Skocz do zawartości
Forum

Nocna napadowa hemoglobinuria


Rekomendowane odpowiedzi

Dziewczyny rozmawiałam z koleżanką z moich stron rodzinnych i okazało się, że jej mężowi zdiagnozowano "nocną napadową hemoglobinurię". Bardzo rzadka jest to choroba i mam pytanie może ktoś z was zna kogoś kto na to chorował? Będę wdzięczna za wszelkie informacje.

http://www.suwaczki.com/tickers/w5wq3e5en5kuzrs6.png

http://www.suwaczki.com/tickers/3jvz3e5eqgubclqa.png

Odnośnik do komentarza

dzięki Marg - sytuacja dodatkowo trudno - bo najpierw on miał operację na guza mózgu, potem chemia, potem nikłe szanse na urodzenie dziecka - Nelka jest na świecie od 2 miesięcy a tu taka sytuacja że facetowi wykryto teraz tą chorobę - i co najgorsze wszędzie piszą że 15 lat przeżycia

http://www.suwaczki.com/tickers/w5wq3e5en5kuzrs6.png

http://www.suwaczki.com/tickers/3jvz3e5eqgubclqa.png

Odnośnik do komentarza

Jestem 5 lat po przeszczepie szpiku z powodu NNH( Klinika Hematologii i Transpantologii w Katowicach),Normalnie pracuję i zyje,zostałem całkowicie wyleczony z tej choroby. Więcej pisałem na forum(chyba Biomedical,wpisz "Zyhdi nocna napadowa hemoglobinuria-tam jest wszystko napisane przeze mnie") na ten temat, przed kilkoma latami.Obecnie pracuje za granicą, a wiec podany tam telefon nie bedzie działał. W marcu,gdzies koło 20 będę w Polsce .Znam tez inne osoby, które na to chorowały, a ktore zyja i pracuja.
Pozdrawiam

Odnośnik do komentarza

Od czterech lat mieszkam w niemczech. Mam 47 lat.Przypadkowo zrobilem sobie badanie krwi,Wyniki zaniepokoily mojego lekarza rodzinnego.Wyslal mnie do kliniki ze specjalistami od hematologii.Badania powtarzano czesto przez nastepne 3 miesiące.Nie mogli zdiagnozowac skad mam takie zle wyniki.Pobrano mi probke szpiku i wyslano do zbadania.Podejrzewano że moglem sie czyms zatruc...Jednak po przebadaniu szpiku i analizie mojego samopoczucia oraz roznych dolegliwosci,ktore mialem a uwazalem za normalne postawili diagnoze NNH. mowiac o dolegliwosciach mam na mysli czete zmeczenie,krwisty ciemny mocz,ostre przewlekle bole brzucha,bole w ledzwiach i ogolne zle samopoczucie.Nie zauwazalem tego wogole.Objawy wydawaly mi sie "normalne" z uwagi na moj wiek i wykonywana dosyc ciezka praca wizyczna.Jednak mialem szcescie ze mieszkam w niemczech i jestem ubezpieczony.Lekarstwo ktore pozwala normalnie funkcjonowac bo stabilizuje wyniki krwi w Polsce z tego co wiem nie jest dostepne.Tutaj dostalem skierowanie do Unikliniki w Essen i po bardzo szczegolowych badaniach i wywiadzie zostalem zakwalifikowany do terapii calkowicie bezplatnej refundowanej przez producenta leku ze stanow zjednoczonych.Jestem w trakcie terapii i juz po dwokrotnym podaniu mi nowego leku o roboczej nazwie ALXN1201.Cala kuracja ma trwac od marca do wrzesnia,ale po niej co dwa miesiace lek bedzie mi podawany juz do konca.Docelowo mam do zaaplikowania cztery dawki leku przez ten czas i zglaszania sie na kontrole poczatkowo co tydzien a potem co dwa tygodnie.Choroba nie jest uleczalna tym lekiem,ale juz po dwoch dawkach wyniki skoczyly do gory i sa na normalnym poziomie.Dopiero teraz zdalem sobie sprawe jak moje doglegliwosci wplywaly na moje samopoczucie i ogolny stan zdrowia.Widze ogromna poprawe,posiadam wiecej energii,zapalu,ustepily bole i krwisty mocz.Diametralnie podniosl sie moj komfort zycia...pozdrawiam wszystkich cierpiacych na NNH i zycze zdrowia.

Odnośnik do komentarza

W kwietniu tego roku zdiagnozowano u mnie pnh. Jestem tą choroba przerażona. Jest wstępna zgoda na refundację dla mnie tego leku o nazwie Ekulizumbab ale on nie leczy.wyczytalam gdzieś tu ze tylko przeszczep szpiku może mnie z tej choroby wyleczyć .Może jest tu ktoś kto mial taki przeszczep i by mi opowiedział jak wygląda przygotowanie do tego i jak długo trwa.Bardzo się boję że nie będę mogła patrzeć jak moja 6 letnia córka dorasta

Odnośnik do komentarza

Ja po tym leku czuję się dobrze.To prawda że spodziewalalam się większego Wow ale nie jest źle,bo jedne wyniki są już w normie innym trochę brakuje co do hemoglobiny ,białych i czerwonych krwinek są w miarę stabilne ale jeszcze nie w normie WACHAJĄ SIĘ:) nie jest też źle bo nie wymagam przetoczeń póki co.i jak mi lekarz powiedział że mój organizm potrzebuje więcej czasu ale napewno lek działa. Tak więc czekam dalej. 2 osoby które razem że mną dostają ten lek wyniki mają już w normie więc i ja liczę że będzie dobrze.Od dawna twój brat choruje na NNH? Dostaje też ten lek i jak się czuje?

Odnośnik do komentarza

Hej! 

Choruje na PNH od 2017, od października 2018 jestem na Solirisie, jeżdżę co 2 tygodnie na wlew :) 

Wiode dość normalne życie- skończyłam studia, dodatkowo pracowałam. Obecnie pracuje na cały etat, mam 27 lat. Dzięki lekowi Soliris czuje się dobrze, nie mam większych objawów choroby. 

Na Facebooku jest grupa "PNH (NNH) Polska" - na chwilę obecną członkami sa tylko 4 osoby, ale mam nadzieję że nazbiera się więcej :) docelowo ma być to grupa wsparcia, dla osób które nie znają tej choroby i nie wiedzą co zrobić, jak żyć, boją się jej. 

Wiele osób z PNH dzięki Solirisowi i nowym terapiom (które za granicą są w badaniach klinicznych) wiedzie normalne życie. :) 

 

 

Odnośnik do komentarza

Hej. Ja jestem świeżo zdkagnozowana pod kątem NNH. Dosyć szybko wszystko się toczy. Czekam teraz na szczepienie przeciwko meningokokom i za 2 tygodnie wizyta w Klinice Hematologii w Krakowie i planowane wdrożenie leczenie ekulizumabem. 

Szpik mam zdrowy jednak poinformowano mnie, że tak czy tak trzeba sprawdzać co jakiś czas czy nic się z nim nie dzieje.

Trzymajcie kciuki.

 

Odnośnik do komentarza
W dniu 8/7/2020 o 10:36 AM, Gość Iza napisał:

Hej! 

Choruje na PNH od 2017, od października 2018 jestem na Solirisie, jeżdżę co 2 tygodnie na wlew 🙂

Wiode dość normalne życie- skończyłam studia, dodatkowo pracowałam. Obecnie pracuje na cały etat, mam 27 lat. Dzięki lekowi Soliris czuje się dobrze, nie mam większych objawów choroby. 

Na Facebooku jest grupa "PNH (NNH) Polska" - na chwilę obecną członkami sa tylko 4 osoby, ale mam nadzieję że nazbiera się więcej 🙂 docelowo ma być to grupa wsparcia, dla osób które nie znają tej choroby i nie wiedzą co zrobić, jak żyć, boją się jej. 

Wiele osób z PNH dzięki Solirisowi i nowym terapiom (które za granicą są w badaniach klinicznych) wiedzie normalne życie. 🙂

 

 

A jak z ciążą w trakcie leczenia? Czy jest to wgl możliwe?

Różnie czytam. Nie miałam jeszcze wizyty u lekarza. Więc nie miałam okazji się zapytać. Boję się, że jeżeli mi powiedziano, że lek mam przyjmować do końca życia to nie będę mogła zajść w ciążę. Ktoś coś wie na ten temat?

Odnośnik do komentarza

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się lub zarejestruj nowe konto

Jedynie zarejestrowani użytkownicy mogą komentować zawartość tej strony.

Zarejestruj nowe konto

Załóż nowe konto. To bardzo proste!

Zarejestruj się

Zaloguj się

Posiadasz już konto? Zaloguj się poniżej.

Zaloguj się
×
×
  • Dodaj nową pozycję...