assiia82

ja pisze na kwietniówkach 2009 a u Was jest Stysia ona pisała z nami i przez przypadek jak tam zerkam zauważyłam właśnie Twojego posta i postanowiłam napisać na PW bo nie chciałam zaśmiecać wątku ja myślę za warto dopisać jak masz taka możliwość może jakaś mama szuka tez a widząc tytuł nie spodziewa sie ze tez jest tu epilepsja

aneczka no pisałam kiedyś ale bardzo rzadko pisałaś na marcówkach a zawsze to inaczej jak ktoś ma podobne problemy do Ciebie w dużo sprawach rozumie Cie bez slow a ja nie znam nikogo z takimi problemami jak ma Kacper teraz wasz watek znalazłam przez przypadek bo tytuł nie mówi nic o Epilepsji super ze numer zapisałaś

Aneczka lubie czytać Twoje posty ten ostatni pięknie opisał to co my mamy chorych dzieci przezywamy a jednocześnie ile Musimy my mieć wiary i siły w sobie przy naszych dzieciach by im pokazać ze mimo przeciwności jakie mamy na swojej drodze musimy cieszyć sie zyciem jak inni ciesze sie ze Was znalazłam i dzięki za wszystkie słowa otuch w tych nie zawsze łatwych chwilach

hej u mnie sie pochorowali oboje dziś mieliśmy mieć pneumo u Kacperka i obowiązkowe u oliwki na 5 lat 2 godz przed szczepieniem i oboje tem po 38 zadzwoniłam do przychodni lekarka powiedziała by przyjechać to ich zbada i maja wirusowe zapalenie gardła na razie bez antybiotyków i oby tak zostało Aneczka no to wam stresu dostarczył Szymon najważniejsze ze ju po wszystkim IWA ja mam 7 nie 8 tak i mi powiedzieli ze nic się nie należy pomysłowy prezent dla siostry

aneczka cholerka szkoda bo ja zaraz jak napisałaś podałam ci numer na PW w sumie mogłam napisać w poście to byś zerkała cholera szkoda trzymam kciuki za was jutro

hej aneczka dałam Ci ponad tydzień temu numer na PW i czekałam na sms-a z jakimiś namiarami by Cie zapisać do doktor czemu nic nie dałaś a powiedz mi skoro dzieciaki maja ataki nie myślą o zmianie leku wprowadzenie drugiego wizyta spoko w październiku zapisaliśmy sie na EEG zobaczymy jak będzie zapis po braniu leków a wizytę mamy 15 listopad wcześniej powiedziała ze nie ma potrzeby skoro jest bez ataków i nie ma skutków ubocznych brania leków lwiczka a u was tylko padaczka jest u małej ???? widzisz to jest loteria ja mam córkę starsza w 100% zdrowa a z drugim już tak kolorowo nie jest choć Kacper ma wszytko w najmniejszym stopniu i żyjemy normalnie wczoraj jak byłam na wizycie rozmawiałam z kilkoma matkami jedna miała 20 miesięczne dziecko i nigdy dziecko nie miało wylewu a nie siedzi i ma padaczkę mimo ze zapisy eeg i rezonans są prawidłowe i tez kolejne urodziła ma maleńkie i ma zdrowe

iwa z tego co się orientuje jeśli w orzeczeniu masz w punkcie 7 i 8 wymaga to należny ci się zasiłek stały to jest na Ciebie jako ze nie możesz podjąć pracy ze względu na niepełnosprawne dziecko i on z tego co wiem bo koleżanka bierze na syna jest nie zależny od zarobków zapytaj w ośrodku pomocy społecznej i to ci się liczy to lat pracy

Aneczka23 Hej:) My mamy orzeczenie i przysluguje nam 153zl pielegnacyjnego,60zl rehabilitacyjnego i 68zl rodzinnego. A skladalas te dokumenty wraz z papierami na rodzinne? nam rodzinnie się nie należy na zarobki za duze a dwa pobieramy rodzinne w Norwegii ale zasiłek stały ok 500 zl powinnam dostać na siebie ze nie mogę podjąć pracy zw na chore dziecko i ciągle wizyty ale uznali ze mały nadaje sie do żłobka i nie dali a w kolejnym napisali ze wymaga mojej stałej opieki przy rehabilitacji i innych zabiegach wiec jedno drugiemu przeczy aneczka no właśnie ja mam punkt 7 nie wymaga i tu juz koniec sprawy nie należy mi sie NIC iwiczka masz dziecko chore ponosisz koszty z leczeniem jego wiec jesli tylko sie należą to trzeba brać nawet sam dojazd do lekarzy kosztuje

hej aneczka ja mam orzeczenie i nie mam żadnych pieniędzy z tego tytuły jedynie kartę parkingowa nie mam ani stałego ani pielęgnacyjnego

hej aneczka jestem z wami myślami jesteś silna kobieta jesteś dzielna i walczysz o zdrówko swoich dzieci ja mam mało czasu na kompa mąż szuka pracy wiec całe obowiązki w domu są na mojej głowie a przy dwójce maluchów jest co robić trochę napięta atmosfera w domu mąż od 2 miesięcy szuka pracy i wszędzie każą czekać ja nie pracuje bo Kacper ma co chwile jakieś kontrole lekarzy wiec praca póki co odpada chociaż tyle z z małym wszytko ok póki co żadnych ataków nie ma ale czujnym trzeba być

my jutro lecimy na kontrola do ośrodka gdzie mały był rehabilitowany od 2 miesiąca chce się starać by znów go tam ćwiczono bo w tym co teraz jesteśmy to jest porażka bardzo zmieniają się rehabilitanci i Kacperkowi to nie pasuje za często dotyka go ktoś inny jak się przyzwyczai to znów za 2 miesiące jest inna osoba i tak w koło tam mam dalej muszę dojeżdżać autem ale gość ma rewelacyjne podjecie do niego tu mam 2 min spacerkiem ale cóż z tego jak takie zmiany co chwila

Aneczka23[ Kochana dziekuje:) Wiez chcialam miec porownanie z naszymi wynikami:) wiec przepraszam ze wykorzystałam:) nie ma problemu a u was jak to wygląda

Iwa kochana ogranicz się do czytanie netu tam jest masa rożnych przypadków nie koniecznie pasująca do naszych dzieci a później mamy głowy nabite czarnymi myślami i się zamartwiamy ja czytam jak najmniej kurcze będzie dobrze zobaczysz głowa do góry Tule mocno

Aneczka23 gory przepraszam ze pytam ale czy moglabys mi napisac jaki byl wynik eeg u Kacperka? zapis eeg nieprawidłowy wykazuje zmiany w odprowadzeniach czołowo -skroniowym płk.prawej z tendencja do ich występowania napadowego i uogólniania się ma zmiany ogniskowe w prawej okolicy skroniowe-ciemieniowej fal wolnych 3-4 HZ i napięciu do 170 uV

aneczka jak chcesz podaj mi imiona i nazwiska dzieci i miejscowość zamieszkania na PW ja jadę 15 do tego szpitala do neurolog i pogadam z nią by wcisnęła was w szybszy termin jeśli do tego czasu się nie dodzwonisz wasza historie choroby znam troszkę i ja poproszę ze nie macie jednego neurologa dziecięcego powiem ze długie terminy czekania i może coś zdziałam jeśli Tylko chcesz zawsze można spróbować

aneczka ja Ci powiem ze jak postawili diagnozę MPD to był szok ogromny przecież moje dziecko wygląd inaczej on chodzi mówi rozumie wszytko a ja miałam inny obraz dziecka z MPD i znalazłam bardzo dużo koleżankę co wśród swoich znajomych maja właśnie tych MPD i kończą studia nie którzy dwa fakultety zakładają rodziny i mówili mi ze nie wiedziały gdy oni sami im nie powiedzieli nie wyróżniali się niczym może tym ze nogę stawiał inaczej ale nikt nie zwracał na to uwagi i powiem ci ze u Kacperka tego nie widać nie liczne grono wie co mu jest a reszta nawet nie podejrzewa ze mały na taka diagnozę to dało mi nadzieje na to ze moje dziecko może funkcjonować normalnie wśród rówieśników osiągnąć w życiu dużo jeśli tylko będzie chciało teraz to już zaakceptowałam diagnozę i nie boje sie bo wiem ze kazde porażenie jest inne

hej Aneczka jak pisałam wcześniej MPD diagnozuje się zazwyczaj po 18 miesiącu życia dzieci u nas po pierwszej botulinie widać różnice Kacper nogę podnosi do góry a nie ciągnie jej jak wcześniej ułatwiło mu to wspinanie się a jakie dawki dostaje Szymek ?? zarejstrowałas sie do neurologa do szczecina ?? IWA cholerka szkoda ze jest podejrzenie tej astmy miałam nadzieje ze Mała ominie

hej u nas w sumie nic się nie dzieje z czego bardzo się ciesze Kacper póki co zdrowy lek nie daje znać o sobie wiec fajnie go toleruje Iwa eeg coś mi się kojarzy ze od 100-150 zl zależności od miasta ale nie raz warto zapłacić dla własnego spokoju aneczka jeśli Wika miala wylew do lewej części mózgu to prawa strona jej ciała bedzie mniej sprawna i trzeba to ćwiczyć by później nie nabrała złych nawyków w chodzi i skrzywień kręgosłupa u nas Kacper ma porażenie lewostronne lekarze przecierają oczy ze ma nadal dwie strony ciała tej samej długości co przy tym porażeniu to rzadkość chora strona rośnie wolniej jesteśmy po ostrzyknieciu botulina by rozluźnić mu mięśnie w łydce w sierpniu mamy powtórzyć w naszym przypadku wystarczy to tylko dwa razy powtórzyć

aneczka doskonale wiem o czym mówisz ja również potrzebowałam czasu by zaakceptować to wszystko co nas spotkało nauczyć się żyć z choroba a każda nowa diagnoza mnie załamuje potrzebuje czasu by znów nabrać sił i pokonać wszystkie przeciwności losu i tak osiągnęliśmy wiele lekarza po wylewie mi powiedzieli ze będzie roślinka ze nie będzie chodził a on fakt nie chodzi on biega pięknie się rozwija umysłowo jest bystrych chłopcem ruchowo tez nie odbiega od rówieśników każda z nas ma masę takich drobnych sukcesów które nadaj sens walki o to by nasze dzieci rosły szczęśliwe i nie w poczuciu ze są gorsze od innych bo nie są SA wyjątkowe

Aneczka u nas padaczka ma bardzo łagodna postać Kacper ostatni atak miał 6 maja a leki bierze od 17 czerwca zachowuje sie normalnie pomimo brania leków Ja bardzo chciałam dać Kacperkowi na imię Wiktor ponieważ w 8 tyg ciąży dostałam silnego krwawienia a mimo to serduszko biło później komplikacje po porodzie i by imię idealnie pasowało ale mąż bardzo chciał Kacper wiec tak już zostało a pokaże wam mojego smyka lwiczka super ze jest ans więcej ja gdy dowiedziałam się o chorobie małego szukałam mamuś które maja podobne doświadczenia ze swoimi dziećmi inaczej jest jak człowiek wie ze nie jest sam Musimy być silne dla naszych dzieci

Hej u nas spokojnie Kacper troszkę kaszle ale byliśmy u lekarza i wszytko czyste gardło i oskrzela wiec obstawiają pyłki musieliśmy jeszcze receptę załatwić bo dziś Krzyśkowi zbiła się butelka leku a w aptece jest dopiero na drugi dzień nam dostarczają a zabraknąć nie może Aneczka nam maja EEG zrobić za jakiś czas od brania leków czy jest lepsze od poprzedniego cholerka nie dobrze ze wyniki złe a ataki dalej są ?? mi tez powiedziano ze jeśli będzie jakaś alergia singular nie może brać dziecko z epilepsja

Aneczka na wizytę czekaliśmy 3mieisace prywatnie właśnie nie znalazłam jej ale moze warto poczekać bo ona pracuje w szpitali i ma możliwość zrobienia badan mam numer do gabinetu jej w szpitalu przedstaw jak sprawa wygląda mi termin załatwiła w tydzień wiec jest szansa dzwon do skutku i pros doktor Kochanowska 91-88-06-546 91-88-06-356 iwa właśnie o to chodzi ze on nie rozumie prostych poleceń mój Kacper jest młodszy o dwa lata i wszytko co do niego mówię wykonuje od reki a jemu trzeba powtarzać bądź pokazać rodzice nie chce zauważać ze coś jest nie tak gdy zwróciłam im uwagę by zbadać małego to mi kazali sie nie wpierdzielać w ich życie cala rodzina sie obawia bo Kacper jest dzieckiem chorym a więcej rozumie od niego

Aneczka a widzisz u nas MPD zdiagnozowano dopiero jak mały miał 19 miesięcy u młodszych dzieci ciężko jest postawić diagnozę nasz chodzi na całych stopach jedynie co to lewa nóżkę stawia do środka nie przed podaniem leku nie robiliśmy żadnych badan po 3 miesiącach mamy zrobić ALAT I ASPAT namiary do poradni neurologicznej do DR Kochanowskiej 91-88-06-318 iwa i zaczynam nabierać pewności co do mojego chrześniaka bardzo dużo z tego co piszesz pasuje do niego ma 4.5 roku i dopiero zaczyna mówić nie ma kontaktu z rówieśnikami z obcymi dziećmi jedynie sie bawi z nasza Oliwia na placu zabaw jest zawsze sam hmmm cholera

Aneczka Kacper ma Tegretol właśnie jutro dochodzimy do pełnej dawki i jak pisałam nie zauważyła nic w jego zachowaniu Kacper jest po wylewie okołoporodowym lekarze mi powiedzieli ze gdyby dostał wylewu tylko do komór obeszło by sie bez niczego a ze wylew poszedł dalej do istoty białej to ma niedowład połowiczy lewostronny i padaczka częściowa wieku 18 miesiącu gdy sie obudził drgał mu kącik ust jakby skurcz mięśni gdy nie ustępowało pojechaliśmy do szpitala tam powiedzieli ze podejrzenie padaczki po 6 miesiącach dostał drugiego takiego samego ataku i włączono leczenie jest duza szansa u ans na wyleczenie póki co 3 lata brania leków jeśli będą to lata bez ataków będziemy odstawiać bardzo dobrym neurologiem w szczecinie jest Dr Kochanowska przyjmuje w szpitalu w zdrojach polecał ja nawet nam domowy pediatra nawet ja zna lekarka u której byłam na konsultacji w Katowicach po drugim ataku ze mam jej w 100% zaufa wiec leczy ona małego eeg głowy wyszło mu nie prawidłowe rezonans nie wykazał żadnych nowych zmian wszytko co wyszło to zmiany okołoporodowe z MPd w sumie nie widać nikt komu nie mówiliśmy co dolega naszemu dziecku nie widzi nic zachowuje sie jak inne dzieci opinie z poradni psychologicznej mamy bardzo dobra nam jedynie trzeba rehabilitacji ruchowej IWA o widzisz ja nawet się nie spodziewałam ze bardzo spokojne dziecko może mieć ADHD zawsze wydawało mi się ze ADHD maja dzieci nadpobudliwe

Aneczka powiedz mi w szczecinie jeździcie do neurologa ??jakie leki maluchy biorą na padaczkę ja jestem ze szczecina