michutek

hej co u Waszych dzieci dziewczyny ?

Witam dziewczyny Co u Waszych dzieci słychać ? My niedługo do Pl lecimy i póki co Kuba ogląda symbole, zdjecia i mu tłumaczę podróż i jej cel. Od lekarza dostaliśy środek uspokajający na podróż, ale jak go testowaliśmy to zadziałał odwrotnie, kuba był bardzo pobudzony. teraz mamy inny i będziemy go dzisiaj testować, mam nadzieję, ze zadziała tak jak powinien.

Ilona i Julia witaj :) My mieszkamy w UK i u nas pierwsze objawy, ze cos jest nie tak zaobserwowała healt visitor na bilansie dwulatka. Syn nie reagował na swoje imie, nie było kontaktu wzrokowego, był z tyłu w rozwoju na tym etapie i u nas pomijając badania słuchu, wzroku, sama obserwacja przez specjalistów trwała miesiac, 3 godziny w tygodniu . Wszyscy jednogłosnie powiedzieli, ze to autyzm. Córeczka jest dwujęzyczna, każde dziecko rozwija sie we własnym tempie no i co najważniejsze, widziało juz ją kilka osób majacych na codzień stycznosć z autystami. Spokojnie, narazie jest ok, to tylko wolniej rozwijająca sie mowa. Mój prawie 5-cio letni autystyk nie mówi tyle co Twoja córeczka. Obserwuj narazie i daj małej troche czasu. Co do zabawy to autystycy wolą bawić sie sami, nie szukają towarzystwa bo nie potrafią nawiazywać relacji społecznych. Moze jest tylko opóźniona w mowie i terapie przyniosą efekty. Poczekaj, zobaczysz jak będzie po terapii. Jeżeli terapeuci zauważa jakieś problemy napewno skierują Was dalej. U nas tak było. Moja koleżanka mieszka w USA i wiem, ze mały był u neurologa gdyż też miał podejrzenie autyzmu. Rozumię, ze się boisz, ale to chyba taki urok bycia rodzicem, ze martwimy sie o swoje dzieci. Kiedy juz dostaliśmy diagnoze synka to ja długo nie mogłam wyjsc z dołka, ale dałam rade. Dlaczego ? Bo mój płacz, depresja nie pomagały mojemu dziecku. Musiałam znaleźć w sobie siły, zeby walczyć o przyszłosć mojego dziecka i walcze. Nie móie, ze nie mam chwil załamania i siedze i ryczę, ale tak, zeby moje dziecko nie widziało moich łez. Trzymaj sie. Jomira czyli początki z Misiem i siostrzyczka sa dobre, tylko pogratulowac i napewno to wielka zasługa wcześniejszego przygotowania. Życzę, zeby malutka zdrowo się chowała. Ja musze zaczac przygotowywać mojego na lot do PL. Musze zabrac sie za zrobienie książki.

Jomira gratuluję córeczki Jak Misiek zareagował na nowego lokatora ? Bo co innego mieć wiedzę teoretyczna, a co innego zycie przynosi. U nas z toaletą w szkole jest to samo, ze panie biorą go do ubikacji, sadzają na 5 minut i zrobi czy nie wraca do zabawy. od wrzesnia w szkole ani razu nie zrobił do toalety. W domu strach wielki przed toaletą ... Kuba zaczął pic specjalne odżywki z powodu baaaaaaaaaardzo ubogiej diety i bałam sie czy wogóel będzie chciał spróbować tego. jednak zycie zrobiło mi inną niespodzianke . od początku polubił odżywki , ALE ... teraz nic opócz tego nie chce pic. odżywki to tylko 400 ml płłynu na dobe.

witam mamuśki Widzę, ze kolejna mamusia do nas dołaczyła. krzyk_ciszy kiedy synek został zdiagnozowany ? chyba niedawno bo z Twoich postów czuć złość, żal , rozgoryczenie, wściekłaość. Normalne uczucia. Ja na początku strasznie byłam zdołowana, ciągle płakałam, zero wsparcia w rodzinie, wielki zal i pytanie : Dlaczego moje dziecko ? Przyszedł moment, ze "pogodziłam się" tzn. przyjełam do wiadomosci, ze moje dziecko ma autyzm i tego nie zmienie, i jeżeli nie ja, my rodzice, nie pomożemu mu sie uczyc naszego swiata to kto to zrobi ? Gorąco polecam Tobie książkę, jeżeli jeszcze jej nie czytałaś , " 10 Rzeczy O Których Chciałoby Ci Powiedzieć Dziecko Z Autyzmem" Notbohm Ellen. Cudowna książka, która naprawde pomoga mi zrozumieć mojego synka, który też jest w wieku Twojego (maj 2006) i kiedy przychodzą kryzysy siegam po nią i dodaje mi sił. Jomira współczuje stresującej sytuacji dla Was i dla Michała. Miałam kiedys już pytać jak Michał reaguje na Twoją ciąze ? Rozumie , ze pojawi sie rodzeństwo ? Przygotowujesz go na to specjalnie ? jak Ty sie wogóle czujesz ? Rozwiazanie tuż tuż ... marlenka868 aż mnie trzęsie, jak słysze takie historie. Prawda jest taka, ze w Polsce jest średniowieczne podejscie do ludzi autystycznych, ciągle wierzy sie w obrazek agresywnego lub siedzącego w kącie i nie mającego ze swiatem kontaktu dzieckiem. Tej dyrektorce to brakuje wiedzy i poprostu sie boi, ale nie zrobi z tym nic tylko na Ciebie zwali całą wine, odpowiedzialnosc. Wkurza mnie jak w PL traktuje się dzieci autystyczne jak odmieńców, chorych psychicznie ... normalnie nóz mi się w kieszeni otwiera. Napisz jak rozwiazałas tą sytuacje. jak synek ? klaraw co u Tomaszka ? Są jakieś postępy czy widzisz tylko regres u niego ? Co do dziecka, ja też miałam takie obawy, pytaliśmy nawet lekarza, który nam podawał diagnoze o to, bo wtedy byłam już w 8-mym tygodniu ciązy. strach jest nadal choć jak do tej pory rozwija sie dobrze, zupełnie inaczej niż Kuba jak był w tym okresie. Mały ma półtora roku i jeszcze troche czasu obserwacji, strachu pozostało nam. Ale jestem dobrej myśli. BIENIEK, co u Was ? Sytuacja rodzinna się poprawiła ? Jak mały ? U nas póki co cały czas idziemy do przodu. Kuba mysli obrazami. język migowy Makaton nie sprawdził sie u niego bo on poprostu nie widzi jak migamy gdyż praktycznie nie patrzy jak do niego mówimy. Ważna jest modulacja głosu gdy sie do niego mówi i pokazywanie obrazków wtedy nie buntuje sie aż tak bo wie czego oczekujemy do niego. Cały czas idzie do przodu z mową, nam łatwiej zrozumieć czego chce. Największe problemy w tej chwili to zasypianie i spanie. Zasypia ze mne, trwa to od pół godziny do dwóch godzin, gdzie Kuba śpiewa, powtarza zagdaki których nauczył sie z zabawek edukacyjnych, liczy, skacze po mnie. Kazdej nocy wedruje do nas z płaczem i do rana śpi już z nami. Jedzenie, nadal bardzo uboga dieta bez mięsa, warzyw i czegokolwiek ciepłego. Teraz zaczyna pić dodatkowe odżywki dwa razy dziennie uzupełniające jego diete. Z bratem fajnie się bawi do memntu kiedy mały zaczyna płkac, a na Kube działa to jak płachta na byka, popycha go, bije, masakra. Niedługo wybieramy sie do Polski gdyż nazbierało sie troche spraw przez 3 lata. Pytanie, jak zniesie lot samolotem, nowe miejsce do mieszkania, wszystko nowe.... spedza mi to sen z powiek.

marlenka868 witaj, razem zawsze raźniej :) klaraw współczuje straty ciąży. Co do Tomka u nas też miałam wrażenie na poczatku jak zaczął przedszkole, ze nastąpił regres, ale NASZE dzieci potrzebują wiecej czasu, zeby zaakceptowac "nowości". Po chwili zastopowania u Kuby mojego nastąpił progres i cały czas idzie do przodu. Wkońcu ruszyła jego mowa, choć mam obawy, ze to echolalia. Nie rozmawia z nami nadal, tzn. nie powie, ze chce mu sie pić, czy jest głodny, ale odpowiada na niektóre pytania w zabawie , np: czy możesz policzyć do 5-ciu? no i liczy. Śpiewa różne piosenki, powtarza zasłyszane teksty, powtarza prośby, typu: kopnij piłke i mówi to i robi. Pisze na komputerze dużo słów i potrafi je przeczytac, sylabizuje. Co najważniejsze, szuka kontaktu z braciszkiem, wymyśla i inicjuje zabwy z nim typu skakanie na łóżku, chowanego, ganianego.itp. Gdy mały ma popołudniowa drzemke to Kuba plącze się po domu i próbuje małego obudzić bo nudzi mu sie samemu i niechce sie ze mną bawić tylko z bratem. spokojnej nocy

BIENIEK daj małego do przedszkola. Zobaczysz jego reakcje. Ja sie strasznie obawiałam przedszkola Kuby. Zaczął jak miał 2 lata i 11 miesięcy i zostawał 4 dni w tygodniu po 2,5 godzinki. Pierwszy tydzień byłam z nim. Z boku. Wogóle nie zwracał na mnie uwagi. ja widziałam, ze jest tam szczęsliwy i ma dobrą opieke. Po tygodniu zaczął zostawać sam i tak już ponad rok jest. Im szybciej zacznie terapie tym lepiej. U nas z toaleta znowu problem. ładnie już siadał choc 1 na kilka dni trafiło cos do wc. nawet zaczął sam mówic toilet time i ... nagle mu sie odwidziało. Nie chce wchodzic do toalety, rzuca sie na podłoge, siłą posadzony schodzi, bardziej zeslizguje sie z wc. Chyba musze odpuscic na jakis czas znowu. Chyba zaczne młodszego tez uczyc na nocnik i razem moze szybciej załapią obaj. Kuba zaczął mi "pisac" tzn z puzzli-literek układa sam słowa i je czyta. Zaczał powtarzac zasłyszane zdania, juz nie tylko pojedyncze słowa. mam pytanka . Jak zostały zdiagnozowane Wasze dzieci ? tzn były to obserwacje np u psychologa i diagnoza czy jakies inne badania jeszcze ? Po postawieniu diagnozy co proponowali lekarze ? Formy pomocy, sposoby "leczenia. Zastanawia mnie czy lekarze odrazu proponuja terapie czy tez np odrobaczanie organizmu czy odtrucia z metali cięzkich ...

witam po przerwie dziewczyny i witam nowe mamusie Jomira podziwiam Cię za Twój optymizm. BIENIEK mamy ten sam problem z toaletą. Mały siada chetnie na wc, ale nie załatwia się tylko po kilku minutach robi w pampka. Teraz przychodzi do mnie i łapie sie za pieluszke gdy skończy siusiac. Kojarzy, ale po fakcie i chce siadac. Problem taki, ze on wogóle się nie komunikuje z nami gdy cos potrzebuje. Mam również rocznego synka i nie zawsze zdąrze na czas posadzić starszego na wc. Mamy 4 znajome rodziny z autystykami i w wieku 5-ciu lat dopiero jeden z nich robi na wc i to tylko po ciagłym pytaniu o to. My w lipcu bylismy z Kuba na kursie"Food is Fun", gdyz Kuba ma ogromne problemy z jedzeniem. Efekty były, gdyz brał do ręki inne jedzenie niż zwykle jada, ale nadal nie je warzyw, mięsa, nic ciepłego. Zobaczymy z czasem czy to się zmieni. Przez wakacje zaczął dużo więcej powtarzac, choc nadal nie rozmawia z nami. czasami zastanawiam się czy nie podciągnąć tej jego "mowy" pod echolalie gdyz raczej powtarza po kims niż sam cos powie od siebie. Dziewczyny, nie jestescie osamotnione w odczuciach strachu co bedzie w przyszłosci, ale wydaje mi się, ze nie ma co tym bardzo sie stresowac bo patrzymy na nasze dziecko i myslimy, ze jak sobie poradzi beda c na takim etapie choroby. Musimy walczyc o jak największa samodzielnosc naszych pociech .

IRCIA1 Kuba nie wykonuje sam nic w języku migowym, oprócz finish, ale podchodzi, zebyśmy my wykonali to. U niego lepiej idzie obrazkowa metoda porozumiewania się. Cała szkoła do której uczeszcza uczy dzieci tego języka tzn mówią normalnie, ale jednoczesnie migają, niektóre dzieci to łapią. Nasz póki co nie. My w domu tez staramy się mówić i migac, ale nie zawsze jest to możliwe.

Dziś nasze kochane pociechy mają swoje święto,DZIEŃ DZIECKA z tej okazji Waszym kochanym dzieciaczkom przesyłam moc uścisków i buziaczków

IRCIA1 wielkie brawa dla synka Wiem jak to cieszy, jedno słowo, a tyle radości. Mój baaaaaaaaardzo rzadko powie mama, za to tata na okrągło. Wyrwie mu się czasem jakies nowe słowo, ale proszony o powtórke nie powtórzy. Dla mnie najwazniejsze, ze wogóle potrafi mówic, uczy sie nowych słów i wykazuje checi porozumienia sie z nami. dobranoc jutro mam ostatnie spotkanie w szkole synka na "kursie języka migowego", którego używają w szkole i my też sie tego uczymy

Wszystkim Mamo NAJlepszego w dniu Naszego Święta znalazłam piękne zdanie ... dotyczace NAS Autystyczna mama - brzmi dumnie? Dlaczego nie... Zwłaszcza jeśli walczy z chorobą :)

IRCIA1 Gp to lekarz pierwszego kontaktu w UK. Musisz zarejestrowac dzieci po przyejździe do swojej przychodni. GP powinien pokierowac Cię co dalej choc myślę, ze wyśle Cie do healt visitor (to sa pielegniarki, które opiekują się dziecmi w UK). Podejrzewam, ze moga prosic o dokument stwierdzający niepełnosprawność synka przetłumaczony u przysięgłego tłumacza po angielsku. Co do benefitów. Kokosy to napewno nie sa, nie mniej jednak tutaj otrzymujesz dużo większa pomoc niż w Pl. Biurokracja jak wszedzie. Napewno musisz miec benefity child benefit i wystapic o child tax credit, może working tax bedzie się Tobie nalezał. DLA jest to benefit dla niepełnosprawnych i jest zalezny od stopnia niepełnosprawności. Przy najwyższym masz coś ok 80 f tygodniowo. Gdy masz DLA dostajesz dodatek do benefity child tax credit. Możesz wystąpić o carer allowenc, benefit dla opiekuna osoby niepełnosprawnej, ale wtedy nie możesz chyba pracować wiecej jak 16 godzin tygodniowo( nie jestem pewna co do ilości godzin). Czeka sie na te benefity może i kilka tygodni, ale oni wyrównuja, tzn wypłacaja za każdy tydzień od dnia złożenia wniosku. Co do zaklimatyzowania się to nigdy się nie dowiesz jeżeli nie spróbujesz. Nasz woli język angielski bo jest prostyszy w wymowie. My nie mysleliśmy wogóle o nauce języka polskiego więc nie orientuje się wogóle w tym temacie. Co do transportu to szkoła pomogła nam załatwic darmowy transport z councilu ( odpowiednik Urzedu miasta). Kazdy council ma oddział pomocy rodzinom, w tym rodzinom z osobą niepełnosprawna. Powodzenia klaraw witaj. Dla naszych dzieci jestesmy zdolni do dużych poświęceń. zawsze warto zrobic wszystko, zeby pomóc w rozwoju naszych dzieci. Dobrze, ze bedziecie mieli wiekszy i lepszy dostep do specjalistycznej pomocy dla Tomaszka. Zmartwiło mnie , ze jakas przykra sytuacja miała miejsce na imprezie u szwagra. mam nadzieję, ze Tomek doszedł do siebie i zapomni o przykrym zajściu. Mam nadzieję, ze nie spotkała jego lub Was jakaś przykrość z tytułu jego niepełnosprawności. My jesteśmy świezo po birthday party Kuby. Wczoraj zorganizowaliśmy imprezkę w takim lokalu dla dzieci, coś w stylu "kulkolandu". Wiekszość gości to dzieci autystyczne były. Mi obcowanie z rodzinami tych dzieci przynosi jakiś spokój wewnetrzny. Wiem, ze nie sama dźwigam ten ciężar. Zawsze wymieniamy sie spostrzeżeniami, chwalimy postepami naszych dzieci, dzielimy radami gdy pojawiają się jakies problemy. Nie czujemy się wyobcowani.

IRCIA1 witaj Mój synek tu w UK tez otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności w najwyzszym stopniu na 3 lata. Ciesze się, ze synek robi postępy i ma pomoc w Polsce. Nie wiem jak pomóc , doradzić... gdyż nie wiem jak to wygląda jak już dziecko ma orzeczoną niepełnosprawnosć i przyjeżdża do Uk. Wydaje mi się, ze powinnas porozmawiac z GP może. U nas healt visitor na bilansie dwulatka zaczeła cały proces, gdyż zauważyła , ze jest coś nie tak. W dniu otrzymania diagnozy podpisaliśmy z meżem u lekarza zgode na pójście naszego synka do szkoły specjalnej. Lekarz go tam kierował więc my dostaliśmy tylko list , ze został przyjety i kiedy zaczyna. Spróbuje się jeszcze czegoś dowiedziec jak będe miała chwilkę. powodzenia klaraW ślicznego masz synka Co u Was ?

krzyk ciszy nie wiem jak dokładnie wszystko wygląda w PL, my w UK mamy wszystko darmowe. mamy orzeczenie o niepełnosprawności, pomoc państwa finansową w formie zasiłku na ta niepełnosprawnośc, oraz ja jestem prawnym opiekunem osoby niepłnosprawnej. teraz jestem w trakcie załatwiania pomocy od miasta.