Kaha_093

My też mamy stwierdzoną tę chorobę APSS w Uniwersyteckim Szpitalu Prokocim, mój 2 latek praktycznie od urodzenia ma objawy , w lecie oczywiście się pogarsza i skóra schodzi wielkimi płatami. Byliśmy także na badaniach genetycznych w Prokocimiu, ale po pobraniu krwi dali nam odpowiedź że nie wykonają badania genetycznego ze względu na koszty. Muszę przyznać że ta choroba jest chyba na tyle rzadka że każdy napotkany przez nas lekarz z podziwem i zaciekawieniem przyglądał się i pyta jak to u nas wygląda na codzien i co to jest. U nas w rodzinie występuje ta choroba prawdopodobnie u mojego wujka ale z tego co wiem po 20 roku życia skóra zaczęła coraz lepiej wyglądać i teraz mając 60 lat nie ma praktycznie śladu, ale wiecie jak to dawniej było, ludzie takimi rzeczami się nie przejmowali, medycyna zwłaszcza na wsi nie była tak rozwinięta. Mam nadzieję że i u nas skóra się wzmocni i jakoś z tego wyjdziemy 😔