Spodziectwo

[Gość veoh]

dzieki Olinka! zobaczymy nastepne usg 28sierpnia, powiedzial nam ostatnio, ze bedzie konsultowac sie z 2 innym genetykami w tej sprawie. I na tej wizycie bedzie juz 3lekarzy, licze ze co 3glowy to nie jedna, i beda w stanie nam powiedziec cos wiecej. Nie powiem stresuje sie i jakies czarnowidztwo zaczyna mnie brac :/ moze to hormony? ehh nie wiem. U nas nie wiem skad sie wziela ta wada, ale na pewno bedziemy starali sie ustalic przyczyne.
Zgodze sie z Olinka, podnosisz nas na duchu Btg! co Ja czytam na necie to raczej nie sa pocieszajace historie! ale to tez pewnie zalezy od wielu czynnikow i wcale nie musi znaczyc, ze i u nas tak bedzie, buziaki dziewczyny! xx

[btg1989]

Witam ja tylko takna szybko puki moje dziecie spi odnosnie mopjego Olka to w sumie nie pamieta ze mial jakas operacje ale niestety jeszcze jedna przed nami czyli podlaczenie cewki do siusiaczka i zszycie moszny tylko ze mam ostatnio problem z dodzwonieniem sie do szpitala zeby go zapisac na operacje bo jak ja dzwonie o nik t nie odbiera no coz okres urlopow;/Ciesze sie ze moje opinie jakos was podbudowuja bo wiem jakie to wazne :)Ja tak wlasciwie bo tym wszytskim poddzwignelam sie dopiero po tym jak zaczelam pisac na forach szczegolnie polecam Stowarzyszenie Uronef - Nasze Dzieci - Start tam jest duzo kobiet z takimi problemami ktore doradza pociesza al jaktrzeba to i postawia do pionu:)

[Olinka]

BTG a w tych fazach pomiędzy operacjami jak to wygląda? Jak funkcjonuje siusiaczek? Normalnie siusia?
A narkozę jak znosił Oluś?

[btg1989]

My z racjitegoze u nas tonajgorzsza postac to na razie synus nie siusia przez siusiaka dopiero w nastepnej operacji bedzie mial polaczonego siusiaka z cewka i wtedy bede mogla cos wiecej powiedziec. a termin kolejnej operacji mamy na 8 listopada. Mam nadzieje ze to juz ostatnia i ze ja dobrze zniesie:(:(:(

[Gość veoh]

Btg, trzymam za was kciuki oby to byla ostatnia operacja Twojego synka! i dzieki za linka na pewno nam sie przyda, sprawdzalam juz i dosc sporo jest podanych informacji na tej stronie.
Olinka macie juz podany jakis konkretny termin dla Szymonka??

[Olinka]

Veoh ten chirurg, u którego do tej pory byliśmy mówił o ukończonym 2 r. ż., ale mi to się wydaje strasznie późno.
Lekarz, na którego namiary znalazłam w Bydgoszczy operuje już od 7 m. ż. Tam chcemy pojechać w październiku przy okazji wizyty u kardiologa.

[Gość veoh]

Olinka

Veoh ten chirurg, u którego do tej pory byliśmy mówił o ukończonym 2 r. ż., ale mi to się wydaje strasznie późno.
Lekarz, na którego namiary znalazłam w Bydgoszczy operuje już od 7 m. ż. Tam chcemy pojechać w październiku przy okazji wizyty u kardiologa.

Olinka mi tez sie wyadaje, ze to dosc dlugo, moze skonsultuj sie z innym lekarzem, wiesz kazdy ma pewnie inne podejscie i doswiadczenie. Nie mam pojecia, gdzie dobrze w wPL moga operowac, raz mi tylko o uszy obila sie Warszawa, i lekarz ktory ma duze doswiadczenie, ale nazwiska nie podam Ci bo nie pamietam.

U nas potwierdzila sie nerka podkowiasta i spodziectwo. Ale niestety nie udalo sie ustalic ktorego to jest stopnia, poniewaz chcieli az maly siknie ;) niestety do tego nie doszlo..
Lekarz powiedzial, ze nie wyglada to tragicznie, ale ja mam osobiscie przeczucia, ze albo 2 albo 3 stopnia. Bedziemy musieli poczekac az do porodu i do konsultacji z urologiem. I wtedy pewnie juz wiecej bedzie mozna ustalic stopien.. co bedzie to bedzie. Sa gorsze wady, albo dzieci umieraja, wiec jestem wdzieczna za to, ze moglam zostac mama po moich przejsciach bo tez moglo to byc roznie. Sciskam was dziewczyny xxx

[serena]

Witam dziewczyny.

Veoh mój młodszy syn urodził się z nerką podkowiastą, ma nerki złączone dolnym biegunem. I tak jak pisałaś nie daje to żadnych objawów, nerki pracują normalnie, zero problemów. Faktycznie gorzej jest w przypadku dziewczynek. Nasz chirurg nam powiedział że warto o takiej wadzie wiedzieć ale nic się z tym nie robi, taka "uroda" jego nerek. Ważne że pracują normalnie. Więc mam nadzieję że choć trochę poprawiłam ci samopoczucie. Trzymam kciuki żeby i spodziectwo wystąpiło nie w najgorszej postaci.

Trzymam kciuki za wszystkie maluszki, niech szybko wracają do zdrowia.

Pozdrawiam

[Gość veoh]

serena

Witam dziewczyny.

Veoh mój młodszy syn urodził się z nerką podkowiastą, ma nerki złączone dolnym biegunem. I tak jak pisałaś nie daje to żadnych objawów, nerki pracują normalnie, zero problemów. Faktycznie gorzej jest w przypadku dziewczynek. Nasz chirurg nam powiedział że warto o takiej wadzie wiedzieć ale nic się z tym nie robi, taka "uroda" jego nerek. Ważne że pracują normalnie. Więc mam nadzieję że choć trochę poprawiłam ci samopoczucie. Trzymam kciuki żeby i spodziectwo wystąpiło nie w najgorszej postaci.

Trzymam kciuki za wszystkie maluszki, niech szybko wracają do zdrowia.

Pozdrawiam

Serena, dzieki za posta :) Tez nie mam zamiaru stresowac sie ta nerka jak piszesz :) wierze lekarzom co mowia.
A spodziectwo to dopiero po porodzie albo wizycie z urologiem wszytsko sie dowiemy co i jak. Co bedzie to bedzie, nie mam na to wplywu. Mam nadziej, ze starczy nam sil i nie bedzie to ciagnac sie w nieskonczonosc. Moja gin mowi, ze operacje moga trwac do 5 roku zycia, w zaleznosci od stopnia i efektu pooperacyjnego... Na pewno czeka nas dluga droga..czas pokarze jak sprawy sie uloza. :) A jeszcze tylko dodam, ze z opisu gnetykow jak sie wczytalam po czasie mozna sugerowac na 2/3stopien, ale nie chce sie tez nastawiac, wole jednak poczekac na opinie urologa.

Olinka Jak tam synus i jak wizyty, masz juz jakis konkretny termin, cos wiadomo wiecej ? :)

[btg1989]

Witamwaskobietki my powoli przygotoujemy sie psychiznie do operacji ale powiem wamzestres ogromny juz jest ato dopiero 8 listopada mamy tak bym chciala juz byc po wszytskim i zamknac etap spodziectwa :(a co tam uwas?? veoh co mowia genetycy??Wiesz co odnosnie spodziectwa bo ogladalam inny twoj post na tym forum o tej narkozie to sa rozne wersje lasciwie lekarzesami do konca nie wiedzaskad to cholerstwo sie bierze u nas wzielo sie najprawdopodobniej z tabletek duphaston ktore wzielammoze z 3 w sumie sztuki i juz zaszkodzily

[Olinka]

Hej dziewczyny! Nasz chirurg na NFZ kompletnie nic nam nie pomagał. Mieliśmy jeździć co 2 m-ce na kontrolę ( a co tu można kontrolować???) przy czym na każdej wizycie inny lekarz oglądał siusiaka i to przez 5 sekund. Na tym było koniec. Do widzenia za 2 m-ce. O operacji była mowa dopiero po 2 roku życia.
Dlatego w końcu znaleźliśmy innego specjalistę z dobrymi opiniami, który przyjmuje prywatnie. 6.11. mamy wizytę. Kosztuje 150 zł. Ale mam nadzieję, że to będzie dobry lekarz, który nam pomoże.
BTG a co teraz Oluś będzie miał robione? To już ostatnia operacja? Na pewno wszystko będzie ok. Przeszliście tyle, to i teraz się uda. I będziecie mieli to za sobą.
Ja Wam powiem, że jakoś przyzwyczaiłam się do myśli, że Szymonek musi mieć operację. Są gorsze wady. Na szczęście tę da się naprawić i tego się Dziewczyny trzymajmy!
Na pewno będę ryczeć, jak już dojdzie do operacji, ale wiem, że tak musi być, żeby Szymulek żył i funkcjonował normalnie i wierzę, że wszystko będzie ok.

[Gość veoh]

Hej dziewczyny :) fajnie, ze napisalyscie :)
Btg, dlugo myslalam nad tym co moglo byc przyczyna i czytalam troche na necie np branie zelaza w ciazy na poczatku, pescytydy oraz lakier do wlosow, ktore zawiera ftelany moga miec wplyw na spodziectwo. No i co ja bralam czasem zelazo, lakier do wlosow, i 2 razy przez przypadek nawdychalam sie spreja na insekty. Nie wiem czy to mialo wply czy u nas jest to genetyczne, ale z tego co mowili genetycy, to ciezkie przypadki raczej wynikaja wlasnie z przyczyny iz ktos w ktoryms pokoleniu mial ta wade. Tylko ja nic nie wiem ani z mojej strony ani H. nikt nic nie wie.. Tak wiec juz trudno pies pogrzebany. My mamy w przyszly czwartek wiztye z urologiem, mamy wziasc wszystkie zdjecia z usg i od genetykow. Zobaczymy co nam powie ta pani doktor. Pewnie zdecydujemy sie na ta klinike, ale bede chciala jeszcze zrobic maly research i sie upewnic, ze ona jest jedna z lepszych w naszym regionie. Bo niestety lekarz ktorego polecala nasza ginekolog okazalo sie ostanio juz nie wykonuje operacji, ze wzgledu na jego stan zdrowotny.
Btg dacie rade!, wierze ze wszytsko sie ulozy i operacja pojdzie gladko trzymam za was kciuki :))) i daj nam koniecznie znac juz po, jak synek sie czuje.

Olinka, bardzo wazny jest wlasnie dobry lekarz, chcoiaz u was jest to raczej lekka wada, to miejmy nadzieje, ze synus nie bedzie musial przechodzic przez to wiele lat. Moja gin mi powiedziala,ze w zaleznosci od stopnia wady oraz od postepu operacja przy glebokiej wadzie moga trwac do 5 roku zycia :/ i troche sie tego obawiam, ale co mam poradzic, bedziemy musieli przez to przejsc. Dokladnie uwazam tak jak ty Olinka, ze sa gorsze wady, poza tym teraz mamy troche "szczescia" bo medecyna i research w dziedzinie spodziectwa poszedl na przod. Jestem na zagarniczny forum gdzie wypowidaja sie mezczyzni, ktorzy mieli operacje wykonywane ponad 30late temu i do tej pory musieli przechodzic zabiegi. Wiec jakby niepatrzec szczescie w nieszczesciu Ja wierze, ze teraz przy tym rozwoju medycyny nasze dzieciaczki beda zdrowe i wesole :)
Trzymajcie sie cieplo dziewczyny i piszcie czesciej. Zawsze zagladam na ten watek i sprawdzam co slychac :)

[btg1989]

No wlasnie u nas tez podejrzewali genetyczne ale nic nam nie wiadomo.o.takich przypadkach. A co do operacja to.wierze ze bedzie dobrze. A ty olinka sprubuj u innego.lekarza bo.2r. Z to pozno

[Gość veoh]

My powizycie u urologa. Jestem w poodlym nastroju :'( Podejrzewa jednak spodziectwo 3 stopnia.
I jezeli po porodzie potwierdzi sie wada odesle nas do innego w sumie niedaleko od nas bo jakies 30minut szpitala, gdzie specjalizuja sie w glebszych wadach. Nasz maly przez pierwsz 2/3 miesiace bedzie miec badany pozimo hormonu i kariotyp a pierwsz operacja po skonczonym roczku. Jak dlugo bedzie to trwalo nie waidomo pierwsza operacja ok 2h. a pozniej wszytsko bedzie zalezec od postepu po operacji.. No i wedlug niej to jest raczej czynniki srodowiskowe wplywaja na spodziectwo.

Ehh dziewczyny chyba przy kolejnym ciazy zamkne sie w jaskini by byc pewna, ze niczym nie zaszkodze mojemu dziecku. Czuje sie strasznie.

[Olinka]

Veoh głowa do góry Nie wszystko jest zależne od nas... U nas to przez geny, ale dowiedzieliśmy się o tym dopiero jak urodził się synek szwagra i nasz w odstępie 4 dni - obaj ze spodziectwem...I też nic nie mogliśmy zrobić, nawet gdybyśmy wiedzieli.
U nas płeć nawet ginekolog rozpoznał, bo spodziectwo jest z tych niższych stopniem. Ale jest i też nas czeka operacja. Teraz zobaczymy, co powie ten nowy chirurg.

[Gość veoh]

Olinka

Veoh głowa do góry Nie wszystko jest zależne od nas... U nas to przez geny, ale dowiedzieliśmy się o tym dopiero jak urodził się synek szwagra i nasz w odstępie 4 dni - obaj ze spodziectwem...I też nic nie mogliśmy zrobić, nawet gdybyśmy wiedzieli.
U nas płeć nawet ginekolog rozpoznał, bo spodziectwo jest z tych niższych stopniem. Ale jest i też nas czeka operacja. Teraz zobaczymy, co powie ten nowy chirurg.

Olinka, dzieki. Jutro jest kolejny dzien.. jak to sie mowi. Dzisiaj czuje sie na peawde fatalnie, polakalam sobie. Ale musze sie jakos trzymac, nie chce by moje samopoczucie na niego dodatkowo wplywalo. Wiem, ze nie zawsze da sie wszystko przewidziec i kontrolowac... ale kurcze myslalam, ze moze 2 stopnia ta srednia postac a tu, ze najgorsza :/ Moze i dobrze, ze jestesmy przygotowani na najgorsze... Lepiej byc pozytwnie rozczarowanym. Niz negatywnie zaskoczonym. Jakos to bedzie. Prawda?

[btg1989]

pewnie ze jakos bedzie spojrzna nasteznajgorsza postac spodziaka. tezwszystkie badania kariotyp a tu juz jedna operacja za nami udanaa kolejnazamiesiac azycietoczy sie dale dzieciaki tak szybko rosna zeanisie nie obejrzysz a bedziecie juzpowoli o tym zapominac. tylko dziwie sie zetak pozno operuja bomoj jakbedzie mial2latatojuzbedziepo dwoch operacjacha u wasdopiero chcazaczac

[Olinka]

Mi powiedzieli, że ilu lekarzy tyle zdań na temat wieku odpowiedniego do operacji. Podobno kiedyś operowali dopiero w wieku przedszkolnym!
Teraz wg. najnowszych metod już po 6 m.ż. się operuje i ja jestem za tym, aby jak najszybciej. Maluszek nic nie będzie pamiętał. Dlatego właśnie zmieniamy chirurga, bo tamten operuje podobno już w 7 m. ż.

[Gość veoh]

Uwazam podobnie, ze chyba im wczesniej tym lepiej. Ten szpital do ktorego bedzie nas pewnie odsylac to ten sam co gentycy nam polecali jedyny najleszpyc w calym naszym powiacie. Wiec nie mam wyboru za bardzo pzoniej to jechac 400km. Ta urolog mowila, ze kojena operacja ok po 6 miesiacach od pierwszej, wiec pewnie do 2 roczku juz tez bedzie po 2 operacjach. Zobaczymy co powiedza w tym 2 szpitalu.

Olinka rzczywiscie kiedys inaczej podchodzili do tego a teraz staraja sie szybciej wykonywac te oepracje, chociaz jak nas czekaja pewnie wieloeetapowe operacje podejrzewam ze do 3 roku to bedzie minimum.. ehhh zobaczymy pozyjemy.

[Gość veoh]

Dziewczyny ogladalyscie ten film?? znalazlam na uronefie jak przegladalam forum.

Trucizna nasza powszednia Lektor PL - YouTube

[Gość veoh]

btg1989 Jak synus czuje sie po opercji.?

[btg1989]

Dobrze juz jestesmy w domu widze ze urodzilas juz synusia gratulacje i napisz jak wasze spodzietcwo??

[Gość veoh]

Plakac mi sie chce caly czas...To samo co u was, czyli 3 stopnia. Wczoraj IRM, w dniu narodzin mial juz pierwsze badania, pobrali mu krew czekamy na wyniki kariotypu, poza tym poziom hormonow, bedziemy miec wizyte z genetykami chyba ponownie i endryknologiem..juz w przyszlym tygodniu.Sprawy sie skaplikowaly, ale nie bede pisac publicznie o co chodzi. Ale nie jest dobrze.. zobaczymy jak wyjda wyniki, prosze trzymajcie za nas kciuki, poki co jedno badanie wyszlo dobrze. Teraz od tych 2pozostalych wszystko zalezy..

[Olinka]

veoh

Plakac mi sie chce caly czas...To samo co u was, czyli 3 stopnia. Wczoraj IRM, w dniu narodzin mial juz pierwsze badania, pobrali mu krew czekamy na wyniki kariotypu, poza tym poziom hormonow, bedziemy miec wizyte z genetykami chyba ponownie i endryknologiem..juz w przyszlym tygodniu.Sprawy sie skaplikowaly, ale nie bede pisac publicznie o co chodzi. Ale nie jest dobrze.. zobaczymy jak wyjda wyniki, prosze trzymajcie za nas kciuki, poki co jedno badanie wyszlo dobrze. Teraz od tych 2pozostalych wszystko zalezy..

Veoh - musisz być silna dla synka. My mamy szczęście, że to słabszy stopień. Dziewczyny, a czy przy 3 stopniu siusiak jest mocno zniekształcony? Bo u nas trochę jest, ale problemu z określeniem płci nie było.
My byliśmy u lekarza i ... sobie nie przyjechał! A tak daleko jechaliśmy! Teraz dopiero 11.12. wizyta i mam nadzieję, że się wreszcie coś okaże.
Veoh trzymam kciuki, żeby było dobrze! Pamiętaj, że najważniejsze, że ta wada nie zagraża życiu maluszka! I da się ja naprawić.
Btg to ostatnia operacja Olusia? Jak długo byliście w szpitalu?

[btg1989]

Hej olek ma sie dobrze po operacji tylko wszystko jest jeszcze bardzo opuchniete. Veoh ja wiem ze mimo to ze wiedzialas to spadli na ciebie jak grom z jasnego nieba ale ja przechodzilam to samo i z perspektywy czasu nie jest to wszystko az takie straszne. Trzymaj sie kochana:-*