Prośba o pomoc

Rybia Łuska

~magda71

~magda71

Witam jestem mamą 5 miesięcznego synka Kacperka z wrodzoną wadą genetyczną skóry zwaną RYBIA ŁUSKA jest to choroba polegająca na nadmiernym i ciągłym rogowaceniu się skórki , jest to choroba która niestety nie zniknie a pozostanie już do końca życia, obecnie synek wygląda jak normalny brzdąc ale trzeba go systematycznie smarować .
Może jest jakaś rodzinka która ma też chorego maluszka na to co mój synek?

Odpowiedzi znajdują się poniżej

Agusia

Agusia

Witam. Ja mam ciocię z tą chorobą. W dzieciństwie często przebywała w szpitalu. Do tej pory smaruję się różnymi specyfikami. Nie jestem w stanie teraz podać nazw tych maści. Wiem że są one specjalnie dla niej robione. Jest to bardzo uciążliwa choroba. Widzę jak się męczy w czasie upałów.

Mogę pocieszyć że z biegiem czasu nawet nie będzie się już zauważało odmiennej skóry.

--

http://www.slub-wesele.pl/suwaczki/20080426040120.png
http://parenting.pl/picture.php?albumid=790&pictureid=4969http://www.slub-wesele.pl/suwaczki/200808261770.png

753 agusia Kobieta, 0 lat, Nowy Dwór Mazowiecki
Marta1984

Marta1984

Witam jestem mamą 4 miesięcznego dziecka którE urodziłO siĘ z ta chorobą smarujemy małego maściami robionymi w składzie jest lanolina parafina mały jak sie urodził wyglądał jakby miał na ciele celafon w tej chwili jest niezle tylko przy sytematycznym smarowaniu wiadomo skóra sie łuszczy narasta nowa i tak niestety juz bedzie::::( kąpiemy małego w olejkach do kąpieli np Dermedic Emolient chetnie nawiąze kontakt z rodziną która ma dziecko chore na rybią łuske
podaje nr gg 12464759

--

30327 marta1984 Kobieta, 0 lat
~Micia

~Micia

Witam! Jestem mamą 3,5 miesięcznego chłopca, urodził się z rybią łuską miał wywinięte powieki i tzw.pancerz. Urodził się w lutym 2014 roku i do dziś leży w szpitalu bo wciąż borykamy się z infekcjami. Chętnie nawiąże kontakt z rodziną która ma podobny problem. kamila1525@wp.pl

~Józef J

~Józef J

W książce Marii Treben ,,aptka Pana Boga'' jest podana recepta na mść z nagietka na rybią łuskę .Trzeba usmażyć na kostce smalcu dwie szklanki posiekanego nagietka aż będzie skwierczeć .potem odstawić do lodówki na dobę ,podgrzać i przelać przez sitko do słoika ,smarować trzy razy dziennie Józef

~stabie

~stabie

Odkryłem dwa rewelacyjne, jak na mój przypadek ( całe ciało w rybiej łusce) specyfiki : Cedro Balm i Cedro Derm. Cedro Balm stosuję na całe ciało po kąpieli, na wilgotną skórę, wtedy lepiej się rozprowadza. Bardzo wydajny. Zawiera 10% mocznika, dla niektórych osób może być nietolerowany. Cedro Derm to 30% mocznika + kwas glikolowy, stosuję w miejscach o szczególnym zgrubieniu naskórka - wierzch stóp, zagłębienia przy kostkach oraz łokcie i tył ramion nad łokciami. Oba specyfiki doskonale się wchłaniają, a baza nie jest tłusta.
Uwaga1: nie przesadzajmy z częstym myciem, tez zmiana bielizny nie za często, ale bez przesady.
Uwaga2. Kupować w aptekach, na internecie wychodzi drożej ( w małych ilościach)

~margola164

~margola164

Witam serdecznie,
4.06.2017 urodziłam córkę poprzez cesarskie cięcie i okazało się ze choruje na rybią łuskę. Poszukuję rodziców, którzy spotkali się z tym samym problemem i podzielą się doświadczeniem. Jak pani radziła sobie z choroba dziecka- jakie płyny, kremy?
Mój nr tel: 665457624
Proszę o pomoc,
Marta

~Dota123

~Dota123

U mojej córki najlepiej sprawdza się krem Dexeryl oraz krem z lecobazy z wit. A i E, a po kąpieli płyn robiony: gliceryna + 10 % kwasu mlekowego (ale to dopiero jak skończyła 4 lata bo jest dosyć mocny)