Dysplazja bioder u niemowląt

[m.abudziosz]

Witam, Moja 6 tygodniowa córka ma wrodzoną dysplazję stawów biodrowych typu D i IIIB ,dostała aparat Tubinger.Wszędzie poszukuję informacji jak sobie radzić z dysplazją u dziecka,jak stymulować do lepszego rozwoju,co z kładzeniem dziecka na brzuchu bądź jak długo może potrwać leczenie tą metodą.Czy dziecko musi ciągle mieć aparat na sobie.Chciałabym wiedzieć jak inni rodzice sobie radzili i jakimi sposobami i ile trwało leczenie.Córka pomimo badań neonatolog zaraz po urodzeniu oraz w drugim tygodniu życia nie miała wykrytej dysplazji stawów co jest karygodnym błędem lekarza.Jeśli zaczełoby się leczenie w pierwszych tygodniach 1-2 od urodzenia zapewne do tego momentu po dysplazji nie byłoby śladu.Proszę o jakąś pomoc informację

[Nakretka]

Witaj, opiszę ci krótko naszą historię , która może doda ci otuchy . Sama wiem jak ciężko było na początku i jak ciężko znaleźć rzetelne informacje. Przez błąd lekarza u naszej córki wykryto dysplazję typu IIIa prawego biodra dopiero w 3 miesiącu życia poprawnie leczona była dopiero od 5 miesiąca. Także mimo poważniejszej wady u was została wykryta i tak całkiem szybko co bardzo dobrze rokuje. Nasza córka leczona była szyną koszli ( podobna zasada działania co wasz aparat tylko trochę bardziej archaiczna ). Do 8 miesiąca nosiła ją cały czas( z przerwami na kąpanie i pieluszki) .W 10 miesiącu życia pożegnaliśmy szynę na stałe. W szynie córka nauczyła się siadać , gdy miała dłuższe przerwy nauczyła się raczkować i stać. Nie wiem jakie są rokowania przy typie d , ale ponoć zasada jest taka leczenie trwa mniej więcej tyle ile ma dziecko w momencie zakładania aparatu , oczywiście każdy przypadek jest inny i zależy od postępu w leczeniu i wytrwałości rodziców . Dodam że ja jako dziecko również leczona byłam w szynie do 10 miesiąca a miałam zwichnięcie (typ d). W razie pytań chętnie odpowiem .Życzę dużo zdrówka dla córeczki i wytrwałości dla rodziców .

[Nakretka]

Dodam , że specjalista ortopeda powinien dokładnie wyjaśnić zasadę działania aparatu , dopasować go do dziecka no i on zaleca ile ma w nim przebywać. Powinien również poinformować o tym jak nosić dziecko (najlepsza tzw żabka przodem do siebie ) , leżenie na brzuszku też jak najbardziej wskazane .Mogę polecić naprawdę dobrego specjalistę ale z Gdańska.

[Nakretka]

A i co to "specjalistów" po narodzinach córeczki nikt nie stwierdził nieprawidłowości , na pierwszym usg (ok 8 tyg) też pan doktor nic nie widział , dopiero po miesiącu inny stwierdził wadę ale za to , źle dopasował szynę . Na szczęście w koncu trafiliśmy na lekarza z powołania , bo własnie dzięki całej reszcie konowałów leczenie trwało u nas tak długo . Nie wiem jaka jest sytuacja u was , ale z doświadczenia wiem , że warto w razie najmniejszych wątpliwości sięgnąć porady u drugiego a nawet trzeciego specjalisty.

[m.abudziosz]

Dziekuje za wyczerpującą wiadomość :)
wczoraj bylismy na kontroli i stal sie cud ,bioderka sie juz wyleczyly i mamy 2a i 1b,lekarz powiedział ze gdyby nie to ze,miala,nie stabilne stawy to nie potrzebowala,by juz leczenie ,natomiast profilaktycznie by nic sie nie cofnelo zalecil nosic rozworke okolo 4tyg jeszcze
nie wiem jak to mozliwe by w 9dni dysplazja aż tak powazna tak szybko została wyleczona :)

[Nakretka]

To super , faktycznie bardzo szybki efekt leczenia , lekarze mówią , że leczenie tak małego dziecka przebiega dość szybko ale ok miesiąca to minimum , a już najdziwniejsze to bioderko ze zwichnięciem stawu (d)
Życzę dużo zdrówka dla córeczki :)

[Ulla]

to wspaniała wiadomosć - ważne że wszystko jest ok - tylko się cieszyć i kontrolować by nic więcej nie było

[Gość MamaElizki]

hej dziewczyny! u mojej córci też stwierdzono dysplazję IIIa ale w lewym bioderku.Nakretka czy specjalista z gdańska, którego chciałaś polecić to dr Sieliwończyk? pytam, bo właśnie on zajmuje się naszym "przypadkiem". Dodam, ze niestety trafiliśmy do niego dopiero w 3 miesiącu, gdybym pojechała tam na pierwszą wizytę to zapewne już byłoby po problemie.

[Nakretka]

Witaj tak dokładnie i naprawdę szczerze polecam , widać , że lekarz z powołania i podejściem do dzieci. My niestety trafiliśmy do niego w 5 miesiącu życia córeczki. Życzę powodzenia i dużo wytrwałości w leczeniu na pewno jesteście pod dobrą opieką :)

[Gość MamaElizki]

uff, pocieszyłaś mnie :) , chociaż przeraża mnie, że to tak długo trwa... wydaje mi się ,że bardziej to przeżywam od niej... z tego co zrozumiałam z Twoich wcześniejszych postów, przez 3 miesiące nosiła ją z przerwami tylko na kąpiel i pieluszki a potem jeszcze 2, tak? i odnośnie tych dwóch mam pytanie: jak one wyglądały tzn. przerwy były dłuższe czy może tylko na noc musiała nosić szynę?

[m.abudziosz]

Lekarz ,który zapakował ją w rozwórkę i stwierdził tak poważną dysplazję ,wczoraj na kontrolnej wizycie powiedział ,że jest nieznaczna poprawa bioder na 2c i d ,odwodzenie w porządku biodra stabilne,a stwierdził to na podstawie usg bez żadnych pomiarów tak po prostu na oko.Co dziwne w sobotę 21 czerwca byliśmy u doktora Sionka na kontroli wykonał bardzo dokładnie badanie ,usg wraz z pomiarami wszystko wytłumaczył a samo zdjęcie było przejrzyste ,powiedział że gdybyśmy mu nie powiedzieli o ortezie to nic by nie zalecał bo biodra są w normie 1b i 2a ale ,że była ta wiotkość i na podstawie 1 usg stwierdził wadę typu d (czyli już zupełnie inną niż ortopeda od rozwórki który wykonywał usg)to musimy nosić tubingera jeszcze przez 4 tyg.
Nie rozumiem jak mogą być tak różne diagnozy ,jeden mówi ,że jest już ok i jest możliwa taka szybka poprawa u tak małego dziecka ,drugi nie robiąc nawet żadnych pomiarów upiera się ,że nie ma szans na taka poprawę i wciąż jest źle i czeka nas jeszcze od dziś minimum 3 miesiące leczenia.
Przez całą tą dysplazję mała nabawiła się asymetrii ,głowy nie potrafi trzymać w ogóle w sumie to lata jej bardziej niż wcześniej i trzeba będzie z nią chodzić na rehabilitację,zaczęłam tracić pokarm przez to wszystko ,mała jest nie spokojna ma problem z usypianiem a ja mam ochotę rzucić to w kąt i już nie zakładać bo serce mi pęka jak na nią patrzę ,że nie mogę jej nawet po ludzku wziąć na ręce i przytulić.

[Gość MamaElizki]

doktor do którego ja chodzę z małą pokazał nam, że jeśli lekarz nie umiejętnie robi usg to wynik może byc różny, w zależności jak ułożona jest nóżka dziecka. Naprawdę Ci współczuje, bo wiem jakie to przykre. Staram się sobie tłumaczyć,że to dla jej dobra i, że za rok będę się cieszyła patrząc jak biega. Trzymaj się!!!

[Nakretka]

Do "MamaElizki" u nas wyglądało to tak od 3 do 5 miesiąca nosiła rozwórkę z przerwami na pieluszkę, kąpiel i max 2 godziny spaceru (jednak rozwórka była źle dopasowana i leczenie nie skutkowało ) , wtedy trafiliśmy własnie do dr Sieliwończyka i od 5- 8 m.ż szyna cały czas z przerwami max 15 min na pieluszkę i trochę ruchu. Jednak wiadomo w tym wieku dziecko już nie tylko chce leżeć ,więc dużo musiałam ją nosić ,w 7 miesiącu to siedziała nawet sama w tej szynie . Czasami zdarzały się dłuższe przerwy do 1 -2 max ale to już jak lekarz stwierdził poprawę. Od 8- 10 to już tylko na noc i drzemki . Ale mam nadzieję , że twoja córeczka najpóźniej na pół roczku będzie miała już zdrowe bioderka .( tak mówią , że leczenie trwa przeważnie tyle ile ma dziecko w wieku rozpoczęcia leczenia ).

[Nakretka]

Do "m.abudziosz" Bardzo dziwna sytuacja jak dla mnie , może warto by jeszcze odwiedzić 3 ortopedę. Co prawda u nas prawdziwa była diagnoza pana dr który bardzo dokładnie wykonał badanie , wszystko jasno tłumaczył gdzie co jest źle jak powinno być ile stopni itp. Dziwi mnie najbardziej typ d bo to już jest zwichnięcie i widoczne gołym okiem ( ja miałam ten typ po urodzeniu ) a powiedz mi czy córeczka dobrze odwodzi nóżki? Bo u nas w 3 miesiącu było ewidentnie widać , że nie może tej chorej dobrze odwieźć ( często była wyprostowana)
Życzę ci dużo wytrwałości , mi też serce pękało ale jeżeli faktycznie trzeba to nie można odpuścić . Moja córeczka bardzo szybko się przyzwyczaiła do szyny (3 dni max) . Dzieci o wiele lepiej znoszą tą sytuację niż rodzice .

[Nakretka]

Coś tu jest nie tak z tym lekarzem jak biodro może być stabilne przy zwichnięciu (typ D) ? przecież ta kość wyskakuje wtedy ze stawu . Jakąś konował chyba to jest.

[Gość MamaElizki]

dziękuję Nakretka :) jakbyś mogła mi jeszcze napisać jak w tym nosić prawidłowo niunie i czy mogę ją sobie sadzać na kolankach, bo ona się tego domaga, a boję się, że wtedy szyna nie leży jak trzeba i nasz trud idzie na marne.

[m.abudziosz]

Odwodzenie jest prawidłowe według jednego i drugiego lekarza ,ten który stwierdził tak dużą dysplazję na ostatniej wizycie we wtorek powiedział ,że jest poprawa i odwodzenie jest dobre po 85 stopni a biodra stabilne.Właśnie dziwi mnie to ,że odwodzenie jest w normie biodra stabilne a tu naga mega wada wciąż , czuję ,że nas oszukuje ale po co to nie wiem.jeśli wykonuje usg bez pomiarów tylko na oko mówi nam o poprawie o jeden stopień to jest to dość podejrzane.
Chciałabym pójść do trzeciego i zobaczyć co ten powie ale rodzina mówi że tylko w głowie namiesza i komuś trzeba zaufać.

[Nakretka]

MamoElizki nam lekarz mówił , że najlepiej przodem do siebie no ale , że Julka nie bardzo to lubiła często musiałam ją nosić tyłem do siebie . z tego co pamiętam to najważniejsze by nóżki ładnie w tych łukach wisiały ;jedną ręką utrzymywałam jej pupę a drugą ręką trzymałam to wygięcie szyny co jest na wysokości brzuszka .
m.abudziosz - a nie jest własnie tak , że właśnie ci dwaj lekarze ci w głowie namieszali? czy któryś wzbudził w tobie tyle zaufania by leczyć u niego dziecko ?Ja bym nie słuchała rodziny tylko swojego przeczucia , bo jak masz jakieś zastrzeżenia i wątpliwości to może warto skonsultować się z kimś innym po tych 4 tygodniach leczenia . Dobrze rozumiem , że na razie obaj lekarze zalecają tą samą ortezę ? A może okaże się , że po tych 4 tyg. Twoja córeczka będzie wyleczona dzięki temu , że tak szybko ją zdiagnozowano .

[Nakretka]

A i sadzałam ją czasem na kolanach ale tak by nóżki zwisały swobodnie . Często też musiałam poprawiać szynę bo się przekręcała ( tak by to wygięcie szyby było na wysokości pępka )

[m.abudziosz]

Moje zaufanie zdobyl ten lekarz który stwierdzil ze wady nie ma (1b i 2a) ale żeby utrwalić ewentualny efektzsleca noszenie jeszcze przez 4tyf a sposobu leczenia nie ma sensu zmieniać bo wszystko dziala tak samo.
byl bardzo profesjonalny i dobrze wykonal usg z pomiarem katow wiec nie sadze żeby sie mylil

[Nakretka]

No to trzeba być dobrej myśli , skoro wszystko jasno tłumaczył pewnie ma rację. Nasz lekarz , dzięki któremu córka ma teraz zdrowe bioderka też wszystko jasno tłumaczył na USG , nawet ja widziałam poprawę przy kolejnych wizytach.

[Gość zanetka929]

Witam, moja corcia ma 3 miesiace, od 4 tyg nosi szelki pavlika, bylam u dwoch lekarzy, pierwszy zalecil pieluchy a drugi szelki, na pierwszej wizycie u pana doktora gdyy zakladal jej szelki stwierdzil iz lewa nozka jest typu D , a prawa Ia, po 3 tyg bylam na kontroli i pan doktor stwierdzil ze zero poprawy, a w ksiazeczce napisal IIIa, nie znam sie na tych stopniach wiec nie wiem czy dobrze jest. Dodam jeszcze ze lekarz stwierdzil ze jak za 3 tyg poprawy nie bedzie to operacja i gips... Nie wiem co robic

[Gość MamaElizki]

z tego co ja sie orientuje to Ia to bioderko zdrowe.Moja córcia ma IIIa( biodro powichnięte) od 2 tygodni nosi szynę koszi , zapewne pozbędziemy się jej za 3 miesiące9 bo mała miała 3,5 mies gdy ją założyła) i o żadnej operacji czy gipsie mowy nie było. Skonsultuj się z innym lekarzem najlepiej.

[m.abudziosz]

Żaneta jeśli jestes wstanie dojechac z dzieckiem to bardzo dobrzy lekarze są w warszawie dr.Czubak i dr.Sionek my byliśmy u dr.Sionka przyjmuje w kilku miejscach

[Nakretka]

Bardzo współczuję , trochę dziwne , że tak szybko lekarz chce decydować się na operację , nas też straszyli operacją, . Generalnie lekarz powinien wiedzieć czy to jest konieczne , czy wada jest na tyle poważna , że nie ma szans na normalne leczenie . Obaj specjaliści u których byłaś zalecali to samo, i obaj mówili o operacji? Rok temu jak byłyśmy w takiej sytuacji sporo czytałam i naprawdę warto skonsultować się z dobrym specjalistą tym bardziej jeżeli faktycznie miałaby grozić operacja . My leczone byłyśmy rozwórką koszli więc niestety nie wiem nic na temat szelek pawlika . Wygrzebałam też w necie skalę

Typ Ia i Ib – staw biodrowy dobrze ukształtowany, zdrowy
Typ IIa – staw biodrowy niedojrzały, nie wymaga leczenia, ale musi być pod kontrolą, gdyż u części dzieci może wystąpić samoistna poprawa, lub rozwinie się biodro dysplastyczne
Typ IIc – staw biodrowy nieprawidłowy, zagrożony przemieszczeniem głowy kości udowej
Typ D – biodro dysplastyczne, z decentracją głowy kości udowej
Typ IIIa i IIIb – staw biodrowy podwichnięty
Typ IV – biodro zwichnięte