na szczęście nie groźnie nadcięta skóra i mega guz.
Młodszy jest zdrowy,odpukać.
A u córeczki wczesniej wiedzieliscie o sreduszku?

Jak się urodziła to miała przy porodzie zanikający drugi ton czy jakoś tak,ale nie dali skierowania do kardiologa bo było chwilowe.A jak miała 2 m-ce to rozchorowała się na oskrzela i byliśmy w szpitalu i tam wysłuchali szmery oni dali skierowanie do kardiologa.