Aneczka23

Udało mi sie wstawic suwaczek malego a dzisiaj wieczorkiem jeszcze wstawie malej i tak zeby zawsze jak pisze zeby byly:) Kochana kawał drogi nas dzieli, U nas zaczeło sie juz przy porodzie u malego,jak sie urodzil mial juz problemy z oddychaniem a pozniej to juz same pobyty w szpitalach wypisywali nas z jednego i dawali skierowanie do drugiego,kazdy dawał swoje leki w domu bylismy tylko goscmi dopiero od roku jakos udaje nam sie dawac rade i lekarze pozwalaja nam byc w domku i nie zakazdym razem musimy isc do szpitala.te same leki moj maly brał co Twoj Szymus ale my od pczatku jestesmy na inchalatorze.teraz juz mamy 2 bo malutka ma swoj i robimy inchalacjie jednoczesnie.U nas dzisiaj o wiele gorzej i znowu wszystko sie nasila u nich:( Jak tylko znajdziesz czas to pisz:)a ja z checia bede czytac:)

oj kochana buty najwazniejsze haha i szymus troche dziwnie by wygladał haha:) takie uroczystosci to jeszcze prze demna i to za kilka lat ale juz zazdroszcze:)bardzo wazne swieto dla całej rodzinki:)my mamy wentolin w aerozolu ale mamy praktycznie codziennie musi go brac i nawet z domu bez niego nie wychodzi:( nam nieraz przy strasznym kaszlu pomaga diphergan ale wtedy strasznie malego zamula:( jutro mamy kolejne badania wiec juz mam nerwa:(wiez jutro takze bede chciała dodzwonic sie do por.pulmonologicznej w szczecinie zdroje bo slyszałam ze tam swietna pani doktor jest i pracuje na tamtejszym oddziale gdzie maluchy mialy badania na mukowiscydoze wiec moze i tam sie udam choc oczywiscie po konsultacji z nasza pani doktor bo nie chcem nic robic za jej plecami. A wy dokladnie gdzie mieszkacie jesli moge wiedziec? Jezdzisz do innych lekarzy czy tylko z tym jednym lekarzem? My caly czas z nasza pani doktor ale czesto wlasnie wysyla nas do innych szpitali czy lekarzy ktorzy maja wieksze mozliwosci co do badan czy leczenia w szpitalach.bo u nas w szptalu niestety na jednym oddziale sa wszystkie choroby pomimo fajnych lekarzy:( i znowu sie rozpisałam i zawsze masz co czytac:)

te szymki to jakies pechowe:) maluchy i tak juz maja astme z ostrym przebiegiem i jakos zaczyna sie pogarszac no i zaczely dochodzic nowe dolegiliwosci i lekarz uznał ze obraz kliniczny i radiologiczny podchodzi wlasnie pod mukowiscydoze ale mam nadzieje ze jednak sie myli narazie o tym staram sie nie myslec.poczekamy zobaczymy...ale najgorsze to czekanie:( my jak zwylke spedzilismy go w domku ale spacerki były:) po zatym maluchy wiecej kaszla a mloda dodatkowo znowu ma problemy z brzuszkiem wiec jak zwykle :(a jak u was? A u synka guz z glowki juz zniknał? Jak chlopca jak sie zaostrza to zwiekszasz dawki jakis lekow?

OJ BIEDNY:( NAPEWNO BOLI:( UCAŁUJ GO MOCNO I TRZYMAM KCIUKI ZEBY SIE SZYBKO GLUWKA ZAGOIŁA:) MOJA CÓRECZKA MA NA IMIE WIKTORIA:) U NIEJ TA "DZIURKA" TO PRAWDOPODOBNIE PRZEZ NIEDOTLENIENIE I TEN WYLEW PRZY PORODZIE.JAK MIAŁA 2 MIESIACE TEZ WYKRYLI SZMERY I SKIEROWALI NAS DO KARDIOLOGA.ALE PEWNIE LEKI NIE WPLYWAJA KOZYSTNIE NA ZARASTANIE TEJ "DZIURKI" NO ZOBACZYMY W LIPCU:) W NCY ZNOWU MIAŁA POZIOM CUKRU PONAD 200MGL MASAKRA:(SYNEK MA NA IMIE SZYMEK:) DZISIAJ COS ZACZYNA SIE POGARSZAC,ZNOWU WIECEJ KASZLE I OBUDZIL SIE JUZ Z BOLACA GLOWA:( I ZAWSZE COS:( NIE UMIEM ZROBIC SUWACZKA CHOC STARA BABA ZE MNIE HAHA

kasssszza super ze do nas zajzałas:) pamietam cie z forum marcóweczek 2010:) jak tam lenka sie chowa? Ucałuj córeczke i pozdrow dziewczyny z forum,obiecuje ze zajze do was:)

moja córeczka tez ma ten przeciek,jeszcze w grudniu byl a teraz idziemy w lipcu do kontroli to zobaczymy:( u nas generalnie nie najlepiej...lekarze zaczeli podejzewac u maluchow mukowiscydoze:( i choc proby potowe wyszly dobre bo dzwonilam dzisiaj do laboratorium ale ta pani powiedziala ze i tak jest podejzenie i beda czekac nas jeszcze inne badania i powtorzenie prob potowych:( zalamka:( maluchy jakos to wszystko znosza a ja staram sie myslec pozytywnie...Córeczka dzisiaj znowu zaczela miec problemy z brzuszkiem i jutro mam robic badanie moczu czy znowu jakies zakazenie ukladu moczowego sie nie przyplontało:( a jak twoi synkowie? A u córeczki wczesniej wiedzieliscie o sreduszku?

Nie masz za co dziekowac:)cała przyjemnosc po mojej stronie:)ODPUKAC ale chyba trafiłysmy na dobrych lekarzy i oby tak zostało:) akurat na nasza pani doktor nie moge narzekac ale juz nie raz trafilam z dziecmi na lekarzy ktorym tylko zalezało na kasie bo inaczej to sobie olewali wszystko i tylko dawali leki bez badan i aby do kolejnej wizyty oczywiscie za kase:( kochana wiem ze nam pozostaje tylko czekac ale denerwoje mnie ta batalia po lekarzach i szptalach,pelno lekow i co rosz tylko nowe diagnozy a poprawy nie widac...i to chyba najgorsze ze pomimo tylu starac wyrzeczen pomimo tylu lez zamiat lepiej jest gorzej...i nie widac wlasnie tego swiatelka ktore dawaloby nadzieje...i oczywiscie wieczny stach i pytanie co jeszcze..... jestesmy silne i w to wierze:)

oj kochana dziekuje za modlitwe:) o tym zasiłku co mowisz tez wiem,wczesniej mi nie przyslugiwał ale teraz odkat wykryto u syna cukrzyce to przysluguje tylko czekamy na komisjie o pogorszenie stanu zdrowia malego,on tez ma orzeczenie od urodzenia.Teraz kiedy juz wiemy ze coreczka tez jest chora i na astme i cukrzyce to dla niej tez bedziemy skladac o orzeczenie.lekarz mi powiedział ze nie ma juz na co czekac i tamten zasilek na 100% mi przysluguje bo dzieci potrzebuja calodobowej opieki(leki,mierzenie cukru i podawanie insuliny,wizyty itp.) i mala tez bedzie napewno miala orzeczenie od urodzenia:(wlasnie wrocilismy ze szczecina i odrazu pisze do Ciebie:) nie wiem co bedzie dalej teraz czekamy na wyniki... Dzisiaj juz psychicznie ze mna lepiej,doszłam do wniosku ze przeciez i tak juz nic nie zmienie tylko pozostaje mi wiara i oczywiscie walka o maluchy:( Tez mam nadzieje ze chociaz Twoja córeczka pozostanie zdrowa...chociaz Ona:) My wizyty u pulmonologa mamy raz albo dwa razy w miesiacu nieraz sie zdaza ze czesciej.Nasza Pani doktor kiedy na poczatku choroby synka chcialam isc do niej prywatnie to powiedziała nam ze nie ma sensu zebym przychodziła do niej prywatnie bo tak samo bedzie ich leczyc.Nigdy juz przez tyle lat nas nie zawiodła,nawet jak jest pelno pacjetow w przychodni a my mamy problem to zawsze nas gdzies "wciska" i przyjmuje a NFZ .

u nas znowu zle...jestesmy juz po wizycie... Z plucami synka jest gorzej juz dostal znowu wieksze dawki lekow....masakra... Dowiedzialam sie ze coreczka tez ma juz 100% astme i tez z ostrym przebiegiem:( dostala te same leki co starszy tylko mniejsze dawki... Jutro jedziemy do szczecina na badania w kierunku mukowiscydozy...:(:(:( nie mam juz sily nawet plakac....i jutro tez bede wiedziała kiedy kolejny pobyt na oddziale diabetologi:(ja tez wszedzie jezdze autobusami albo piechotka:) ciesze sie ze juz jest cieplo bo zima te zrywanie z luzek,ubieranie jak jest zimno to poprostu masakra.my jak musimy jechac po za nasze miasto to jedziemy samochodem. Starszy ma orzeczenie o niepelnosprawnosci odkat skaczyl rok wiec te 153zl plus 60 rechabilitacyjnego mamy.mlodsza jeszcze nie ma bo caly czas mialam nadzieje ze jednak nie bedzie potrzebne ale dzisiaj pani doktor moja nadzieje na polepszenie zgasila i tez powiedziała ze wystapi dla niej o orzeczenie. A jak u was?macie orzeczenie?

kochana moja coreczka miała 4 stopnia,pozostałoscia sa torbiele w tylnej czesci mozgu i opoznienie psychoruchowe.chodzi juz sama ale lekarze mowia ze jeszcze nie wiadomo czy wylew i niedotlenienie nie naciskaja na ktorys osrodek np. Mowy. Chodzi tylko dzieki rehabilitacji!!! Ciezka i mozolna praca z nia w domku i w osrodku sprawila ze jest w stanie sama sie poruszac,siedziec i trzymac butelke po wygladzie juz nie widac tego jak bylo zle...ale tamte przezycia,strach czy bedzie porazenie i moze wylanych lez juz na zawsze zostanie ze mna. A jeszcze dzisiaj sie dowiedziałam ze u coreczki takze sa chore pluca... Z plucami synka niestety lepiej nie bedzie, i niewiadomo co bedzie dalej... Poprostu zalamka...ma 4 latka a jego pluca w szybkim tepie sie niszcza....ma znowu zapalenie pluc i to bezobjawowe... PO TWOJEJ CÓRECZCE TEZ NIE WIDAC ZE JEST AZ TAKIM WCZESNIACZKIEM:) SUPER:)

ja urodziłam synka w 36 tc waga 3100 i 53cm córeczke urodziłam w 38 tc waga 3130 i 51 cm

Mam nadzieje ze jednak nigdy glupoty ludzkiej nie zaznasz ja wiele razy przez to plakalam ale teraz staram sie wogule na takie gadanie czy zachowanie nie zwracac uwagi ale i tak jak slysze glupie uwagi to jednak zadra zostaje:( Moje dzieciaki tez wszyscy rozpieszczaja zwlaszcza moi rodzice:):) Moze to glupio zabrzmi ale moj synek mowi ze jak jest w szpitalu albo jak z niego wraca to czuje sie jak w niebie bo wszyscy wokol niego skacza haha... i tez jak cos mu zabraniam albo protestuje to tez zawsze slysze ze tak trzeba bo oni takie biedne bo chore:)Dzisiaj sie dowiedziałam ze czeka nas kolejny pobyt w szpitalu...i znowu sie podłamałam...A jutro mamy jeszcze wizyte u pulmonologa i zawsze z tej wizyty wychodze zalamana nawet po tylu latach nigdy nie wiem co nas czeka.....zalamka...

A jak chorobe twoich synkow znosza najblirzsi i znajomi? u nas niestety nie jest z tym wesolo teraz owszem juz jest lepiej ale na poczatku wiele osob sie odnas po odwracalo(bali sie o swoje dzieci),na placu zabaw niektore matki zabieraly swoje dzieci jak moj synek zaczol sie dusic albo lapal bezdech i musialam go do gory nogami obracac.niektorzy mysla ze astma i cukrzuca mozna sie zarazic,doszlam do wniosku ze to juz nie glupota ludzka ale poprostu niewiedza ludzi sprawia ze dzieci przewlekle chore sa odtracane.

Z tym eeg to tak samo jak u nas.synek mial robione badanie jak mial 7 miesiecy i musiał spac przy badaniu wiec noc i jeszcze pratycznie caly dzien przed badaniem nie mogl spac zeby wlasnie przy badaniu spal.jakos sie udało.(wtedy badanie mial robione ze wzgledu na bezdechy z ktorymi do dnia dzisiejszego sie jeszcze meczy). i dopiero teraz po 3 latach bedzie mial badanie powtarzane na NFZ bo tez nie chcialam robic prywatnie a teraz badanie bedzie bo podejzewa padaczke:( oj to wcale sie nie dziwie ze Twoj synek boi sie tego badania,musi byc strasznie nie przyjemne:( z tymi sanatoriami to roznie bywa np w karpaczu bylo super i pomimo choroby malego naprawde bylo fajnie:) ale juz w Rabce to poprostu tragedia niektore pielegniarki byly w porzadku,fajne i zawsze pomocne to jednak warunki jak na Klinike to straszne.wyobraz sobie ze malego po ogulnej narkozie jeszcze nie przytomnego po badaniu bronchoskopi moj maz musial niesc na rekach do budynku szpitalnego(tam kazdy oddzial jest w innym budynku) i nikt wogule sie wtedy nami nie interesowal i dopiero po naszej interwencji zainteresowal sie nami lekarz.Ale chyba w kazdym szpitalu tak jest ze sa rozni lekarze.zjezdzilismy juz chyba pol Polski i wiem to z wlasnego doswiadczenia.

straszna tragedia:( dawno nie zagladałam na nasze marcowe forum a teraz zaluje... gosiu kochana...choc nie ma cie ciałem wsrod nas to nigdy cie nie zapomnimy i zawsze bedziesz w naszych sercach i myslach...razem przezywałysmy oczekiwanie na dzieciaczki,razem bylismy z toba w walce z choroba...Wieze ze gosia patrzy na nas z nieba i juz zawsze bedzie aniolem dla swojej kochanej córeczki i meza:( spoczywaj w pokoju.....(*)(*)(*)(*)(*)(*)

witam serdecznie wszystkie mamusie:) trafiłam na wasz watek przez przypadek i postanowilam napisac. Mój synek urodził sie w 36 tygodniu wiec "prawie" donoszony.urodzil sie wczesniej przez moje bardzo liczne zakazenia ukladu moczowego ktore doprowadzily do pekniecia pecherza plodowego i musialam urodzic.maly od poczatku mial problemy z oddychaniem,silna zołtaczka.mial 2 tygodnie jak zacharowal po raz pierwszy na zapalenie pluc. Teraz ma 4 latka i niestety nie jest lepiej.praktycznie non stop ma zapalenia pluc,astme oskrzelowa z ostrym przebiegiem,dusznosci,cukrzyce typ 1. Szpitale to dla nas praktycznie drugi dom 16 razy lezal w roznych szpitalach,jest silnym alergikiem, prawie zerowa odpornosc. Bierze mnustwo stalych lekow w domu mam praktycznie apteke a od 4 miesiecy takze ma zastrzyki z insuliny.musi miec ostra diete.jest słabszym dzieckiem wiec wesolo nie jest. Mam tez coreczke ma teraz 14 miesiecy,urodzila sie w 38 tc wiec donoszona ale niestety przeszla wylew i niedotlenienie okoloporodowe jest ciagle rechabilitowana i wiem ze tylko dzieki rechabilitacji zaczela w kacu sama siadac i od tygodnia po malu chodzic. Wiem ze nasza historia wiele mam na tym forum nie pocieszy.wiem i za to przepraszam.dziekuje bogu z calego serca ze wasze dzieciaczki choc urodzone wczesniej niz moje sa zdrowe i zycze wam aby tak zostalo:)wiele razy w ciazy musialam lezec plackiem albo w szptalach wiec wiem co czujecie.wiele lez wylalam kiedy synek lezal w inkubatorze-tego chyba nie zapomne nigdy.z calym sercem jestem z wami. A rechabilitacjia naprawde potrafi zdzialac cuda!!!!!

Oj współczuje z tym zwapnieniem.z wlasnego doswiadczenia wiem ze wielu lekarzy albo zabardzo panikuje albo sobie olewaja.mam nadzieje ze to jednak nie bedzie padaczka u twojego synka,my mamy pod koniec maja badanie eeg glowy u synka bo neurolog tez podejzewa padaczke ale dzieki Bogu padaczka dobrze leczona nie zagraza. To badanie u twojego synka na to moczenie chyba nie jest mile skoro sie tak go boi a nie da sobie wytlumaczyc ze to dla Jego dobra?my zawsze przed badaniami staramy sie malemu dobrze wytlumaczyc jakie i w jakim celu dane badanie bedzie mial robione ale i tak zawsze widac strach w jego oczach. Lezałas z synkami w Karpaczu albo w Rabce? My bylismy wszedzie ale nie zabardzo to pomoglo,w karpaczu sa naprawde fajni lekarze i warunki bardzo dobre ale Rabke niezby dobrze wspominam. w tym roku mam nadzieje ze uda nam sie wybrac nad morze.

U nas jest podobnie. stałe leki to: wentolin i pulmikort przez nebulizator 2 razy dziennie,wentolin w aerozolu nosi caly czas przy sobie,zyrtek,syrop Pulneo,singuar 4,priobiotyki,leki przecizapalne, doraznie diphergan to sa stale codzienne leki plus insulina 4 razy dziennie,praktycznie caly czas bierze antybiotyki.Na moczenie nocne i nawet w dzien potrafi zrobic siku w spodnie jeszcze nic nie bierze.na grype tez jest szczepiony raz w roku a rybomulyn tez bral wielokrotnie ale nic nie pomogly.jest pod opieka pulmonologa,diabetologa,neurologa,nefrologa i urologa. widze ze praktycznie leczenie jest podobne.

moj synek tez ma bardzo obnizona odpornosc,doslownie wszystko łapie a u niego nawet zwykly katar jest trudny do wyleczenia bo zaraz dostaje zapalenia pluc,doslownie masakra.bierze wiele lekow a bez niektorych to nawet z domu nie wychodzi... Wiez u niego tez podejzewali adhd ale lekarze mowia ze jeszcze zawczesnie na diagnoze.narazie ma zajecia z psychologami,pedagogiem i logopeda. A jak jest u ciebie kochana z przedszkolem? U nas poprostu tragednia.do zadnego przedszkola sie nie dostal choc ma 4 lata.odmowy sa rozne ale zawsze schodza na temat jego chorob.w jednym osrodku przyjeli go w ststemie 4 godzinnym ale i tak chodzi dwa dni a pozniej 2-3 tygodnie w domu.psychologowie i lekarze proponuja nam nauczanie w domu bo inaczej to co bez szkoly bedzie? Nie wiem co robic.boje sie tego odizolowania go od "normalnego" swiata a z drugiej strony wiem ze jest bardzo słaby.traktuje go normalnie jak zdrowe dziecko,ma swoje obowiazki oczywiscie w miare jego mozliwosci. Mlodsza choc tez choruje to tak samo jak u ciebie praktycznie do roku nie miala problemu z plucami a teraz tak samo zaczyna jak starszy. A gdzie sie leczycie? Dzieciaczki jakie maj stale leki? Jesli oczywiscie moge wiedziec?

witam serdecznie! Juz od dawna zamierzalam zaczac ten watek. Mam dwoje cudownych dzieci.synek obecnie 4 latka,od urodzenie bardzo choruje.praktycznie bez przerwy ma zapalenia pluc,nawet obecnie,wiecznie jest na lekach i antybiotykach ma za soba juz 16 pobytow w roznych szpitalach.w domu poprostu mam apteke.bez lekow nawet nie wychodzi z domu.choruje takze na kamice nerkowa i jakby nie trzymanie moczu.niestety to nie koniec choruje tez na cukrzyce typu 1.jestesmy na penach.7 razy dziennie ma mierzony cukier i 4 razy podawana insuline.jest bardzo ciezko. Jakby tego bylo malo moja córeczka obecnie ma rok.przeszla wylew i niedotlenienie okoloporodowe.ciagle jest rechabilotowana i dzieki temu nadrobila zaleglosci,czesto choruje na zum,takze miala problemy hematologiczne i onkologiczne.niestety koszmar ciagnie sie dalej.miesiac temu wyladowala w szpitalu z podejzeniem cukrzycy.nie jest jeszcze na insulinie ale wiemy ze juz niedlugo bedziemy musieli ja podawac.takze ma mierzony 7 razy dziennie cukier i przyjmuje inne leki. Nasze zycie to wieczna walka,batalia po lekarzach i szpitalach jak nie z synkiem to z coreczka. Morze wylanych łez... Brakuje mi czasami sił... Dlatego pisze ten watek i mam nadzieje ze znajde rodzicow ktorzy tak jak ja walcza o swoje dzieci...:)

Wikusia mowi chyba dzieki pani logopedzie do ktorej chodzimy juz oddawna(ma tak zwane masarze buzi oraz duuuuzo rozmowy) pewnie czytanie codzienne tez robi swoje:) Dzisiaj powiedziała MAMA a pochwili dodała AM!!!! a ja glupia az sie poplakalam:)

Witam bardzo serdecznie i odrazu przepraszam za nie obecnoscoj bardzo przepraszam ze tak dlugo nic nie pisalam ale czasami zagladalam i oczywiscie czytalam:) Bardzo sie ciesze ze wasze dzieciaczki robia tak wielkie postepy:) U nas niestety nie jest tak wesolo Wikusia jutro konczy 11 miesiecy ale zdrowia nam brakuje i to bardzo.od listopada leczymy sie w Poznaniu w poradni onkologicznej,teraz czekamy na rezonans magnetyczny.takze mamy problem z nerkami,oczkami.Problemy mamy ogromne i wiele lez juz wylalam.rehabilitacjie takze mamy zawieszona przez choroby malej ale w tej kwesti jest o wiele lepiej. Z dobrych wiesci to Wikusia ma 4 zabki,pije sama,raczkuje,wstaje przy meblach i wazy niecale 9 kilo.mowi mama,tata,baba,dadek.z postepow ogromnie sie cieszymy i kazdy nowy daje nam nadzieje. Bardzo Was wszystkie kochane mamusie pozdrawiam i mam nadzieje ze pomimo moich nie obecnosci nadal moge byc w waszym gronie...

Witam serdecznie!Pisze juz praktycznie wszędzie i szukam pomocy.Niedawno pisałam o mojej córeczce na ogulnym forum.Moja córeczka miała wylew i niedotlenienie okoloporodowe.od 3 miesiaca jest rehabilitowana.od urodzenia bardzo czesto choruje na ZUM.tony lekow.Niestety własnie sie dowiedzielismy ze malutka ma powiekszone wszystkie wezly chlonne szyi wzdluz miesnia mostkowo-obojczykowo-sutkowego po obu stronach.odrazu byly badania krwi ktore nie wyszly dobrze(córeczka takze od urodzenia ma anemie z ktora nie mozemy sobie poradzic) i dostalismy skierowanie do hematologa.zapisałam niunie w szczecinie bo u nas nie ma.a wczoraj przy dokladnym badaniu usg szyi okazalo sie ze oprocz wezłow jest na wysokosci ciesni w gardle torbiel!!!!jestem juz kompletnie zalamana!!!!!!!!!!!szukam dobrego lekarza ktory by nam pomogl,rodzicow z podobnymi chorobami u dzieci.

Kochane moze wy mi pomozecie? od dawna czytam wszystkie fora.moja córeczka ma obecnie 7 miesiecy.urodziła sie z niedotlenieniem i wylewem okoloporodowym,ma jame porencefaliczna w okolicy lewej połkuli i kilka torbielek pokrwotocznych.od 4 miesiecy jest rehabilitowana miała juz robione jedno eeg z powodu drzenia raczki ktore nic nie wykazało ale niestety od kilku dni dziwnie kreci głowka nie mozemy jej z tego wyrwac dzieje sie to kilka razy dziennie przy tym mam wrazenie jakby nie wiedział co sie z nia dzieje a za chwilke wraca do rzeczywistosci.ma straszne problemy z ciagłym ZUM i jeszcze inne problemy.nie wiem czy mam powody zeby znowu sie marwic czy przypakiem jednak malutka nie ma tej padaczki? przepraszam ze sie tak wcinam w watek ale nie wiem juz co robic.szukam dobrych specjalistow.