Szok - padaczka

[lwiczka123]

szok!!jestem znerwicowana nie wyspana cały czas ma przed oczami moja 3 letnia córeczkę jak jest sztywna ma zaciśnięte ząbki sinieje nie oddych oczy wpatrzone w dal pierwszy raz jak maila atak myślała ze umiera przlezalam w tedy 10 dni w szpitalu po walkach z lekarzami zrobili jej eeg tam w szpitalu zaraziła sie rota wirusem a żeby było śmiesznie nie bylo miejsc w szpitalu i lezal na diabetologi . EEG wykazlo ze nie ma padaczki wiec neurolog stwierdzili ze to przy infekcji byly takie drgawki . drugi raz byl w kwietniu na podwórku biegła padła i uderzyła głową o beton i miała drgawki w tedy uznali ze to by zbiekokoliczności . ale 3 raz byla 7 dni pozniej lezal i nic nie robiła byłam w szoku i taka bezradna trafiliśmy do szpitala wykryli padaczkę . teraz sie o nie boje jest żywym dzieckiem nie chce jej ograniczać alesie boje o nie teraz jest na lekach od kilku dniu . teściowa mieszka zemną ale powiedział ze nie będzie się nią zajmować pszeczkole mi pewnie odmówi opieki bo nie jednym odmówiło gdy dziecko ma choroba przewlekla. boje sie !! ale jestem twarda nie daje poznać córci ze jest chora . nikomu nie mowie o jej chorobie bo boje się ze ja odrzucenia . pozdrawiam czy ktos ma chore dziecko na padaczke prosze o dobre rady

[Anja]

Naprawdę bardzo mi przykro że Was to dotknęło i rozumiem Twoje zdenerwowanie, atak epilepsji u dziecka to okropny widok zwłaszcza dla matki. Co prawda nasza maleńka padaczki nie ma i mam nadzieję że nie będzie miała. Ale znam dużo osób z tą chorobą i naprawdę dziwi mnie zawsze to że ich rodzice a potem oni sami próbują chorobę ukrywać. To żaden wstyd to po pierwsze bo nie mamy wpływu na takie rzeczy, po drugie jeśli dziecko dostanie ataku przy znajomych to cała tajemnica się wyda. Poza tym informując innych o chorobie możemy też udzielić informacji jak w takim przypadku należy się zachować (sama pewnie już doskonale wiesz). Córeczka również musi zdawać sobie sprawę z własnej choroby.
Skoro nie teściowa i nie przedszkole to może jesteś w stanie opłacić małej opiekunkę? Z pewnością znajdzie się ktoś z doświadczeniem przy dzieciach chorych na padaczkę można próbować szukać w agencji i internecie.
Skoro dziewczynka bierze lekarstwa to naprawdę nie przypadkowe, nie zamartwiaj się bo przy odpowiednim leczeniu ataki są o wiele słabsze i zdarzają się rzadziej.
Wystarczy leczenie plus odpowiednie nastawienie i da się z tym wszystkim żyć spokojnie nie wyczekując tylko do kolejnego ataku.

Bądź dobrej myśli, pozdrawiam :)

[lwiczka123]

wiesz ja mieszkam na malej wiosce i oni nie muszę tego wiedzieć znam ich i wiem jacy oni są nie musza widzieć ona jest normalnym dzieckiem miała wizytę u psychologa robili jej test na inteligencje według nich ona inteligencje ma wysoka jest ponad rok starsza intelektualnie od rówieśników . ale dziękuje za wsparcie

[Kaori]

Lwiczka epilepsja (nie lubie słowa padaczka) to nie koniec świata. Są teraz dobre leki, które minimalizują ataki, aż w końcu je wyłączają. Tylko trzeba baaaaaaaaardzo pilnie i regularnie leki przyjmować. Czasem pół godziny spóźnienia może wszystko zaburzyć. Widziałam różne przypadki. Przede wszystkim dziecko musi być uświadomione i postaraj się jej nie stłamsić. Pozwól jej wychodzić, bawić się.

[Aneczka23]

Witam serdecznie.To co przeszłas jest straszne,ten widok i lek co bedzie dalej...wiem co to znaczy...Mam dwoje dzieci 4 letniego synka i 15 miesieczna córeczke oboje maja padaczke! nie potrafie sie pogodzic z tym co dzieje sie z moim dziecmi bo one niestety choruja tez oboje na astme oskrzelowa z ostrym przebiegiem,wieczne zapalenia pluc,cukrzyce,maja problemy z sercem,nerkami,oczami,i wiele chorob posrednich praktycznie ciagle w szpitalach.Jest barrrrrdzo ciezko ale uwiez mi dasz rade bo masz dla kogo.Powiem Ci szczerze ze tez boje sie przedszkoli,mojego synka nigdzie nie chcieli i mowili o tym wprost,jedna pani dyrektor sie nad nami zlitowała ale jeszcze nie wie ze synek ma tez padaczke,boje sie jej powiedziec ale lekarze mi zabronili to ukryc wiec zbieram argumenty i w poniedzialek czeka mnie powazna rozmowa.Nie ukrywaj tego ze Twoja córeczka jest chora przeciez to nie jej ani nie twoja wina...takie jest zycie...i nikt tego nie zmieni...nawet my...mi zawsze lekarze tlumaczyli zeby dziecko od poczatku wiedziało ze jest chore ze musi brac leki ale niech wie ze nie jest gorsze tylko dlatego ze jest chore...moj synek wie o swoich chorobach tyle ile powinien w tym wieku,nie kryje sie z nimi bo wie ze to nie jego wina,bierze leki ma 4 razy dziennie zastrzyki z insulina,inhalacjie i juz sie do tego przyzwyczail.córeczka jeszcze mala ale tez nie mamy problemu z podawaniem lekow.szpitale to dla nich drugi dom choc tego nie lubia...
Masz racjie zeby nie traktowac jej inaczej ze wzgledu na chorbe bo pomimo choroby jest zwyczajnym dzieckiem jakich miliony na ziemi...tylko "troche" ma trudniejsze zycie:)
Wieze Ci ze jest ciezko bo ja kazdego wieczora modle sie o nastepny dzien dla moich dzieci,kiedy juz nie wytrzymuje bo lzy mnie dlawia to wychodze np do lazienki i tam placze ale nigdy przy dzieciach!Mamy trudniejsze zycie ale uwiez mi ze nasze dzieci na to zasluguja bo dopiero bezgraniczna milosc dzieci do matki nauczy nas zycia.
Pisze do ciebie ale odrazu takze i do siebie zeby miec chyba sile aby jutro wstac i walczyc dalej...
i znowu sie rozpisałam...pamietaj ze nie jestes sama...a jakie leki bierze Twoja córeczka?

[lwiczka123]

moja córka na dzień dzisiejszy bierze 2 razy dziennie convulex. słuchaj ma pytanie czy wiesz może jakie sa szanse na urodzenia dziecka zdrowego czy może to jest choroba dziedziczna , w genach (padaczka idiopatyczna ) a chciałam wam powiedzieć ze pod koniec maja miałyśmy rezonans i który nic nie wykazał to jest na nasza korzyść. dziękuje za mile słowa . i życzę zdrowia twoim dzieciom . ps u mojej córki wykryli w sercu blok przedsionkowo-komorowy na szczęście 1 stopnia ale czeka mnie jeszcze echo bo słychać szmery

[Aneczka23]

Kochana moj starszy synek bierze dwa razy dziennie Depakine,dzisiaj została zwiekszona dawka bo znowu byly ataki.my teraz w czerwcu mamy rezonans wiec zobaczymy co bedzie...
jesli chodzi o drugie dzieciatko to z tego co wiem moze byc roznie ogulnie rzecz biorac moze miec sklonnosci do padaczki ale takze moze byc zupelnie zdrowe.my mamy tego pecha ze córeczka ma praktycznie wszystkie choroby co starszy synek wiec nie jestesmy dobrym przykladem na pocieszenie i raczej nie dajemy nadzieji na zdrowe dzieci:( ale osobiscie znam wiele dzieci ktore maj padaczke i wiele innych chorob a ich rodzenstwo jest zupelnie zdrowe.to jest jak los na loteri.mam nadzieje ze Cie niewystraszyłam bo majac dwoje bardzo chorych dzieci na trzecie mimo wielkich checi sie nie zdecyduje za doze mamy ryzyko.
jesli chodzi o serduszko to moj synek tez ma ostre szmery,raz na pol roku mamy echo a córeczka niestety w tej dziedzinie troche gorzej.
super ze u Twojej córeczki rezonans wyszedl ok zawsze to jakies pocieszenie:)
jak masz pytania to pisz zawsze z checia odpowiem:)

[lwiczka123]

dzięki za odpisanie !! bardzo mnie cieszy ze mam jakieś wsparcie !! pozdrawiam ciepło
pytałam bo planowałam 2 ciąże ale mam obawy .

[Aneczka23]

Zawsze jak bys miała pytania to pisz:)Przeciez to Twoj watek:)
Wiez ja mysle ze drugi dzidzius wcale nie mosi byc chory i nie wolno Ci tak nawet myslec:) My mamy pecha ale jak to lekarze nas okreslaja"jestescie przypadkiem rzadko spotykanym..." taki pech jak u nas bardzo zadko sie zdaza wiec nami sie nie kieruj choc rozumiem Twoje obawy i strach:(

A jak Twoja córeczka?jak sie czuje i co mowia lekarze?

[lwiczka123]

jak narazie dobrze nie miała ataku od 2 miesięcy leki bierze bez problemow ale jeszcze mnie czeka kardiolog i echo serca obawiam się bo bo ma niby bardzo mocno słyszane szmery ale jestem dobrej myśli.
ale ja jestem jeszcze przewrażliwiona może mi przejdzie rozmawialm z moim kuzynem neurochirurgiem i on przypuszcza ze może ona mieć leczenie tylko 2 lata i później odstawienie leków . jestem takiej myśli.

[lisi]

lwiczka123 a ile lat ma teraz córcia??
a przy pierwszym badaniu nie zauważyli niczego??

mój syn ma niespełna 1,5 roku jest po drugim napadzie, nie zrobili mu ani EEG a ni tomografii... jak to stwierdzili u dziecka do 5go roku życia to jest norma... i ataki mogą występować bo ot co taka uroda... owszem jeśli nastąpiłby trzeci atak zacznie się seria badań aby określić przyczynę... ale jak to stwierdził ostatni lekarz (bardzo rzeczowy w końcu ktoś mi wszystko wyjaśnił i uspokoił) takie ataki po 5tym roku życia mogą ustąpić samoistnie...w rodzinie ani mojej ani partnera nikt nie ma padaczki, starsza córka na szczęście też nie miała żadnego ataku... ale jak się dowiedziałam ostatnio od mojej babci moja matka miała tak samo... kilka ataków szczególnie jak jej zęby szły... a potem do końca życia cisza,bez leków...
tak więc bądź dobrej myśli i tak jak piszą dziewczyny nie ukrywaj choroby bo to może odnieść przeciwny skutek

[Aneczka23]

To super:) macie chociaz jakies swiatelko i nadzieje:) a z serduszkiem tez bedzie dobrze,z calego serca Wam tego zycze:)

[lwiczka123]

lisi - moja córka ma 4 lata a zaczęło się jak miała ok 3,5 roku. ja 3 razy byłam w szpitalu i za każdym razem domagałam się eeg za pierwszym razem zrobili za 2 nie bo trafiliśmy na urazówkę i były to święta a za trzecim razem miała komplet badan eeg i psychologa który stwierdza czy ataki nie powodują cofnięć w mózgu na szczęście u mnie stwierdzono ze moja córka jest intelektualnie ponad rok strasz od rówieśników. później miała rezonans w którym lekarze zobaczą czy nie ma uszkodzeń na szczęście nie ma uszkodzeń . pierwszy atak miała w lutym kolejny 2 miesiące później a 3 tydzień później teraz jest leczona.pozdrawiam

[lwiczka123]

choroby nie ukrywam ale nie raz nie warto komuś mówić . bo skutki są rożne . moja corka wie na co jest chora i to jest najważniejsze . ja wole leczyć moja córcie niż czekać na następny atak leki może nie są na 100 % ale przebieg ataku jest lżejszy niby . ale z tego co wiem to po 3 ataku leczy się już lekami .

[Aneczka23]

Jak bys chciała to dolacz na moje forum"DZIECI Z ASTMA I CUKRZYCA" (NIEDOPISAŁAM JESZCZE PADACZKI), sa tam ze mna mamy innych chorych dzieci nie tylko na padaczke:)razem zawsze razniej walczyc:) a jesli nie chcesz to oczywiscie bede do ciebie pisac tu na twoim forum:):):)

[aniag]

Lwiczka123 witaj,

wiem co czujesz,ja ponad tydzień temu przeżyłam to samo co Ty,myślałam,że moje dziecko umiera mi na rękach,byłam bezradna i nie wiedziałm co robić.Mąż dzwonił na pogotowie,póki przyjechało Ola doszła już do siebie i reagowała,ale była senna.Nazwali to co ją spotkało drgawkami goraczkowymi,bo miała gorączkę.Leżałyśmy w szpitalu 5 dni,Ola dostawała antybiotyk,bo miała zapalenie gardła.Teraz czeka nas jeszcze wizyta u neurologa.Teraz będę się bała każdej gorączki,nie chcę aby to się powtórzyło. W jakich odstępach czasowych wystąpiły u Twojej córci te drgania? Przy pierwszym ataku miała drgania rąk i nóżek?
Pozdrawiam Cię serdecznie

[Gość IWA23]

aniag

Lwiczka123 witaj,

wiem co czujesz,ja ponad tydzień temu przeżyłam to samo co Ty,myślałam,że moje dziecko umiera mi na rękach,byłam bezradna i nie wiedziałm co robić.Mąż dzwonił na pogotowie,póki przyjechało Ola doszła już do siebie i reagowała,ale była senna.Nazwali to co ją spotkało drgawkami goraczkowymi,bo miała gorączkę.Leżałyśmy w szpitalu 5 dni,Ola dostawała antybiotyk,bo miała zapalenie gardła.Teraz czeka nas jeszcze wizyta u neurologa.Teraz będę się bała każdej gorączki,nie chcę aby to się powtórzyło. W jakich odstępach czasowych wystąpiły u Twojej córci te drgania? Przy pierwszym ataku miała drgania rąk i nóżek?
Pozdrawiam Cię serdecznie

Witam,mój syn jak miał 18 m-cy też miał te drgawki w jeden dzień miał że tylko drgania rąk nóżek a na drugi dzień doszło do tego jeszcze duszność sinienie ,potem już się nie powtórzyło a miał gorączkę 38 czyli nie taką wysoką,teraz ma 10 lat i mimo gorączki występowały raz nawet taka 40 st drgawek nie miał :)

[mmm1406]

Cześć Dziewczyny ,

Postanowiłam podzielić się z wami moją historią, a w zasadzie problemami z córcią. Moja córeczka ma 3latka 5 miesięcy. Jest alergikiem, uczulonym prawie na wszystko : trway, roztocza, olcza , brzoza, alternaria, kurz, sierść itp. Oczywiście ciągle choruje - tylko na zapalenia oskrzeli , czesto miewa nocne duszczności - wtedy Ventolin muszę podawać co 15 minut przez godzinę - dopiero po takiej dawce dochodzi do siebie. Dodatkowo niestety w maju wykryto u niej padaczkę ( 2 razy w zyciu miała drgawki gorączkowe - w wieku 1 roku i 2 lat 8 miesięcy) , z niestety od 4 miesięcy padaczka. Jest na Depakinie . Na alergie na stałe bierze Aerius, Nasonex, Flixotide i doraźnie Ventolin. Do wczoraj brała też Singular , ale wczoraj trafiłam do mądrego Alergologa ( Witold Bartosiewicz) , który powiedział , że dziecko chore na padaczkę nie powinno brać tego leku. Zaczynam się zastanawiać , czy wogóle ta cała padaczka nie powstała na skutek jego zażywania. Naczytałam się dużo na temat jego skutków ubocznych, a jednym z nich sa drgawki. Powiedzcie kochane czy któras z was nie miala podpbnych doświadczeń i wogóle czy macie jakies doświadczenia z padaczką, lekiem depakine Chrono i singularem ????

[aneczka123]

Odświeżam temat, bo widzę, że żadna z nas tu nic nie napisała.
Współczuje Ci kochana i życze Powodzenia, na pewno wszystko będzie dobrze, i cieszyć się będziecie każdą chwilą.

To co, drogie Panie, jakaś miała podobną historię?

[mmm1406]

Do lwiczka 126

Kochana mam podobna sytuację . Moja córeczka jest chora na padaczkę od maja 2012 i od tego tez czasu chodzi do przedszkola . Sama jestem załamana choroba, ale chyba już troche "ochłonęłam" .
Ty tez musisz bo twoje załamanie nic nie da, a tylko pogorszy sprawę. U mojej córeczki zaczęło się drgawkami przy gorączce jak miała roczek, kolejne drgawki gorączkowe jak miała 2 latka 8 miesięcy - przy zapaleniu płuc, a w kwietniu 2012 - 13 w piątek ( jakby tego było mało) dostałam pierwszego ataku padaczki bez gorączki - zapatrzenie, sztywnienie ciała, szczękościsk , drgawki, zasinienie itp. Po tym ataku nie zapisano nam leku, twierdząc, że pierwszy atak nic nie znaczy. Niestety po 2 tygodniach ( 30.04.2012) dostała kolejnego i córcia dostała lek na padaczkę . W między czasie zapisałam ją do przedszkola i jak tylko wyszłyśmy ze szpitala od razu poszła do przedszkola. Oczywiście przedszkole jest powiadomione o chorobie corki, nikt nie robił wielkich oczu gdy się o tym dowiedział. W przedszkolu na wszelki wypadek mam pozostawiony Relsed oraz zaświadczenie od lekarza, że w razie ataku można go podać. Ciocie są serdeczne, wypytywały mnie jak objawia się u córki atak itp. Zanim wybralam to konkretne przedszkole rozglądałam się tez w innych i w żadnym nikt nie odmówił mi przyjęcia córki , bo ma padaczkę . Także naprawde się tym nie martw. Dziecko musi normalnie sie rozwijać i życ tak jak inne dzieci. Padaczka nie jest zaraźliwa !!!!! Owszem boję się, że może dostać ataku pod moją nieobecność ,ale przeciez nie będę przy niej przez całe życie przez 24 godziny - choć bardzo bym chciała. Wiem , łatwo komuś radzić, ale ja jestem w takiej samej sytuacji - w zasadzie otzrąsnęłam się dopiero niedawno z szoku - do tego moja córka ma jeszcze astmę dziecięcą, ciągle jest chora i często ma duszności w nocy - więc naprawde wiem, co znaczy chore dziecko.

A jakie leki dostało twoje dziecko?
Moje na początku Tegretol, ale nie działał i od miesiąca jest na Depakinie Chrono .

[mmm1406]

Przepraszam nie doczytałam, że iwiczka 126 napisała swój post już dawno temu - więc moje rady mało aktualne, ale może jesteś jeszcze na forum - jak tak napisz jak twoja dzidzia się mniewa teraz

[assiia82]

hej

witam owa mame

zapraszam na watek o astmie tam sa mamy tez dzieci z epilepsja

Moj synek choruje na padaczkę częściowa od kiedy skończył 1.5 roku i tez nam powiedziano ze pierwszego napadu nie leczy sie po pol roku był kolejny i wdrażane leki miał tegretol od marca 2012 roku napady sie pojawiały częściej choć nigdy sie nie uogólniły obecnie od miesiąca jest na TRILEPTALU
do do singularu mimo ze mój nie jest alergikiem od razu nam powiedziano ze tego leku nie może brać ani antybiotyku Klacid
choroba była dla nas szokiem a teraz nauczyliśmy sie z nią żyć choć u nas napady sa tylko we śnie w ciągu dnia nigdy sie nie zdarzyły
po za tym mały rozwija sie rewelacyjnie intelektualnie jest bardzo mądrym chłopce

zapraszam na drugi watek tam więcej można poczytać co u nas i nie tylko

[Gość sddd]

A co robić kiedy wycofywany jest lek na padaczkę lekooporną? 

[Gość guess]

Skonsultować się z lekarzem w celu dobrania odpowiedniego leku. Nie wiem dokładnie jaka jest sytuacja w jakiej się znajdujesz ale zwykle lek nie jest wycofywany bez powodu. I na pewno powinnaś znaleźć informacje jakie są ku temu powody,

Jeśli szukasz niekonwencjonalnych sposobów leczenia, polecam tę klinikę w Warszawie:

https://centrum-mk.pl/

Specjalizuje się w leczeniu medyczną marihuna. A ta znajduje wiele zastosowań w leczeniu padaczki.