Rozszczepiaki, czyli maluchy z rozszczepem wargi i podniebienia

[Gość Maciek]

Jesteśmy przed operacją. Cży posiada ktoś ochraniacze na rączki?

[Gość rozszczepiaki]

Prosze o kontakt, mogę pomóc w temacie :-) evelyn005@wp.pl

[Gość kml]

Witam! Kilka godzin temu urodziła się moja najcudowniejsza córeczka. Na ten moment (szpital powiatowy) wiem tyle, że ma obustronny rozszczep wargi i podniebienia. Pani doktor powiedziała, że jest to w naszym przypadku poważna wada.Córeczka ma być w najbliższych dniach przetransportowana do specjalistycznego ośrodka - CZMP w Łodzi. Jeszcze nic nie jadła na tym świecie i wiem tylko tyle, że ma być karmiona za pomocą sondy.. Od czego zacząć, co robić? Będę wdzięczny za jakiekolwiek info..

[Gość patrycjak198]

Witam. Mam pytanie do mam ktorych dzieci urodziły sie z niepełnym roszczepem podniebienia. Bardzo proszę powiedzcie mi jak wasze dzieciaczki sie rozwijaly. Właśnie urodziłam corcie i dowiedziałam sie ze ma wlasnie taki problem. Bardzo sie martwię co dalej będzie. Powiedzcie mi prosze co robilyscie, do jakiego lekarza udac sie z malenstwem w tej sprawie? Czy wasze dzieciaczki mialy problem z wymowa, jedzeniem itp.?W czym w ogole mialy problem? Bardzo chcialabym wiedzieć wszystkiego co dotyczy tej przypadłości. Kiedy robi sie jakiś zabieg na to? Bardzo proszę o odpowiedzi. Zależy mi bardzo .

[Gość Nyna85]

Witam kochani ,podaje adres e-mail,w razie pytań możecie pisać.Pomogę jak tylko potrafię pozdrawiam serdecznie.justynawalczak85@gmail.com

[Gość Bi55]

Witam. Właśnie urodziłam synka z lewo stronnym rozszczepem wargi i podniebienia miękkiego i twardego. Czy ktoś wie, przebył podobne leczenie tych schorzeń? Czy ktoś z Państwa leczył te wadę w Poznaniu? Byłabym wdzięczna za opinie ośrodków zajmujących się leczeniem tego schorzenia w Poznaniu. Pozdrawiam

[Gość Sabina28]

Witam. Moja córka ma rozszczep podniebienia miękkiego. Czy ktoś ma doświadczenie z takim schorzeniem? Mamy problem z karmieniem. Z piersi w ogóle nie potrafi jeść. Ze smoczkami jest kłopot bo albo bardzo jej ciężko i je długo (ok 1h) albo się krztusi ( przy smoczkach z większym przepływem). W poradni laktacyjnej polecono nam specjalistyczny smoczek dla dzieci z rozszczepem Nuk ale niestety jest jeszcze trochę za duży bo ledwo się w buzi mieści i uniemożliwia ruchy językim. Proszę o pomoc. Czy macie podobne doświadczenia? Czym karmicie dzieci?

[Gość zozol145]

Hej ~Sabina28 nie wiem czy jeszcze tu zajrzysz ale Moj synek urodzil sie z rozszczepem podniebienia miekkiego i jak sie okazalo na wizycie w INSTYTUCIE W Warszawie ma tez niecalkowity rozszczep podniebienia twardego. Pierwszy 1.5 m to byla katorga. Maly jedna porcje jadl 3 h a po 3 h juz plakal bo powinien dostac kolejna. Spędzałam na butelce caly dzien ...nie Mialam jak idciagac pokarmu przez to wiec szybko mi zanikl . pojechalismy do Warszawy i tam Pani doktor powiedziala ze musi miec taki smoczek zeby samo mu lecialo... A wczesniej mial taki na swoj wiek czyli podajze 1 i meczyl sie Bidulek i zasypial.teraz ma troszke ponad 3 miesiace i jest na smoczku 6+ i daje rade....musi;).mamy butelki dr Browns'a jedzenie zajmuje mu czasami 15 minut czasami 30. 23.11.2017 mamy operacje i mam nadzieje ze nasz Cudzik Maly bedzie mogl jesc normalnie i wiecej :)

[Gość nik]

Witam właśnie wróciłam od lekarza i pani doktor potwierdziła na usg roszczep wargi jestem w 22 tygodniu. Pomożecie w sprawie smoczka do karmienia i smoczka do buzi?

[Gość Myszzza]

Do nik . Jeśli chodzi o smoczek na butelkę to ja miałam Nuk First Choice lateksowy. Mojemu synkowi najbardziej przypasował . Te specjalistyczne w ogóle się nie sprawdziły u nas mimo, ze synek miał obustrony rozszczep wargi i brak wyrostka zębodołowego. A smoczka to nie chciał wcale. Pozdrawiam będzie dobrze.

[Gość Zozo145]

Hej Mysza mam pytanie jesteście juz pp operacji? Jak to wszystko wyglada po zabiegu? Jak z karmieniem? My mamy na 23 listopada termin .stresuje sie z dnia na dzien coraz bardziej.

[Fibi88]

Kochani proszę o pomoc. Czy ktoś miał operację u dzieciątka rozszczep podniebienia w CZD w Warszawie? Dzwoniłam tam po kilka informacji i niezbyt miła pani poinformowała mnie, że z dzieckiem nie można zostać w szpitalu na czas operacji. Czy faktycznie to prawda? Może da się to jakoś obejść... Bardzo proszę o informację jak to wygląda. Dziękuję!

[Nica]

Witam drogie mamy mam na sprzedanie butelkę z medela z dwoma smoczkami dla dzieci z roszczepem podniebienia. Butelka jest w oryginalnym opakowaniu tak jak została zakupiona.Polecam i pozdrawiam

[Gość Kasia123456789]

witam proszę o kontakt kogoś u kogo dziecko jest juz po operacji rozczepu podniebienia miękkiego chciałabym zapytać jak to jest po zabiegu .mój numer tel.788700762

[Gość Kasia123456789]

zOzO jesteście już po operacji jak wszystko wygląda proszę o odpowiedź

[Gość ndabrow]

Drodzy Rodzice! Jesteśmy po operacji rozszczepu podniebienia w IMID. Mam do sprzedania zestaw ortez potrzebnych po operacji rozszczepu podniebienia. Synek w momencie operacji miał 7 miesięcy, ortezy są regulowane więc sprawdzą się pewnie dla ciut starszego dziecka. Ortezy są niezbędne po operacji, żeby dziecko nie dotykało buzi. Zapraszam na priv ws. szczegółów ndabrow@interia.pl

[Gość An 2018]

Mile mamy. Nie kazdy przypadek jest taki sam. Przede wszystkim nie wolno panikowac. Dowiedzialam sie w ciazy o roszczepu wargi syna. Oczywiscie byl to szok. Jednoczesnie mielismy czas wszystko zaplanowac. Tez nas straszyli innymi, chorobami psychicznymi ktore moga towarzyszyc roszczepom. Proponowali i mozliwosc aborcji.
Nasz roszczepaczek byl 2,5kg a przyssal sie bez problemu do piersi i z roszczepem! Klinike wybralismy jeszcze w ciazy.
Odoperowali go 7 dzien po urodzeniu w czechach w brnie. Byl tak malenki, ze praktycznie caly okres gojenia przespal. Nie potrzebowal zadnych ochraniaczy-bo ani nie umial sie podrapac. Blizne smarowalam kilka razy dziennie zwykla wazelina. Nie musialam jej masowac- bo syn masowal ja sobie smoczkiem. Do nosu dawalam wkladki silikonowe korekcyjne-nazywaja sie nostrilki. Ktore przez 8mc formowaly jego nos. Obie nosowe dziurki ma prawie ze takie same.
Dlatego ze to byl tylko roszczep wargi moglam karmic piersia. I karmie praktycznie do dzis. Syn ma juz za soba pierwsze urodziny.
Wczesna operacja bazuje na tym ze skora dziecka ma wyjatkowe wlasciwosci regeneracyjne takie, jakie ma plod w lonie matki. Dlatego nie ma pod nosem klasycznej blizny po szyciu, ale jest tam skora jakby napieta, troche sfalowana.
Okolo 5r.zycia.mozemy podstapic operacje korekcyja nosa i wargi o ile bedzie tego sytuacja wymagac. Twarzo-czaszka bedzie caly czas rosnac i sytuacja moze sie zmieniac. Zobaczymy co czas przyniesie.
Anegdota: maz gdy syna zobaczyl po urodzeniu jeszcze w inkubatorze smial sie- ze to taka szpara akurat na papierosa :)
Mamy glowy do gory! Musimy byc dzielne dla naszych pociech, wszak i usmiech pomaga leczyc :)
Jest to najczestsza wada wrodzona i wierze ze umieja ja dzis wszedzie dobrze korygowac :)

[Nica]

Sprzedam specjalistyczną butelkę z medela w zestawie znajduje się 2 smoczki.Butelka przeznaczona dla dzieci z roszczepem podniebienia jest w oryginalnym opakowaniu tak jak została zakupiona. Mozliwosc wysylki Polecam
Mój tel.577072140

[Gość kaparzynka]

Witam jestem mamą 8 letniego chłopca po jednostronnym rozszczepie wargi i podniebienia w podniebieniu ma niewielka przetoke a przeszczep się nie przyjął mimo wszystko mówi poprawnie słuch ma dobry i wszystko z nim ok ( operacje prof dudkiewicz) córka 6 lat wada serca teraz jestem w 3 ciąży i okazało się ze synek będzie miał znowu rozszczep narazie lekarz wypatrxyl tylko warge mimo iż wiem co mnie czeka nie mogę sobie z tym poradzić wiem że przy innych wadach ta to Pikuś ale tak czy siak dlaczego znowu ja i moje dziecko ? czy ktoś też był w podobnej sytuacji jedni mówią że to wada po części dziedziczna ale i nas w rodzinie nikt oprócz mojego pierwszego syna takiej wady nie mial

[Gość Agnieszka 987]

Witam moja żona jest w 20 tygodniu ciąży miała robione badania prenatalne i wyszło że dziecko ma rozczep wargi górnej ginekolg stwierdził też że przegroda nosowa jest nienaruszona . A dokładnie na badaniu jest napisane tak. Rozczep wargi górnej prawostronny wada prawdopodobnie izolowana wielkość 2milimetrt Co to może oznaczać?

[Gość Przyszła położna]

Piszę pracę licencjacką i jeżeli ktoś byłby uprzejmy opowiedzieć o swoim dziecku to bardzo proszę o kontakt mailowy: michalinakulawik77@gmail.com. Nie trzeba się obawiać, praca jest pisana tak, żeby nie można było zidentyfikować noworodka i jego rodziny. Tylko medyczne aspekty mnie interesują. Chętnie dowiem się z jakimi problemami borykają się rodzice jeszcze w szpitalu, tuż po urodzeniu się dziecka.

[Gość Nataliaa97]

W dniu 9/12/2008 o 10:27 PM, magda127 napisał:

Witam
Jestem mamą dwu letniego Wiktorka z całkowitym lewostronnym rozszczepem wargi i podniebienia.Jesteśmy po drugiej operacji kosztowało mnie to wiele pracy ale bylo warto synek rozwija sie ponad przecietnie i wygląda rewlacyjnie.Pozdrawiam Magda127

Witam 🙂 mamy z córeczka a, raczej będziemy mieć za 2 miesiące gdy przyjdzie na świat taka sama wadę jak u Pani dzieciatka... Czy mogłybyśmy porozmawiać na ten temat troszkę szerzej, martwię się i jednocześnie bardzo się boję jak sobie poradzić z przygotowaniem do narodzin, chciałabym aby wszystko mieć niezbędnego przy narodzinach córki, proszę o pomoc jak właśnie mogę się przygotować od samego początku jak mam karmić dziecko zaraz po przyjściu na świat 🙂

[Gość Pola02]

Witam, czy ktoś wie i mógłby podpowiedzieć gdzie kupię ochraniacze na ręce pooperacyjne dla maleństwa?