Nocna napadowa hemoglobinuria

[Ulla]

Dziewczyny rozmawiałam z koleżanką z moich stron rodzinnych i okazało się, że jej mężowi zdiagnozowano "nocną napadową hemoglobinurię". Bardzo rzadka jest to choroba i mam pytanie może ktoś z was zna kogoś kto na to chorował? Będę wdzięczna za wszelkie informacje.

[Margeritka]

Ula nie wiem, co to za choroba, ale powiem szczerze, ze ja boje się rzadkich chorób, więc wspólczuję Twoim znajomym...

[Ulla]

dzięki Marg - sytuacja dodatkowo trudno - bo najpierw on miał operację na guza mózgu, potem chemia, potem nikłe szanse na urodzenie dziecka - Nelka jest na świecie od 2 miesięcy a tu taka sytuacja że facetowi wykryto teraz tą chorobę - i co najgorsze wszędzie piszą że 15 lat przeżycia

[Gość Zyhdi]

Jestem 5 lat po przeszczepie szpiku z powodu NNH( Klinika Hematologii i Transpantologii w Katowicach),Normalnie pracuję i zyje,zostałem całkowicie wyleczony z tej choroby. Więcej pisałem na forum(chyba Biomedical,wpisz "Zyhdi nocna napadowa hemoglobinuria-tam jest wszystko napisane przeze mnie") na ten temat, przed kilkoma latami.Obecnie pracuje za granicą, a wiec podany tam telefon nie bedzie działał. W marcu,gdzies koło 20 będę w Polsce .Znam tez inne osoby, które na to chorowały, a ktore zyja i pracuja.
Pozdrawiam

[Ulla]

to wspaniała wiadomość - on teraz też właśnie w Katowicach przeszedł przeszczep - już jakiś czas jest po przeszczepie - i też powoli wraca do pracy - bardzo ci dziękuję za informację -przekażę koleżance poczyta

[Gość max]

Od czterech lat mieszkam w niemczech. Mam 47 lat.Przypadkowo zrobilem sobie badanie krwi,Wyniki zaniepokoily mojego lekarza rodzinnego.Wyslal mnie do kliniki ze specjalistami od hematologii.Badania powtarzano czesto przez nastepne 3 miesiące.Nie mogli zdiagnozowac skad mam takie zle wyniki.Pobrano mi probke szpiku i wyslano do zbadania.Podejrzewano że moglem sie czyms zatruc...Jednak po przebadaniu szpiku i analizie mojego samopoczucia oraz roznych dolegliwosci,ktore mialem a uwazalem za normalne postawili diagnoze NNH. mowiac o dolegliwosciach mam na mysli czete zmeczenie,krwisty ciemny mocz,ostre przewlekle bole brzucha,bole w ledzwiach i ogolne zle samopoczucie.Nie zauwazalem tego wogole.Objawy wydawaly mi sie "normalne" z uwagi na moj wiek i wykonywana dosyc ciezka praca wizyczna.Jednak mialem szcescie ze mieszkam w niemczech i jestem ubezpieczony.Lekarstwo ktore pozwala normalnie funkcjonowac bo stabilizuje wyniki krwi w Polsce z tego co wiem nie jest dostepne.Tutaj dostalem skierowanie do Unikliniki w Essen i po bardzo szczegolowych badaniach i wywiadzie zostalem zakwalifikowany do terapii calkowicie bezplatnej refundowanej przez producenta leku ze stanow zjednoczonych.Jestem w trakcie terapii i juz po dwokrotnym podaniu mi nowego leku o roboczej nazwie ALXN1201.Cala kuracja ma trwac od marca do wrzesnia,ale po niej co dwa miesiace lek bedzie mi podawany juz do konca.Docelowo mam do zaaplikowania cztery dawki leku przez ten czas i zglaszania sie na kontrole poczatkowo co tydzien a potem co dwa tygodnie.Choroba nie jest uleczalna tym lekiem,ale juz po dwoch dawkach wyniki skoczyly do gory i sa na normalnym poziomie.Dopiero teraz zdalem sobie sprawe jak moje doglegliwosci wplywaly na moje samopoczucie i ogolny stan zdrowia.Widze ogromna poprawe,posiadam wiecej energii,zapalu,ustepily bole i krwisty mocz.Diametralnie podniosl sie moj komfort zycia...pozdrawiam wszystkich cierpiacych na NNH i zycze zdrowia.

[piotru]

max czy mozesz skontaktowac sie ze mna na mail staskraw@wp.pl bede wdzieczny tez choruje na pnh i chcialem wymienic sie wiedza i informacjami dziekuje

[Kasia 2511]

W kwietniu tego roku zdiagnozowano u mnie pnh. Jestem tą choroba przerażona. Jest wstępna zgoda na refundację dla mnie tego leku o nazwie Ekulizumbab ale on nie leczy.wyczytalam gdzieś tu ze tylko przeszczep szpiku może mnie z tej choroby wyleczyć .Może jest tu ktoś kto mial taki przeszczep i by mi opowiedział jak wygląda przygotowanie do tego i jak długo trwa.Bardzo się boję że nie będę mogła patrzeć jak moja 6 letnia córka dorasta

[piotru]

masz powyzej podane mail napisz podaj nr tel oddzwonie

[Kasia 2511]

Wczoraj miałam podaną 1 dawkę ekulizumabu.mialam też mieć przetoczenie krwi ale że mam 0RH- więc jej nie było. Dziś rano zrobiono mi morfologia i hemoglobina wzrosła 6,6 do7,5.badanie było wykonane po ok15 godz od podania leku. Zobaczymy co będzie dalej....

[Gość Mamiszon 123]

Proszę Panią o kontakt telefoniczny Moja 23letnia siostra również choruje na NNH ,dziś przyjmuje trzecią dawkę soliris .Podaje swoj nr tel 798 480 713 lub 667 603 678

[Gość 123456]

Jak leczenie przebiega i samopoczucie ?

[Kasia 2511]

Czuję się dobrze wyniki powolutku się poprawiają.A Ty też chorujesz na NNH?

[Gość 123456]

Ja nie ale mój brat. Czujesz się lepiej po leku ?

[Kasia 2511]

Ja po tym leku czuję się dobrze.To prawda że spodziewalalam się większego Wow ale nie jest źle,bo jedne wyniki są już w normie innym trochę brakuje co do hemoglobiny ,białych i czerwonych krwinek są w miarę stabilne ale jeszcze nie w normie WACHAJĄ SIĘ:) nie jest też źle bo nie wymagam przetoczeń póki co.i jak mi lekarz powiedział że mój organizm potrzebuje więcej czasu ale napewno lek działa. Tak więc czekam dalej. 2 osoby które razem że mną dostają ten lek wyniki mają już w normie więc i ja liczę że będzie dobrze.Od dawna twój brat choruje na NNH? Dostaje też ten lek i jak się czuje?

[Gość Iza]

Hej! 

Choruje na PNH od 2017, od października 2018 jestem na Solirisie, jeżdżę co 2 tygodnie na wlew :) 

Wiode dość normalne życie- skończyłam studia, dodatkowo pracowałam. Obecnie pracuje na cały etat, mam 27 lat. Dzięki lekowi Soliris czuje się dobrze, nie mam większych objawów choroby. 

Na Facebooku jest grupa "PNH (NNH) Polska" - na chwilę obecną członkami sa tylko 4 osoby, ale mam nadzieję że nazbiera się więcej :) docelowo ma być to grupa wsparcia, dla osób które nie znają tej choroby i nie wiedzą co zrobić, jak żyć, boją się jej. 

Wiele osób z PNH dzięki Solirisowi i nowym terapiom (które za granicą są w badaniach klinicznych) wiedzie normalne życie. :) 

 

 

[Gość Ewka]

Hej. Ja jestem świeżo zdkagnozowana pod kątem NNH. Dosyć szybko wszystko się toczy. Czekam teraz na szczepienie przeciwko meningokokom i za 2 tygodnie wizyta w Klinice Hematologii w Krakowie i planowane wdrożenie leczenie ekulizumabem. 

Szpik mam zdrowy jednak poinformowano mnie, że tak czy tak trzeba sprawdzać co jakiś czas czy nic się z nim nie dzieje.

Trzymajcie kciuki.

 

[Gość Ewka]

Szukałam tej, grupy o której mówi Iza i niestety jej nie wyszukuje. Czyżby niepubliczna?

 

[Gość Ewka]

W dniu 8/7/2020 o 10:36 AM, Gość Iza napisał:

Hej! 

Choruje na PNH od 2017, od października 2018 jestem na Solirisie, jeżdżę co 2 tygodnie na wlew 🙂

Wiode dość normalne życie- skończyłam studia, dodatkowo pracowałam. Obecnie pracuje na cały etat, mam 27 lat. Dzięki lekowi Soliris czuje się dobrze, nie mam większych objawów choroby. 

Na Facebooku jest grupa "PNH (NNH) Polska" - na chwilę obecną członkami sa tylko 4 osoby, ale mam nadzieję że nazbiera się więcej 🙂 docelowo ma być to grupa wsparcia, dla osób które nie znają tej choroby i nie wiedzą co zrobić, jak żyć, boją się jej. 

Wiele osób z PNH dzięki Solirisowi i nowym terapiom (które za granicą są w badaniach klinicznych) wiedzie normalne życie. 🙂

 

 

A jak z ciążą w trakcie leczenia? Czy jest to wgl możliwe?

Różnie czytam. Nie miałam jeszcze wizyty u lekarza. Więc nie miałam okazji się zapytać. Boję się, że jeżeli mi powiedziano, że lek mam przyjmować do końca życia to nie będę mogła zajść w ciążę. Ktoś coś wie na ten temat?

[Gość Kasia2511]

cześć ,ciąża jest możliwa.jest to ciaza B.wysokiego ryzyka ale jest mozliwa.minusem jest to ze wzrasta ryzyko zakrzepicy 15-krotnie.

[Gość Kasia2511]

Szukam tej grupy ale tez jej nie mogę znaleźć 

[Gość Mariola 77]

Witam,  mam stwierdzone NNH, dopiero rozpocznę leczenie lekiem SOLIRIS , powiedzcie mi jak sytuacja z nerkami? Czy mieliście badane nerki? Bo przecież z moczem leci nam krew...ktoś z Was badał nerki?