[Dzieci z astmą i cukrzycą]

IWA23

Aneczka wielkie gratulacja

A moja Hania ma zmiany obustrone oskrzela i atakuje już płuca :(
Ma zastrzyki.
Oj to nie dobrze:( a jaki lek dostala?robilas przeswietlenie?

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

dobra kochane zawsze pisze o smutnych sprawach(choroby,szpitale itd) a teraz musze sie pochwalic bo zdałam prawo jazdy!!!!!!!!!!!!!! strasznie sie ciesze bo teraz strasznie oblewaja a mi sie udalo Wkacu jakies pocieszenie dla mnie w tym wszystkim co sie u nas dzieje

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

IWA23

Aneczka on nie lubi słowa nie,a słownictwo uczy się w szkole od kolegów i ja już sobie rady nie daję u niego nic nie słychać tylko mam prawo,on ma na wszystko prawo ale zero obowiązków on tak uważa.

No własnie kochana dzieci w tych czasach uwazaja ze maja tylko i wylacznie PRAWA a zero obowiazkow:( wiez przeciez nikt nie mowi o obozach pracy i wojskowych zasadach ale uwazam ze dzieci musza znac swoje obowiazki i swoje miejsce w domu ale wlasnie dzieci ucza sie słownictwa w szkole miedzy rowiesnikami i tylko sie przescigaja w pieknych slowach:(
Córka mojego brata jest w drugiej klasie podstawowki a ostatnio wrocila do domu i zaczela sie klocic ze swoja mama o nowe buty,kurtke i kolczyki bo przeciez nie moze chodzic w tym samym(buty i kurtka zimowa) przez cala zime a przy tym mowila takim slownictwem ze az nie moglam uwiezyc ze dzieci w jej wieku takie slowa znaja!

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

IWA23

Aneczka z Szymkiem bez zmian jedyne co mu się zmienia to buzia coraz więcej pyskuje i robi się coraz śmielszy w doborze słów.Hani otworek prawdopodobnie się zamknął tak stwierdził kardiolog ołuchując ale na 100% będziemy wiedzieć po usg serduszka i jest przeziębiona :(
Mati też pokasłuje ale ogulnie to ok :)

Oj jeny u was tez ise te choroby ciagna:( moza jak ta zima sie skaczy to przeziebienia tez:(
Z Szymkiem to wspolczuje i kompletnie nierozumiem jego agresji,wiez naprawde ciekawa jestem co siedzi mu w glowie i czemu juz w tym wieku tak robi:(

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

Witam kochane:) nas wypisali wczoraj do domku,pobrali wycinki z calego ukladu pokarmowego i pelno badan z krwi ale na wyniki teraz dwa tygodnie musimy czekac a na jakis genetyczny to nawet ok 2-3 miesiace.dolozyli kolejne leki i czekamy...

IWICZKA oj tez biedna jestes zamiast sie cieszyc rosnacym brzuszkiem to kregoslup boli i ten dentysta oj wspolczuje ale trzymam kciuki:)

IWA a jak dzieciaczki? z Szymciem juz lepiej?

ASSIA dziekuje:)

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

assiia82

lwiczka aneczka Oliwia chodzi do zerówki do szkoły
mala nigdy nie była w przedszkolu
lwiczka ja tez jakbyś mnie zapytała 4 dni temu powiedziałabym ci ze ona zostaje w 100% w zerówce jeszcze jeden rok
ale pani psycholog i wychowawca długo ze mną rozmawiali odnosnie jej nauki w 1 klasie
decyzja była cholernie ciężka ja mam nadzieje ze podjęłam słuszna
z jednej strony żałuje ze jak już wprowadzili ta ustawę to ze ja znieśli w chwili gdy maluszki już rozpoczęły naukę w zerówkach jako 5 latki wtedy by musiała iść obowiązkowo i by problemu nie było
z oliwki grupy na 24 dzieci psycholog 7 widzi w 1 klasie 6 dzieci nie jest pewna a 4 w 100% by zostawiła w zerówce
aneczka mojego męża siostra ma nauczanie indywidualne dzieci z rożnym stopniem upośledzenia umysłowym i ruchowym i mówiła ze indywidualne nauczanie to ostateczność jeśli dziecko ma tylko taka możliwość ruchowa i intelektualnie rozwija się prawidłowo by uczęszczało do szkoły z innymi dziećmi
a powiedz mi myślałaś o integracyjnej tam jest nauczyciel wspomagający pomoże Szymkowi dwa klasy SA mniej liczne i wiedza jak sobie radzić z dzieckiem chorym tzn jak Szymon na choroby przewlekłe może warto spróbować w integracyjnej bądź normalnej masowej a tak jak piszesz ostateczność indywidualne szkoda by ominęło go koledzy bycie w grupie zawsze to inaczej szczególnie ze jak piszesz Szymon za wiele z życia korzystać nie może

wiem kochana o integracyjnej.tez to rozwazalismy bo tam Szymek dostanie sie bezproblemu bo to jest szkola wsam raz dla niego:) wiez on lubi przebywac z innymi chorymi dziecmi wtedy jak mowi czuje sie normalnie,wie ze nie jest sam z chorobami itd:) ale z drugiej strony pani logopeda,pedagog mowia ze szymek intelektoalnie moze poradzic sobie w "normalnej" szkole tylko tam czeka na niego wiecej wysmiewania bo wiez jakie moga byc dzieci:(
jesli chodzi o nauczanie w domku to akurat on jest w takim stanie ze niewiadomo kiedy bedzie kolejny atak(padaczki,astmy) dotego dochodzi cukrzyca,bole brzucha itp praktycznie caly czas ma dusznosci i cos sie dzieje.mam taki metlik w glowie ze masakra.nie wiem co bedzie lepsze w takiej sytuacji jak Szymka:(

a jak Oliwcia sie czuje?

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

Kochana,nie wiem czy jestem silna czy poprostu nie znam innego zycia razem z dziecmi.jedni ludzie zyja swoja praca,szkola dzieci a ja chyba poprostu zyje aby walczyc o kazdy nastepny dzien dla moich maluchow:( nie wiem co to oznacza dzien bez lekow,inhalacji,zastrzykow i patrzenia na lzy wlasnego dziecka:( owszem bol ktory czuje kazdego dnia nie jest do opisania ale psychiczne zalamania juz przeszlam a teraz walcze,wierze i staram sie o kazdy usmiech moich maluchow.wiez i tak sa noce kiedy placze z bezsilnosci ale nikt tego nie wiedzi.JAK TO KIEDYS KTOS MADRY POWIEDZIAL " CO NAS NIE ZABIJE TO NAS WZMOCNI"

Twoje problemy tez nie sa blache,szkoda ze Oliwcia tak zaczela chorowac zwlaszcza ze Twoj maz daleko:( mam nadzieje ze szybko jej przejdzie:)
Wiez skoro wszyscy Wam mowia ze Oliwcia jest tak zdolna to faktycznie po co ma sie meczyc w przedszkolu niech idzie do szkoly i zdobywa wiedze:) normalnie dumna jestem choc to nie moja córeczka haha

U nas jest przeciwny problem bo moj Szymek teraz konczy juz 5 lat i powinien isc do zerowki ale lekarze sie upieraja na indywidualnym nauczaniu.ja to myslalam ze bedzie chodzil do zerowki a jak bedzie pogorszenie to wtedy nauczanie w domku.nie chcem aby tak caly czas byl w domku bo tak naprawde on nie ma nic z tego zycia oprocz chorob lekow,szpitali a tak to chociaz jakas odmiana:(

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

lwiczka123

no i po wizycie miałam tylko usg wszystkie nóżki i rączki są lekarz powiedział ze wszystko w porządku nawet pomachało do nas i miało śliczne paluszki. teraz 27 lutego znów idę.

Super z ez dzidzia jest ok:) jak sobie przypomne te chwile na usg to az sie tak milo na sercu robi haha

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

Melduje sie ze jestem obecna:)
Dzisiaj wkacu wypisali nas do domku,niestety nie jest dobrze ale jedynie opanowali stan nagly:( Szymek dostal niewydolnosci oddechowej,praktycznie caly czas chodzi z maska przez ktora leca leki rozkurczowe bez tego non stop ma dusznosci.znowu nam schudl,nie chce jesc bo ciagle boli go brzuszek....ordynator nam powiedzial ze wypisuje Go bo wie ze niczego nie zaniedbam,dostalismy wszystkie leki i sprzet z oddzialu. jest za duze ryzyko ze na oddziale zlapie dodatkowo jakiegos wirusa ale jak cos by sie dzialo z czym sobie nie bede mogla poradzic to w kazdej chwili mamy przyjezdzac na oddzial.powiedzial ze Szymek nie bedzie zdrowy i raczej juz lepiej nie bedzie tylko co jakis czas bedzie nastepowalo takie pogorszenia:(az sie splakalam:(codziennie mamy chodzic do pulmonologa na spirometrie i dobranie lekow na dana dobe a dni wolne bedziemy jezdzic na oddzial.dzieki Bogu nasza pani pulmonolog przejela sie nami i bezproblemu sie na to zgodzila nawet dala mi numer prywatny jakby cos sie dzialo w nocy to mam dzwonic.
zaproponowano nam znowu karpacz zeby maly polezal tam z dwa miesiace ale przeciez samego Go nie zostawie a z drugiej strony co z Wika,domem itd oj bardzo ciezko jest. dalej musi brac leki na watrobe i leki na rozpuszczenie sie kamieni w nerkach bo jak nie to czeka go operacyjne usuniecie:(

Wiem ze bedzie ciezko ale tez wiem ze bede walczyc o kazdy nastepny dzien.Szymek sie usmiecha nawet zaczyna wariowac ze szczescia ze wrocil do domku a to juz jest nagroda dla mnie:)

Dziekuje Wam kochane za slowa otuchy:)

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

Witam kochane:)
Dziekuje Iwa ze poinformowalas dziewczyny:)
ja wpadlam tylko na chwilke do domku sie wykapac i zabrac kilka rzeczy wiec postanowilam do was napisac:)
My dalej w szpitalu i jak narazie nie wiemy kiedy nas wypisza, Szymek juz troszke lepiej dzisiaj nawet troszke zjadl wiec jest postep.dostaje jak zwykle duzo lekow i wszystkie dozylnie.
Wikusia tez dalej chora ale jakos daje sobie rade i moze byc leczona w domku.maz pracuje wiec z nia sa moi rodzice.
ciezko mi psychicznie z tym wszystkim ale wiem ze musze dac rade....
oj jak zwykle sie rozpisalam.to ja pedze do szymka papa

bardzo wam dziekuje za slowa otuchy:) naprawde sa potrzebne w takich chwilach:)

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

lwiczka123

aneczka odwoływać się nie będę bo kazali mi przynieść więcej dokumentacji medycznej i tak mnie wkur..... ze nie chce na nich patrzeć. spróbuje jak więcej będzie dokumentów
a po za tym u mnie wszystko dobrze wiki zdrowa ja tez się dobrze czuje 1 lutetego z nów do ginekologa i 10 lutego do rehabilitanta 20 lutego na rozprawę mojej koleżanki w sprawie jej dziecka luty będzie zabiegany miesiącem

moze i masz racjie.oni duzo patrza na dokumenty i jakie leczenie bylo prowadzone.
moj Szymek to cala teczka wypisow ze szpitali,teczka badan-wynikow, i torba przeswietlen.Wiki zreszta to samo.az serce boli jak pomyle co oni musza przejsc i jak cierpia:(

tak sobie mysle ze oni patrzac na ilosc dokumentow itd to krzywdza niektore dzieci bo przeciez powinni tez patrzec na ogulny stan dziecka i na jaka chorobe cierpi bo sa choroby np jak padaczka gdzie zostaje stwierdzona dostosowane zostaja leki i dziecko jakos sobie radzi tak jak u twojej corci a przeciez fakt choroby jest caly czas.wiem powtarzam sie ale denerwuje mnie tak ich biurokracjia!

Ale z drugiej strony to super ze nie macie atakow i jest ok:)

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

wiecie u nas dalej chorobowo.wczoraj z Wikusia nawet troszke lepiej bylo za to Szymek tragedia caly dzien 40st lezal pol przytomny dopiero w nocy troszke mu zelzylo( po calym dniu podawania roznych lekow na goraczke,okladow,kompieli) ale tak zaczal kaszlec az oczka wytrzeszczal i tak cala noc.nad ranem znowu goraczka a teraz lezy i bajke oglada.wiki to samo ale dzieki Bogu ma tylko tem do 38st.

Dzisiaj Dzien Babci i zamiast jechac do babci to babcia sama przyjdzie do nas-ze wzgledu na dzieci.:)

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

IWA23

Aneczko zdrówka dla dzieciaczków,
moja Hania ma anginę ropną i ja przeziębiona oraz Mati :(

Oj to widze kochana ze u was tez nieciekawie:(
wam tez duzo zdrowka:)

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

U nas w domu normalnie szpital az sama padam na twarz(delikatnie piszac).
moje maluchy oboje zapalenie pluc,Wiki to az ma zacieki na plucach. goraczkuja do 40 stopni,ciezko zbic goraczke,niechca jesc,dusza sie masakrycznie az wymiotuja.od trzech dni nawet nie zmruzylam oka bo jedno konczy to drugie zaczyna:( bardzo mi ich szkoda ze tak sie mecza. przy tak silnym zapaleniu odrazu szaleja nam cukry i dodatkowe atrakcjie bo dostaja ataki padaczki ktore nasila dodatkowo goraczka:( mam nadzieje ze dzisiaj juz troszke lepiej bedzie bo wisi nad nami oddzial:( boje sie o szymka watrobe przy takiej ilosci lekow lekarz mowil ze moze sie pogorszyc:(

Sorki ze znowu sie tak rozpisalam ale nawet nie mam z kim pogadac:(

Zycze milego dnia:)

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

lwiczka123

rodzinne mam a dodatek pielęgnacyjny nie będę miała bo komisja stwierdziła ze jest zdrowa dostałam kwit gdzie mam nawet napisane ze nie potrzebuje materiałów edukacyjnych medycznych i opieki poza szkolą itp bo ostatnio nie miał ataków od 6 miesiecy i ze w maju mija rok od leczenia

Szkoda :( bylo trzeba powiedziec ze przeciez po to bierze leki zeby tych atakow nie miala co nie oznacza ze jest zdrowa!! zloz odwolanie.

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

Wiecie ja wiem ze obowiazek zostal przesuniety ale i tak chcem zeby Szymek poszedl gdzie kolwiek.wiecie on czuje sie poszkodowany,jedyne wyjscia z domu to do lekarzy albo szpitali(na spacery albo do rodziny jezdzimy haha) ale chodzi mi ze tylko w takich miejscach ma kolegow no i sasiadow ale wszyscy juz chodza albo do zerowek,szkoly albo do przedszkoli a on biedny siedzi i wikusi ma juz dosc haha
ja sama z nim siedze,uczymy sie liczb,literek,nawet po angielsku,uczy sie kolorowac itd no i jeszcze uczeszcza do owi. on chce isc do dzieci choc bardzo sie boje jak on sobie zdrowotnie poradzi:( pani psycholog ktora wydaje opinie przed przedszkolem,szkola powiedziala ze Szymek jak bedzie z nim gorzej to bedzie uczony w domku.

ASSSIA ucaluj mocno Oliwcie,niech szybko zdrowieje.trzymam mocno kciuki:)

IWICZKA masz racjie wsumie z przedszkolem Wiki skoro i tak jestes w domku.jedz do mamy i odpocznij teraz twoj spokuj jest najwazniejszy:)

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

assiia82

hej

u nas leku na padaczkę nadal niema w apteczkach wiec zapowiada się bardzo ciekawie
Kacper mi chorował od świąt do tej środy za leki poszło 200 zł teraz zachorowała Oliwia i kolejna 100 Oliwia okropnie znosi chorobę gorączka jej od czwartku spadła ledwo o parę stopni ale mam nadzieje ze jednak będzie dobrze szczególnie ze 26 stycznia mamy zabieg wycięcia gradówki na który czekaliśmy ponad 3 miesiące

iwa będzie dobrze i Szymon poprawi ta jedynkę

lwiczka tak to jest z tymi hormonami w ciąży
a co do obowiązkowej wizyty u stomatologa może to i dobrze będziesz miała pewność ze z zębami wszystko oki niz później leczyć w zaawansowanej ciąży

aneczka oj nie znikaj nam na tak długo bo sie martwimy później o WAS
Oj kochana wspolczuje tych chorob:( bardzo ciekawie sie ten nowy rok nam zaczol haha
nie dosc ze dzieci sie tak mecza to jeszcze klopot wlasnie z kasa a teraz jeszcze problemy z lekami.tak nasze kochane panstwo mysli o chorych dzieciach:(

mam nadzieje ze juz nie bede musiala znikac haha

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

IWA23

Aneczka23

IWA23

Hani pomagają już tego charczenia nie ma ,a chłopcy to mają jeszcze inne leki więc nie wiem które na nich lepiej działają :)

wiez u moich dzieci tez nie wiem czy one pomagaly bo teraz kiedy ich nie biora to jest tak samo jesli chodzi o pluca i oskrzela jak je brali.wiec ja mam znak zapytania haha
dobrze ze Hani pomagaja zawsze to jakis plus:)

a remont skaczony? jak Szymek?

Wiesz u Hani wiem,że pomagają bo ona je tylko bierze zadnych innych,chłopcy też mają się lepiej ale to może być też zasługa tych drugich leków i długo trwałego leczenia bo jak by nie było to Szymon już 10 l leczony a Mati 6l.
remont prawie skończony został nam duży pokój zaczelibyśmy już po ur Mateusza ale braknie Farby i gładzi a kasy brak i nie wiem co zrobimy,to najlepszy moment bo mój krucej pracuje i by szybko skończył ech.
Szymon denerwuje cały czas,na pierwsze półrocze wyszedł z jedną jedynką więc nie najgorzej bo był zagrożony z 5 przedmiotów.W ferie ma się uczyć matmy aby po feriach zaliczył tą jedynke.
oh kochana wspolczuje tego remontu:( my tez myslimy zeby zmienic panele na nowe ale wlasnie na te co chcem zabraknie nam kasy a innych nie chcem( ja tak mam ze jak sobie cos upatrze to musze to miec i koniec)dlatego postanowilam jeszcze odlozyc i z remontem poczekac.

Szymek i tak ladnie wyszedl z tych zagrozen...1 pala na 5 to i tak sukces:)moze te nerwy nie dlugo mu przejda i sie uspokoi.
ja teraz tez bede walczyc o zerowke dla mojego bo przeciez w marcu juz 5 lat skaczy.

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

lwiczka123

hormony chyba dają mi już znaki wczoraj tak mi się płakać chciało i smutno mi było ze szok .
10 stycznia byłam u ginekologa troszkę mnie on wkurza teraz sobie zażyczył wizyt u stomatologa sprawdzenia zębów i wyrazie czego leczenie i dał mi kartkę którą stomatolog ma mi podbić ze byłam i chodzę troszkę dziwny ale jako lekarz super choć ma odchyły

Oj kochana chociaz zabki stu procentowo zdrowe bedziesz miala haha przeciez w ciazy to zabardzo do dentysty sie chodzic nie chce(chyba ze boli) a tak lekarz sposob znalazl haha
hormony ach te hormony:):):):):)

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

IWA23

Hani pomagają już tego charczenia nie ma ,a chłopcy to mają jeszcze inne leki więc nie wiem które na nich lepiej działają :)

wiez u moich dzieci tez nie wiem czy one pomagaly bo teraz kiedy ich nie biora to jest tak samo jesli chodzi o pluca i oskrzela jak je brali.wiec ja mam znak zapytania haha
dobrze ze Hani pomagaja zawsze to jakis plus:)

a remont skaczony? jak Szymek?

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

lwiczka123

witam aneczke bo juz sie martwiłam
ja tez miałam lek na padaczkę za o zl a teraz 11 za opakowanie a tak ok 4 na miesiąc muszę mieć bo zwiększyli mi jej dawkę.
ja również ma jakieś leki bo mam jakąś bakterie w moczu witaminy itp i w aptece poszło 80 odrazy a nie byłam na to przygotowana
dziś dostałam wezwanie na 18.01 na komisje wiki na ten dodatek do rodzinnego mam nadzieje ze mi przyznają

oh dziekuje ze Ty tez sie martwilas:)
mi niestety niewydolnosc nerek wchodzi do tego wysokie miano zakazenia wiec wesolo nie jest:(
mozemy podac sobie reke ja tez jak wchodze do apteki to zawsze wychodze z lzejszym portfelem.

na komisji nie jest tak zle wiec sie nie martw:)

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

IWA23

Chłopcy 5,ja 10 a Hania 4.

u nas brali 5. a tak wogule pomagaja wam?

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

IWA23

A ja byłam dziś zapytać o singular w aptece i refundacja nie obejmuje i na dzień dzisiejszy 1 op kosztuje 115 zł,kazała poczekać bo niby ma się to zmienić ale jak mi się tabl skończą to co ja zrobię,no nie stać mnie dać 115 zł za 28 tabl :(

kochana slyszalam jakie sa teraz jego ceny wiec nawet sie ciesze ze moje maluchy nie musza ich teraz brac(nie moga byc przyjmowane razem z lekami na padaczke).
a ktory twoi biora? 4 czy 5?

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

Witam i odrazu przepraszam ze tak dlugo sie nie odzywalam ale niestety zycie zadzi sie swoimi prawami:(
Choroby ciag dalszy i u dzieciaczkow i niestety u mnie:(jak sie wali to odrazu wszystko az czasami mam wszystkiego dosc:(

Jesli chodzi o leki to juz spotkalam sie z trudnosciami.nasz lek na padaczke dotad placilam 1 grosz a teraz 4,70( i to schodzilam cale miasto) za 1 op dla Wiki.1 op starcza jej na 14 dni.szymka lek narazie jest nie dostepny ale jeszcze mam zapas bo w grudniu wykupilam wiecej. Szymka lek na watrobe (dawniej 19zl) teraz 49,70zl za 20 tabletek.insulina teraz 249zl!!!!!!! paski do glukometrow te co uzywalismy przestaly byc refundowane cena 50 zl za 50 sztuk starcza na ok 5-6 dni!!!! bedziemy mieli zmieniane na tansze i odrazu inny glukometr(szymek umie sie poslugiwac tym starym wiec dla niego gorzej).
ogulnie rzecz biorac z lekami u nas masakra nie bede wymieniac wszystkich ale polowe musimy zmieniac na tansze.u nas problem jest podwujny bo te same choroby i praktycznie wszystkie leki te same:(

teraz juz ,mam nadzieje ze bede mogla codziennie pisac:)

IWa kochana dziekuje za sms ale nawet nie mam na koncie zeby Ci odpisac:(

[Dzieci z astmą i cukrzycą]

Ja ten zasilek pielegnacyjny w kwocie 520 zl tez mam od lipca 2011r. dobrze bo jak sie go ma to licza sie lata pracy i w razie jak maz straci prace to ja i dzieci bedziemy mieli ubezpieczenie.starajcie sie bo to zawsze troche kasy wiecej a i tak przeciez przez choroby dzieci nie pracujemy.