ONM a rokowania na przyszłość

[Iwonka@]

Witam,

miałabym pytanie , synek od urodzenia ma onm. Od 3 m-c życia do 14 m-c był systematycznie rehabilitowany 5 razy w tyg po 30 min. od 15 m-c do 24 m-c - raz w tyg godzinę czasu + oczywiście w domu. Neurolodzy nie wiedzą skąd ONM - wszystkie badania były poprawne wraz z wynikiem pod kątem dystrofii mięśniowej. Jedyne do czego mogą się przyczepić to powiększone komory boczne , jednakże tylko w niewielkim stopniu. Stwierdzono iż jest to uroda dziecka. Rozwój umysłowy na poziomie ponadprzeciętnym - badany jest co 4 m-c przez psychologa. Obecnie ma 26 m-c. Zaczął chodzić od 23 m-c życia, wstawał mając 20 m-c, raczkował 20 m-c. Od roku do 20 m-c poruszał się na pupie. Ok 10 m-c pełzał. Obracał się w wieku 6 m-c. Siedział w wieku 9 m-c.

Dziś na kontroli fizjoterapeuta stwierdził że mimo tak długiej rehabilitacji mały wciąż jest "miękki" .Jedna łopatka idzie do góry. Widać asymetryczne nawyki. Sądzi że powinniśmy szukać innych metod gdyż Bobath niewiele nie pomoże w wzmocnieniu napięcia. Boi się o to że pod wpływem napięcia mogą pójść kolanka do środka i skrzywić się kręgosłup. Zaleciła okresową kontrolę u siebie.Neurolog też stwierdziła że u niej jest ok bo zaczął mały chodzić i kazała pozostać pod opieką Ośrodka Rehabilitacji.

Jak można w inny sposób pomóc wzmocnić napięcie? Czy to jest możliwe że synek ma ot tak sobie ONM?Synek urodzony w 40 tyg , siłami natury z wagą 3400 10 pkt apgar, obw, głowy 36, obw. brzucha 34. Waga teraz 13 kg. Wzrost 86 cm. Głowa na 97 centylu. W 5 dobie wzrost bilirubiny do 26 - tutaj są wątpliwości czy to mogło spowodować jakieś uszkodzenie OUN. MRI nie robiono gdyż neurolog uważa że znieczulanie go do prześwietlenia nie ma sensu. Trochę mnie zaniepokoiło to że lekarz mówi że mały będzie odstawał od rówieśników... że nie dogoni ich gdyż przez to ONM będzie mniej sprawny fizycznie. Czy decyzja o zakończeniu rehabilitacji jest właściwa? Będę wdzięczna za odp

POzdrawiam

[Iwonka@]

miałabym jeszcze jedno pytanie - przez całą rehabilitację troszkę nauczyliśmy się - widzę że znajomych synek ma odruch odgięciowy- obecnie ma 3 m-c i tydzień. Nie trzyma główki- odchyla ją mocno do tyłu - trzeba przytrzymywać ją ręką. Nie chciałam im zawracać głowy, sądziłam że to tylko nawyk który puści ale problem nadal jest.... czy wskazana byłaby rehabilitacja czy też wizyta u neurologa? chciałabym porozmawiać o tym z nimi, ale też nie chciałabym niepotrzebnie robić zamieszania. Liczyłam że pediatra coś powie, ale on tylko sprawdzał jak dziecko trzyma główkę na brzuszku i tyle. Z tym nie ma najmniejszego problemu , bo odchyla główkę ale próby trakcji nie przejdzie..

[magDAB]

Witam!
Napięcie mięśniowe jest regulowane przez centralny układ nerwowy.
Dziecko może mieć ot tak sobie ONM. I nie zawsze jest to związane z widocznym uszkodzeniem CUN. Powodem ONM mogą być mikrouszkodzenia, które nie są zauważalne w wykonywanych badaniach. I nie zawsze jest znana przyczyna tych uszkodzeń. Ale z obniżonym napięciem mięśniowym się żyje – może być nieco trudniej, ale nie jest to jednoznaczne z gorszym funkcjonowaniem fizycznym. Na pewno czeka dziecko więcej pracy, a rodziców – zapewnienie dziecku odpowiedniej ilości i w odpowiedniej jakości aktywności fizycznej. Bo przy ONM może być większe prawdopodobieństwo wystąpienia wad postawy (np. skrzywienie kręgosłupa, koślawe kolana czy płaskostopie). Dobrze, że będziecie (jesteście) pod opieką Ośrodka Rehabilitacji, bo to pozwoli monitorować stan dziecka i jednocześnie systematycznie pracować nad jego sprawnością fizyczną. Myślę, że dobrze będzie, jeśli będziecie również pod stałą kontrolą neurologa. A co do bilirubiny, to z tego, co wiem, obecnie nie powinna być zagrożeniem dla dziecka.
Co do dziecka znajomych, to myślę, że warto je pokazać lekarzowi rehabilitacji lub fizjoterapeucie. Bo być może przyda się mu (dziecku ;) )pomoc - może wystarczy niewielka. MB