Witajcie. Znajoma powiedziała mi dzisiaj o tym forum. Ja wkrótce skończę 47 lat i jak tylko pamiętam chorowałam od dziecka. Nie odziedziczyłam jej jednak po rodzicach i to jakieś nowe mutacje genów u mnie wystąpiły. Moja trójka rodzeństwa ma również spokój. Zaczęło się u mnie jak u większości od plam na piersiach. Później wyskoczyły włókniaki i przeniosły się na plecy. Teraz wyczuwam na głowie i wychodzą na dłoniach. Jestem jednak wśród tych szczęśliwców, którzy nie mają innych problemów z tym związanymi np. problemów z oczami. A przynajmniej do tej pory nie miałam bo zaczynam odczuwać inny ból niż dotychczas w obrębie kręgosłupa szyjnego i piersiowego, a na co się leczę. Za trzy tygodnie idę własnie z tym do ortopedy i trochę boję się, bo jak wyczytałam włókniaki mogą zaatakować i tam. NF1 dla mnie to głownie estetyczne problemy, bo odpada strój z dekoltem i chodzenie na basen czy na plażę. Czasami cieszę się, że mam już tyle lat co mam, bo bliżej mi już na tamten świat i strój z każdym rokiem może być bardziej zakrywający.
Pozdrawiam.