klaraw

Czesc dziewczyny, jak tam Wasze dzieciaczki? U nas zbytnio bez zmian :-( Pomimo regularnych cwiczen, zajec oraz mnostwa czasu i energii ktore poswiecamy z mezem Tomaszek oszalamiajacych postepow nie robi. Troszke wiecej zaczyna mowic, ale poza tym jakiejs kolosalnej roznicy w jego zachowaniu nie widze, a wrecz wydaje mi sie ze zrobil sie ostatnio bardziej zamkniety w sobie, drazliwy i nerwowy. Dziewczyny, jak Wasze dzieciaczki zachowuja sie w stosunku do rowniesnikow? Tomaszek nie chce bawic sie z innymi dziecmi i jest strasznie o mnie zazdrosny gdy do nich zagaduje. Jomira, serdecznie gratuluje Twojej malej ksiezniczki bardzo sie Ciesze, ze wszystko idzie pomyslnie i syn potrafi nawiazac poprawne relacje z malutka, oby tak dalej!!!!!! Michutek, widze ze zbieracie sie do wyjazdu, domyslam sie ze pewnie jedziecie na swieta. Trzymam kciuki za Kube! Z wlasnego doswiadczenia moge Ci doradzic, ze nie jest latwo przygotowac synka na zmiane otoczenia. Kiedy my z Tomaszkiem wyjechalismy w zeszlym roku na wczasu, ponad 3 godziny w samochodzi okazaly sie prawdziwa meka. Maly darl sie na okraglo i musielismy robic czeste przystanki, zadne leki nie pomagaly w zlikwidowaniu jego nieuzasadnionych lekow i strachu. Syn rowniez bal sie tylu nowych twarzy, nie czul sie komfortowo otoczony mnostwem nowych ludzi jak to na wzasach i w dodatku niezbyt przyjaznie nastwionych do jego 'innosci'. Gdy bedziecie juz w Polsce przebywaj z nim caly czas, ay czul sie jak najbardziej bezpiecznie. Jesli maz jedzie z Toba to duzy plus, synek poczuje sie duzo pewniej. Niestety zadziwiajace, ale Tomaszek staje sie drazliwy i nerwowy w poblizu osob, ktory ja uwazam za konfliktowe, np. nie pozostanie sam z Tesciowa czy szwagierka, bo wyczuwa podswiadomie moj stosunek do nich, jakby wyczuwal jakas nerwowa atmosfere. Dlatego dbajcie o jego komfort psychiczny i otaczajcie czuloscia. Podejrzewam ze kazde dziecko jest inne i kazdy rodzic musi sie nauczyc je rozumiec najlepiej jak moze. Zycze Wam powodzenia i Trzymam kciuki, aby wyjazd byl jak najmniej bezbolesny, to zawsze ogromne przezycie dla dziecka i kolosalny stres dla rodzicow. Pozdrawiam Wszystkie dziewczyny i do uslyszenia!!!!! Sciskamy z razem z Tomaszkiem!!!!

Marlenko, witamy serdecznie w gronie mam autystycznych maluchow. Pozdrowienia serdeczne dla Ciebie i Twojego Kacperka. Jak bedziesz miala chwilke napisz jak dawno zdiagnozowano Twojego synka i jak sobie radzicie. Moj Tomaszek chodzi ostatnio na wiele dodatkowych zajec stymulujacych rozwoj, ale mam wrazenie ze wrecz nastapil regres, tak jakby maly wrecz sie zablokowal. Moze potrzebna jest mu przerwa, krotkie wakacje, sama juz nie wiem. Mam nadzieje ze pozostale dziewczyny tez sie odezwa, wszystkie jestesmy zapracowane, ot zycie i nie zawsze starcza czasu na kompa. Ja ostatnio tez mialam nie lada przezycia, bo niespodziewanie okazalo sie, ze mielismy zostac rodzicami po raz drugi, chociaz nie planowalismy drugiego dziecka, wrecz postanowilismy ze bezpieczniej bedzie nie miec, gdyz tak napawde prawdopodobienstwa autystycznego rodzenstwa jest dosc wysokie. Niestety poronilam, staszna to byla dla nas trauma gdyz po wielkim szoku i obawach byla radosc, ale co tu duzo mowic, nie udalo sie.....ale mowia ze czas leczy rany..... Sciskam Kacperka i zycze duzo zdrowka Odzywajcie sie do Nas :-)

Witajcie dziewczyny, troche mnie nie bylo na forum, a wszystko to spowodowane bylo dosc skomplikowana sytuacja rodzinna, poprostu nie bylo takiej mozliwosci zebym mogla sie udzielac na forum. Ledwo starczalo mi czasu na sen, a stresu co niemiara... Pozdrawiam wszystkie te, ktore dolaczyly do naszego grona.. Odzywajcie sie dziewczyny gdyz musimy sie trzymac razem. U mojego Tomaszka jakiejs zawrotnej poprawy nie ma, ale najwazniejsze ze nie wystepuje regres, wiec jestesmy obydwoje z mezem bardzo pozytywnie nastawieni. Juz taki nasz ciezki los, ze oprocz trudow i codziennych zmagan z autyzmem, czesto nie mamy oparcia w najblizszych. Bieniek, nic sie nie lam, musisz byc silna dla swojego synka, choc prawda jest taka, ze jezeli maz nie okazuje Ci szacunku i nie widzi nic zlego w swoim zachowaniu, nie wrozy to nic dobrego.. Raczj sie nie zmieni, zastanow sie wiec czy jest dla Ciebie jakies rozsadne wyjscie z tej sytuacji. Dziewczyny, obiecuje, ze bede sie na bierzaca odzywac, napiszcie co u Was i u Waszych brzdacow, w kupie poprostu lzej i mozna sie czasami wygadac. Pozdrawiamy serdecznie, Klara i Tomus

Czesc dziewczyny:-) Troche mnie ostatnimi czasy nie bylo, ale przeprowadzalismy sie cala rozdzinka blizej moich rodzicow. Niestety w mniejszej miejscowosci nasz synek nie mial szans na taka opieke, jakiej wymaga. Gmina tlumaczyla sie brakiem srodkow na otwrzenie specjalistycznej grupy i zatrudnienie fachowej kadry dla 2ki dzieci z tym schorzeniem, odsylajac nas do placowki oddalonej o 100 km, co w naszej sytuacji bylo nierealne. Niestety telefony do zadnych fundacji czy instytucji nie przebija sie przez machine urzednicza w polsce i ten "chory" system, chocby nie wiem co. Jak zawsze umywaja rece bo oni przeciez odeslali nas 100 km dalej, wiec wszystko jest w porzadku. Normalnie zazdroszcze Wam dziewczyny, ze nie musicie tracic czasu i nerwow na ta bezsensowna alke z poskim systemem administracyjnym. Ircia1, trzymam kciuki, ze wszystko pojdzie dobrze i bedziesz miala swoje dzieciaczki przy sobie, na pewno bedzie im lepiej niz w Polsce i bedzie Ci o woele lawiej nawet w kwestii leczenia malego. Slyszalam ze w UK nawet leki dla dzieci sa za darmo co w Polsce jest nie do pomyslenia. Takze sprzedalismy z mezem nasz ukochany dom i przenieslismy sie do o iele mniejszego mieszkania, ale to niestety cena ktora sie placi za przeprowadzke do duzych agomeracji. Maly juz byl na pierwszych zajeciach wspomagania i stymulacji rozwoju i jestem strasznie przeszczesliwa. Wlasnie wrocilismy z przyjecia od meza brata i normalnie mi nerwy popsuli, musze leciec bo maly nie chce spac bo tym koszmarnym doswadczeniu. Buziaki dla wszystkich i do uslyszenia

Czesc dziewczyny! Witam ponownie po fantastycznym, rodzinnym weekendzie :-) No tyle ostatnio sie dzieje w domu i w pracy ze normalnie nie wyrabiam, ale do rzeczy. Mam dobre wiesci Michutek, bo dalo mi sie zalatwic psychologa, ktory bedzie codziennie przychodzil na zajecia z malym. Nie jest to jeszcze w pelni taka pomoc, jakiej maly potrzebuje, ale zawsze to jakis kroczek do przodu. Mam nadzieje ze w niedlugim czasie uda mi sie zapisac malego na profesjonalna terapie, dopne tego chocby nie wiadomo co. Michutek, jestescie w naprawde super sytuacji, ze macie dostep do doswiadczonych terapeutow dla dzieci autystycznych i z tego co piszesz wydaje mi sie ze Wasz synus robi olbrzymie postepy. Nasz naprawde nie potrafi policzyc do 5, nie mowiac juz o recytowaniu alfabetu czy samodzielnemu ogladaniu bajki. Naprawde bardzo sie ciesze ze jest pozytywny efekt tych wszystkich zajec, poniewaz daje mi to olbrzymia nadzieje na polepszenie stanu naszego dziecka. Przepraszam ze pytam, ale czy moglabys mi powiedziec jak tamtejsi lekarze, ktorzy sa na pewno bardziej doswiadczeni w tej dziedzinie od naszych krajowych zapatruja sie na leczenie autyzmu, jakie stawiaja diagnozy? Czy uwazaja ze przy ciaglej pracy z synkiem bedziecie w stanie zminimalizowac objawy autyzmu do minimum? Ogromnie daja mi do myslenia Twoje obserwacje na temat drugiego dziecka, bo rzeczywiscie czytalam ze modsze moze miec bardzo pozytywny wplyw na rozwoj autystycznego rodzenstwa i pobudzac jego rozwoj psychofizyczny. Bardzo marze o kolejnym dziecku, zawsze chcialam trojke, ale tak bardzo sie boje ze kolejne moze byc obarczone genetycznie ta straszna choroba i nie damy sobie z tym rady. Czy Wy zanim zdecydowaliscie sie na drugie dzieciatko mieliscie mozliwosc zrobienia jakis testow? Michutek, przynajmniej pocieszylas mnie w kwestii genu od ojca, musze wydrukowac i oprawic w ramke dla tesciow hehe. Dokladnie wiem o czym mowisz w kwestii braku wsparcia i obojetnego stosunku rodzicow. Bardzo to jest smutne, ale mam czasem wrazenie ze rodzice meza zachowuja sie jak niedojrzale dzieci. Sa dorosli a nie potrafia zrozumiec ze ich wnuk jest powaznie chory i potrzebuje duzo cierpliwosci, zrozumienia ale przede wszystkim milosci, takiej prawdziwej, naturalnej a nie udawanej troski przed znajomymi i rodzina. Moi rodzice jakos tak zawsze byli blizej Nas i bardziej sie interesuja tym jak sobie dajemy rade i nasz maly Tomek, moze tez nie sa idealni ale wiem ze bardzo malego kochaja. Szczerze to nie wyobrazam sobie, zeby dziadkowie nie przyjechali nawet do Waszego najmlodszego synka, trzeba naprawde nie miec serca. Czasami relacje z rodzicami mogo byc napiete i ukladac sie roznie, ale wnuki to zawsze wnuki, niczemu niewinne istotki, ktore dziadkow zawsze bardzo potrzebuja. Naprawde nie potrafie zrozumiec jak mozna nie czuc wewnetrznej potrzeby zeby pobyc z nimi na zywo i nacieszyc sie ta wyjatkowo wazna i dajaca wiele staysfakcji rola bycia babcia czy dzadkiem. A juz sprawa z aparatem i zdjeciami to juz w ogole kwalifikuje sie na odrebny temat. Normalnie niektorzy ludzie chyba nie maja w zyciu powaznych problemow i musza cale zycie kogos innego obarczac wina za swoje niepowodzenia lub tez swoich dzieci. Nie martw sie Michutek, wierze ze wszystko sie ulozy... jestes bardzo wartosciowa osoba gdyz walczysz o zdrowie swojego dziecka i nie daj sobie wmowic nic innego. Ja stwierdzilam ze najbardziej liczy sie dla mnie moj mezus i synus, jak ktos nie chce z Nami utrzymywac kontaktu i przeszkadza mu choroba mojego malego, to niech lepiej zniknie mi z oczu. Dobrze ze macie wokol prawdziwych przyjaciol, mam nadzieje ze macie rowniez wsparcie od Waszego rodzenstwa. Mnie na przyklad bardzo psychiczne wspomaga moj brat i siostra nie wiem co bym bez nich zrobila. Staram sie skupic z calej sily na tym, aby wywalczyc dobra terapie dla malego i pomoc mu w tej ciezkiej przeprawie z autyzmem na tyle na ile to mozliwe. Kto wie, moze naprawde pomyslimy o jakims rodzenswie dla synka :-). Uciekam teraz juz bo strasznie pozno, ale zajrze kiedy znajde chwilke i tez Ci podrzuce kilka tytulow publikacji, ktore wpadly ostatnimi czasy w moje rece. Powodzenia w codziennych zmaganiach, trzymam kciuki za Wasza cala rodzinke i sciskam mocno Wasze kochane dzieciaki. Papatki

Dziekuje bmacieja w imieniu swoim i michutkowej mamy, bo dobre krzepiace slowa sa nam bardzo potrzebne. Michutek, tak jak juz wczesniej wspomnialam my jestesmy dopiero na poczatku naszej drogi z autyzmem, synek zostal zdiagnozowany 6 miesiecy temu i szczerze mowiac bardzo ciezko Nam jeszcze sie z tym nieszczesciem pogodzic. Wydarzenia ostatnich miesiecy wystawily nasz zwiazek na ogromna probe, szczegolnie mojego meza. Rodzina nie ulatwia nam tej jakze skomplikowanej sytuacji. Moi rodzice podchodza do malego z wiekszym zrozumieniem,ale rodzice meza to po prostu katastrofa. Mnie osobiscie winia za to co sie stalo, gdyz u nich w rodzinie na pewno nie bylo podobnych przypadkow jakby w mojej kiedykolwiek byly. Znajomi tez dziwnie czasami zachowuja sie w obecnosci malego. Gdy ten reaguje impulsywnie i nie potrafi zapanowac nad emocjami patrza sie na niego jak na jakiegos dziwologa, jeszcze bardziej dajac mi odczuc ze moje dziecko jest chore czyt. gorsze od ich dzieci. Michutek, nie wiem czy Wy tez czegos takiego doswiadczyliscie ze strony rodziny czy znajomych, ale przez to naprawde jest mi trudniej. Denerwuja mnie przykre docinki ze strony meza brata i jego zony, ale coz nie kazdy ma idealna rodzine. W Polsce niby obowiazuje karta praw osob autyztycznych i ustawa o zdrowiu psychicznym, ale to tylko fikcja. Jestesmy na etapie poszukiwania jakiejs skutecznej terapii dla malego, ale jest to bardzo trudne od strony technicznej, poniewaz insytyucje panstwowe nie chca ponosic kosztow za leczenia. Macie bardzo duzo szczescia ze Wasz synek chodzi na skuteczna terapie i robi olbrzymie postepy. Nasz bardzo malo mowi, nie potrafi liczyc, jest przez caly czas bardzo rozkojarzony. Czasami brakuje juz mi sil na to wszystko ale wiem ze musze byc dzielna dla mojego dziecka. Jezeli maly nie reaguje na polecenia i sie zamyka, po prostu nie zmuszam go do niczego, poniewaz jest jeszcze gorzej. Jak nie naciskam wtedy szybciej sie uspokaja. Muchutek, masz bardzo duze szczescie, ze masz tak cierpliwego meza, u nas jest odwrotnie, ja jestem ta bardziej opanowana. Maly ma problemy z dieta, ale akurat nie sa one tak powazne jak u Waszego skarba. Lubi warzywa i owoce, dlatego pewnie tak szybko rosnie i przybywa na wadze. Mam nadzieje zs Twoj synus wkrotce zaakceptuje swojego braciszka, bo moge sobie wyobrazic ze spedza to Wam sen z powiek. Starajcie sie jednak scalac ich wiezi i przyzwyczajac do siebie, zanim bedzie za pozno i starszy bedzie postrzegal mlodszego jako realne zagrozenie. Okazujcie starszemu dozu czulosci i dawajcie odczuc ze jest tak samo wazny jak mlodszy braciszek. Wiem, ze moze miec trudnosci ze zrozumieniem sytuacji, gdyz opieka nad mlodszym pochlania wiecej czasu. Niestety my chyba nie zdecydujemy sie na kolejne dziecko, chociaz bardzo chcialam coreczke, ale musze dobro Tomaszka przedlozyc nad swoje wlasne pragnienia. Nie dallabym sobie rady z dwojka chorych dzieci, gdyby doszlo do najgorszego scenariuszu. Michutek, wierze ze wszystko zacznie sie ukladac. Najgorzej to przyznac sie przed samym soba i innymi i powiedziec do siebie: Moje dziecko jest naprawde chore, nie moge udawac ze nic mu nie jest i to mnie nie dotyczy. Trzymam za Was kciuki i wierze ze z pomoca dobrych ludzi wszyscy odnajdziemy sie w tej nowej, jakze bolesne dla nas sytuacji. Muzimy jak najwiecej czytac i doszkalac sie na biezaca, zeby wiedziec jak pomoc naszym maluchom. Niestety musze wracac do pracy, konczy mis sie przerwa! Do uslyszenia Michutek, trzymajcie sie cieplo i napisz co tam u Was. Fajnie miec kogos z kim mozna pogadac i wymienic sie doswiadczeniami :-) Dzieki za publikacje, chetnie po nia siegne :-)

witaj Kleopatro! No ja niestety bardzo chcialam miec dziewczynke, i po USG w czwartym miesiacu lekarz powiedzial ze bedzie coreczka. Nie posiadalismy sie ze szczescia, natomiast przy kolejnym USG okazalo sie ze to chlopak. Bylam baaardzo rozczarowana, poniewaz u meza w rodzinie same chlopaki i tesciowa dawala mi odczuc ze bardzo by chciala wnuczke. No ale coz, takie jest zycie mamy to co jest nam pisane. Najwazniejsze zeby dzieciatko bylo zdrowe :-) Pozdrawiam wszystkie mamuski!!!!!!!!!!!

Czesc dziewczyny, ja tez jestem nowa i bardzo sie ciesze ze dolaczylam do Waszego grona forumowiczek. Bardzo milo i sympatycznie tu u Was. Kazda kobieta potrzebuje pogadulic sobie od czasu do czasu a z innymi mamami tak jakos latwiej i razniej, zawsze mozna powymieniac sie doswiadczeniami :-) Pozdrawiam

Witam, ja rowniez jestem mama autystycznego dziecka. Moj synus ma obecnie 4 lata i zostal zdiagnozowany zaledwie 6 miesiecy temu. Strasznie rozpoaczalismy z mezem, ale teraz staramy sie myslec o tym co zrobic, aby pomoc naszemu sykowi i jak wygrac walke z czasem. Napisz jak sobie radzicie, my staramy sie czytac tak duzo jak to mozliwe i przebywac z dzieckiem mozliwie najwiecej czasu w ciagu dnia. Problemem jest to ze obydwoje musimy pracowac niestety. Chcemy dac malego na jakas sensowna terapie, niestety nasz kraj podchodzi w dalszym ciagu do dzieci autystycznych po macoszemu. Czasami ciezko zapanowac nad uporem malego, nic do niego nie dociera. A jak jest u Was? Pozdrwiam

Czesc dziewczyny! Wiem ze czasami jest bardzo ciezko sie nie denerwowac i nie myslec kiedy nastapi ten cudowny moemnt i zostaniecie mamami, ale najwazniejsze to nie tracic nadziei i szczerze wierzyc, ze bedzie Wam dane cieszyc sie dzieciatkiem. Ja z moim mezem staralismy sie o dzidzie 4 lata, a gdy zaszlam radosci nie bylo konca. Niestety moj 4-letni synek zostal zdiagnozwany jako dziecko autystyczne, ale i tak uwazam sie za najszczesliwsza matke na swiecie, gdyz codziennie doswiadczam tak wiele dobrego. Czasami nie jest latwo, ale na pewno warto sie starac. Wyluzujcie sie dziewczyny i uwierzcie ze przyjdzie i Wasza kolej!!!! Brzc kwas foliowy i witaminki!!! Powodzenia!!!!

Witam gizmiatko Mojej sasiadki dziecko urodzilo sie w 6tym miesiacu ciazy z wodoglowiem i licznymi wadami rozwojowymi jak retnopatia, szpotowate nozki. Nie przejmuj sie bo dziewczynka ma juz 6 lat i nikt nie wie patrzac na nia ze miala powazne wodoglowie. Musiala natomiast przejsc wiele operacji i dluga rehabilitacje zeby moc samodzielnie chodzic. Wodoglowie nie jest wyrokiem, takze zycze powodzenia i duzo optymizmu :-)