Spodziectwo

[Olinka]

btg1989

Hej olek ma sie dobrze po operacji tylko wszystko jest jeszcze bardzo opuchniete. Veoh ja wiem ze mimo to ze wiedzialas to spadli na ciebie jak grom z jasnego nieba ale ja przechodzilam to samo i z perspektywy czasu nie jest to wszystko az takie straszne. Trzymaj sie kochana:-*

Btg to już ostatnia operacja? Czy synka boli, płacze? Jak sobie radzicie?

[btg1989]

Hej mam nadzieje ze to ostatnuq chociaz watpie bo chyba mamy przetoke. Veoh a jak u was? Olinka a wy kiedy operujecie

[Gość veoh]

Powiem tak gorzej niz u was BTG, nie bede pisac sczegolow, ale moze sie domyslasz o co chodzi. Ta nerka podkowiasta i spodziectwo to nie przypadek niestety...
Olinka, wiem ze nie zagraza to zyciu, ale jak u was wystarczy tylko operacja.. u nas bedzie to skaplikowany proces..byc moze wieloletni. Wiec nie jest rozowo..jest bardzo ciezko, potrzebuje troche czasu na to wszytsko, biore dzien za dniem..a jak to bedzie to nikt tego nie wie...

[btg1989]

Tak mniej wiecej sie domyslam sie o co chodzi wiesz co poczytaj sobie jak bedziesz miala chwile na Stowarzyszenie Uronef - Nasze Dzieci - Start tam jest spiro takich ciezkich spidIectw tylko musisz tam podzukac

[btg1989]

a jezeli chcesz to mozemy porozmawaic na gg moj numer to 671886

[Olinka]

Cześć dziewczyny! Jestem po długim czasie! Wizyta u chirurga wreszcie doszła do skutku. Miałam intuicję i trafiliśmy do bardzo dobrego specjalisty. Wszystko mi dokładnie wyjaśnił, obejrzał Szymka. I mamy operację w lutym. Na razie 18.02. lub 25.02. tylko jest kłopot, bo dopiero 27.02. mamy wizytę u kardiologa, a potrzebujemy zaświadczenie, że Szymka serduszko jest zdrowe i może być operowany. Bedę próbować przyspieszyć wizytę, a jak nie to operacja trochę się odwlecze. Ale jestem dobrej myśli: 1 operacja i nawet w szpitalu nie będziemy zostawać.
I u Was będzie dobrze - musi! Najważniejsze, że ta wda da się w pełni zniwelować Kochane Dziewczyny! Głowa do góry!

[Gość veoh]

Sorki, ze sie nie odzywalam, juz w miare doszlam do siebie... Alek bedzie miec pierwsza operacje miedzy 15-18 miesiacem zycia. Musza poczekaz ,az troche wszytsko urosnie, i bedzie z czego "naciagnac", ze tak pwoiem. Lzejsze wady chyba operuj sie wlasnie wczesniej z tego co zrozumialam, ale na ciezsze tak jak w naszym przypadku, trzeba poczekac. Za miesiac mamy wizyte i Alek dostanie pierwsza serie zastrzykow z hormonow. Dodatkow byc moze na hormon wzrostu, ale to nie jest pewne, bo byc moze ten kariotyp akurat nie mial wplywu.. wszystko wyjdzie w praniu z czasem, poki co z serduszkiem wszystko jest dobrze.

BTG, nie mam gg kochana, tylko skype jak cos? wysle ci na priv wiadomosc.

Olinka a za was trzymam kciuki!
Chyba sie da sie u nas zobaczymy jak beda efekty pooperacyjne, bo nasz Alek ma bardzo ciezka postac. Nasz chirurh mowi, ze w 50% operacji, ktorych ona wykonuje wystarczy jedna opercja, w pozostalych 2 i wiecej. Pocieszam, sie ze ta lekarka jest bardzo dobrym chirurgiem.

[btg1989]

Witam was dziewczyny jak tam dzieciaki?? My juz powoli zapominamy o operacji.efekty sa super maly sika cewka gdyby nie przetoka to btloby lepiej no ale i tak jest dobrze nie mam co narzekac

[Gość veoh]

BTG1989 zazdroszcze wam, ze juz jestescie po operacji u Nas wszytsko przed nami..
Mam jednak nadzieje, ze operacja sie uda i nie bedzie kaplikacji a juz spleniem marzen bylo by dla mnie jakby jedna wystarczyla i nie musilibysmy przez to jeszce raz przechodzic. Alus poki co w tym tygodniu dostanie hormon i ponownie po 4tyg. Wczerwcu mamy konsultacje z chirurgiem i profesorem u ktorego sie konsultujemy w sprawie Alusia. Pozdrawaiam Was xxx

[Gość veoh]

hej dziewczyny, jestescie moze na mnz?

co u Was slychac? , jak maluszki sie czuja???
my 20czerwca mamy konsultacje z lekarzami.
Lapie mnie dol od czasu do czasu... dlaczego musimy przez to przchodzic. Chcialabym, zeby juz bylo po wszystkim.

[btg1989]

Hej Kochana my jesesmy juz po wszystkim bylisy na ostatnio na kontroli i teraz mamy si pokazac dopiero za dwa lata:) Kochana zobaczysz wszytko bedzie dobrze. Napisz jak po kontroli??

[Gość ktosGorszy]

witam was. mam 35 lat i spodziectwo srodkowe zoperowane zeszpecone,mam nadziejeze nie dopuscicie do tego zeby wasze dzieci zyly z taka swiadomoscia jak ja. nawet nikt niewie jak to wplynelo na moje zycie,bo nikt ze spodziectwem nikomu nie moze powiedziec.wiem sa ludzie inwalidzi np. ale oni maja wsparcie a o spodziectwie nikt nie mówi bo to wstyd.mi brakowalo rozmowy,wytlumaczenia przez rodziców co mi jest.szkoda ze sam musialem do tego dojsc i mialem wiele problemów przez to bo myslalem ze jest moj maluch ok .ale tylko myslalem skad mnoglem wiedziec. prosze rodziców pomózcie dzieciom swoim,rozmawiajcie o tym ,juz nie mowie o operacjach.przyszłosć waszego dziecka po spodziectwie w duzej mieze zalezy od was rodzice. wiem co mówie bo mam to i zepsuło mi to zycie. nie pozwólcie zeby waszemu dziecku ta wada zrujnowala zycie.

[Gość ktos gorszy]

jak by ktos chcial pogadac o spodziectwie to zostawiam mejla w sumie nie wiem poco ale zostawie moze komus podpowiem cos a moze mi ktos podpowie niewiem sam. gregoryb3@o2.pl

[Gość jejotka]

Od takich spraw jest lekarz urolog. Spodziectwo się operuje. Idźcie do dobrego lekarza, najlepiej pokierować się opiniami w internecie, wpisać np. urolog "miasto" i poszukać najlepszego. Po co ma chłopakowi ktokolwiek coś popsuć, a chodzi przecież o penisa.

[Olinka]

Wróciłam i ja. Widzę, że wasze smyki już po operacjach, a my wciąż przed :( Szymek ma już 2 i pół roku, a operacja nadal nie doszła do skutku. Musi być całkiem zdrowy, a za każdym razem przed planowanym terminem dostaje anginy, biegunki itp. Czy wasi chłopcy nie mieli takich problemów? Mój chirurg mówi, że od antybiotyku musi minąć miesiąc, a od zwykłego przeziębienia 2 tygodnie. Ponadto Szymek miała anemię a to też go wkluczyło od zabiegu. Dosłownie boję się rezerwować kolejny termin, bo jak tylko to zrobię, mały automatycznie choruje...
Ktoś Gorszy ja na pewno synka z tą wadą nie zostawię. Operacja będzie wcześniej czy później, choć też słyszę głosy, że to nic takiego i żeby dziecka nie męczyć. Ja uważam, że to bardzo ważna sprawa, podobnie maż i nie chcemy by synek miał jakiekolwiek kompleksy.

[veoh2]

dziewczyny tamto konto usunelam i utworzylam to drugie zeby z Wami sie skontaktowac.

My jestesmy po drugiej operacji. Aleks mial 25wrzesnia. 2godziny poszlo blyskawicznie. I zdecydowanioe nie cierpial tak jak to bylo za pierwszym razem kiedy sie obuszil w bolu!! a lzy mi same ciekly i serce mi omal nie peklo..dobrze ze mielismy wczesniej wizyte z anestezjologiem totez moglam mu o tym powiedziec. Po operacji Alkes mial traume na widok optyka w bialym ubraniu wpadl w histeriie, zdecydowanie pamieta emcoje z tym zwiazane bo reaguje zle na lekarzy...do tej pory.Niestety.

w przyszlym roku do przedszkola idzie, tak poza tym wszytsko zmierza poki co w dobrym kierunku. Mielismy wizyte u psychiatry dzieciecego ktory tez specjalizuje sie w tego typu kariotypie i etc. Juz jakis czas tremu zalozylam grupe wspracia, bede pisac wam w prywatnej waidomosci co i jak :) pozdrawiam buziaki <3

[Gość mama spodziaka]

Witam, czy jescze ktos tu zaglada?

[Gość jula555]

Szukam info o dobrym lekarzu os spodziectwa przyjmującego w Bdg. W Wawie na NFZ u najlepszego trzeba czekać 4-5 lat. Nie chcę żeby synek coś pamiętał, ale prawie 10 tys. to dla.mnie spora suma, więc spróbuję jeszcze kogoś dobrego poszukać na ubezpieczenie. Możecie polecić kogoś?

[Dziubala]

jula555, poszukaj info o dr Śmigielskim, przyjmuje w Warszawie, to w Polsce jeden z najlepszych specjalistów od spodziectwa. Płacisz za wizytę u niego, ale samą operację robi na NFZ.

[Gość Spodz]

Ja po 30-tce przeszedłem druga operację na spodziectwo. Pierwsza w dzieciństwie nie była zbyt udana.
Ale wszystko można przeżyć.
Zapraszam Was na mojego bloga gdzie opisuję moje przeżycia z tym zwiazane.
www.facetispodziectwo.blogujacy.pl

[Gość EmiJaponka]

Ja mam za sobą około 7 operacji na spodzoectwo. Dlaczego tyle? Miały być trzy ale wyszły powokłania. Ziarnina czyli dzikie mięso wyrosło na żołędziu, innym razem cewka w nocy zarosła i trzeba było na sor nacinać penisa. Do tego za każdym razem przetoki czyli sikanke na konewkę. Aby było zabawniej to zmieniłam płeć i jestem obecnie kobietą.

[Gość EwaB]

Hej. Zagląda ktoś tu jeszcze. Chciałam zapytać o powikłania po operacji.

[Dziubala]

EwaB, o co chciałaś zapytać? Napisz, może pomożemy, choć o powikłania to najlepiej pytać lekarzy.

[Gość xxS]

Witam również z chęcią porozmawiam o powiklaniach bo u nas niestety takie wystapily:( operacje mieliśmy w grudniu.

[Cati]

Hej, 

w związku z tym, że kiedyś sama szukałam informacji przed operacją mojego syna - pomyślałam, że napiszę taki post żeby wesprzeć i mam nadzieję uspokoić rodziców, którzy tak jak ja bardzo denerwowali się przed i szukali wsparcia i informacji.

Syn urodził się ze spodziectwem 1 stopnia oraz rozszczepem napletka. Jest to najdelikatniejsza wada, ale wymaga operacji/zabiegu chirurgicznego.

Syn miał przeprowadzoną operację w wieku 3 lat i uważam, że to był najlepszy moment aby to wykonać. Konsultowaliśmy naszą decyzję z Doktorem Piotrem Becelą (lekarz z Poznania, bo akurat tutaj mieszkamy).

Trzeba uzbroić się w cierpliwość i spokój. Bardzo stresowałam się narkozą, całym procesem. Zakładanie wenflonu było również ciężkie. Wszystko zależy od dziecka, ale nie zmienia to faktu, że jest to na pewno duży stres i ogromne przeżycie. Operacja była wykonana na NFZ i gdybyśmy drugi raz stanęli przed taką decyzją również zdecydowalibyśmy się na operację w publicznym szpitalu - oczywiście pod opieką najlepszego lekarza-chirurga specjalizującego się w tego typu zabiegach. Bardzo polecam doktora Piotra Becele - mimo złych opinii, uważam, że jest on najlepszy w swoim fachu i nie musi być rozmowny czy też bardzo miły - najważniejsze jak wykona zabieg i tak jak sam Doktor powiedział - duża praca czeka nas - rodziców po operacji. O ranę po operacji trzeba dbać, odkażać po każdym siusianiu, pilnować zmiany opatrunku (w nocy też). To jak będziemy dbać o ranę wpłynie na efekt operacji. My nie spaliśmy całymi nocami żeby jak tylko syn zrobi siku, zmienić szybko pieluszkę i opatrunek na suchy. Może byliśmy aż zbyt przesądni w kontrolowaniu wszystkiego, ale uważam, że lepiej się „przemęczyć” a potem mieć spokój niż czegoś nie dopilnować i powtarzać zabieg. 
Nie wyobrażam sobie wykonywać operacji prywatnie - wypuszczenie dziecka po takiej operacji następnego lub po dwóch dniach jest dla mnie abstrakcją. Dziecko po operacji ma założony cewnik a z tego co sie dowiadywałam ze szpitali prywatnych wypuszczają dziecko z cewnikiem.

W szpitalu jest najlepsza opieka, nie jesteśmy w stanie tak sprawnie wszystkiego zrobić i przede wszystkim bezpiecznie i higienicznie jak ludzie tam pracujący.

Pobyt w szpitalu był dla nas ciężki, syn musiał leżeć przed 4 dni bez ruchu żeby nie uszkodzić opatrunku. Wspieraliśmy się bajkami, różnymi prezentami żeby tylko umilić mu te ciężkie chwile. I jakkolwiek jest to nierozsądne by tak rozpieszczać dziecko - uważam, ze w takich chwilach najważniejszy jest jego komfort. Do dziś podziwiam syna, że potrafił „wyleżeć” te 4 dni. 
Po operacji przez rok chodziliśmy na kontrole, ich częstotliwość zmniejszała się wraz z mijającym czasem. Dziś po operacji nie ma już śladu, wszystko jest tak jakby nigdy nie było żadnego zabiegu. Syn już nie pamięta operacji. Ważne by załatwić sprawcę przed pójściem dziecka do przedszkola itd. Nie wyobrażam sobie by czekać z tym dłużej i narażać dziecko na jakieś skrępowanie czy wstyd. 
Trzeba zaufać lekarzom, szpitalowi. Jest to trudne. Serce pękało mi gdy mój syn płakał i krzyczał jadąc na salę operacyjną, ale zrobiliśmy to dla jego dobra. 
Polecam Szpital Kliniczny im.Karola Jonschera w Poznaniu oraz Doktora Becele.