Zespół HELLP-straszna przypadłość

[Baletnica49]

Poszukuję mam, które w ciąży miały do czynienia z zespołem HELLP. Jest to bardzo groźna choroba rozwijająca się na bazie nadciśnienia w ciąży. Objawia się bólem w okolicach wątroby oraz obniżoną zawartością płytek krwi a także podwyższonymi wskaźnikami enzymów wątrobowych. Rozwija się po cichu ale atakuje i niszczy organizm piorunująco. Poszukuję kobiet, które po tej przebytej chorobie nadal mają po ciąży problemy. Sama przeszłam HELLP. Życie moje i dziecka wisiało na włosku-cesarka ledwo nas odratowała, jednak po kilku miesiącach znowu mam złe wyniki i objawy HELLP-u. Pojawia się niewydolność wątroby (podwyższone enzymy wątrobowe), wysoka kreatynina, białko w moczu, etc. Czy to możliwe, żeby HELLP tak zniszczył organizm? Jak sobie dalej z tym radzić, u jakiego lekarza szukać pomocy przy złych wynikach? Dziewczyny, badajcie się dokładnie podczas ciąży, zwłaszcza pod kątem nadciśnienia, gdyż od tego tylko krok do zatrucia ciążowego (gestozy) i HELLP.

[alisss]

Hej.
Ja tez mialam zespol HELLP i stan przedrzucawkowy. Mieszkam w UK. Teraz z perspektywy czasu (minelo 3,5 roku) mysle ze gdyby midwife nie bagatelizowaly sprawy do wszystkiego mogloby nie dojsc. Niestety stalo sie. Do szpitala trafilam juz w bardzo zlym stanie, cisnienie 120/170,zaburzenia widzenia, bialko w moczu, opuchlizna straszna (naprawde nie poznalam sie na zdjeciach ze szpitala), obrzek watroby ze strasznym bolem, niewydolnosc nerek itd. Mialam cesarke w 37tc pod ogolnym znieczuleniem jak tylko udalo sie delikatnie opanowac cisnienie, po wszystkim oczywiscie transfuzja krwi.... moj synek urodzil sie malutki (2300) mial problem z oddychaniem (na szczescie krotko to trwalo i nie doszlo do niedotlenienia), a takze mial za niska temperature ciala, brak odruchu ssania i ostra zoltaczke od 2 doby (i kolejno 2,5,7 punktow w skali APGAR). Poza tym byl na szczescie zdrowy. Ja jeszcze przez miesiac bralam leki na cisnienie, na szczescie tez wszystko wrocilo do normy. Myslalam ze zespol Hellp wystepuje tylko jako powiklanie w czsie ciazy, natomiast moga wystapic uszkodzenia watroby, ktore moga powodowac problemy z dalszym zdrowiem niestety...
Jak dawno urodzilas? Moze jeszcze dochodzisz do siebie. Bierzesz jakies leki? Dlaczego znow robilas te badania? Jak twoje cisnienie? A jak sie czuje dzieciatko??

Ja jakis czas temu zalozylam inny watek o zespole HELLP. niestety nie dostalam zadnych odpowiedzi. Ciekawa jestem, co lekarze mowili Ci o ewentualnej kolejnej ciazy??? Ja planuje drugie dziecko jednak lekarze mowia, ze jest duze ryzyko powtorki. Ja i tak jestem zdecydowana, ale moj L sie o mnie boi...

[Baletnica49]

Bardzo ciężko znaleźć kogoś z HELLP-em, to bardzo groźna choroba. Mój lekarz zabronił mi kategorycznie kolejnej ciąży-powiedział, że gdy ktoś raz przeszedł HELLP, w kolejnej ciąży powtórzy się on na 85% i to znacznie wcześniej. Miałam to szczęście, że już leżałam na patologii z nadciśnieniem więc gdy zaczął się HELLP (ból wątroby i złe wyniki krwi) to przeprowadzili mnie tylko na porodówkę. Z domu pewnie nie zdążyłabym dojechać...Moja córka ważyła mniej niż Twój chłopiec, bo zaledwie 1600 g ale miała odruch ssania, rozwinięte płuca i 8 punktów Apgar. Zaniepokoiło mnie to, co napisałaś o wątrobie, że choroba ta może ją niszczyć, także poza ciążą jak rozumiem? Na czym to polega? Czy posiadasz jakieś artykuły na ten temat? 3 miesiące po ciąży skoczyły mi enzymy wątrobowe oraz kreatynina a do tego mam bóle i silne pieczenie pod żebrem (wątroba prawdopodobnie). Zaraz po wyjściu ze szpitala wyniki były idealne a im dalej od rozwiązania ciąży tym są gorsze, co mnie dziwi....Czekam na wizytę lekarską ale jestem przerażona....Czy to oznacza problemy z wątrobą i nerkami do końca życia? Ja osobiście nie piszę się na drugą ciążę nigdy w życiu. To świadoma decyzja. Zawsze chciałam mieć jedno dziecko, dziewczynkę i o nic więcej już nie proszę skoro się to spełniło, tylko o zdrowie dla niej i dla siebie. Pozdrawiam i czekam na odpowiedź. Może dołączą do nas inne HELLP-inki.

[alisss]

Baletnica49 nie pocieszylas mnie... :( kiedyś czytałam na temat ewentualnych uszkodzeń wątroby po hellpie, niestety teraz nic nie mogę znaleźć, więc zglupialam. U mnie wszystko wróciło do normy Jak się czujesz? Byłaś z tym bólem u lekarza? Ja bardzo chciałabym mieć jeszcze jedno dziecko.... W przyszłym tygodniu będziemy rozmawiać z jeszcze jednym lekarzem, zobaczymy co on nam powie. Pisałam ze Twoja córeczka ważyła tylko 1600g, w którym tc urodziłas? Sn czy cc? Pozdrawiam.

[alisss]

A co do rokowań co do drugiej ciąży to ja czytałam, ze największe ryzyko jest kiedy do do hellpu doszło przed 28 tc (u mnie w 37tc). I ze jeżeli miałam hellp i stan przedrzucawkowy to jest duże prawdopodobieństwo powtórki stanu przedrzucawkowego,ale stosunkowo niewielkie hellpu (coś koło 15-20%).

[Baletnica49]

Rodziłam przez cesarkę w 34 tygodniu ale dziecko miało przez HELLP i stan przedrzucawkowy tzw.hipotrofię czyli od nadciśnienia nie przyrastało w brzuchu. Powinno na ten tydzień ciąży ważyć ponad 2600-2800 g a ważyło zaledwie 1600...U mnie nie ma mowy o drugiej ciąży. Skończyło by się to usunięciem płodu i cmentarzem, lekarz powiedział wprost a inni niestety potwierdzili.

[alisss]

Moj Natan tez juz nie rosl od jakiegos czasu. Polozne zauwazyly to o wiele wczesniej, ale zbagatelizowaly sprawe twierdzac, ze rzeczywiscie przyrasta troszke wolniej, ale moze ma gorszy czas. Dopiero w 35 tc wyslali mnie na tzw. GROWTH SCAN, bo roznica w pomiarach bardzo wzrosla. Wtedy wazyl 2200 i lekarz stwierdzil, ze ok jest maly ,ale po kim ma byc duzy (oboje jestesmy szczupli). Minely dokladnie dwa tygodnie kiedy nastapil stan krytyczny i okazalo sie, ze maly przez ten czas przytyl tylko 100g :(

A jak Ty sie teraz czujesz??? Lepiej?

[sylwiaj]

Witam serdecznie. Jestem szczęśliwą mamą od 4 miesięcy. Przy porodzie przez CC dowiedziałam się że miałam Hellp. Cudem przeżyłyśmy. Córcia ważyła 1990. w 34 tyg urodziłam. Malutka była w inkubatorze przez 6 dni. W sumie w szpitalu byłam 2 tyg., córcia 3 dni mniej, bo ja trafiłam ze skurczami. Długo by opowiadać. Teraz dwa tyg temu dostałam półpaśca. Ponoć jest to związane z wyczerpaniem organizmu. Nie wiem jak z wątrobą nikt nie kazał robić mi znowu wyników. A lekarza zmieniłam po tym jak nie rozpoznał że mam bakterie które ponoć były wszystkiemu winne. Tego nie dowiem się chyba nigdy bo w sumie lekarze znają to tylko z książek ale bardzo boją się Hellp i dlatego interweniują jak tylko coś ich zaniepokoi.

[Gość grubaaa]

Witam, ja tez mialam hellp. Urodzilam w 29 tyg, synka 1090 g i 38 cm. Na szczęście wszystko skonczyło sie dobrze. Teraz jestem w drugiej ciąży i zastanawiam się, czy hellp sie powtórzy. Macie jakies doświadczenia z drugą ciąża hellp ??

[sylwiaj]

Witaj, powiem tak: zmienilam ginekologa i pytalam sie ale jednoznacznej odpowiedzi nie dostalam. Jeszcze w szpitalu strasznie bolaly mnie plecy pod lopatka i myslalam ze to serce, a teraz dowiaduje sie ze to moze byc watroba...poczatkowo tez myslalam o jednym dziecku, ale jak malutka ma 6.5 mca to zaczelam myslec o drugim i tak samo sie boje. Lekarz powiedzial ze kazda ciaza jest inna. Takie gdybanie...

[Gość Olia]

Dziewczyny, a powiedzcie mi, czy jeśli mam stwierdzone nadciśnienie tętnicze (jeszcze przed ciążą), całą ciąże jestem na lekach, to czy w czasie porodu jest np. większe ryzyko wystąpienia zespołu HELLP? Pytam się, bo mój lekarz nic mi na ten temat nie mówił?

[Gość Ewwa22]

Witam. Ja tez mialam zespol HELLP i Stan Przedrzucawkowy. Ze mna bylo naprawde bardzo zle, ale naszczescie wszystko w porzadku synek ma juz 3latka i jest zdrowy. A co do drugiej ciazy niestety 2lata temu poronilam w 6tygodniu i 3 tygodnie temu tagze. Ale nie odpuszcze moze sie jeszcze uda trzeba byc dobrej mysli. Pozdrawiam

[sylwiaj]

Tego nie wiem, u mnie początki ciąży juz były takie ze po pierwszym miesiącu miałam krwawienia i tydzień leżałam w łóżku plackiem. Z 5/6 miesiąc miałam przeskok wagi o 4 kg i lekarka wysłała mnie na patologie, bo pojawiły się lekkie obrzęki nóg. Ale tam powiedzieli ze to normalne. Zrobili mi badania wszystko było ok. Ale pamiętam ze około 28 tyg miałam znowu plamienie i jak zwykle nikt nic nie znalazł, a myślę że to były początki złego. Ciężko mówić bo znawca nie jestem. Wiadomo że ciśnienie za wysokie nie jest dobre, ale skoro bierzesz leki to powinno być ok. Nadal myślę o drugim malenstwie i nie wiem czy to się nie powtórzy, jeśli któraś z Was ma drugie dziecko po Hellp proszę o informację. Pozdrawiam i trzymam kciuki.

[asia2244]

Bliska znajoma mojej przyjaciółki miałem ten zespół. Nie było łatwo ale skończyło się dobrze, Ona i maluszek są cali i zdrowi

[sylwiaj]

To mnie przeraża że albo dojdzie do poronienia albo dziecko urodzi się o tyle wcześniej że nie przeżyje. Nie chcę ryzykować dziękuję Bogu że żyję razem z córeczką.

[Gość Asik127]

ja rowniez mialam zespół hellp stwierdzony w 25tygodniu niestety tydzien później mialam zrobiona cesarke ze względu na zanikajace tetno malutkiej. malutka miała tylko 540gram i 30cm. Teraz po prawie 8 miesiącach ma juz 5300gram i rozwija sie prawidłowo mam nadzieje ze juz tak pozostanie. W szpitalu byla prawie 3 miesiace. Drugiej ciąży nie zaryzykuję.

[Gość Karolajna29]

Cześć Dziewczyny:),
w zeszłym roku w kwietniu rodziłam córkę...miałam HELLPA.Trafiłam karetką do szpitala w tragicznym stanie z baardzo złymi wynikami. Urodziłam CC w 30tyg.ciąży,córka ważyła niecałe 1500g, miała zatrucie, cepap i wiele innych dolegliwośći.Abgar 7 a za chwilę 4. W szpitalu spędziłyśmy 2 miesiące wyszłyśmy chwilę przed wyznaczoną datą porodu. Przeżycie straszne, tragiczne dla wszystkich i nikomu nie życzę... ale dzisiaj jest wszystko dobrze:) Córka jest zdrowa, żywotna, bardzo kontaktowa i wydaje się bardzo rozumna jak na 13sto miesięcznego szkraba. Ja szybko wróciłam do zdrowia, pomimo tego,że mówiono mi,że gdybym trafiła do szpitala dzień później to obie byłybyśmy już martwe;(
Dzisiaj, dokłądnie 1 czerwca dowiedziałam się,że jestem w kolejnej ciąży:) Z jednej strony radość, a z drugiej niepewność... wizyta u ginekologa była beznadziejna i szybko zmieniłam lekarza...lekarza którego obiecałam sobie już dawno zmienić jak tylko będzie się coś źle działo,ponieważ obwiniam go po części za tak zaawansowanego HELLPA w poprzedniej ciąży..lekarz dobry do wypisywania recept i to na tyle. W dzień matki poszłam na wizytę,rutynową i dowiaduję się,że jestem w ciąży..po czym słyszę,,ta ciąża jest do poronienia (bo zarodek jest za mały na swój wiek), a jeśli się utrzyma to napewno umrę podczas tej ciąży, (więc najlepiej usunąć to dziecko) i moja córka zostanie bez matki a kto lepiej wychowa dziecko jak matka?...i cały taki umoralniający wykład...Kazała mi się umówic na przyszły tydzien...ale ja do niej juz nie wróciłam. Wiedzialam ze zrobie wszystko aby tę ciąze utrzymac i postanowilam pójść na prv wizytę do lekrza który robił mi cesarkę przy ostatniej ciąży i prowadziła mój przypadek w szpitalu... To byla najlpesza decyzaja!! Wy też się poddawajcie jesli chcecie mieć kolejne dzieci po hellpie wazne aby isc do specjalistów, praktyków, lekarzy z duzych miast i szpitali. Ordynator do którego chodzę teraz powiedzial wyraźnie ze lekarze z małych miast, ktorzy nie pracuja na co dzien w szpitalach boją sie hellpa bo nie maja z nim do czynienia, a to wcale nie jest smiertelna choroba jesli dziala sie profilaktycznie, zna sie historie z poprzedniej ciazy, [przestrzega sie pewnych zasad i bada na biezaco. Jesli chodzi o druga ciaze to jesli jest ona z tym samym partnerem to wrecz prawdopodobienstwo powtorki jest znikome. To kwestia genów..kiedy przy pierwszej ciazy spotykaja sie geny żeńskie i meskie i sie" nie polubią" to wtedy dochodzi do HELLPa przy kolejnej ciąży te geny już się znaja i zupełnie ineczej na siebie reagują...z resztą za kilka miesięcy wróce tu i napiszę jak przebiega moja ciąża i co ztym HELLPEM. WALCZCIE o swoje dzieciaki !:) ja będę walczyć do samego końca! pozdrawiam i 3mam kciuki za WAs!

[Gość Angelika28]

Cześć, ja przeszłam stan przedrzucawkowy i podwójną rzucawkę.W czasie rzucawki byłam na całe szczęście w szpitalu. Było nadciśnienie powyżej normy utrzymujące się od 20 tyg ciąży, po czym ok 24 h przed rozwiązaniem pojawiły się obrzęki i niecałe 12 godz przed rozwiązaniem ciąży pojawił się białkomocz. Nie zdążyłam nawet z dobową zbiórką moczu bo kiedy rano pojawiło się białko w moczu, tego samego dnia późnym wieczorem dostałam rzucawki, stabilizowano nasz stan ponad godzinę już na trackie porodowym, po czym po kilkunastu minutach rzucawka powróciła.Nie było czasu nawet się ubrać, trafiliśmy na stół od razu. Dzięki szybkim i zdecydowanym działaniom personelu szpitala miejskiego w Rzeszowie, dzisiaj mój synek (urodzony z hipotrofią w 29 t.c., z wagą 850 g) żyje i jest zupełnie zdrowy i niesamowicie żywiołowy. Leżał 3miesiące na oddziale zanim wyszedł do domu. Jak to bywa ze skrajnymi wcześniakami mamy problemy z przybieraniem na wadze ale nic poza tym! :-). Choć minęło już 9 miesięcy, wciąż pamiętam tamte okropne chwile,które trwały jeszcze kilka kolejnych miesięcy. Po tych traumatycznych doświadczeniach też się boję kolejnych ciąż. Karolina29, daj koniecznie znać czy udało się donosić ciąże do końca, czy dzieciątko jest zdrowe. Życzymy ci spokoju i zdrowia! :-)

[Gość Paula.m93]

Szanowne Panie,
Jesteśmy studentkami Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Obecnie w Zakładzie Toksykologii Środowiska realizujemy prace magisterskie, w których poruszamy problematykę występowania zespołu HELLP. Tematyka zawiera weryfikację wpływu czynników środowiskowych i typu żywienia na możliwość wystąpienia określonych patologii ciążowych. W celu weryfikacji danych musimy przeprowadzić analizę przypadków. W związku z tym bardzo prosimy o WYPEŁNIENIE ANKIETY.

Ankieta jest całkowicie anonimowa i zostanie wykorzystana wyłącznie w celach naukowych.

Trwa KILKA minut. Proszę o szczere odpowiedzi .

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdm8ys-iy7WM5Oo-KP3LG8ffGO18IB-mlYa7gYMuIASoqKIPQ/viewform?usp=sf_link

Z góry dziękujemy za poświęcony czas i pomoc.

[Kinga29]

Witam
Jak się Panie czuja po zespole hellp czy macie jakieś problemy ze zdrowiem a czy Wasze dzieci sa zdrowe? Pytam ponieważ też to przeżyłam i urodziłam w 31 tygodniu ciąży dziecko

[2boys]

Witam. Miałam HELLP w lutym 2016. Wylądowałam na SORZe i na początku nikt nie wiedział co mi jest. Dopiero próby wątrobowe na poziomie 700 (ASPAT) i płytki krwi 60 tys pomogły się lekarzowi zorientować. Ciśnienia nie miałam, 130 /80 czyli książkowe, choć jak na mnie wysokie bo zawsze miałam na poziomie Max 100/65. Nie miałam też obrzęków. Tylko ból po lewej stronie~ wątroba, bolało po lewej bo już tak była powiększona.
Po SORZEzrobili mi Szybko CC, 36 tc, synek ważył 2400 g l, 50 cm, na szczęście oprócz kiepskich wyników krwi nic mu nie było. Dostał 10 pkt, oddychał sam i jadł z butli. Ze mną było gorzej, byliśmy 2 tygodniu w szpitalu bp ja musiałam dojść do siebie i przez pierwsze 5 dni w ogóle nie widziałam synka, był na intensywnej tylko dlatego że ja nie mogłam się nim zająć a tam miał opiekę 24/dobę. Teraz synek ma prawie 2,5roku, rozwija się świetnie. Ja jestem w drugiej ciąży, 32 tydzień. Póki co ani śladu hellpa. Pierwszy synek od początku był.zawsze na badaniach mnijeszy niż powinien. 2 dni przed CC był mniejszy o 4tygodnie. Tym razem drugi synek jest nawet więksZy niż w danym tygodniu powinien być i już waży tyle co pierwszy podaćzas porodu:) pilnuje badań, na własną rękę robię co tydzień, najważniejsze płytki krwi, aspat alat czasem mocz. Mam możliwość wyboru o ile wszystko pójdzie dobrze żeby rodzić SN ale po przejściach w pierwszej ciąży chyba zdecyduje się na CC bo bezpieczniej dla dziecka. Poza tym lekarz mówi że może być duuży:) jak rodzice.
Też bałam się drugiej ciąży ale nie żałuję:) cieszę się że póki co się nie powtarza i najgorzej było doczekać do tego tygodnia to jest teraz 32. To jakby się wcześniej urodził to byłoby ciężko a teraz nawet jak się urodzi w 33 to ma ogromne szanse:)
Trzeba walczyć o marzenia.

[Gość Renia8484]

Miałam Hellpa 2 miesiące temu. Mnie przytrafił się ten po porodzie. Całe szczęście, byłam w szpitalu.

[Gość Magdalena]

Cześć dziewczyny, miałam ostry stan przedrzucawkowy i prosto z karetki z ciśnieniem 220 trafiłam na blok operacyjny w 36 tyg. Później rozwinął się Hellp, stan krytyczny. Córeczka z wagą 1880 gram, 7 pkt apgar trafiła do inkubatora, ja na oiom. Byłyśmy 2 tyg w szpitalu, po wyjściu przez prawie 11 msc brałam leki na nadciśnienie, wyniki raz były lepsze raz gorsze, ogólnie osłabienie organizmu ciągnie się nadal.  Całą ciąże przeleżałam, do 12 tyg plamiłam, do 24 tyg wymiotowałam i schudłam 10 kg, później cukrzyca ciążowa a na koniec cesarka ratująca życie. Jednym słowem koszmar.  Wyniki wychodziły zawsze dobre, jedynie na usg maleńka była zawsze mniejsza, ale oboje z mężem też byliśmy Mali więc nikt nic nie podejrzewał. Bardzo chciałabym mieć jeszcze jedno dziecko, ale bardzo się boję. Po tej ciąży i tak nam Stany lękowe. Czy są tu mamusie, które zaszły w 2 ciąże i było ok, albo udało wyłapać się Hellpa wcześniej? Może są tu Mamusie z Warszawy, które polecą dobrego ginekologa, który ma doświadczenie w takich trudnych ciążach. Chętnie bym z kimś pogadała na ten temat kto rozumie, albo przynajmniej próbuje zrozumieć co nam się przytrafiło. Dobrze by było gdyby ktoś pozwolił się nam oswoić z Hellpem. 

[Gość Eweronika]

Widzę, że odpowiedzi w tym wątku pojawiają się raz na parę lat. Też przeszłam stan przedrzucawkowy i HELLP, teraz jedtem w drugiej ciąży, na razie (29 tydzień) nie zapowiada się, żeby HELLP miał się powtórzyć, ale nie chwalę dnia przed zachodem słońca. Chciałam podzielić się linkiem do strony organizacji, połączonej z grupą na Facebooku, która jest skarbnicą wiedzy i miejscem wsparcia kobiet, które przeszły zarówno stan przedrzucawkowy jak i zespół HELLP: 

https://www.endpreeclampsia.org/ .

Źródło jest anglojęzyczne, oparte na aktualizowane na bieżąco wiedzy naukowej, wszelkie porady bez podstaw naukowych są szybko ograniczone przez bardzo kompetentny zespół adminek.

Dodam jeszcze od siebie, że przy ciąży zagrożonej stanem przedrzucawkowym i HELLP (czyli dla nas, które jużto przeszłyśmy, każdej kolejnej), najważniejsza jest dobra opieka medyczna, lekarzy wyspecjalizowanych w prowadzeniu ciąży przy podwyższonym ryzyku, poczynając od spotkania przed zajściem w ciążę, i ścisła obserwacja i kontrolne badania już w czasie ciąży (w dużej części we własnym zakresie, regularne mierzenie ciśnienia co parę dni w domu, świadomość objawów, które powinny budzić niepokój). Tak to tutaj zostawiam, bo może za parę miesięcy czy lat znowu ktoś zajrzy... Trzymajcie się, jestem ciekawa, jak u Was dalej się wszystko potoczyło.