Kwietniówki 2015

[Aniołkowa 2014]

Sweetlove
Chciałabym cię pocieszyć ale nie potrafię bo wiem jak to boli.

Angio ja w kwiaciarni pracowalam tzn mialam tam staz 7lat temu.
Wtedy szefowa mi trula ze nie wolno przesadzac. Ogólnie storczyk ma byc podlewany do podstawki takiej wyższej raz w tyg.
Musi miec przezroczysta doniczke .I dobrze jest miec odżywke do storczykow.
Moje storczyki potrafia kwitnac rok nast 3msc sa bez kwiatow i znow rok. A jeden dostalam na 25urodziny ,i kwitnie caly czas;)
Moja mama niby przesadzala ale od tamtej pory jeszcze nie mialy kwiatow.

[Angioletto]

Aniołkowa 2014

Sweetlove
Chciałabym cię pocieszyć ale nie potrafię bo wiem jak to boli.

Angio ja w kwiaciarni pracowalam tzn mialam tam staz 7lat temu.
Wtedy szefowa mi trula ze nie wolno przesadzac. Ogólnie storczyk ma byc podlewany do podstawki takiej wyższej raz w tyg.
Musi miec przezroczysta doniczke .I dobrze jest miec odżywke do storczykow.
Moje storczyki potrafia kwitnac rok nast 3msc sa bez kwiatow i znow rok. A jeden dostalam na 25urodziny ,i kwitnie caly czas;)
Moja mama niby przesadzala ale od tamtej pory jeszcze nie mialy kwiatow.

Dziękuję :)
A co z tymi łodyżkami? czy to prawda ze jak juz kwiaty opadną to trzeba je obcinac?? na jaką dlugosc?
bo ja tak jeden raz zrobilam i łodyzka która odrosla jest cieniutka i wątła jakas :/

[MagdaD5]

Dołączam się do was dziewczyny nie mam zdolności plastycznych ale napewno pomogę w zbiórce. Dajcie tylko znac co i jak.
Teraz zmykam musze sie przygotowac na gosci, po obiedzie jeszcze przyjedzie kuzynka męża zw Stanow.

[o0o0madzia0o0]

Sweetlove jestem z Toba, mozesz liczyc na moj pomc w zbiorce, MUSI znalezc sie ktos kto by sie podjal operacji. Bardzo mi przykro ze musicie tak cierpiec, ale walczcie bo napewno jest jakas nadzieja!

[Aniołkowa 2014]

Jak przycinać storczyki?
Kiedy kwiaty całkiem opadną, przytnij gałązkę, na której rosły. Najlepiej na wysokości tuż powyżej trzeciego oczka. Wtedy się wzmocni.
Powiem ci ze ja robie wg zaleceń mojej szefowej i kwiatki się trzymaja. A kiedys czytalam internetowe porady o dbaniu o storczyki i wszystko jest inaczej niz ja wiem .

[Angioletto]

Poczytalam troche w necie na ten temat,95% rodziców szuka pomocy za granicą i ku mojemu zdziwieniu CUDA SIE ZDARZAJĄ!!! Tu nie bylo szans na ratunek a w Niemczech-400km od domu juz tak!! Sweetlove nie wiem jaką dokladnie wadę serduszka ma Wasze maleństwo,ale być moze w innym kraju są przypadki gdzie taką wadę mozna operowac choćby w Twoim brzuszku.
Jest mi ogromnie przykro i współczuje Wam obojgu tego stresu,ale nie będę Wam składać kondolencji,ani próbowac pocieszac,bo to bez sensu.Twoje dziecko żyje i dopóki będzie żylo NIE WOLNO ani Wam ani nam sie poddawac!!! Rozumiesz??! Nie wolno i juz! Masz w nas wsparcie,pomozemy jak tylko bedziemy umialy. Musicie zebrac wszystkie siły,uruchomic kontakty,pytac lekarzy,znajomych,dobijac sie drzwiami i oknami.To nie moje dziecko ale przezywam to bardzo mocno i łzy mi lecą chwilami po policzkach,ale nie mam zamiaru sie poddac i też będę szukać pomocy dla Was! Pamiętaj ze to NADZIEJA umiera ostatnia.Nikt nie jest nieomylny i nikt nie jest wszechwiedzący,być moze niedaleko stąd jest ktoś kto zobaczy szanse dla Twojego dziecka.Działajcie!!
Jesli znajdziesz wolną chwilkę i troche sily zeby cos napisac to napisz co mozemy dla Was zrobic.Moze pomoc jednej osoby niewiele zmienilaby waszą sytuacje,ale jest nas tu kilkanascie i kazda z nas ma kilkunastu dobrych znajomych a oni mają swoich.Jest nas duzo,wierzę ze uda nam sie odszukac lekarza który podejmie się takiego wyzwania! Przesylam Wam moc pozytywnej energii!!!!!! <3

[meggy]

Angio lepiej odpusc sobie te okna i zleć komuś innemu , nie warto ryzykować.
Sweetlove, moja koleżanka urodziła we wrześniu w łodzi synka który zaraz po porodzie przeszedł dwie poważne operacje serduszka . Było bardzo źle a teraz są szczęśliwi w domu. Znają wielu lekarzy. Czy mogłabyś przybliżyć na czym polega ta wada, a ja popytam i zdobęde kontakty.

[Gość kika1977]

Sweetlove czy wada serca Twojego dziecka to HLHS czyli zespół niedorozwoju lewego serca?Bo tak wywnioskowałam z Tego co napisałaś? Jeżeli tak to tymi wadami zajmuje się prof.Moll kiedyś w krakowie i prof.Edward Malec ,który objął klinikę w Monachium jest to dwóch specjalistów od tego typu wad,Syn znajomych miał tą wadę i był operowany w Krakowie ,miał trzy operację ,teraz już chodzi do szkoły,dopiero teraz mi się skojarzyło ,służę pomocą jakby co

[Sweetlove]

Ok, napisze wam co wczoraj uslyszalam. Tak wada to hlhs , gdyby byla tylko ona to rokowania byly by bardzo dobre. Jednak jest to wada złożona. Nieprawidlowe przeplywy w zylach plucnych ze zmianami w ukladzie krazenia.i lozysku naczyn plucnych. Chodzi o to ze oprócz tego ze nie pracuje lewe serce to do pluc nie bedzie pompowana krew.
mamy 4 rozwiazania:
1.zakonczenie ciazy
2. Czekanie na porod po ktorym noworodek umrze
3. Operacja w lonie , nie mozliwa ze wzgledu na moje przodujace lozysko
4. Eksperymentalna terapia tlenem

Na rozpoznaniu napisano " w przypadku tego typu anomalii wiekszosc plodow i noworodkow umieralo po porodzie lub przed.podjeciem leczenia"

Wada serca ciezka z mozliwoscia ewaluacji do krtycznej.

Przy takiej zlozonej wadzie choc by to byl sam pab bog w rpa czy usa czy nawet prof moll nie ma szans na operacje bo noworodek jej nie doczeka.
dziekuje wam za dobre rady i pomysly.
gdyby moje dziecko dostalo szanse na operację wracala bym dzisiaj do szczecina na kolanach.
Tak wiem ze nie powinnam sie poddawac itd i nie chce, chciala bym walczyc. Ale na chwile obecna wolala bym rozstac sie z dzieckiem teraz niz.chowac je w kwietniu.....

[Angioletto]

:((((
A to łożysko moze sie przesunąc czy nie ma szans?
I co mówil lekarz o tej terapii tlenem,czy jakies dziecko dzieki temu przezylo?
Cokolwiek postanowisz będziemy Cie wspierać kochana.

[Sweetlove]

Gdyby to bylo tylko hlhs to prof rospondek jak najbardziej dala nam szanse na operacje i nie musiala bym szukac. Ale nawe sam malec cudu nie uczyni. Aorta jest zasklepiona.
Jedynym wyjsciem byla operacja w brzuchu ale przez lozysko z przodu tak jak napisalam nic nie da sie zrobic....

[Sweetlove]

Tlen jest podawany mi przez czas ciazy. To terapie wymyslil wspolpracownik malca.
10 dni temu dziewczyna urodzila dziecko w bardzo podobnej sytuacji jak ja , operacja w brzuchu sie nie udala , poddali ja terapi tlenem. Noworodek po urodzeniu w 5 dobie zycia zostal zakwalifikowany do operacji. Dzisiaj mija 11 doba jego zycia.
ja nie mam sily zeby walczyc... i nie chce takiego zycia dla mojego dziecka
prof powoedziala tez zeby nie szukac w internecie bo nie ma 2 takich samych wad a zwlaszcza nie ma takiej wady jak nasza

[Angioletto]

Sweetlove

Gdyby to bylo tylko hlhs to prof rospondek jak najbardziej dala nam szanse na operacje i nie musiala bym szukac. Ale nawe sam malec cudu nie uczyni. Aorta jest zasklepiona.
Jedynym wyjsciem byla operacja w brzuchu ale przez lozysko z przodu tak jak napisalam nic nie da sie zrobic....

Czyli nie ma nawet nadzieji? :( czytam i czytam o tym łożysku,niby moze sie przemiescic samo.Ale czy to prawda? nie wiem.Tak bym chciala...

[Sweetlove]

Nie wiem czy moze, jesli tak to chyba nie w zawrotnym tempie... a ja mam 2 tygodnie max. Na podjecie decyzji... wiem ze to okrutne, ale wracamy pociagiem w przedziale z rodzicami i takim 8 miesiecznym chlopcem.. i ja tez chce zeby moje dziecko zylo, bylo takim radosnym maluchem, slicznym i zdrowym.
chce jak wy wszystkie wrocic po porodzie do slicznego mieszkanka, chce chodzić na spacery. Chce je karmic, ubierac, przewijac.
A wiem ze to nie bedzie mozliwe. Ze nie zdazy sie cud.

Wczoraj dowiedzielismy sie tez ze to chłopczyk. ..

[Angioletto]

Tak mi bardzo przykro,tak mi żal.Tak bym chciala Wam pomóc,dać nadzieje,chcialabym zeby to byl tylko koszmarny sen,ale zawsze sen :(
Chcialabym móc gratulowac Wam synka.Boże jakie to życie jest NIESPRAWIEDLIWE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[mami76]

Sweetlove - nie wiem co napisać, jedyne co przychodzi do głowy, że nie ważne co postanowicie z mężem, to będę się modlić o siłę dla Was abyście mieli siłę przez to przejść i aby Wasz synek wzmocnił Wasz związek. Skoro lekarze nie dają szans, też bym chyba nie miała siły czekać do kwietnia... Nie wiem, to okropna decyzja, bo żadna opcja nie daje nadziei :(
Gdybyś chciała w realu pogadać, to pamiętaj, że mieszkamy niedaleko.

[brzozka1987]

Sweetlove bardzo Ci wspolczuje, nie jestem w stanie sobie wyobrazic co czujesz. Moze dobrzeby bylo zasięgnac porady u innego specjalisty

[brzozka1987]

Dziewczyny ja sie obudzilam z okropnymi dreszczami, boli mnie glowa kark i krzyz do tego temperatura, boje sie ze too grypa, chyba powinnam pojechac do szpitala, nie boli mnie gardlo ani nie mam kataru....

[Sweetlove]

Ale to juz wlasnie byl imny specjalista.... :( dlatego pojechalismy do lodzi

[Gość kika1977]

Brzózka mój syn ma od dzisiaj rana też takie same objawy ,u nas panuje taki wirus grypowy z gorączką,bólami mięśni i głowy .Też się boję ,żeby się nie zarazić ,ale co zrobic do dziecka trzeba podejść ,dzisiaj w nocy mąż z nim spał.Jak się bardzo źle czujesz to może podjedź ,chociaż na grypę to i tak nic Ci nie dadzą ,miałam w drugiej ciąży bardzo mocną grypę to tylko dużo leżeć ,wygrzewać się ,witamina C i na gorączke coś z paracetamolem no i dużo pić czyli takie standardy .Duzo zdrówka Ci życze

[brzozka1987]

Moze zadzwonie do ginekologa i zapytam co mam robic, slyszalam ze grypa moze miec grozne konsekwencje dla dziecka

[iwka174]

Dzień dobry.
Nadrobiłam wszystko i??? Zaryczalam sie :( Sweetlove bądź silna!!! Masz dla kogo zyc. Czas leczy rany nawet te bardzo głębokie. Wiem ze łatwo sie mowi a trudniej zrobic. Ale ponoć pan bóg daje nam na barki tyle ile zdołamy unieść... Czyli wg niego jestes bardzo silna!!! I tak uważam ze to jest niesprawiedliwe!!!! Kurwa Mac!!! Zabiera dobrych, niewinne istotki, dzieci i zadaje tyle cierpienia tym co pozostają wsród żywych. Dlaczego?? Bóg rani innych??? Przecież kocha swoje wszystkie dzieci a kto kocha nie krzywdzi innych!!!!!!! Nigdy tego nie pojmę !!!! Łącze sie w bolu z tobą Sweetlove !!!

[Aniołkowa 2014]

Wróciły do mnie wszystkie kwietniowe wspomnienia .
Sweetlove bądź silna .

[brzozka1987]

To cholernie niesprawiedliwe, też sie zryczalam, chcialabym, zeby wydarzyl sie dla Ciebie sweetlove jakis cud...

[brzozka1987]

http://www.sercedziecka.org.pl/ To pewnie nic nie da, ale noż widelec