bloomoo

bardzo dziękuję.Niestety taty nie ma w domu cale dni...w zwiazku z choroba malej musialam zwolnic sie z pracy zeby moc z nia jezdzic na rehabilitacje i do lekarzy.Kajtek przestal ostatnio chorowac tak wiec dzieki Bogu chodzil przez ostatni rok do przedszkola..dla nas super,dla niego chyba nie bo widze ze wolalby byc ze mna ,mlodszym bratem i siostra w domu..jednak dzieki przedszkolu rozwinal sie wspaniale na przestrezni roku dlatego nie chcialabym odbierac go wczesniej bo jego obecnosc w przedszkolu po pierwsze pozwala mi duzo zrobic z corka w domu,a po drugie dobrze kiedy Kajtek,maly i zahukany,bawi sie wsrod dzieci,nawet jesli w niektorych przypadkach zabawa mu sie nie podoba,bo rozwija sie spolecznie,czyz nie? W tym roku jego brat poszedl do przedszkola,jednak ciagle choroby powoduja ze Kacper jest w przedszkolu4-5 dni a nastepne 2-3 tygodnie choruje..Kiedy Kacperek jest w przedszkolu Kajtek jest przewspanialym opiekunem mlodszego brata: chodzi do sali obok zeby dowiedziec sie jak zjadl i jak sie czuje,"donosi"mi jak sie mlodszy zachowywal,a kiedy sa grupy laczone to bawi sie tylko z bratem...widze i wiem ze moje "bycie z nimi" jest naprawde niewystarczajace,i wierze ze to zmienie dziekuje i pozdrawiam!

a mnie sie juz nie chce! drugi tydzien siedze z corka w szpitalu gdzie mam klitke metr na dwa(izolatk),spie pod jej lozkiem bo nie ma miejsca gdzie karimaty rozlozyc..w domu rodzice marudza ze chca juz uciekac do domu,a jak to zrobic skoro ja tu a dwojka pozostalych chorowitkow do tego w domu?,do tego maz to cymbal,bo nie chce rozmawiac z rodzicami..dzizas...co za zycie.....

dodam tylko ze z powodu choroby córeczki,która rodziła się jako zdrowa jednak powazne wady daly o sobie znac wraz z rozwojem malej(wada mozgu,mozgowe porazenie,atetoza i padaczka lekooporna) od 5-tego miesiaca życia poswiecam znacznie mniej czasu chlopcom..jezdze z mala na rehabilitacje panstwowa prawie codziennie,do tego lekarze specjalisci,rozne miasta a najczesciej szpitale tak jak teraz(drugi tydzien ciezkiego zapalenia pluc)..chlopcy prawie mnie nie widuja,ubolewam nad tym strasznie bo bardzo chcialabym z nimi moc sie bawic,przytulac ich,zwlaszcza ze caly czas kiedy jestem w domu slysze"mamo przytul mnie,nie pobawilas sie jeszcze ze mna"..itp...czy ten brak(nie z umyslnej winy rzecz jasna) kontaktu ze mna,przytulania,bycia po prostu moze byc przyczyna takiego kompulsywnego zbierania i chytrosci malego? nie wiem czy to istotne ale Kajtek ma problem z wymowa,nie wymawia literek"K","g" ma problem z "w"..w przedszkolu jest logopeda raz w tygodniu i daje nam zadania do cwiczenia..czasem uda mi sie z nim cwiczyc ale robi sie strasznie drazliwy kiedy powtarzamy po raz setny cwiczenie z wymoiwa i sie szybko zniecheca... nie wiem czy cokolwiek z tego co napisalam dodatkowo rzuci jakiekolwiek swiatlo na zachowanie Kajtka. Jedno jest pewne: od czasu diagnozy córki sytuacja w domu na pewno zmienila sie na gorsza,nazwijmy to tak.dzieci widza ze siostra jest chora ale nie maja jeszcze pojecia w jaki sposob.Jednak te pesymistyczne spojrzenie na swiat Kajtka bylo juz znacznie wczesniej,zanim urodzila sie Maja.. pozdrawiam

witam serdecznie, jestem mamą trójki dzieci: dwóch chłopców(4,5 roku i 3-latka) oraz 9-cio miesięcznej niepełnosprawnej dziewczynki której poświęcam niestety obecnie najwięcej czasu. Do tej pory nie miałam większych problemów z dziećmi,a te które były umiałam w jakiś lepszy bądź gorszy sposób okiełznać,jednak teraz czuję że potrzebuję rady eksperta. Chodzi o mojego starszego czteroipółletniego Kajtka.Maly chodzi już drugi rok do przedszkola,ciężko mu było oderwać się od "mojej spódnicy" bo od małego był synkeim mamusi,dużo chorował,spędzał dosc duzo czasu ze mna w domu,tak wiec narodziny brata byly dla niego nie lada wyzwaniem: zaczely sie histerie,placze,itp. Kajtek od małego byl bardzo uczuciowym dzieckiem,powiedzialabym wrecz az za uczuciowym,do tego jest koszmarnie przewrazliwiony na niektore rzeczy na przyklad,kiedy ma brudne rece,albo gdzies dokad idzie jest brudno,lub tez kiedy ktos rusza jego wlasnosc,nawet dotyka,a nie bawi sie...z rekami,wiadomo,myje,rzeczy po sobie poukłada( przynajmniej nie jest balaganiarzem,) jednak jesli chodzi o sprawy zwiazane z jego wlasnoscia zaczely sie robic dosc męczące... Kajtuś od małego nosil przy sobie jakies swoje "skarby": a to jakies male walizeczki z klockow lego,a to muszelki slimakow znalkezione na dworze a to bursztynek znad morza..teraz chowa sobie juz wszystkie samochodziki ktore dostaje jako prezenty,nawet z opakowaniami...dodam ze jego brat jest wprost jego przeciwienstwem: co dostanie to bawi sie z innymi,dzieli sie,nie jest takim okropnym szczególarzem...kiedy Kajtkowi ktos przestawi zabawki,ten krzyczy,wpada w histerie,rzuca wszystkim,rozlewa wode,krzyczy ze nigdy przenigdy nie posprzata po sobie,ze i tu o zgrozo,pada czasem stwierdzenie( zapewne przyniesione z przedszkola bo maly oglada reksia bolka i lolka a tam nie ma czegos takiego)ze chcialby juz nie zyc..koszmarne jest to kiedy sie tego slucha i patrzy sie na to z boku...maly jest typem dziecka wiecznie niezadowolonego,szczególarskiego,zwraca uwage na kazdy,najdrobniejszy szczegol,co z jednej strony jest dobre bo jest bystry jak na swoj wiek,jednak z drugiej strony nie przysparza mu przyjaciol...kiedy wraca z przedszkola to czesto slyszymy"nikt sie nie chce ze mna bawic,dzieci mnie nie lubia"...co ciekawe kiedy przychodze po niego do przedszkola i obserwuje go kiedy bawi sie z dziecmi nie potrafie zrozumiec dlaczego tak mowi... bardzo martwie sie o te jego strasznie negatywne zachowania jak i o to ze kiedy ma "dobry dzien" i pozwoli bawic sie mlodszemu to prosi zeby nastawic stoper bo "brat bedzie sie bawil dwie minuty i ani chwili dluzej"... Pani psycholog,czy istnieja uzasadnione obawy ze powinnam udac sie z malym na jakas terapie,bo wykazuje jakies dziwne zachowania a rozmowy na temat dzielenia sie z dziecmi nie przynosza rezultatu..Kajtek ma teraz pudelko po duzych butach na swoje skarby ktore gromadzi i sie nimi nie bawi,dopiero jak brat chce je mu wyjac,zaczyna mowic ze on teraz chce sie bawic i ze maly nie moze bo to jego i histeria....czy to jest podstawa do szukania jakiejs specjalistycznej pomocy czy tez to jeden z okresow dorastania dziecka z wielka mania"moje moje"..czy to przechodzi? jak z nim rozmawiac? dziekuje z gory Karolina

o rety!to juz dwa i pol roku jak nikt nie narzeka!

widze ze Twoja mala miala go usuwanego? moja nie bo lekarz stwierdzil ze pewnie nie trzeba bedzie usuwac,ze sam sie wchlonie...nie wiem na ile to prawda a na ile nie,pewne jest to ze jestesmy pod opieka swietnego lekarza i nawet jesli naczyniak sie nie wchlonie to pewnie poprosze go zeby sam go usunal...pozdrawiam a moja mala ma naczyniaka w innym miejscu,miedzy uszkiem a noskiem,na policzku

witajcie smutnakochana przeczytalam watek i podobnie jak dziewczyny czekam na wiesci. wiesz,moze to glupie co napisze,i jest to czysty truizm ale przeciez zadna z matek ktore urodzily dzieci chore nie chciala miec takowego.wszystkie marzylysmy o zdrowych radosnych dzieciaczkach...ja mam trojke dzieci,dwojke chlopcow(4 i 2,5 roku) oraz 6-cio miesieczna dziewczynke...Maja byla dzieckiem wyczekanym poniewaz to pierwsza dziewczynka w tej rodzinie od 36 lat..w ciagu 10 lat urodzilo sie 10 chlopcow dlatego tez [pierwsza dziewczynka to byla wielka radosc,tym bardziej ze ciaza przebiegala normalnie,nic sie nie dzialo..maja urodzila sie 18 maja,a wiec nawet data zobowiazywala(urodziny papieza) choc przenoszona 2 tygodnie,dostala 10 na 10 Apgara.wszyscy bylismy przeszczesliwi..jest sliczna..niestety nie bede opisywac jak i dlaczego sie to wszystko okazalo dodam tylko ze dzieki temu ze sie uparlam i wiedzialam ze cos jest nie tak,w koncu nie bylam mama po raz pierwszy..niestey na lekarzy liczyc zbytnio nie moglam,teksty w stylu"przewrazliwiona matka"'przesadza pani,to kolki,przejda" byly na porzadku dziennym..udalo mi sie w 5 miesiacu zycia osiagnac cel: nagle okazalo sie ze "zdrowa 10 punktowa cora" ma wade wrodzona mozgu(niedorozwoj ciala modzelowatego),mozgowe porazenie dzieciece(niedowlad czterokonczynowy z atetoza) oraz najgorsze:padaczka(na leki na razie nie reaguje mam nadzieje ze nie lekooporna)...wiec widzisz,dostac w twarz taka diagnoza w 5-tym miesiacu zycia dziecka o ktorym myslalo sie"a zostanie lekarzem,adwokatem..."bla bla...wszystko sie rozwialo..mala lezy..laduja w nia tone lekow,caly dzien spi,jest jak roslinka,nie wiadomo czy bedzie normalna,czy bedzie mowic,siedziec,ba,o chodzeniu nie mysle.... wiesz,tez miewam zle dni ale jest ich coraz mniej..mam co prawda dwoch zdrowych synkow i dla nich musze zyc,byc radosna,szczesliwa choc serce rozrywa bol... kazda matka zwlaszcza po starcie dzieci przezywa nieustannie swoj bol,cierpi,nienawidzi swiata,siebie ze to z jej winy,co ona zrobila itepe...ja sie tez obwiniam,ze to moja wina,wada genetyczna ktora pewnie wystapila w pierwszym miesiacu po zaplodnieniu..co zjadlam,wypilam,nie wiem,glupoty wymyslam,rozumiesz...juz mi wytlumaczono,to nie ma sensu...moze to truizm,ale takie jest zycie...daje w dupe wiekszosc czasu ale sa tez dobre chwile,wierz mi..mialam w swoim zyciu mnostwo zlych chwil,przezylam zdrade pierwszego meza,rozwod po 6-iu miesiacach malzenstwa,nienawidzilam swojego zycia,siebie..pamietam jak dziewczyny na forum wkladaly mi lopata do lba ze bedzie lepiej i w zyciu i w samopoczuciu...nie wierzylam,tkwilam slepo w jednym punkcie wierzac ze jestem najnieszczesliwszym czlowiekiem na ziemi,po co mi zyc i inne bzdury..ale uwierz,prosze,to sie odmieni!!niestety albo stety czas leczy rany,bedzie dobrze! urodzisz pieknego dzidziusia,bedzie on dla ciebie calym swiatem a i ty dla niego bedziesz najnajnajukochansza osoba na ziemi,matka,musisz byc dzielna dla dziecka,nie wazne jak chorego,zobaczysz,ulozy sie! tylko uwierz ze potrafisz byc silna! gdzie mieszkasz?czy mozesz miec wkolo siebie jakichs przyjaciol,osoby ktore kochasz,daja ci wsparcie? bo to najwazniejsze..ja przez ten caly trudny czas przechodzilam i przechodze z ukochanymi przyjaciolmi,znajomymi i naprawde wierze ze mimo ciezkiej choroiby mojego dziecka,ktora niestety przykula ja do lozka i moze byc roslinka,wierze ze jest dobrze,usmiecham sie do niej,patrze w jej oczka,dotykam raczek,kazdego dnia walcze o moje dziecko,rehabilituje ile wlezie,mimo braku postepu bo wierze ze bedzie dobrze dzieki moim matczynym wysilkom..nie znaczy to ze Maja bedzie super sprawna,dla mnie wazne jest ze ona jest,nawet z tymi wszystkimi nieuleczalnymi chorobami...bo mi sie chce,bo nie pozwalam sobie na zalamanie,bo wiem ze nie stac mnie na ten luksus ktorym jest placz....pozdrawiam cie goraco i przytulam!

witajcie moja cora ma naczyniaka na twarzy(naczyniak jamisty urodzila sie bez niego a wyrosl jej w trzecim tygodniu zycia)...dzieki forum naczyniaki.pl i panu doktorowi Wyrzykowkiemu pod ktorego opieka jest,zaczelismy leczenie propranololem..mala przyjmuje go od 4 mieisecy i pomalutku widac skutki...nie znaczy to ze naczyniak juz zanikl bo jest dosc duzy i nieladny ale zaczyna blednac... jesli ktos ma jakies pytania to moge odpowiedziec bo juz sie tyle naczytalam o tych swinstwach ze moglabym rozprawe pisac pozdrowionka!

witajcie kochane! madalenka sto latek kochana!zyj nam zdrowo i słonecznie!! u nas bez zmian,ja walcze ze sluzba zdrowia i komisjami lekarskimi ds niepelnosprawnosci,Maja ma czeste napady wiec faszeruje ja lekami ktore nie pomagaja:(,chlopaki choro-chorzy z przeblyskami zdrowia,kaszel nie chce od miesiaca odpuscic,ja tez padam,i kaszlowo i jakos tak psychicznie,nastepuje zmeczenie materialu,wiec srednio i u nas..a tu walczyc trzeba tylko skad siły brac?? buziaki!

ezelka nie kochana,nie kopiuj tego postu do innych watkow...nie chce zeby ludzie sie litowali...nie chodzi mi dziewczyny o wplate pieniedzy tylko o jeden procent ktory sie przekazuje..jak juz bedziemy w jakiejs fundacji to dam wszystkim mozliwosc wklejenia gdzie tylko mozna ok?

dzieki kochana.dobrze nie jest.mala ma codziennie coraz czestsze napady.leki chyba nie skutkuja.boje sie ze cala nasza praca te malusie postepy obroca sie wniwecz....wszystko jest do dupy.moje samopoczucie glownie.i jak tu byc dobra mama kiedy ze zmeczenia fizycznego i psychicznego wrzeszczy sie na dzieci...?:((((

witajcie zaglądam rzadko bo i sytuacja nietęga. moja mala jest i bedzie niepelnosprawna. wlasnie staram sie dla niej o papiery. wlasciwie mimo tego ze urodzila sie"zdrowa" to nigdy zdrowa nie byla. nikt tego nie wiedzial. mowili mi ze ma bardzo wzmozone napiecie miesniowe ze jest wiotko-spastyczna.a neurolog kiedy widzialam w jej drugim miesiacu zycia ze cos jest nie tak,zlał moje spostrrzezenia mowiac ze jestem przewrazliwiona i ze rehabilitacji nie trzeba i ze mam sie tylko z nia bawic,taka rehabilitacja z zabawa. nie posluchalam go,i cale szczescie,i zaczelam chodzic prywatnie,na wizyty 3-4 razy w tygodniu,wizyta kosztuje 70-75 zl ale kiedy jest cos nie tak z dzieckiem da sie ostatni pieniadz... niestety nieustannie do 5 miesiaca miala mala straszne bole brzucha,regularne,czasem nie,..wszyscy lekarze pateroki jedne,mowili kolka,przejdzie..ale nie przechodzila...ile mozna patrzec na cierpienie dziecka?? wiec robilam co moglam..mozna powiedziec ze wieloma nie zawsze legalnymi sposobami wychodzilam sobie szpital,nagle okazalo sie ze na rezonans magnetyczny mozgu nie musze czekac 6 miesiecy a wystarcza 2 dni!! ale paru naciskow uzyc musialam...smutne to ale tak dziala polska sluzba zdrowia...wyniki sa wstrzasajace..ja juz swoje "wyplakalam"..teraz trzeba isc do przodu Maja ma wrodzona wade mózgu: niedorozwoj ciala modzelowatego(nie bede wam opisywac na czym to polega,mozna wyguglowac),do tego mozgowe porazenie dzieciece(nie wiadomo czy bylo niedotlenienie przy porodzie o ktorym mnie laskawie nie poinformowano czy tez jest to wada genetyczna: beda badania malej pod koniec listopada) oraz najgorsze: okazalo sie ze te bole brzucha to..padaczka typu brzusznego....do tego mala ma naczyniaka na twarzy ktorego lecze w Sopocie i Gdansku przez podawanielekow na nadcisnienie wiec co 3 miesiace musze jechac do Sopotu na kontrole z mala..bylam teraz w czwartek..nie musze dodawac ze mala krzyczy z bolu bo leki jakos nie pomagaja wiec boje sie zeby ta padaczka nie byla lekooporna.... nie ma prognoz,nie ma diagnoz..mala nie umie podnosic glowy podczas lezenia na brzuchu,jest wiotko-spastyczna,nie wiadomo czy bedzie mowic,siedziec,chodzic..nie wiadomo czy bedzie umyslowo normalna bo kazdy napad padaczki to wybijanie ilustam tysiecy komorek nerwowych... bedziemy musieli dolaczyc do fundacji i prosic was wszystkich i naszych znajomych o pomoc na rehabilitacje Mai,bo nie stac nas niestety,ja jestem na wychowawczym i dlatego nie przysluguje mi zaden zasilek!!o paranojo..moj maz tylko pracuje i mamy w koncu dwojke zdrowych chlopakow ktorzy tez potrzebuja mamy ktora jest ciagle nieobecna bo jezdzi po lekarzach i rehabilitantach a panstwo ma mnie gdzies.... nie lubię się wywnętrzać ale czasem trzeba. i dodam tylko: nie znoszę litości.nie chce zebyscie pisaly jak mi wspolczujecie ok? to nie pomaga. wszystkim ktorzy zaczepiaja mnie na osiedlu i "ojejają" mowie wkurzona bo juz inna byc nie umiem,ze jak mi tak wspolczuje to niech przyjdzie do mnie i zrobi malej parogodzinna rehabilitacje a ja sie zdrzemne bo ja tez musze sypiac a z tym jest slabo... i tego wszystkiego podobno nie dalo sie zdiagnozowac w ciazy..niestety..a badania genetyczne byly w kierunku na Downa ktorego nie ma, faktycznie.. to tyle wierzcie mi: jest mi ciezko,cholernie... pozdrawiam Was kochane. cieszcie sie tym co macie bo macie naprawde raj...

czesc dziewczyny przeczytalam ale nie ogarniam co ktora pisala wiec naskrobie tylko co pamietam i co mi sie rzucilo: nie karmie peirsia,od poczatku(nie mialam za duzo mleka i jest to moja decyzja poniewaz nie uwazam ze jest to dla mnie dobre,nie buduje wcale wiezi jak wciskaja kit miedzy matka a dzieckiem,jestem uwiazana jak kon bo niekiedy trzeba dawac piers co 1 godzine,poza tym nic nie mozna bylo jesc no koszmarrr) mala jest na nutramigenie,i ma mega kolki...na piersi moj najstarszy tez mial kolki wiec to nie jest zasada..po prostu rozne dzieci rozne sposoby..moja rada jako matki trojki: to TRZEBA po prostu przezyc i przeczekac do okolo 4 miesiaca!! naprawde,nie bedzie zle mowie wam!!nie podaje esputiconow espunisanow i subcomplexow bo po priomo jesli dziecko nie ma wyrobionych miesni brzucha a nie ma,to te krople tylko pogarszaja stan dziecka bo ma ochote piernac ale nie moze bo gazy zbeiraja sie kolo wyjscia i jest ich duzo dzieki tym srodkom ale prutnac nie da rady bo miesni brak...moj sposob?non stop na brzuchu!!moja nawet w nocy po karmieniu spi non stop na brzuchu i juz pieknie glowe podnosi..czyli trzymajcie dzieciaki na brzuchu i tyle....co do chorych piersi: kapusta jak najbardziej!! i przejdzie a co do ospy: mala dobrze ja znosi,im dziecko mniejsze tym lepiej..nie ma co szczepic na ospe bo i tak przyniesie i tak..mala ma 7 krost chlopaki po znacznie wiecej...z jej ospa jest tak jakby jej w ogole nie bylo..na szczescie.. dobra ewakuuje sie bo z ta trojka nie mam dla siebie za grosz czasu:( buzikai!

witajcie kochane babolce! chyba juz wszystkie sie rozpakowalyscie?:) ja wpadam jak po ogien,bo niestety u mnie wszystkie trzy slodziaki,w tym niestety Maja zapadly na ospę:( nie wiem jak to jest z miesiecznymi niemowlakami ale jesli macie jakies dane lub podobne historie zakonczone happy endem to chetnie wyslucham bo nie ukrywam wsparcie sie przyda.. buziaki!

teraz sobie troszke podczytalam: ezelka Gratulacje serdeczne! Kalina,cudne imię:) katiaboss czy mozesz mi podac jakies przepisy na Dukana? cholera nie chce mi sie ciagle jesc piersi z kuraka na grilu:0 a przy troijce dzieciorow jak juz przejde na diete nie edzie mi sie chcialo zbytnio kombinowac:)..mam po tej trzeciej ciazy rok po roku juz wymiary stołu do bilarda i jak minie 6 tydzien po porodzie i tu i owdzie bolec przestanie to sie zdukanuje..dodam tylko ze nie karmie piersia,nie dla mnie terror laktacyjny:)