Angelaa89

Agulka Tort mama zrobiła cudny, na prawdę! :) U nas urodzinki Emila robimy w sobotę lub niedzielę,ale pewnie w sobotę. Skromne, będą rodzicie i siostra męża z dziećmi i mężem. Chrzestni za granicą. Będę robiła sama torcik jakiś. My już po komisji, Emil ma orzeczenie o niepełnosprawności..... a jutro pierwsze urodziny.... Przyjechałam, popłakałam ale wiem że nic nie zmienie tylko moge pomagać i byc silna. Wszystkim ,,listopadowym" dzieciaczkom życzę DUŻO,DUŻO ZDROWIA- bo to jest najważniejsze.

Agulka88 Angela jak Emilek się czuję, są postępy w diagnozie? Dajesz radę? Często o Was myślę. Diagnozy nie mamy tak na prawdę w dalszym ciągu... Postępy są, malutkie- tzn dla nas duże :) SĄ ! :) Wolne kroczki do przodu ale ważne,że do przodu.... Daję radę, pewnie! Muszę. Chociaż psychicznie mam dużo kiepskich momentów, dni... W poniedziałek mamy komisję co do niepełnosprawności Emcia- bylo mi bardzo ciężko zanieść papiery dotyczące tej sprawy, nie mogłam się przemóc i z bólem serca o tym myślę, najbardziej dziwne dla mnie jest to,że ludzie mając w miarę zdrowe dzieci-zdrowe, ,,kombinują" jak by tu zaczarować komisję o niepełnosprawność dziecka.... Ile bym dała, żeby nas to wszystko minęło.... Niczego nie zmienie, moge tylko pomagać w miarę możliwości, rehabilitacja cały czas jest najwazniejsza. W środę jedziemy na pierwszą wizytę w poradni genetycznej.... Ze skierowaniem pilnym czekaliśmy 3 miesiace ponad. I w środę nadchodzi ten dzień.... Trochę się boję co powiedzą, o ile cokolwiek powiedzą.... Wiem,że my ja i mąż będziemy badani. Nie zaglądałam tu dawno. Przeczytałam to, co mnie mineło od ostatniego wpisu... Ogólnie jeśli chodzi o to ,,pisanie" jakoś ciężko mi, czytam na FB wszystko, jestem co dziennie ALE nie wypowiadam się zbytnio... Wszystkie mamy chwala się postępami dzieci, jak siadały, raczkowały, chodzą.... mówia MAMA, TATA.... Ja tego nie moge napisać. Jest mi przykro z tego powodu- ciesze się ich radoscia i zdrowiem dzieci WASZYCH. I nurtuje mnie - dlaczego nasz syn musi przez to wszystko przechodzić, dlaczego nie rozwija się jak inne dzieci-poprawnie. Wiem też,że jest dzieckiem wyjątkowym. Siłaczem.

Aneta dopiero dzisiaj przeczytałam.... Ogromne gratulację!!!! Przede wszystkim życzę Erykowi bardzo, bardzo dużo zdrowia.... Bo ono jest najważniejsze. Szczęścia,radości.... Dla Was-rodziców również. Pozdrawiam serdecznie! Jak przeczytałam Twój wpis od razu humor mi sie poprawił :)

Fiołe żadnych chorób genetycznych w rodzinach naszych. Już przeprowadzilismy rozmowy. Ale to nie ma znaczenia bo niestety tak czasem jest. Ale myślę że u nas będzie dobrze. Oby. U nas leje ale dwa razy był spacer :) Emil zjadł i śpi.

Wczoraj napisałam posta długiego i poszłooo w pizdu :/ Agulka właśnie pisałam też jak Ty to zrobiłaś na takich włoskach to wyczyn! Brawo :) Nuinek spoko spoko będę miała na uwadzę Amelkę jako synową ;) hi hi Tak ogólnie, to byłam dziś na tej rehabilitacji- wczesne wspomaganie rozwoju. Logopeda, fizjoterapeuta i neurolog. Od poniedziałku zaczynamy. Dziś znów podcięto mi skrzydła, bo trzeba zobaczyc co pokaże rezonans.... i te badania jak przyjdą z W-wy... co przyjdzie.... Pani neurolog nie chciała nic na początku mówić,ale powiedziała że jej się wydaje,że coś wyjdzie z metabolicznych..... I znów człowiek myśli... Strach jest cały czas.... Ale będzie wszystkiego próbował, wszystko w miarę będe z nim robiła i mam cały czas nadzieję,wiarę że będzie dobrze!!! Musi być dobrze.... Tylko tak, w ten kierunek poszłam i idę,że będzie wszystko OK. Patrze na niego i płakac mi się chce po takich podcięciach lekarzy... Wiem,że ma bardzo dużo w papierach wszystkiego.... że nie wygląda w papierch to dobrze.... Ale nie wierzę,że może mieć chorobe metaboliczną... i to jeszcze rzadką.... Nie. nie może mieć!! Dziekuję Wam raz jeszcze za troskę, za wsparcie.... Nie raz chciałam napisać, ale pomyślałam że oo nagle się odzywam bo mam ,,problem" i muszę wszystkim sie wyżalić ....... Strach będzie do póki nie postawią diagnozy, do póki nie powiedzą że będzie żył 100 lat i będzie zdrowy mimo wszystko.... To się napisałam.... Agulka.... Boże odebrał sobie życie.... Współczuję tej kobiecie bardzo.... na intensywnej widziałam wiele śmierci dzieci... ale i dorastających tych 18sto letnich... chłopak tez wieszał się ale mama go odcięła.... masakra..... to jest coś nie wyobrażalnego. Ile jest zła,chorób,dzieci tak cierpią.... Tego tyle jest, ale nie widac tego póki nie jest się TAM. W miejscu, gdzie dzieci walczą o życie.

Angelaa89 Parę zdjęć z teraz Edit: nie chce mi zdjęć dodać więcej. ;/

.

Parę z gorszych dni...

Parę zdjęć z teraz

Dobry wieczór :) Przede wszystkim dziękuję Agulka, Magda i Nuinek za zainteresowanie się NAMI. Fakt. Nie odzywałam się baaardzo długo.... miałam pisać jak bylismy w szpitalu itd,ale..... hmm na tego ,,fejsa" szybciej się wchodzi i pisze niż tutaj ;) wiadomo, jak pamiętacie moje posty zawsze były długie i starałam się każdej odpisać. Od urodzenia było coś nie tak.... Cały czas coś. Nie mogłam nigdzie z Emilem wyjść, miał okropne bóle niby kolki-ale nie to nie było to.... Dużo by pisać nasza historia jest bardzo ,,pokaźna" Emil był od 23 lutego w szpitalu u nas (uogólniony stan zapalny tzw. sepsa) 3 marca przenieśliśmy się z wielkim ,,bólem" ordynatora naszego szpitala,oddzwiału pediatrii do Krakowa. Jeśli zostali byśmy u nas, Emil by się udusił..... Dostał RSV wirus- wykryli w Krakowie, a przecież tyle co wyszedł z sepsy.Dobrze,że od razu pojechalismy z nim bo nie wiadomo co by było do rana, a tak od razu antybiotyk crp miał 130 prawie. 6 marca lekarka go chwaliła,że tak super daje sobie rade z tym wirusem rsv(leczony tylko sterydami i tlenem) a 8 marca o 5 rano, po cało nocnej walce, pilnowaniu go itd przewieźli go na intensywną terapię-i to był mój najgorszy dzień w życiu..... Oddać go tam... Intensywana terapia i anestezjologia.... Przecież tam nie leżą dzieci ot tak, tylko walczące o życie.... Gdzie ja mogłam z nim być 12-13 i 16-17 w ciągu dnia. Jeździłam co dziennie 240 km do Krk o 9 rano i wracałam po 20. Miał wszystkie badania.... i co dziennie ponad miesiąc złe wiadomości, brak poprawy, badania ch#jowe Emila były, on na sondzie tlenie, walka z intubacją co dzienna. Ale dał radę. Podejrzenie choroby krabbego nie zostało potwiewrdzone ale też nie zostało wykluczone. Badania poszły dalej... Wyniki powinny być ok 13 lipca. Ja wierzę w to i widzę po małym,że będzie dobrze. Musi być i nie ma innej opcji (chociaż człwoiek się boi) hmm... i bac się będę cały czas. Do póki nie zacznie się obracać sam, nie zacznie siadac sam, chodzić,będzie całkiem zdrowy-całkiem. Widzę,że co raz więcej sie uśmiecha itd ktos kto nie zna naszej historii w życiu by nie powiedział,że tyle czasu,że 2,5 miesiąca walczył na intensywnej terapii, a od 23 lutego do 14 czerwca, do dnia skończonego 7 miesiąca leżał w szpitalu. 11 lipca jedziemy jeszcze na kilka dni do Krk na Prokocim bo będzie miał 13 lipca rezonans. Oby te badania już przyszły genetyczne... Idą mu zęby ma dwie dolne jedynki, ale ida następne bo tak gryzie rączki i swoją przytulankę-pieluszkę,że masakra. Krzyczy boli go itd. Dziś nawet nurofen nie podziałał na noc ale nie dziwię się, tyle co leków przyjmował i leków p.bólowych... Które tylko czasem działały na niego... Kurde dużo by pisać ma w papierach takie rzeczy po wypisywane, tyle chorób wrodzonych.... Ale ja nie wierzę,że to będzie miało wpływ na jego przyszłość, że będzie wszystko dobrze..... A co do siadania dzieci- mialam Emila nie sadzać póki sam nie będzie chciał- ale sam to by chciał moze za 3 miesiące... Rehabilitantka w szpitalu powiedziała mi żebym go sadzała, żebym ćwiczyła, podkładała poduszkami itd niech ćwiczy....I tak robię noo nie podkładam go poduszkami ale ćwiczę, próbuję z nim to wyćwiczyć i dziś ruszył mięśniami ,,łopatek" i minimalnie główką. U niego jest to ogromny postęp!! :) jestem z niego dumna :) Seba wrzesień do szkoły... jak ten czas leci.... A ja ? hmmm wiadomo, jak dzieci zdrowe i zadowolone, i mąż to i ja też :) Czytałam Was na bierząco wcześniej ale od ok 1,5 miesiaca nie zaglądałam w ogóle na forum.... Emil zaspał ok 21:30 tak mu dawało czadu z dziąsłami :/ krzyczał okropnie aż siniał- ale ja już się przyzwyczaiłam... ma przecież wiotkość całego oskrzela głównego więc może tak robić... Wstawię Wam zdjęcia z tel póxniej lub jutro bo teraz pisze z kompa a na kompie nei mam jego zdjęć jeszcze ;) Pozdrawiam Was serdecznie

Sylled mój Emil robi to samo przy jedzeniu... łapie puszcza butle niby glodny a cyrki odstawia takie,że szok... Robi to czesto od ok 2 tygodni..... Ale on tez musi mieć na już mleko nie może czekać bo jeszcze gorszy cyrk ;/ Równiez mam obawy podobne do Twoich,ale tłumaczę sobie że każde dziecko jest innee i trzeba jeszcze czasu... u nas ok jakoś cięzko mi się zmobilizować by wywalic mega posta tu u nas na forum... kolki dalej są, ból brzuszka, ulewanie, jeśli chodzi o posiłki nie sa stałe chociaż 3 razy dziennie zjada o stałych godzinach w nocy zazwyczaj wstaje jak zaśnie ok 22/33 to tak 2/3 w nocy później ok 6/7 nie ma tragedii. Zjada też różnie raz 110 raz 120, 90 różnie. Teraz czekam na badania genetyczne za 3 tygodnie mam dzwonić do szpitala czy wyniki są. Oby wszystko było ok. Ahaaa Emil w czwartek ważył 4300 a urodzeniowa 2820-spadek 2370 więc ładnie przybiera :) Ania Natalka śliczna :) Madziula dobrze,że poszliście od razu do szpitala :) Tam Wam pomogą w domu sama byś nic nie zrobiła, my długo bylismy w szpitalu także wiem co czujesz, życze duzo zdrowka

nuinek u nas też tak było ciężko z kolkami i odpukać! ;) jest lepiej dużo lepiej :) oby tylko tak pozostało. Te pobudki też takie mam zazwyczaj zanim mały się obudzi lub w tym samym momęcie Mała jest śliczna!!!! Ona się śmieje świadomie czy wyłapałaś moment ? :) Właśnie i tu moje pytanie czy Wasze dzieci śmieją się świadomie ?? Bo mój Emil tylko patrzy i robi wielkie oczy czekam na ten moment aż zacznie się świadomie uśmiechać do nas, kiedy będzie bardziej ,,zadowolony" a nie tak wiecznie mina krzywa ;)

Fiołe Mamusie, jakie leki mogę stosować przy karmieniu piersią na ból gardła?? Pozdrawiam i życzę spokojnych, zdrowych, wesołych i rodzinnych świat Bożego Narodzenia!:-) Ojjj ja nie mam pojęcia co możesz na gardło wziąć :( napewno to co w ciąży ;) Mam nadzieję,że CIę nie rozłoży! Zdrówka dużo życzę! I ja życzę Wam spokojnych, radosnych, rodzinnych- w miarę możliwości świąt :) Na pewno sa wyjątkowe, bo z naszymi maluszkami :) Chociaż tak szczerze,to nie czuję jakiejś magi świąt ;)

aluska tak czułam,że dostaniecie skierowanie. Dobrze,że obylo się bez szpitala! Życzę dużo zdrówka! U nas też katar jest jeszcze i cos dzisaj kaszlał mały,ale to może byc jeszcze po zapaleniu płuc odkaszluje te flegme jeszcze :/ Mam nadzieję,że będzie u Was co raz lepiej :) Dziewczyny mam takie pytanie, czy Wasze dzieci śpią tak hmmm... śpią z zamkniętymi oczami cały czas, czy np mają lekko otwarte, lub np śpią niby a oczy latają do okoła? Emil przewraca oczami we wszystkie strony, niby śpi a gałki ,,latają" albo śpi a oczy ma lekko otwarte na takim ,,czuwaniu". Nie zawsze,ale często. W ogóle on jest bardzo pobudzony,ale to i te antybiotyki tyle czasu i ten brzuszek też go boli więc wszystko na raz się skumulowało...

aluska tak czułam,że dostaniecie skierowanie. Dobrze,że obylo się bez szpitala! Życzę dużo zdrówka! U nas też katar jest jeszcze i cos dzisaj kaszlał mały,ale to może byc jeszcze po zapaleniu płuc odkaszluje te flegme jeszcze :/ Mam nadzieję,że będzie u Was co raz lepiej :) Dziewczyny mam takie pytanie, czy Wasze dzieci śpią tak hmmm... śpią z zamkniętymi oczami cały czas, czy np mają lekko otwarte, lub np śpią niby a oczy latają do okoła? Emil przewraca oczami we wszystkie strony, niby śpi a gałki ,,latają" albo śpi a oczy ma lekko otwarte na takim ,,czuwaniu". Nie zawsze,ale często. W ogóle on jest bardzo pobudzony,ale to i te antybiotyki tyle czasu i ten brzuszek też go boli więc wszystko na raz się skumulowało...