Rozszczepiaki, czyli maluchy z rozszczepem wargi i podniebienia

[Izabela_24]

Witam jestem mamą 16 miesiecznego Patryka synek mój urodził,się z wadą rozszczepu podn.miekkiego (wady nie rozpoznano po urodzeniu) musiałam sama dojść do tego dlaczego synowi tak bardzo ulewa sie nosem.Jeździłam z małym po lekarzach nawet nocami i nikt niczego nie spostrzegł dopiero kiedy w koncu wybrałam się na prywatną wizytę u pediatry stwierdzono rozszczep niby takie dziwne itp.ale jak widać bardzo mało lekarzy piediartów zna sie na tym hmmm i nie tylko nawet na leczeniu jak widać takie podejście do pacjenta itp.
Pamietam jak już wiedziałam o rozszczepie mój synek pewnego dnia miał wysoką gorączkę była to niedziela więc musiałam jechać z synkiem do lekarza pojechalam do Poradni która w te dni podlega pod nasza przychodnię przy badaniu zapomnialam powiedzieć Pani doktor że synek ma rozszczep Pani zbadała gardełko ALE NIE ZAUWAŻYŁA ROZSZCZEPU potem jak jej powiedziałam była zadziwiona a zarazem udała dobrą minę do złej gry że niby zauważyła ALE TEGO NIE ZUWAŻYŁA I NIE WIEDZIAŁA.Synek mój nawet nie ma odnotowanej wady wrodzonej w ks.zdrowia dziecka

Ja również długo borykałam,się z tym problemem ale jakoś dalismy radę.Patryk tego roku miał operację dok.we wrzesniu w Szczecinie tu mieszkamy również operowala go najlepsza w tym fachu chirurg
(2-ga taka to dokt.Dudkiewicz Warszawa).Synek mój jak tylko,sie dowiedzialam o rozszczepie był karmiony butelką Medela butelka ta bardzo nam pomogła.Operacja udała sie pomyślnie ale mamy lekki problem ze sluchem te dzieci często mają problem ze słuchem dlatego trzeba koniecznie badać słuch zresztą często łapią infekcje bo mają mniejszą odporność.
Tak naprawdę pomimo iż jesteśmy po oper.,to nie konczy się nasz problem chodzimy do logopedy itp

[agulcia83]

Dziewczyny pomocy nie wiem co robic. Dzis bylam u lekarza z corcia 2 lata i 3 miesiace ( nie to ze wczesniej nie chodzilam do laryngologa bylam 2 razy i raz jeden powiedzial, ze wszystko ok, a drugi, ze cora ma przykrotkie wedzidelko. ) Dzis bylam u lekarki z polecenia prywatnie (tamte wizyty tez byly prywatne) i od razu stwierdzila rozszczep podniebienia miekkiego z prawej strony. Zalamalam sie, bo kazala we wt po swietach przyjsc na wizyte na NFZ i da skierowanie do logopedy. Nie uwazacie, ze powinna jak najszybciej skierowac moja corcie do operacji? Przeciez ona jest juz duza i naprawde bardzo zle mowi.

[mała12]

Jesteśmy po 2 zabiegach w K-wie Prokocimiu,w najbliższych miesiącach planujemy zabieg przeszczepu kości.Prośbę swą kieruję do rodziców którzy w tej placówce operowali swoje pociechy aby jeśli można skontaktowali się ze mną.Mam wiele pytań-może ktoś mi pomoże.
Mam nadzieję ze ktoś się do mnie odezwie.GG715347

[martison]

Witam, jestem Marta mama Patrycji z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia. Pati ma 4,5 roku.

skrócone wędzidełko a rozszczep podniebienia to całkiem inne problemy. Upewnij się co do diagnozy. Przy skróconym wędzidełku dziiecko nie mówi l, r. I to wymaga podcięcia. To ocenia logopeda. Natomiast rozszcep podniebienia widać jak spojrzysz do buzi to jest tam dziurka.

[kotus22]

Witam urodziłam synka z rozszczepem wargi!! Podobno można dostać gdzieś specjalny smoczek uspokajający dla maluszka? mógł by mi ktoś pomóc !!Znalazłam tylko taki specjalny smoczek na butelkę ale uspokajającego nie mogę znaleźć :(.

[IwonaNikus]

kotus22

Witam urodziłam synka z rozszczepem wargi!! Podobno można dostać gdzieś specjalny smoczek uspokajający dla maluszka? mógł by mi ktoś pomóc !!Znalazłam tylko taki specjalny smoczek na butelkę ale uspokajającego nie mogę znaleźć :(.

Ja używam normalnego smoczka tyle że większego niż powinien byc aby lepiej trzymał się w buzi. Niestety wypada, ale kłade małego na boczku i obtulam pieluszką zeby nie wypadał.

[kasia890705]

Witam też jestem matką dziecka z rozszczepem wargi i dziąsła prawostronnym. bedac w ciąży nie wiedziałam że moje dziecko urodzi sie chore miał by zdrowy. Robiąc usg lekarz nie był w stanie zobaczyc czy wszystko jest dobrze gdyż mały cały czas leżał na prawym boku i nie było widać tego. Po porodzie dopiero okazało się że urodził się synek z rozszczepem wargi i ubytkiem kości dziąsła. przez to miał kolki bo jedząc mleko z piersi łykał powietrze. w szpitalu jedynie co mi powiedziano że mój syn nie może ssać smoka gdyż to jest nie wskazane dla dzieci z rozszczepami. Pojechałam prywatnie na wizytę do pani profesor która oceniła że operacja będzie kiedy synek skonczy 4 miesiace miał zszywana warge i był pod pełną narkozą . obecnie ma 13 miesiecy bylismy po pięciu miesiacach u kontroli blizna jest nie widoczna pani profesor poleciał mi maść dermatix jest to zel silkonowy bardzo dobry teraz obecnie czekamy na to aby wyszedł zabek w miejscu tego ubytku kości jesli zab niewyjdzieto będzie trzeba wstawić implant. Pozdrawiem i wiem co to znaczy dowiedziec sie przy porodzie ze dziecko urodziło sie z wada wrodzona.

[Gość Magda86]

Hej. Ja będąc w ciąży (20 tydz.) dowiedziałam się przez przypadek, że córka ma rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębodołowego. Wtedy to wszystko było dla mnie wielkie - lekarz zmierzył i powiedział, że 8 mm ma rozszczep wargi. Byłam bardzo załamana. Do tego lekarze mówili, że z rozszczepem "lubią" się łączyć różne inne choroby - to już w ogóle umierałam ze strachu. Przyszedł dzień porodu. Mała wyszła przez cc - bo chciała dużo wcześniej już wyjść :). Okazało się, że "diabeł" nie taki straszny jak go malują. Było ciężko na początku, ale szybko sobie jakoś poradziłyśmy. Mała przez to, że miała szpare w ustach nie mogła dobrze się przyssać, a i że miała dziurę w podniebieniu to karmienie piersią było nie możliwe. Córka odrazu się ładnie przyssała do normalnej butelki i nie miała z tym problemów. Nie było żadnych kolek, a była karmiona mlekiem modyfikowanym. Jedyny problem to strasznie, ale to strasznie ulewała buzią i nosem - mleko się lało czasami jak z fontanny. Podczas wieczornego karmienia trzeba było uważać na nią by się nie zachłysnęło tym co ulała. Wtedy zakupiłam klin do łóżeczka i na tym się ją kładło. W wieku 4,5 miesiąca miała zszywaną wargę. Sprawa kosmetyczna, ale wiadomo ciężki okres dla matki. Potem karmienie łyżeczką. Nie wolno nic ze smoczkiem dawać, żeby szwy się nie rozeszły. W wieku 10,5 miesiąca miała rekonstrukcję podniebienia. Zszycie dziurki i wydłużenie podniebienia. Hardcor, płacz niemiłosierny dziecka w szpitalu, ale po dwóch ciężkich dniach wszystko już było dobrze. Mała dobrze jadła, połykała, tylko smoczka już nie chce, nie wiem czy nie potrafi ssać przez to czy ot tak nie chce. W wieku 8 lat będzie mieć przeszczep z kości udowej do wyrostka zębodołowego w celu uformowania ząbka czy ząbków. Teraz mała ma 13 miesięcy i nic nie widać po rozszczepie. Jeździmy na laser, zeby bliznę wybielić, smarujemy ją maścią na blizny, masujemy wargę i jest coraz lepiej. Też tak jak Wy myślałam, że nie dam sobie z tym wszystkim rady, ale jakoś poszło. Powodzenia życzę wszystkim.

[Gość Magda86]

U nas obydwie operacje przeprowadzała Pani dr Bożena Jaklik z Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach Ligocie. Jeżeli mogę tego lekarza polecić to zrobię to zawsze. Pani Doktor zawsze znajdzie czas by porozmawiać, coś wyjaśnić, pokazać, nawet można do niej zadzwonić jeżeli się ma problem. Super chirurg, a jej dłonie czynią cudeńka. Moja Emila jest tego przykładem.

[Gość atena5553]

Witam. Jestem mamą zastępczą dla 4 miesięcznego chłopczyka z rozszczepem wargi i podniebienia. Poszukuje wiedzy na temat wzbogacenia diety , pielęgnacji jamy ustnej . Chcę skorzystać z waszej wiedzy. Proszę napiszcie. Mój mail: atena5553@wp.pl

[mariuszkoksik]

Witam nasza córeczka też urodziła się z wadą rozczepu podniebienia twardego środkowego.... Też proszę o porady jak karmić?, jakie smoczki? ,gdzie je kupić? jak umówić się na operacje, jaki wiek, jak to wyglądało u Was itp. Z chęcią nawiążemy kontakt.
Mała od początku ma problem z pobieraniem pokarmu pije z butelki a smoczek medela jej nie przypasował....strasznie trzeba uważać przy karmieniu (mała często zadławia się).... Wadę rozpoznano w szpitalu i doktor wysłał nas do Wrocławia Poradnia na ul.krakowskiej 26... Tą wizytę uważamy za straszna porażkę , młody lekarz nic na nie pomógł kazał samemu umawiać i szukać szpitala na operacje...(niby IMiD Warszawa i Polanica Zdrój najlepsze), żadnych porad co do karmienia a wręcz nas nastraszył, więcej dowiedziałem się z Internetu...
Proszę o pomoc. Proszę pisać na maila mariuszkoksik@wp.pl. Pozdrawiam

[Gość EwaMaria]

Witam,
Moja półroczna córeczka Zosia ma obustronny rozszczep wargi i podniebienia. Przygotowujemy się do operacji w Formmed w Warszawie, która będzie za 2 tyg. i pilnie poszukuję usztywniaczy na rączki po operacji czy ktoś mogłaby mi je odstąpić/odsprzedać - nie można nigdzie kupić takich dla maluszka :(.
Jeśli chodzi o karmienia to często przydają się zestawy Heberman Medela ( specjalistyczna butelka ze smoczkiem ). Najważniejsze to trzymać dziecko prawie w pionie i szukać sposobu karmienia - raczej nie ma jednej dobrej recepty. Ja teraz próbuje wprowadzić nowe produkty poza mlekiem i też szukam pomysłu jak to zrobić przy pełnym rozszczepie
Serdecznie pozdrawiam rodziców dzieciaków z rozszczepem - wszystkie są PIĘKNE !

[Gość Monmoni]

Witam, moja córeczka urodziła się z prawostronnym rozszczepem całkowitym. Ma już 6 lat i jest po 3 operacjach w imid w Warszawie. Pierwszą w wieku6 mięs.,zamknięcie wargi i podniebienia, 2 - 3l. Przeszczep kości do wyrostka zębodołowego i ostatnia 6l. zamknięcie przetoki, korekta noska. Prowadzi ją dr Surowiec, cudowny zabiegany lekarz oraz ortodonta i logopeda z imid. Dokonujemy trasę 300 km ale warto, nie ma lepszej opieki. Karmienie rozpoczelam za poradą położnej od strzykawki w pozycji pionowej oczywiście, potem znalazłam smoczki duże z firmy nuk jak w szpitalach naciągają na butelki, dostosowałam obręcz butelki i tak do 1 operacji, potem już mogliśmy spróbować normalnych smoczków , karmienie w końcu nie sprawiało kłopotów. Do dziś odwiedzany systematycznie logopedę, ortodontę, chirurga kontrolnie. Na szczęście ze słuchem jest ok. bo był jeszcze audiolog, laryngolog. Te 6 let wspominam ze lzą w oku...ale mam najcudowniejszą coreczkę na świecie...silną charakterem, rozumiejacą wszystko co musi się dziać.
Obecnie szukamy elektrostymulacji podniebienia w kuj.- Pom. Lub pomorskim.Może ktoś coś wie? Pozdrawiam wszystkie mamy rozszczepikow.

[kasik1907]

Witam wszystkich rodziców
3 tyg temu urodziłam córeczkę z rozszczepem podniebienia miękkiego. Po analizie informacji z internetu i opinii pediatrów zamierzamy wybrac sie do imidz w celu wykonania operacji u małej. Bardzo proszę rodziców, którzy przeszli już taką drogę o informacje dotyczące procedury prowadzącej do takiej operacji w instytucie. Interesuje mnie to jakiego chirurga dziecięcego polecacie, ile po konsultacjach czeka się na operację, jak wygląda taka operacja i proces dochodzenia do zdrowia. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację gdyż na internecie nie mogę znaleźć niczego konkretnego a chciałabym jak najwcześniej to możliwe ulżyć malutkiej.

[Gość wenika12]

Witam. Mój wnuczek urodził się prawie trzy miesiące temu z rozszczepem wargi podniebienia. Do IMiD z dzieckiem można jechać już w trzecim tygodniu życia. Trzeba mieć skierowanie od lekarza rodzinnego. Od godziny 7:00 jest rejestracja, a lekarz przyjmuje od 10:00 i decyduje o kolejności przyjęcia pacjentów. Mój wnuczek był u dr Piwowara (córka jest zachwycona doktorem) który przyjmuje w poniedziałki. Proszę najlepiej zadzwonić do IMiD (tam bardzo miła Pani udziela informacji) i dokładnie się zapytać, bo w inne dni też przyjmują inni lekarze. Zabieg malutki ma zaplanowany na marzec 2016 r. będzie miał 6,5 miesiąca. Jestem przekonana, że wszystko bedzie dobrze :)

[wiola8626]

Witam,
Jestem w 25 m.c, niedawno dowiedziałam się że nasz dzidziuś będzie miał obustronny rozszczep wargi i podniebienia i najprawdopodobniej też brak mostka zębowego. Proszę o opinie na temat leczenia, czytałam dużo opinii na temat IMiD aczkolwiek zastanawia mnie czas oczekiwania na operacje. Dobre komentarze ma też Formmed czy ktoś orientuje się jaki jest koszt takiej operacji? Proszę o pomoc.

[Gość Wiko]

Witam, ja operowałam 3 tyg temu rozszczep wargi. Mogę poleci klinikę Formmed z całego serca. Opieka nad dzieckiem, warunki, spokój tak potrzebny dziecku. Koszt operacji samej wargi to ok 8 500 zł..

[Gość mama Lenicki]

Witam,
moja córka urodziła się z rozszczepem podniebienia miękkiego. Mamy zaplanowaną operację na przyszły rok. Od ok 3 tyg borykamy się z małym przyrostem wagi u córki. Byliśmy w szpitalu na badaniach, wyniki są w normie. Chciałabym zapytać czy możliwe jest, że przez ten rozszczep córka może przybierać mniej i wolniej (tak nam powiedział lekarz w szpitalu)? Czy któraś z mam miała podobny problem?

[Gość studentka]

Witam,
właśnie piszę pracę licencjacką o rozszczepach warg i podniebienia. Jezeli ktoś chciałby się podzielić ze mną jak wygląda przygotowanie do operacji, operacja i dalsza terapia logopedyczna to bardzo proszę o odpowiedź. /Pozdrawiam serdecznie

[Goralka]

Pomóżcie drogie mamy informacje o roszczenie wargi i podniebienia przyjęłam dramatycznie zostały jeszcze 4 miesiące do porodu a ja nie daje rady .tak bardzo rozpaczam czy jest coś na pocieszenie . Straciłam sen życia nie mówić o porodzie nie mam nic przygotowane ciągle rozpaczam nie mam sily patrzeć na małe ciuszki wózki podczas kiedy czas ucieka .jak to zrobić. Boje się widoku mojej córeczki ze nie damy rady jak wygląda się po operacji dajcie otuchy gdzie się ją robi ile kosztuje kiedy warto się interesować ola

[Gość contik]

Dołączam się do prośby Goralki,
Dowiedziałem się, że córka urodzi w lutym i dziecko ma rozszczepienie wargi i podniebienia. Proszę Was o pomoc w jaki sposób mogę podtrzymać córkę na duchu aby się nie załamała. Ja już mocniej kocham te maleństwo ale również chcę ulżyć w cierpieniu przyszłej mamie. Pozdrawiam serdecznie i czekam na odpowiedź , trzymajcie się odważne Mamy

[Gość zapraszam]

https://nowepoczatki.wordpress.com/

blog mamy na temat rozszczepu

[Gość Monika.k333]

Witam,
Proszę o pomoc. Poszukuję dzieci z rozszczepem wargi i/ lub podniebienia powyżej 6 roku do badań do pracy magisterskiej z Łodzi i okolic. Badanie jest anonimowe, polega na zadawaniu dzieciom pytań.
W zamian mogę zaproponować pomoc logopedyczną.
Kontakt : monika.k333@o2.pl

[Gość Myszzzza]

3 miesiące temu urodziłam ślicznego synka z obustronnym rozszczepem wargi i wyrostka zębodołowego. Dowiedziałam się w 19 tygodniu ciąży.Na początku byłam zszokowana i trochę się bałam, ale jak tylko się urodził to stwierdziłam, że nie ma nic cudowniejszego. Jesteśmy już po konsultacjach i na lutego w Wawie mamy ustalony termin zabiegu. Uczymy się siebie na wzajem. Karmię zwykłym smoczkiem nuk lateksowym, malutki nie chciał pić z tych specjalistycznych a trochę tych smoczków się przewinęło zanim doszliśmy do tego właściwego ;) Jestem najszczęśliwszą mamą pod słońcem. Pozdrawiam wszystkie mamusie rozszczepków :))

[Gość Rozaa11]

Witam, termin operacji mamy na 1 luty 2017 nasz synek nie ma dużej wady jak czytam w porównaniu do innych maluszków. U nas jest roszczep podniebienia miękkiego, twarde prawdopodobnie ok bynajmniej tak wygląda i na konsultacji też nic nie stwierdzono więcej. Czy miał ktoś operację w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie? Jeśli jest ktoś z kim mogę się skontaktować i dowiedzieć jak wygląda zabieg i pobyt na oddziale proszę o kontakt mailowy rozaa11@op.pl bardzo będę wdzięczna za każdą informacje. Czasu zostało niewiele a sres z każdym dniem coraz większy.