Kasia 2511

Kobieta, 32 lata, Xxxxx

Ostatnie posty użytkownika
Kasia 2511

Re: Nocna napadowa hemoglobinuria

Ja po tym leku czuję się dobrze.To prawda że spodziewalalam się większego Wow ale nie jest źle,bo jedne wyniki są już w normie innym trochę brakuje co do hemoglobiny ,białych i czerwonych krwinek są w miarę stabilne ale jeszcze nie w normie WACHAJĄ SIĘ:) nie jest też źle bo nie wymagam przetoczeń póki co.i jak mi lekarz powiedział że mój organizm potrzebuje więcej czasu ale napewno lek działa. Tak więc czekam dalej. 2 osoby które razem że mną dostają ten lek wyniki mają już w normie więc i ja liczę że będzie dobrze.Od dawna twój brat choruje na NNH? Dostaje też ten lek i jak się czuje?

Kasia 2511

Re: Nocna napadowa hemoglobinuria

Wczoraj miałam podaną 1 dawkę ekulizumabu.mialam też mieć przetoczenie krwi ale że mam 0RH- więc jej nie było. Dziś rano zrobiono mi morfologia i hemoglobina wzrosła 6,6 do7,5.badanie było wykonane po ok15 godz od podania leku. Zobaczymy co będzie dalej....

Kasia 2511

Re: Nocna napadowa hemoglobinuria

W kwietniu tego roku zdiagnozowano u mnie pnh. Jestem tą choroba przerażona. Jest wstępna zgoda na refundację dla mnie tego leku o nazwie Ekulizumbab ale on nie leczy.wyczytalam gdzieś tu ze tylko przeszczep szpiku może mnie z tej choroby wyleczyć .Może jest tu ktoś kto mial taki przeszczep i by mi opowiedział jak wygląda przygotowanie do tego i jak długo trwa.Bardzo się boję że nie będę mogła patrzeć jak moja 6 letnia córka dorasta