NERWIAKOWŁÓKNIAKOWATOŚĆ - choroba genetyczna

[Gość M.Sz]

Nie wiem czy ktoś tu jeszcze zagląda. Bardzo się martwię, ponieważ moja córka zaraz po urodzeniu dostała dużą plamę na nóżce. Nie zaniepokoiło mnie to, jednak teraz mam już synka 6 mcy, dostał takiej samej plamy w tym samym miejscu, do tego na głowie, obie duże i kilka drobniejszych na innych częściach ciała. Coś mnie tkneło, jak to możliwe, aż taki przypadek, ze oboje mają plamę w identycznych miejscach. Szukam informacji na ten temat, objawów itp. Bo do tej pory, raczej patrzą na mnie jak na wariatkę, która panikuje widząc kilka plamek...

[Gość miiia]

Witam również mam ta wstretna chorobę i synek 3 miesięczny również ; ( ... chętnie poznam mamy co również ja mają i jej dzieci ; ( matynia08@gmail.com

[Gość miaaa]

Również mecze się z ta choroba i urodzenia tak jak i mój synek który niestety odziedziczył geny po mnie ; ( jest mi z tym strasznie ciężko . Chętnie poznam kogoś kto również ma tą chorobę matynia08@gmail.com .pozdrawiam

[Gość Kasiaaaaaaaa]

Hej. Jeśli tu jeszcze ktoś zagląda to też bym prosiła o jakieś informacje. Chorobę mam od dziecka ale neurolog twierdził że jest ona "uśpiona". Do tej pory miałam dobre wyniki z rezonansu. Po ostatnim badaniu wyszło że mam ogniskowe hiperintensywne. Zauważyłam też że pojawiło mi sie kilka takich różowych guzkow. Czy ktoś z was był w takiej sytuacji? Powinnam się bac? Dopiero w przyszłym tygodniu pójdę na wizytę a wynik odebrałam wczoraj i trochę panikuje :(

[anajaw]

Witam mam 33 lat parę dni temu dowiedzialam się ze mam nf1 podczas wizyty u dermo bo w drugiej ciąży powiększyły mi się pieprzyki po porodzie znowu zmalały ale do lekarza poszlam i odrazu powiedział ze to to i ze ja pewnie wiem a ja ze nie przez te wszystkie lata mimo ze od urodzenia mam pełno piegow plamek na plecach brzuchu nikt nie stwierdził tego badziewa nawet jak miałam gruczolaka niegroznego wycinane go nic nikt nie mówił o tej chorobie tylko to ze moge jeszcze je mieć i później ale to mnóstwo osób ma i to nie groźne .
Bardziej mnie martwi to co czytam w internecie jakieś upośledzenia i niewiem co jeszcze martwi mnie to bo mam dwóch synkow 8 lat i drugi 2 miesiące maja od 4 do 6 plamek nic poza tym rozwijają się normalnie wkurzona jestem ze nikt u mnie tego nie rozpoznał wtedy nie zdecydowalabym się na dzieci wiedząc ze to choroba genetyczna.mój adres anna.jawor.00@interia.pl proszę pisać jeśli ktoś cos więcej może powiedzieć o tej chorobie czy zawsze jest ze postępuje agresywnie

[Gość Gosienka]

Hop Hop Czy ktoś w ogole tu zagłada?potrzebuje pomocy! gosiapiwowarczyk@poczta.fm

[Natalia Nina]

Witam. Czy ktoś jeszcze tutaj zagląda? Mam kilka pytań. Moja córka ma 2,5 roku A nie mówi nawet mama. Czy to może być objaw choroby???? Dodam, że ma pełno plamek od 6-go miesiąca życia. Chodzić bardzo szybko się nauczyła w wieku 11-tu miesięcy. Jakie badania zrobić???

[gmargola]

Witajcie. Znajoma powiedziała mi dzisiaj o tym forum. Ja wkrótce skończę 47 lat i jak tylko pamiętam chorowałam od dziecka. Nie odziedziczyłam jej jednak po rodzicach i to jakieś nowe mutacje genów u mnie wystąpiły. Moja trójka rodzeństwa ma również spokój. Zaczęło się u mnie jak u większości od plam na piersiach. Później wyskoczyły włókniaki i przeniosły się na plecy. Teraz wyczuwam na głowie i wychodzą na dłoniach. Jestem jednak wśród tych szczęśliwców, którzy nie mają innych problemów z tym związanymi np. problemów z oczami. A przynajmniej do tej pory nie miałam bo zaczynam odczuwać inny ból niż dotychczas w obrębie kręgosłupa szyjnego i piersiowego, a na co się leczę. Za trzy tygodnie idę własnie z tym do ortopedy i trochę boję się, bo jak wyczytałam włókniaki mogą zaatakować i tam. NF1 dla mnie to głownie estetyczne problemy, bo odpada strój z dekoltem i chodzenie na basen czy na plażę. Czasami cieszę się, że mam już tyle lat co mam, bo bliżej mi już na tamten świat i strój z każdym rokiem może być bardziej zakrywający.
Pozdrawiam.

[Gość Iza]

Witam. Dziś stwierdzono u mojego synka 4 latka NF1 syn od urodzenia choruje. Miał miesaka w oczodole. Rozwija się prawidłowo. Strasznie się boje co będzie dalej. Chciałabym z kimś porozmawiać kto mnie zrozumie 

[Gość Iza]

To mój numer tel 696981502

[Gość Aneta]

Witam. U mojej córki 1,5 roku też jest podejrzenie tej choroby (6 plam). 

Zaczęło się od 1 plamy co jakiś czas pojawiała się nowa. Właśnie leżymy w szpitalu na diagnostyce ale lekarze mówią, że nie tylko w tej chorobie powstają takie plamy. Zobaczymy co dalej. 

Może jeszcze ktoś odwiedza forum? 

Jak z biegiem czasu u waszych dzieci rozwija się ta choroba? 

[Gość Aneta]

W dniu 9/12/2020 o 12:36 PM, Gość Iza napisał:

Witam. Dziś stwierdzono u mojego synka 4 latka NF1 syn od urodzenia choruje. Miał miesaka w oczodole. Rozwija się prawidłowo. Strasznie się boje co będzie dalej. Chciałabym z kimś porozmawiać kto mnie zrozumie 

Powiedz mi proszę jak na ta chwilę wygląda przebieg choroby twojego synka? 

Nie dziwie się, że się boisz. Ją pocieszam się tym, że ludzie z tym żyją i u każdego jest inni przebieg może być łagodny a może być też ciezki. Też nie wiem jak to wszystko będzie dalej

[Gość Gość Alima]

Witam. Mam starszą córkę 2,5 roku, w której stwierdzono NF1, teraz w ciąży z bliźniakami. Co mi robic, bardzo boję się ((

[Gość Rybka]

Dziewczyny, które mają diagnozę - mam pytanie: mój syn urodził się ze znamieniem na mosznie (stwierdzono, że to znamię barwnikowe), wyszedł mu też maleńki pieprzyk na skroni (taki typowy brązowy). Poza tym zauważyłam małe przebarwienie na łydce - ma ok.2mm, kolor bardzo jasno brazowy. Od tej pory obsesyjnie wręcz oglądam jego skórę. Na udzie ma takie miejsce gdzie skóra jest jakby lekko ciemniejsza, ale nie jest plama (nie ma jednolitego kształtu). I stąd moje pytanie - jak te plamy wyglądały u Waszych dzieci w okresie niemowlęcym? Były mocno widoczne i duże czy właśnie takie maleństwa po 2 mm? Czy faktycznie kształt był od razu owalny i mocno odgraniczony od reszty skóry? Mogę podesłać zdjęcie, bo tu niestety nie mam jak go dodać .

[Gość Oliwia]

Dzień dobry ja też choruje na NF1" I ZNALAZLAM LEK KOSELUGO CZY KTOS Z WAS KOJARZY GO ?