Załóżmy stowarzyszenie atopików

[karolind]

Od pewnego czasu poszukuję informacji o atopii u dzieci. Połaziłam tu i ówdzie, pogadałam z ludźmi z innych forów dla rodziców. Skoro nie ma stowarzyszenia, to trzeba je powołać. W ten sposób będziemy mieć dostęp do ekspertów, będziemy mogli uczestniczyć w lekarskich spotkaniach! Wiem, jak to działa, bo mam przykłady z pracy.

Co sądzicie na temat takiego pomysłu? Czy ktoś z Was chciałby przystąpić do stowarzyszenia i pomóc w jego budowie? Możecie pisać tu, albo na PW.

[czwarty tydzien]

a mozesz mi powiedziec co to jest atopia?

[czwarty tydzien]

a juz wiem pozdrawiam

[gagawa]

Wydaje mi się że aby zakładać takie stowarzyszenie nie wystarczy wiedzieć "Coś" o atopii, trzeba posiadać olbrzymią wiedzę.

Uważam że pomysł jest interesujacy ale ja mam zbyt ograniczona wiedzę na ten temat aby tworzyc coś takiego. Ale chętnie poczytam jak coś takiego powstanie.
A jaka jest Twoja wiedza na ten temat? Bo wydaje mi się ze podstawy nie wystarczą.

Napisz też proszę czy rozmawiałaś już z jakimiś specjalistami ktorzy mogli by i chcieli by przystąpić do stowarzyszenia? Bo bez nich to dremny trud. Sam pomysł to za mało.

[karolind]

Rozmawiałam już z kilkoma lekarzami i popierają nasz pomysł. To są jednak dopiero początki, zbieramy informacje, kontakty do osób z całej Polski, które chcą nam pomóc.

Jeśli znasz osoby, w szczególności lekarzy, którzy wg Ciebie byliby godni polecenia, napisz.

[gagawa]

ok, rozejrzę się i jeśli uda mi się namierzyć ciekawych lekarzy, dam znać.

Jestem z woj. śląskiego więc jedynie stąd ewentualnie mogę kogos polecać.

Jeśli chodzi o alergologów napewno bardzo pozytywne opinie posiada pan i dr. Orlicz- Widawska (specjalizuje się w alergiach u dzieci, jest też pediatrą i plumonologiem). Namiary na nia są w sieci po wpisaniu jej nazwiska. Ale czy będzie zainteresowana nie wiem.

[karolind]

wielkie dzięki! każda informacja jest cenna. czy ktoś jeszcze jest zainteresowany???

Przede wszystkim to nie o lekarzy chodzi, tylko rodziców, którzy chcą dowiedzieć się więcej i POMÓC INNYM w dostępie do wiedzy. Stowarzyszenie ma możliwości - ma KRS, może prowadzić akcje edukacyjne, imprezy itd. Potrzebnych jets 15 osób, żeby je założyć!

[mały_alergik]

Szukamy osób, które chcą wziąć udział w tworzeniu nowych produktów dla dzieci z atopią. Moźliwość udziału w projekcie jest bezpłatna!!! Chętnych proszę o kontakt na PW.

[karolind]

12 września o godzinie 16:00 organizujemy w Warszawie spotkanie na którym chcemy podyskutować o powołaniu Stowarzyszenia Atopików. Spotkanie odbędzie się w Warszawie w pubie Ginger, ul. Zgoda 12 (Śródmieście, możecie sprawdzić miejsce w wyszukiwarce).
Zapraszamy wszystkich zainteresowanych tą inicjatywą. Proszę o poinformowanie mnie wcześniej, kto chciałby wpaść i i pogadać o szczegółach, na PW.
Do zobaczenia!

[karolind]

Spotkanie odbyło się zgodnie z planem w sobotę o 16.00. Cieszę się, że mogliśmy wszystko wyjaśnić – patrząc sobie w oczy Dziękuję tym, którzy się pojawili, a tym którym niestety nie udało się dojechać mam do przekazania miłą wiadomość

- powołujemy Stowarzyszenie!

O czym rozmawialiśmy:
Czy stowarzyszenie w ogóle jest potrzebne?
Stwierdzono jednomyślnie, że stowarzyszenie jest potrzebne i osobom chorym na AZS, i rodzicom dzieci chorych na AZS, jako instytucja reprezentująca ich głos

Jakie są cele stowarzyszenia?
- bycie przedstawicielem osób z AZS i rodziców chorych na AZS dzieci
- organizowanie szkoleń dla rodziców i opiekunów z zakresu postępowania z dziećmi chorymi na AZS
- dążenie do uznania AZS za chorobę przewlekłą

Kto może stać się członkiem stowarzyszenia?
Stowarzyszenie ma zrzeszać osoby chore na AZS oraz rodziców i opiekunów dzieci chorych na AZS oraz osoby ze środowiska medycznego, które zechcą merytorycznie i praktycznie wspierać chorych.

Skoro zatem decyzja zapadła, zapraszam wszystkich, którzy chcą przystąpić do pracy!

[słoneczny_blask]

Czy dałoby się walczyć o to, aby w przyszłości leki takie, jak protopic i elidel były refundowane przez państwo? Pewnie to bardzo ulżyłoby portfelom rodziców dzieci z rozległymi zmianami skórnymi.

[karolind]

Myślę, że im więcej by nas było, tym więcej do powiedzenia byśmy mięli i moglibyśmy walczyć o wszystko. Tylko trzeba się zaangażować... a spodziewałam się znacznie większego odzewu... wygląda na to, że nie ma o co walczyć? naprawdę nie ma?

[karolind]

Zapraszam na kolejne spotkanie dotyczące powołania Stowarzyszenia, którego celem nadrzędnym jest zrzeszanie osób chorych na AZS oraz rodziców dzieci u których stwierdzono tę chorobę.

Wstępnie proponuję Warszawę, 16 listopada w godzinach popołudniowych, np. 16.00

Podczas spotkania chcemy przedyskutować ustalone wcześniej, kluczowe kwestie dot. Stowarzyszenia, takie jak:

•uznanie atopii za chorobę przewlekłą
•stworzenie i prowadzenie serwisu internetowego, na którym będzie można znaleźć informacje nt.: AZS, działalności Stowarzyszenia, itp.
•organizowanie szkoleń dla rodziców i opiekunów z zakresu opieki nad dziećmi chorymi na AZS, miejsca spotkań, podczas których
chorzy na AZS i ich opiekunowie będą mogli wymieniać się doświadczeniami, poradami i porozmawiać z psychologiem, dietetykiem, alergologiem, dermatologiem
•rozpowszechnianie plakatów, ulotek, folderów informacyjnych oraz wydanie książki z przepisami kulinarnymi przeznaczonymi dla chorych na AZS

Podczas spotkania chcemy doprecyzować cele, rozwiać wszelkie wątpliwości oraz ustalić priorytety w działaniach.

Dokładne miejsce spotkania w Warszawie nie jest jeszcze określone. Zależy ono od ilości osób, które potwierdzą swoje przybycie, dlatego bardzo proszę o potwierdzenie przybycia na PW oraz informację czy przyprowadzisz kolejnych zainteresowanych.

Zapraszam!

[słoneczny_blask]

karolind

•... wydanie książki z przepisami kulinarnymi przeznaczonymi dla chorych na AZS...

W wykładzie dr. Kagan Grzesiak przeczytałam, że nie uczula tylko woda destylowana i substancje krzemowe. Ciężko więc mówić o książce z przepisami, bo każdy jest uczulony na co innego.
Wykład dr Ireny Grzesiak - Atopowe Zapalenie Skóry

[karolind]

To prawda, polega to niestety w dużej mierze na metodzie prób i błędów... ale może taka książka wskaże pewien kierunek... Zapraszam na spotkanie - będzie możliwość otwartej dyskusji :)
Dzień naszego spotkania uległ przesunięciu ze względu na "długi weekend". Nowy termin to 17 listopada, godz. 16.00. Miejsca na 100% wybranego jeszcze nie mamy (powinno się wyjaśnić pod koniec tygodnia), ale najprawdopodobniej będzie to gdzieś w centrum Warszawy. Zapraszam wszystkich!

[karolind]

Przypominam, że już we wtorek, 17/11/09, o godzinie 16.00 organizujemy spotkanie wszystkich zainteresowanych powstaniem Stowarzyszenia AZS. Spotkanie odbędzie się w Warszawie, w sali F Warszawskiego Domu Technika (ul. Czackiego 3/5). Zapraszam wszystkich chętnych!

[karolind]

Witam,

chcemy założyć stowarzyszenie atopików, żeby dzięki wymianie wiedzy można było lepiej rozpoznawać/leczyć tę chorobę.

Szukamy chętnych na spotkanie założycielskie, które odbędzie się w lutym (ustalamy termin i miejsce).

Czy ktoś jest zainteresowany? Proszę o wiadomość PW.

[femme]

Moja córka ma azs od 8 lat, jak ciężkie i wredne potrafią być zmiany nie muszę tu nikomu tłumaczyć. Na wiosnę brała udział w programie strallergium u prof. Kaszuby w Łodzi w Szpitalu Biegańskiego i dostawała strallergium do ssania 2 razy dziennie, wreszcie coś spowodowało, że nie ma świądu skóry, szybko zadziałało, bierze strallergium do dziś, i polecam stronę strallergium.pl i testerzyproduktow.pl jeśli ktoś z azs chce dostawać tabletki za darmo, a kosztują koło 80 zł. Pozdrawiam.