Spodziectwo

[btg1989]

Czy znajdzie sie tu mamaktorej dziecko mialo spodziectwo mosznowe?? mojesie z tym urodzilo:( i jeste strasznie zalamana:(

[rorita]

może znajdzie się u nas jakaś mama z podobnym przypadniem ,jeśli nie tu jest rozmowa na ten temat... mojej kuzynce się przydało...

www.uronef.pl :: - Forum :: spodziectwo mosznowe

[Olinka]

Trochę późno, ale...znalazła się taka mama:) Mój synek ma spodziectwo btg 1989! Jesteśmy jeszcze przed konsultacją chirurgiczną i też szukam wsparcia innych mam... Jeśli jeszcze tu jesteś - napisz.

[btg1989]

Jestem jestem a jakie spodziectwo ma twoj syn??Ja juz jakos sie pozbieralamz tym wszystkim synus jestjuz po pierwszej operacji alwe czekajanas jeszcze conajmniej dwie bojakos mimo wszystko wole operoac go wielo etapowo bo moj syn mial pierwsza operacje ktora trwala 5 godzin i mial zrobiona mala czesc tego co ma miec. A co dopiero jak by za jednym razem mialo byc wszystko to ciekawe ileby to trwalo. Moj syn ma najgorsza postac spodziectwo kroczowo mosznowe. Kolejna operacja to bedzie zszycie moszny i podlaczenie cewki do siusiaka bo narazie sika podsiusiakiem wytoworzona cewka. A jak jest u was??

[Olinka]

Bardzo się ciesze, że jesteś:)
My mamy spodziectwo prąciowe. Jesteśmy jeszcze przed pierwsza konsultacją chirurgiczna, ale prawdopodobnie jest to wada II stopnia, czyli średniego.
Malutki ma cewkę moczową na spodniej stronie siusiaka.
Kochana, powiedz mi, gdzie operowałaś synka?Już poszukuję najlepszego specjalisty, bo czytałam, że to skomplikowany zabieg i łatwo coś popsuć...
W jakim wieku jest twój synek? czy dobrze zniósł znieczulenie i operację?
Bardzo się cieszę, że możemy pogadać na ten temat.

[btg1989]

Moj syn za 13 dni konczy roczek. Operacje mial jak mial 8 miesiecy znieczulenie zniosl dobrze tylko pozniej dostal ostrej biegunki i troche to przeszkadzalo. My operowalismy w katowicach u jednego z lepszych specjalistow na slasku. Wiem ze dr. Smiegielski jest polecany jako dobry specjalista. Ale my zostaliśmy na śląsku i jestem zadowolona mój mały i tak musi mieć w dwóch lub trzech etap z powodu stopnia. Ale po za tym rozwija się bardzo dobrze jest ślicznym dzieckiem. My musieliśmy robić kariotyp czy mamy chłopaka czy córe bo narządy wyglądały jak dziewczęce ale był ten siusiak i jąderka. Więc my mamy już dwa pobyty w szpitalu. Jak byś chciała to możemy na gg porozmawiać byłoby wygodniej.

[btg1989]

A ile ma twój syn? Widzę po sowaku że masz jeszcze córe

[Olinka]

Szymek ma miesiąc urodził się 24.04. Dziś umówiliśmy się do chirurga - mamy na 11.06. Ciekawa jestem co powie. Ja też nie chciałabym jechać aż do warszawy, ale nie wiem, czy gdzieś w pobliżu nas jest jakiś dobry specjalista w tej dziedzinie. Czytałam o dr Orkiszewskim, który przyjmował w Bydgoszczy, ale nie wiem, czy jeszcze przyjmuje i jak się z nim kontaktować.
Tez bym chciała, żeby ta operacja była wykonana jak najszybciej i żeby Szymonek miał to już za sobą. No i my też...
U nas spodziectwo jest genetyczne: występuje w rodzinie męża.

[MoniaC82]

Witam, jestem załamana. dziewczyny czy Wy już w ciąży wiedziałyście,że wasze dziecko urodzi się z tą wadą? Ja jestem w 34 tyg. ciąży i lekarz mi 4 tyg. temu powiedział, ze nie moze jednoznacznie określić płci płodu i podejrzewa spodziectwo lub jak dziewczynka to przerost łechtaczki. Zwariuję chyba do porodu.

[Olinka]

Monia ja się dowiedziałam dopiero po porodzie. od razu jak Szymusia wyjęto z brzuszka położna powiedziała, ze ma spodziectwo.

[Gość veoh]

Witam wszyskie mamy :)
U naszego synka rowniez stwierdzono spodziectwo, za pare tyg wracamy do genetykow by sprawdzic jeszcze raz jego budowa anatomiczna. Ciekawa jestem jak sobie radzicie ? Troche czytalam na ten teamat i nie wyglada to rozowo, moga pojawic sie kaplikacje nie wspominajac o aspekcie psychologicznym. Oczywiscie wszystko zalezy od stopnia spodziectwa. Pozdrawiam was serdecznie :)

[Olinka]

veoh

Witam wszyskie mamy :)
U naszego synka rowniez stwierdzono spodziectwo, za pare tyg wracamy do genetykow by sprawdzic jeszcze raz jego budowa anatomiczna. Ciekawa jestem jak sobie radzicie ? Troche czytalam na ten teamat i nie wyglada to rozowo, moga pojawic sie kaplikacje nie wspominajac o aspekcie psychologicznym. Oczywiscie wszystko zalezy od stopnia spodziectwa. Pozdrawiam was serdecznie :)

My na razie czekamy. W sierpniu mamy kontrolę u chirurga, ale jesteśmy już zdecydowani na operację w Warszawie, gdzie operuje najlepszy specjalista od tego typu wad w Polsce. Szymek jest jeszcze malutki, więc planujemy na przyszły rok wizytę i zabieg. Nie słyszałam, że trzeba jeździć do genetyków? Z tego, co dowiedziałam się od innych mam, po 1 czasem 2 wizytach już były umawiane na zabieg.
Szymek ma spodziectwo prąciowe, ale niskie. Co do aspektu psychologicznego to po 1. uważam, że zabieg powinien być wykonany możliwie jak najwcześniej, a po 2. jeśli wada zostanie skorygowana myślę, ze nie powinno być później problemów.

[Gość veoh]

Ja jestem jeszcze w ciazy dlatego wracamy do gentyka by sprawdzil jego budowe ;) a wykryto u niego spodziectwo w 23tyg. Tak wiec jeszcze sporo czasu przed nami, ale powoli bedzie trzeba chyba sie zatstanowic i troche zebrac informacji na ten temat. On ma prawdopodobnie 2stopnia, ale to tez nie jest potwierdzone na 100%
Nasza gin polecila nam doswiadczonego chirurga, tak wiec pewnie skirujemu ku niemu nasze kroki. Nie mieszkam w PL. Tez czytalam ze najlepiej sie to pomiedzy 6miesiacem a 2 rokiem zycia.
Troche martwi mnie to czy bedzie to miec na niego wplyw, czy bedzie trzeba z nim rozmawiac na ten temat.. Im wiecej czytam na ten temat tym wiecej pojawia sie watpliwosci.. zobaczymy jak to bedzie i jak przebiegnie operacja, ewentualnie operacje..

[Olinka]

veoh

Ja jestem jeszcze w ciazy dlatego wracamy do gentyka by sprawdzil jego budowe ;) a wykryto u niego spodziectwo w 23tyg. Tak wiec jeszcze sporo czasu przed nami, ale powoli bedzie trzeba chyba sie zatstanowic i troche zebrac informacji na ten temat. On ma prawdopodobnie 2stopnia, ale to tez nie jest potwierdzone na 100%
Nasza gin polecila nam doswiadczonego chirurga, tak wiec pewnie skirujemu ku niemu nasze kroki. Nie mieszkam w PL. Tez czytalam ze najlepiej sie to pomiedzy 6miesiacem a 2 rokiem zycia.
Troche martwi mnie to czy bedzie to miec na niego wplyw, czy bedzie trzeba z nim rozmawiac na ten temat.. Im wiecej czytam na ten temat tym wiecej pojawia sie watpliwosci.. zobaczymy jak to bedzie i jak przebiegnie operacja, ewentualnie operacje..

No widzisz Kochana, ja nic nie wiedziałam, mimo, że miałam USG standardowo. Dopiero po porodzie się dowiedziałam. Także widzę, że za granicą zlecają więcej badań niż tu. U nas o żadnym genetyk nie było mowy.
Spodziectwo za to jest genetyczne w rodzinie męża. Z tego co się dowiadywałam przy prawidłowo przeprowadzonej operacji spodziectwo można całkowicie zniwelować. Im szybciej synek będzie miał zabieg tym mniejsze prawdopodobieństwo, że stanie się to dla niego jakąś traumą. Nie będzie tego pamiętał, a siusiaczek powinien po jakimś czasie wyglądać zupełnie normalnie.
Po prostu jak troszkę podrośnie wytłumaczę mu, ze miał operację i dlaczego. zresztą wadę wrodzoną ma wpisaną w książeczkę zdrowia.
Kiedyś czekano do 5-6 roku życia i tacy chłopcy przeżywali prawdziwa traumę...

[Gość veoh]

Moja ginekologo dala mi skierowanie, bo radiolog na badaniu polowkowym nie umial okreslic plci, dodatkowo podejrzewal u niego nerke podkowiasta.
U nas raczej to nie jest genetyczne z tego co Ja wiem, ale zastanawiam sie powaznie czy nie wykonac badan krwi jak zarowno z mojej i mojego H. strony. Poniewaz to bedzie nasze pierwsze dziecko, a napewno bedziemy starac sie o drugie, chcialabym wczesniej o tym wiedziec. Zaczynam podejrzewac, ze jednak nie jestem bardziej poddatna na roznego typu chemie i prawdopodbnie to z mojej winy on to ma. Czytalam ze lakier do wlosow, zelazo , wegetrianizm moze wplynac ta wade. Do tego wiadomo jezdenie jest spryskiwane pescytydami. Chociaz czytalam ostanio wypowiedz jednej lezbijiki, ktora twierdzila, ze u niej bylo to kwestia zaburzebia hormonalnego w organizmie, czesto rowniez PCOS jest przyczyna tych wad. Staram sie myslec poztywenie ,ale juz tyle razy w zyciu slyszalam od lekarzy ze bedzie dob rze, ze ciezko jest mi uwierzyc. Licze jednak na to ze postep medycyny i ten lekarz jest na tyle doswiadzcony, ze bedzie wiedzial co robi i tak jak mowisz Olinka nie bedzie miec to wplywu na jego przyszlosc, chociaz nie mam kapletnie pojecia jak to sie potoczy..
Czytalam tez wypowiedz doroslego mezczyzny, ktory twierdzil, ze w szkole rowniesnicy wysmiewali go do tej pory nie ma dziewczyny, a ma juz 35 lat. Tyle, ze jednak medycyna byla na innym poziomie wtedy wiec miejmy nadzieje, ze nasze pociechy beda mogly sie cieszyc pelnia zycia. :)

[Olinka]

No u nas płeć dało się rozpoznać bez problemu, bo mamy spodziectwo I stopnia. To II stopnia to chyba mosznowe, prawda? My mamy prąciowe. Także siusiaczek wygląda prawie normalnie, tylko ujście cewki moczowej nie jest na czubku a na spodzie.
Też się boję. operacja śni mi się po nocach. Jednak już się jakoś z tym oswoiłam. Pocieszam się tym, ze dzieci maja znacznie gorsze wady - nieuleczalne - a tę da się całkowicie wyleczyć no i nie ma ona wpływu właściwie na zdrowie maluszka. Szymuś siusia normalnie, nie ma problemów ze zdrowiem.

[Gość veoh]

U nas jest 2 stopnia czyli praciowe, noszowe jest 3stopnia z tego co jest napisane w wikipiedi.
Tez tak liczylam, ze jakby to bylo 1tsopnia jak U ciebie bylo by super, mam nadzieje, jednak, ze z 2 stopnia nie zrobic sie 3 stopnia :( U nas definitywnie byl z tym problem raz lekarz powiedzial, ze dziewczynka a pozniej na genetycznym jednak lekarz stwierdzil ze to chlopak. Tez sie tym pocieszam, ze sa o wiele gorsze wady genetyczne i to mnie jeszcze trzyma przy zyciu.. ale kurzce jeszcze ta nerka i tak zyjemy w niepewnosci. No nic juz powiedzialam co bedzie to bedzie, nie mam na to najmnijszego wplywu...czas pokarze, ze jak sie sprawy potocza..

[Olinka]

Veoh ta klasyfikacja wygląda różnie. Według różnych źródeł u nas jest albo I albo II stopień. Jak pojadę do tego chirurga, który ma synka operować mam nadzieję uzyskać bardziej szczegółowe informacje.
Póki co wiem, że muszę myśleć pozytywnie i wierzę, że wszystko będzie dobrze, choć boję się jak cholera. Wystarczy, że pomyślę o operacji, a już pocą mi się dłonie i boli brzuch...
Ale musimy być silne dla naszych maluchów! Oby u was nerka była zdrowa!

[Gość veoh]

Olinka, bede za was trzymac kciuki!! Ja jeszcze musze troche poeczekac najpierw porod a pozniej bedziemy myslec co dalej. Chociaz o tyle dobrze, ze moge ponoc juz z tym chirurgiem sie umowic na wstepna konsultacje jeszcze przed porodem. Chcialabym uzyskac nieco jasnijszy obraz sytuacji. I dowiedziec sie tez jaka metode oni preferuja, i ktora jest najefektywnijsza.
Sama nie wiem czy nie lepiej byloby dowiedziec o tym po porodzie, ale z drugiej strony i tak sie stresowalam ta ciaza ..po prostu moje tory myslowe przesunely sie na inny problem. Ponoc objawy przy tego typu nerki przebiegaja przewaznie bezobjaowowo w wiekszosci przypadkow, ale nie powiem czuje sie jak jakas ferelna matka :(
Zgodze sie musimy byc silne dla naszych malenstw a do tego ja musze byc silna do mojego H. bo on jeszcze bardziej przezywa, i widze jak na niego to wplywa..

[Olinka]

Veoh a na czym polega ta wada nerki? czy to groźne? Wiesz diagnostyka prenatalna nie zawsze jest w pełni miarodajna. Dlatego zawsze trzeba mieć nadzieję.
Co do spodziectwa myślę, że wszystko będzie dobrze. Szperałam dużo w sieci i większość chłopców całkowicie się z tej wady leczy i żyją potem normalnie.
Mój G. na szczęście przezywa mniej niż ja. Wspiera mnie mówiąc właśnie, że są znacznie gorsze wady, a to przecież można całkiem wyleczyć.

[Gość veoh]

Olinka, to polega na tym, ze 2 nerki sa ze soba polaczone dolem , tutaj link z wikipedi Ci wklejam bo ciezko jest mi to wytlumaczyc. Nerka podkowiasta ? Wikipedia, wolna encyklopedia Jedyny plus taki, ze np u dziewczynek taka nerka, moze miec wplyw na ciaze ze wzgledu na ucisk, a u chlopcow raczej nie powinno to sparwiac problemu.Wiec dobrze,ze mamy chlopca, bo jakby to byla dziewczynka to pewnie zastanawialm sie teraz czy nie ma jeszcze jakis innych wad towarzyszacych. Co 500 osoba ma taka nerke. Ta wada jeszcze nie jest potwierdzona na 100% wiec licze, ze moze jakims cudem wszystko ladnie sie uformuje.

Mam nadzieje, ze bedzie tak jak piszesz, zobaczymy czy potwierdza,ze to jest wada 2stopnia. Proponowali mi aminopunkcje, ale uwazam ze na tym etapie nie ma sensu, po porodzie moga pobrac krew i wykonac badania. Na pewno teraz na tej kolejnej wizycie, wypytam sie o wszystko. Miedzy innymi o badania i co moglo miec wplyw na to czy robic jakies badania z naszej strony czy tez nie ..
Moj to strasznie to przezyl, az mi powiedzial, ze koniec z dziecmi :] ;) tak wiec w naszym zwiazku to raczej Ja jestem ta strona wspierajaca w ciezkich sytuacjach..

[btg1989]

Witammoj synus ma najgorsza postac spodziectwa czyli 3 stopnia plus rozszczep moszny ale powiem tak nie jest to koniec swiata.Owszem wiaze sie to z operacjami wizytami u specjalistow ale po za tymnie jest to jaks wielece uciazliwe. My przy naszym synusiu to juz sporo przeszlismy zwiazen zta wada bo imielismy podejrzenia zaburzenia roznicowania plci czyli mielismy robionebadania hormonalne badania kariotypu czy to na pewno chlopczyk badania czy nie ma nerczycy ale na szczescienasz wszystkie badanai wyszsly pozytywnie. A odnosnie aspeku psychologicznegoto ja uwazam zetakie dziecko powinno wiedziec z\e urodzilo sie z takim czyms ale powinno sie mu odpowiednio krop po kroku wytlumaczyc ze to nie jest choroba tylko wada genetyczna ktoramusialmiec operowana a teraz powinien zyc jak normaly kazdy czlowiek. A operacje na prawde warto zrobic do 3 r 4 roku zycia bo wtedy dziecko nie pamieta bolu i wszystkiego zwiaznego z operacjami a dla starszego dziecka jest to ogromne obciazenie.Pozdrawiam i zycze zdrowka i przedewszystkim wiary:)Ja mialam urodzic coreczke ale mam za to cudownego synka ktorego nie zamienilabyum za zadne skarby swiata:):):):)

[Gość veoh]

Dzieki serdeczne btg! Lekarz na ostatniej wizycie rowniez proponowal zbadania karitypu meskiego oraz sprawdzenie chromosmu, poprzez aminopunkcje, ale Ja powiedzialam, ze nie chce ryzykowac, z tego co wiem to moga wykonac to po porodzie normalnie popbrac krew prawda?
Mysle, ze taka rozmowa rowniez bedzie nas czekac i zdeycdyjemy sie znim o tym porozmawiac, nie wiem czemu alet ten aspekt psychologiczny i ewentualne wplyw na niego n ie daja mi spokoju. Wiadomo chlopcy lubia sobie porownywac i czesto moga sie wysmiewac...no nic zobaczymy, moze nie bedzie tak zle jak mysle. Strach ma wielkie oczy wiec wierzmy, ze jednak wszytsko dobrze sie ulozy, chociaz nie powiem nie ma dnia abym o tym nie myslala i sie nie stresowala..pozdrawiam was serdecznie dziewczyny xxx

[Olinka]

Btg to bardzo podnosi na duchu co piszesz! Cieszę się, że już tyle za Wami! a jak Olek to znosi? Jak to wszystko wygląda już po operacjach?
U nas problemu z określeniem płci nie było. Na USG lekarz od razu powiedział, ze to chłopiec. Siusiaczek nie jest jakoś specjalnie "inny". Gołym okiem widać jedynie niewielką deformację.
Mam zamiar w najbliższym czasie dzwonić do Bydgoszczy, do chirurga, którego znalazłam. Również uważam, że im szybciej zabieg tym lepiej, a tam robią już od 7 m.ż.
Na pewno rozmowa we właściwym czasie będzie, bo tego nie da się wymazać. U nas trzeba było zrobić zgłoszenie do jakiegoś rejestru wad wrodzonych zaraz po urodzeniu no i jest wpis w książeczce. Myślę, że Szymek to zrozumie. Sadzę, ze miałby nam za złe, gdybyśmy go nie zoperowali, bo też spotkałam się z taką opinią, że sam zadecyduje, jak dorośnie.

[Olinka]

Veoh trzymam kciuki, aby ta nerka się jednak nie potwierdziła!
U nas mąż był, że tka powiem, wkurzony, bo sam tej wady nie ma. Ma ją jego brat i prawdopodobniej ktoś ze starszego pokolenia (ale nie wiemy kto). Był więc wkurzony na swoje geny... Ale genów się nie wybiera i trzeba to zaakceptować. Jak pisze Btg da się przez to przejść - tym bardziej, że nasze maluchy nie mają aż tak poważnego stopnia tej wady.