Wytrzewienie jelit u dziecka, pomocy

[Klaudusia]

Wczoraj usłyszałam że moje dziecko ma dziurę w brzuchu i wystają mu jelita.
Czy ktoś to przeżył ??? I mógł mi opisać jak to wygląda i co trzeba robić w ciąży jakie badania itp. Bo bardzo się martwię i jestem zielona. Dodam że jestem w 17 tygodniu ciąży

[położna Anna Kępa]

Ja nie przezylam ale widzialam takie przypadki. Napewno jesli masz pytania to powinnas je zadac lekarzowi, ktory powinien byc najlepszy poniewaz jest to ciaza wysokiego ryzyka. Rozwiazuje sie ja drogs ciecia cesarskiego oczywiscie jak juz bedzie pora. Maluch zaraz po porodzie jest rowniez operowany a pozniej odpoczywa na oddziale nonatologicznym. Napewno wszystko bedzie dobrze. Teraz medycyna robi ogromne postepy. Pod warunkiem ze jest Pani pod opieka odpowiednich specjalistow.

[Klaudusia]

No właśnie moja Pani doktor za dużo mi nie powiedziała tylko tyle że dziecko będzie operowane. W piątek mam badania prenatalne i nie wiem gdzie się udać potem ,i kto powinien mnie dalej leczyć jacy lekarze :(( Jestem zielona i nie wiem nic oprócz tego co się dowiedziałam w internecie.
A po nie których artykułach mogła bym osiwieć.

[położna Anna Kępa]

Moim zdaniem powinna byc Pani pod opieka lekarza ze szpitala o najwyzszym stopniu referencyjnosci, to znaczy ze najlepiej insytuty typu centrum zdrowia matki polki, nie wiem skad Pani jest wiec nie podpowiem, ale napewno nie moze to byc zwyklynrejonowy lekarz tylko tacy ktorzy takimi ciazami sie zajmuja. Przewznie tacy poloznicy pisza ze zjmuja sie patologia ciazy czy ciaza powiklana. Moze ta lekarka do ktorej Pani chodzi doskonale zna temat, ale ja bym na badaniach po prostu zapytala do jakiego osrodka sie udac i ewentualnie do kogo jesli sama nie podejmie zie prowadzenia takiej ciazy.

[Margeritka]

spokojnie nie ma co tak panikować i czytać wszystkiego w internecie, bo to w niczym nie pomoże, tylko sprawi, ze jeszcze bardziej się będziesz stresować, a Twoje dziecko potrzebuje teraz bardzo dużo spokoju...Nasza Ekspert ma rację, trzeba Ci opieki dobrych specjalistów, musisz znaleźć sobie dobry szpital do rodzenia, najlepiej taki, w którym urodzisz i zoperują dziecko, żebyście byli razem...na myśl przychodzi mi tylko Centrum Zdrowa Dziecka

[Gość ania33316]

To szokujace, ze pani doktor nie udzielila tobie wyczerpujacych informacjii i musisz ich szukac w internecie. Zycze ci i twojemu malenstwu duzo sil i zdrowia.

[Klaudusia]

Powiedziała że muszę rodzić w Matce Polce a może ktoś mi poleci dobrego lekarza z tego szpitala.

[Gość karolla1904]

w sierpniu urodzilam dziewczynkę z tą wadą, powiem Ci wszystko :) mój mail biiist16@gmail.com. Czekam az sie odezwiesz

[Gość jolka19]

pewnie już urodziłaś. jak zdrowie dziecka? ja rodziłam w CZMP 13 lat temu, syn też miał wytrzewienie jelit z resekcja jelita plus kilka innych poważnych spraw. Potem kilkakrotnie reoperowany z powodu zrostów. Łącznie przebywał w szpitalach prawie 5 lat ( dziś ma 13), do dziś codziennie leki od urodzenia, nagłe bóle brzucha, w wizyty na SOR w środku nocy to reguła. Ale jakoś dajemy radę. Jeśli chodzi o chirurga w CZMP to dr Hanna Bułhak-Guz, przemiła, kompetentna, widać, że ma i serce do zawodu i wiedzę.

[Margeritka]

jolka to przechodzicie naprawdę wiele, ja szczerze podziwiam rodziców, których dzieci są przewlekle chore, życzę Wam wszystkiego dobrego i mam nadzieję, że z każdym dniem będzie u Was lepiej

[viera123]

https://www.facebook.com/pages/Gastroschisis-wytrzewienie-jelit/1484107958500835?sk=info ]https://www.facebook.com/pages/Gastroschisis-wytrzewienie-jelit/1484107958500835?sk=info [/url] strona poswiecona wytrzewieniu zapraszam wszystkich rodzicow o opisywanie swoich historii, jak wiadomo w internecie jest bardzo malo informacji na ten temat wiec my rodzice pomozmy sobie na wzajem.

[Gość killah87]

moja córka urodziła się z wytrzewieniem jelita, a więc historia jest długa nie zbyt przyjemna ale zaczyna się w czasie ciąży kontrole prenatalne co 2 tyg, poród cesarka i dzieciątko po przebadaniu trafia na salę operacyjną by jelito zostało włożone na swoje miejsce jama brzuszna zostaje zamknięta. dziecko trafia na intensywną terapię. Czekając kiedy dziecko zrobi kupę do tego czasu dziecko jest tylko dokarmiane dożylnie. Średnio w szpitalu spędza się ok 40 dni ale może być to nawet rok czasu. Pózniej zaczyna się od ok 3 mm mleka sprawdzając czy żołądek zacznie pracować i czy dziecko nie będzie wymiotować. To jest najlepsze rozwiązanie tego schorzenia. Nasze niestety nie było takie jak opisałam wyżej i jakie dają przykłady lekarze. Opis choroby mojej córki to że w dniu narodzin po kilku godz. trafia na salę i tam zaczyna się włożenie jelita zamknięcie jamy brzusznej i wyciągnięcie po lewej stronie dwóch odcinków jelita zwanych stomią która służy dziecku jako odbyt. Zakłada się na to specjalną płytkę i woreczek. W naszym przypadku dziecko było nosicielem stomii przez ok 5 m-cy. Pózniej została zoperowana i obecnie załatwia się jak każdy inny człowiek. Dzieci po takich przejściach nie są odporne na wirusy jelitowe, grypy żołądkowe itp. Częste kontrole w szpitalu. Moja historia odbyła się za granicą gdzie lekarzy nazywa się aniołami. I w tym kraju śmiertelność w takim przypadku to 1 dziecko na 5 lat. Rodzicom dużo odwagi i wytrwania życzę a wszystko skończy się dobrze!

[Gość gosia0707]

Moja coreczka - Lilly juz 12 tyg. zycia plodowego miala zdiagnozowane wytrzewienie jelitek. Dla nas rodzicow bylo to szokiem, nigdy przed tym nie slyszalam o takim przypadku. na samym poczatku duzo czytalam w internecie i bylo to strasze wiec dalam sobie spokuj , nie chcialam sie poddac, bylam pod dobra opieka na USG ktorych milam duzo wszystko bylo w normach jak na wytrzewienie...Jednak powiedziano nam ze, w jakim stanie sa te jelitka ktore sa poza brzuszkiem ,okaze sie gdy Lilly sie urodzi. Wiedzialam, ze spedze troche czasu w szpitalu przecietnie to 2-3 miesace tak nas uprzedzono. Nadszedl dzien porodu 4 tyg.przed terminem (w takich przypadkach predzej sie rodzi) Lilly miala zaledwie 2kg , lekarze pokazali ja nam jak tylko ja wyciagli ale zaraz zabrali na intensywna terapie , tego samego dnia widzialam ja jeszcze raz tak bardzo chialam ja przytulic ale nie bylo to mozliwe...Jelitka( a bylo ich duzo) te ktore byly na zewnatrz wlozono do silikonowego worka, chirurg codziennie sciskal work, a jelitka ukadaly sie w srodku brzuszka, trwalo to 6 dni po czym nastapilo zamkniecie dziury a polegalo to na przyklejeniu kilku plasterkow przez chirurga. Lilly caly ten czas byla na srodkach paralizujacych, bo nie mogla sie ruszac ,a takze podawano jej morfine. Po zamknieciu dziury powoli zaczeli ja wybudzac. Dziurka zrosla sie w przeciagu 7 dni. W dziewiatym dniu jej zyciu zaczeto podawac jej minimalne ilosci mleka. Lilly byla bardzo silna i nadal jest, bardzo dobrze przyjmowala mleko wiecej i wiecej... totez po 24 dnich wyszlysmy do domu - co za szczesliwy dzien ...Lekarze powiedzieli, ze Lilly miala duzo szczescia, bo obeszlo sie bez operacji. Po wyjsciu ze szpitala mielismy dwie wizyty kontrolne , wszystko jak narazie jest super , jelitka pracuja !!!Lilly juz ma 9 mies. i jest szczesliwym bobasem

[Gość wiola84]

Urodzilam moja Oliwke 6,5roku temu w Centrum zdrowia matki polki. Tam ponoc miala byc najlepsza opieka...wytrzewienie wykryto w 29tc. Wszystkie inne wczesniejsze usg nic nie wykazaly, wg.lekarza :/ a czytalam ze w 12 tc juz jest widoczna ta wada. Trafilam do czmp i mialam cesarke(32tc) i od razu w pierwszej dobie corka miala pierwsza operacje zamkniecia brzuszka. Musialam miec tak szybko cesarke, poniewaz zycie dziecka bylo zagrozone...miala zle przeplywy i okazalo sie ze ma niedroznosc jelitek. W czmp bylam w sumie ok 3,5 miesiacA. Najpierw Oli lezala na neonatologii, pozniej na chirurgii. MiAlA tam kilka operacji i caly czas pohawiala sie niedroznosc jelit, w nastepstwie perforacja jelita itd. Nikt nie wylonil stomii, co teraz z perspektywy czasu skrociloby jej leczenie. Kiedy dziecko przebywalo na neonatologii codziennie odbywaly sie konsultacje chirurgiczne, ktore polegaly na wlozeniu malego palca do odbyciku dzieckA, w celu wywolania kupki. To samo bylo kontynuowane na chirurgii. Nie moglam na to patrzec. Dziecko przeszlo tam kilka operacji nie przynoszacych efektow, co doprowadzilo do tego ze nie rosla, nie przybierala prawie wogole na wadze, wkoncu dostala cholestazy- watroba nie wytrzymywala, uslyszalam wtedy od profesora chirurgii ze nie wysla jej do centrum zdrowia dziecka w wawie bo jeszcze sprobuja...mimo tylu prob chcieli nadal probowac na moim dziecku. Wiedzieli ze sobie nie radza i traca dziecka ale nie chcieli jej oddac. I przeszla operacje tym razem na watrobe. Pozniej stwierdzilam ze ona nie moze tu zostac. Zatalilam ze wymiotuje, mowilam ze robi kupke,dostalam wypis i zabralam ja stamtad. I to byl najlepszy wybor w moim zyciu. Wrocilam do domu i tej samej nocy pojechalismy do czd w wawie. Tam stwierdzili ogolne wycienczenie dziecka, odwodnienie. Wykonali operacje na jelitka, niestety corka byla zbyt slaba i doszlo do krwotoku. Od razu byla ponownie operowana i wtedy lekarze wylonili jej stomie. Zalozono jej cewnik broviacka. Teraz wiem ze to bylo niezbedne. Corcia zaczela dochodzic do siebie ale miala zbyt wielka resekcje jelit i wyszlysmy do domu z zywieniem pozajelitowym. Leczenie w obu szpitalach trwalo 7,5 miesiaca. Po roku zamknieto stomie, a po 3,5 roku usunieto cewnik broviacka, poniewaz corka juz sama jadla, organizm radzil sobie mimo zespolu krotkiego jelita bardzo dobrze. Teraz zapombialam juz o bolu i cierpieniu. Dziecko jest zdrowe i piekne. Zastanawiam sie tylko czy nie dalo sie zrobic czegos w trakcie ciazy, gdyby bylo to wykryte wczesniej...a co do doktor Bulhak z czmp to podczas mojego pobytu dziecko stracilo przez nia zycie bo nie chcialo jej sie wstac na nocnyn dyzuze. Zalosne i przykre. Pizdrawiam i trzymam kciuki za dzieciaczki z wytrzewieniem i ich mamy :)

[Gość m.s.]

W listopadzie 2014 urodziłam córeczkę z wytrzewieniem. Kiedy w 20 tyg. ciąży usłyszałam diagnozę mój świat legł w gruzach. Będąc w ciąży próbowałam znaleźć jakieś informacje na temat tej choroby, ale niestety poza krótką definicją było niewiele. Szukałam kontaktu z mamami w podobnej sytuacji i znalazłam (dziękuję za wsparcie), ale one rodziły w Łodzi, gdzie takie ciąże prowadzi się troszkę inaczej niż w Warszawie. Danego jeśli ktoś znajduje się w takiej sytuacji chętnie pomogę, wiem jak potrzebne jest wsparcie osoby, ktora przeżyła to samo. Mój nr 669544994.

[Gość Aga1727]

Do wszystkich mam przerażonych wytrzewieniem jelit zdiagnozowanym u dziecka -doskonale was rozumie .Moja córka urodziła się z tą wadą obecnie ma 17 lat jest całkowicie zdrowa ,lekarze Szpitala Dziecięcego w Olsztynie uratowali jej życie a nie było łatwo .Więc głowa do góry ja mimo czarnych scenariuszy które słyszałam po porodzie jestem mamą ślicznej ,zdrowej dziewczyny .tel 539995444

[Gość Maciejka23]

Prawie 21 lat temu urodziłam się z wrodzonym wytrzewieniem jelit. Lekarz, który robił mojej mamie USG w całym okresie ciąży, nie poinformował jej o wadzie płodu. Moja mama jak gdyby nigdy nic poszła rodzić do Wojewódzkiego Szpitala w Zgierzu, urodziła naturalnie, nie przez cesarskie cięcie, wszyscy niedowierzali. Nie podjęli się operacji i musiano mnie przewieźć AŻ do Matki Polki.
Drogie Panie, nie martwcie się! Wszystko będzie dobrze :)

[Paulan]

Witam czy porod ktorejs z Pan odbyl sie w Poznaniu szpitalu na Polnej? Poniewaz mamy straszny dylemat pomiedzy poznaniem Polna a Warszawa szpitalem Bielańskim

[Gość Elll]

Witam ja właśnie jestem z malenstwem w Poznaniu. Jutro będzie tydzień od jej narodzin

[Gość Ars]

Witam, czy ktoras z Pan rodzila moze w Olsztynie? Moj dzidzius urodzi sie z wytrzewieniem wlasnie tam, chcialabym wiedziec jakie sa Wasze doswiadczenia z tym szpitalem.

[Ana90]

Hej dziewczyny, ja niestety nie odpowiem na Wasze pytania o szpitale w Olsztynie, czy Poznaniu, ale chciałam się odezwać, żeby dodać Wam wsparcia. Mój maluch (jestem w końcówce 15 tyg.) też ma zdiagnozowane wytrzewienie. Tak więc jak widać, trochę nas jest. Ja będę rodziła w Matce Polce, bo mieszkam niedaleko Łodzi. Staram się być dobrej myśli, czego i Wam życzę. Oby wszystkie nasze historie dobrze się skończyły, a nasze maluszki szybko doszły do siebie i raz dwa wróciły z nami do domów. Tego życzę Wam i sobie :)

[Ana90]

Elll mogę mieć prośbę, żebyś ( o ile oczywiście masz siłę i ochotę na to) w wolnej chwili opowiedziała nam jak przebiegła operacja Twojego maleństwa i jak to na bieżąco wygląda? Ja wprawdzie czytałam dużo na ten temat, ale myślę, że to wszystko nie umywa się do rozmowy z kimś, kto właśnie tego doświadcza. Trzymajcie się dzielnie i niech mała szybko dochodzi do siebie!

[Gość Kiara19]

Witam, jestem w 22 tyg ciąży i moja córeczka też ma wytrzewienie. Jestem pod opieką lekarzy ze szpitala Bielańskiego i chciałam się was zapytać co sądzicie o tym szpitalu?

[Paulan]

Elll jesli mogę prosić o jakiś kontakt jak to wygląda w Poznaniu będę wdzięczna. Jestem w 32 i córki wykryto gastroschisis w 12tc. Teraz im bliżej rozwiązania tym jestem bardziej przerażona

[Gość klaudia875]

Hej to Ja zapoczątkowałam cały temat:) I mój Filpek 3 lata urodził się z wagą 1700 w 34 tygodniu. Jest po dwóch operacjach.
Moja przygoda zaczeła się w 17 tygodniu ciąży ,oczywiście nikt mnie nie informował jak to wygląda co to jest i typ podobne. Więc szukałam pomocy tu i na innych forach. Trafiłam do CZMP na odział wad wrodzonych do Profesora Szaflika i tam zaczeła się przygoda z cztero krotną wymianą wód płodowych bo polepsza to stan jelit dziecka i może faktycznie jest to prawda bo Filipka jelita były w stanie dobrym ,chodzi byłam poinformowana przed cięciem ze jelita w 80 % są obumarłe. Co dowodem jest że nawet najlepsze Usg się myli :) Jak moje dziecko zostało wyciągnięte zostało od razu operowane i przewiezione na odział, w którym spędziło 28 dni. Najważniejsze moment żeby kupa była i żeby jadło 0,5 ml potem 1 ml i tak coraz więcej przez sondę a potem walka o pierś ale szybko poszło. Więc jak coś służę pomocą :)