Aneczka23
-
Postów
0 -
Dołączył
-
Ostatnia wizyta
nigdy
Odpowiedzi opublikowane przez Aneczka23
-
-
A teraz ogulnie pisze:)
U nas jakos kiepsko...nie tylko z moja psychika:(
Wiki ma ok 20 napadow srednich co bardzo ja meczy,w nocy znowu sie zrywa z placzem:( teraz spi mi na rekach:)czytalam o tych fakomatozach i jeszcze bardziej sie zdolowalam,wiem ze nie powinnam ale ciekawosc bierze gore...czekamy na rezonans moze cos wyjasni....
Szymek od dzisiaj nosi okulary i jak narazie jest dumny i nie chce ich zdjac nawet na moment...ciekawe jak dlugo bedzie taki zachwyt:) Maly rezonans ma w poniedzialek a w niedziele kladziemy sie juz na oddzial wiec zaczynam juz o tym myslec...
A tak pozatym to piekna pogoda dzisiaj u nas i czekam az Wiki sie obudzi bo pojde na maly spacerek:)ZAWSZE JEST TROCHE PRAWDY W KAZDYM "ZARTOWALAM",
TROCHE WIEDZY W KAZDYM "NIE WIEM"
TROCHE EMOCJI W KAZDYM "NIC MNIE TO NIE OBCHODZI"
TROCHE BOLU W KAZDYM "U MNIE W PORZADKU" -
Aneczka czapki nie robiłam jeszcze próbowałam opaske ale była za krótka więc dałam Hani do zabawy na razie uczyłam się splotów ale dziś spisałam sobie opis jak czapkę zrobić i będę próbować jak skończę wkleję zdjęcie mojej pracy:)
U mnie na razie spokój w czwartek jadę z dziećmi do zoo.Aneczko jesteś silna dasz radę jak będzie ci smutno to pisz pocieszę cię:)
Kochana jestes:)Ja nawet nie mam czasu na takie robotki ale kiedys moja babcia mnie tego uczyla i nawt szalik zrobilam:)zazdroszcze ci:)
ciesze sie ze u was ok:) -
hej
aneczka jestem z wami myślami jesteś silna kobieta jesteś dzielna i walczysz o zdrówko swoich dzieci
ja mam mało czasu na kompa mąż szuka pracy wiec całe obowiązki w domu są na mojej głowie a przy dwójce maluchów jest co robić
trochę napięta atmosfera w domu mąż od 2 miesięcy szuka pracy i wszędzie każą czekać ja nie pracuje bo Kacper ma co chwile jakieś kontrole lekarzy wiec praca póki co odpada
chociaż tyle z z małym wszytko ok póki co żadnych ataków nie ma ale czujnym trzeba być
Kochana to super ze jestescie bez napadow:) z praca to wszedzie trudno,ja tez nie mam szans zeby pracowac:(
Moja Wiki niestety od wczoraj ma ok 20 srednich napadow:(az chce mi sie wyc:(
jutro bedziemy znali termin rezonansu. -
moja wikunia miał badane dno oko i to ie jest bolesne bardziej nie przyjemne . najgorsze według mnie są krople do oczu przed badaniem. będzie dobrze aneczka 23 trzymam za was kciuki i z całego serca jestem z wami . wiem ze mało się odzywałam ale mąż dostał wreszcie urlop 5 dni ale zawsze 24 h ze sobą i wikunia (mój mąż jest kierowca tira ) i ciągle go nie ma dlatego szukałam kogoś by pogadać . a z moimi plecami nie jest lepiej byłam u lekarza i i jadę na lekach cała nasz 3 jedzie na lekach. a co do wiki ataków nie ma od 2 miesięcy ale i tak muszę być czujna . mam pytanko czy zna ktoś jakąś pewna firmę z pracami chałupniczymi?? pozdrawiam
U mojej Wiki badanie za pierwszym razem nie wyszlo dobrze dlatego lekarze chca ja uspic na ok 10 min i dobrze zbadac dno oka i cos tam jeszcze ale neurolog nie chce sie zgodzic:(powiedzial ze mala ma za duzo chorob zwiazanych z mozgiem i nie chce ryzykowac a mala jeszcze widzi.
oj to kochana wspolczuje w sumie ze praktycznie caly czas jestes sama:(
twoja nieobecnosc usprawiedliwiona:)maz tez na lekach? -
Kochana ty zawsze wiez jak humor poprawic:)
Ja dzisiaj lepiej...jesli wogule to co sie dzieje mozna zrozumiec...bo ja nie moge tego wszystkiego pojac:( ale wiem ze trzeba isc dalej:)A jak dzieciaczki? udalo sie zrobic czapeczke?
Jakas cisza u nas... -
Witam:) Wczoraj wieczorkiem znowu mialam problemy z polaczeniem:(
U nas ogulnie załamka.znowu mam totalnego dola:(
Byłam z Wikusia u neurologa.leki na padaczke bez zmian az do wyniku.Czeka nas rezonans i pobyt w szpitalu:(Szczepienia dalej wstrzymane.nie pozwolil na znieczulenie ogolne przy badaniu dna oka. Wikusia ma dalej problemy z miesniami tz.hypotomie misniowa.jesli chodzi o prawa nozke to powiedzial ze prawdopodobnie wchodzi niedowlad. i niestety podejzewa FAKOMATOZE:(
chce mi wyc.znowu dostałam kopa od losu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Musze ochlonac i wieczorkiem jak dam rade to zajrze:(
-
1 badanie Szymka:
Zapis nieprawidłowy.W odprowadzeniach centralno skroniowo potylicznych obustronnie bardzo liczne fale ostre o ampl,do 240mW.Zmiany te w calym zapisie wielokrotnie uogulniaja sie napadowo.
2 badanie Szymka:
Zapis nieprawidłowy. wykazuje zmiany w odprowadzeniach centralno skroniowo i potyliczno ciemieniowych bez ich lateralizacji plk nasilone podczas hiperwentylacji:zmiany liczniejsze o amp,do 200mW i uogólniajaco sie napadowo.
1 badanie Wikusi:
zapis nieprawidlowy.Artefakty.W zapisie sa widoczne zmiany ostre bez ich lateralizacji plk.uogólniajace sie napadowo
. -
[
Kochana dziekuje:) Wiez chcialam miec porownanie z naszymi wynikami:) wiec przepraszam ze wykorzystałam:)nie ma problemu a u was jak to wygląda
kochana przepraszam ze odrazu nie pisalam ale dopiero dzisiaj przeczytalam twojego posta.Wieczorkiem oipsze ci nasze wyniki eeg. -
witam aneczka23 nie odzywałam się długo bo byłam w Inowrocławiu z mężem zabraliśmy ja na tężnie i ogólnie pozwiedzać było super 2 dni a sprawiły cuda radość c wiki nie do opisania !! gorzej ze mną coś mi w plecach łupło i nie mogę się wyprostować pozdrawiam
Super ze mogliscie troche odpoczac zwlaszcza Wikusia:) moze cos dzwiglas? trzymam kciuki aby bol szybko minal:) -
Ale się zezłościłam poszłam dziś do poradni psychologino-pedagogicznej bo Mojemu starszakowi psycholożka robi badania(testy) aby mu dać opinie bo potrzebuje ją mieć aby dostał w 4kl godz.wyrównawcze dodatkowe indywidualne jedne mu zrobiła drugie nie zrobi bo od okulisty muszę mieć zaświadczenie że te okulary co ma to mogą być albo że nastąpiła zmiana,a okulista przyjmie go dopiero w październiku. W październiku jak zaniosę do szkoły opinię to mogę się pożegnać z zajęciami bo nie będzie godz.Szkoła na opinie nie chce dawać zajęć ale kilka godz wydłubią i kto pierwszy ten lepszy, jak bym miała orzeczenie to z marszu godz.mu się należą ale orzeczenia nie chce dać zaś poradnia.
A pani psycholog jak mówię że w październiku może już nie być godz to mi powiedziała że mam iść do dyrektora i mu powiedzieć że ma mojemu synowi szykować/zostawić godz że opinie na pewno dostanie ale doniosę dopiero w październiku.:(
Tak to jest ze aby cos zalatwic to trzeba sie naprosic albo isc prywatnie:(
My z Szymkiem do okulisty na fudnusz mamy dopiero na listopad ale poszlismy prywatnie i juz jutro maly bedzie mial okulary:) ciekawe jak to bedzie:)
My tez jak robilismy opinie to musielismy isc do okulisty ale to poradnia nam zalatwiala konsultacjie i na drugi dzien byla wizyta ale ten lekarz nie mogl przepisac okularow bo on tylko daje opinie.
Kochana a jak zachowanie Szymka?moze bedzie chcial wiecej nagrod i bedzie sie starał? -
my jutro lecimy na kontrola do ośrodka gdzie mały był rehabilitowany od 2 miesiąca chce się starać by znów go tam ćwiczono bo w tym co teraz jesteśmy to jest porażka bardzo zmieniają się rehabilitanci i Kacperkowi to nie pasuje za często dotyka go ktoś inny jak się przyzwyczai to znów za 2 miesiące jest inna osoba i tak w koło
tam mam dalej muszę dojeżdżać autem ale gość ma rewelacyjne podjecie do niego tu mam 2 min spacerkiem ale cóż z tego jak takie zmiany co chwila
My kochana to od poczayku mamy ta sama rehabilitantke czyli juz poltora roku:) mala przy niektorych cwiczeniach to ciagle placze jakos nie moze sie przyzwyczaic:(
Masz racjie bo podejscie i przyzwyczajenie do dziecka jest w takich sytuacjiach najwazniejsze wiec trzymam kciuki aby sie udalo zmienic osrodek:) -
A teraz napisze tak ogulnie:)
U nas dzisiaj nawet nie bylo tak zle.Wiki miala dwa srednie napady co wytracilo mnie z rytmu dnia:( a pozatym byla marudna:( najgorsze jest to ze nie wiem kiedy one nastapia i u ktorego i jak beda silne.czasami boje sie z nimi wychodzic...
bylismy u kardiologa i narazie z serduchami sie nie pogarsza:)zawsze jakies pocieszenie:)
musimy raz na dwa miesiace robic ekg i zobaczymy co dalej ale jestem w tej kwesti dobrej mysli:) Wiki musi trzymac diete bo jak za mocno by przytyla to za duze byloby obciazenie dla jej serduszka:) mala przeciez i tak ma diete cukrzycowa ale mamy zrezygnowac z wieczornego mleka:) i tak o tym myslalam bo po mleku poziom cukru lubi jej skakac do gory wiec bede miala dwa problemy z glowy:)
i tak minal nam dzien:) jutro oczywiscie mamy wizyte u pediatry wiec nawet spokojny dzien sie zapowiada i mam nadzieje ze nic sie nie wydarzy zlego czego oczywiscie i Wam kochane z calego serca zycze
-
gory przepraszam ze pytam ale czy moglabys mi napisac jaki byl wynik eeg u Kacperka?zapis eeg nieprawidłowy wykazuje zmiany w odprowadzeniach czołowo -skroniowym płk.prawej z tendencja do ich występowania napadowego i uogólniania się
ma zmiany ogniskowe w prawej okolicy skroniowe-ciemieniowej fal wolnych 3-4 HZ i napięciu do 170 uV
Kochana dziekuje:) Wiez chcialam miec porownanie z naszymi wynikami:) wiec przepraszam ze wykorzystałam:) -
Aneczka ja na początku też sobie radziłam,obczytałam sobie jak z dziećmi z ADHD sobie radzić co robić itd.I ta nasza komunikacja jakaś była nie powiem miał te swoje ataki histerii ale one zdarzały się rzadko.I ta nasza komunikacja się straciła ja przypuszczam że w tedy jak byłam w ciąży czułam się bardzo źle i najchętniej bym spała w tedy i na dużo rzeczy mu pozwalałam aby mój sen móc zrealizować.teraz się buntuje a ja gdzieś nie mam aż tyle cierpliwości nie wiem czemu za dużo na głowie,zmęczenie,ale w każdym bądź razie on krzyczy potem ja zaś on i ciągle tworzy się takie błędne koło.
Ale postaram się aby to zmienić.
Kochana niestety mam ta swiadomosc ze jak nie uda nam sie zapanowac nad Szymciem teraz to poprostu bedzie gorzej:( mimo ze nie ma diagnozy adhd to nasza pani doktor mowi ze sa sytuscjie ktore moga o niej swiadczyc ale z drugiej strony to nie wiadomo czy jego zachowanie nie jest skutkiem ubocznym lekow i napadow padaczki:(
Tak samo jak Ty ciagle czytam i dowiaduje sie jak radzic sobie z jego zachowaniem i wiem ze duzo sama mozesz mi poradzic:)Kochana jesteeś
Ale najpierw to ja muszę pomóc samej sobie bo emocje biorą górę nad wiadomościami które przeczytałam :(
Kochana to Tobie sie naleza duuzzze serducha:) -
aneczka jak chcesz podaj mi imiona i nazwiska dzieci i miejscowość zamieszkania na PW ja jadę 15 do tego szpitala do neurolog i pogadam z nią by wcisnęła was w szybszy termin jeśli do tego czasu się nie dodzwonisz wasza historie choroby znam troszkę i ja poproszę ze nie macie jednego neurologa dziecięcego powiem ze długie terminy czekania i może coś zdziałam jeśli Tylko chcesz zawsze można spróbować
Kochana pewnie ze chcem tym bardziej ze bedziesz tam osobiscie:) a moze podasz mi nr tel i tak sie skontaktujemy?Z gory przepraszam ze pytam ale czy moglabys mi napisac jaki byl wynik eeg u Kacperka?
-
Aneczka ja na początku też sobie radziłam,obczytałam sobie jak z dziećmi z ADHD sobie radzić co robić itd.I ta nasza komunikacja jakaś była nie powiem miał te swoje ataki histerii ale one zdarzały się rzadko.I ta nasza komunikacja się straciła ja przypuszczam że w tedy jak byłam w ciąży czułam się bardzo źle i najchętniej bym spała w tedy i na dużo rzeczy mu pozwalałam aby mój sen móc zrealizować.teraz się buntuje a ja gdzieś nie mam aż tyle cierpliwości nie wiem czemu za dużo na głowie,zmęczenie,ale w każdym bądź razie on krzyczy potem ja zaś on i ciągle tworzy się takie błędne koło.
Ale postaram się aby to zmienić.
Kochana niestety mam ta swiadomosc ze jak nie uda nam sie zapanowac nad Szymciem teraz to poprostu bedzie gorzej:( mimo ze nie ma diagnozy adhd to nasza pani doktor mowi ze sa sytuscjie ktore moga o niej swiadczyc ale z drugiej strony to nie wiadomo czy jego zachowanie nie jest skutkiem ubocznym lekow i napadow padaczki:(
Tak samo jak Ty ciagle czytam i dowiaduje sie jak radzic sobie z jego zachowaniem i wiem ze duzo sama mozesz mi poradzic:) -
Kochane pisałam do kazdej a teraz ogulnie:)
My dzisiaj tak sobie.bylam dzisiaj z Wiki u pulmonologa,osluchowo jest lepiej ale pani doktor powiedziala ze mala choruje na mykoplastyczne zapalenia pluc(nie wiem czy dobrze napisałam i co to oznacza) popoludniu dostala znowu prawie 38st:(
A takze bylam z Szymciem u neurologa i lekarz zmienil mu dawke leku na mocniejsze i mamy czekac czy na tej dawce zaraguje:( powiedzial ze rezonans moze nam dozo wyjasnic wiec czekamy...
Jutro idziemy do kardiologa i mam nadzieje ze chociaz tu beda dobre wiadomosci:)
Goraco pozdrawiam:)i wirtualnie was mooooocccccoooo sciskam:) -
Dziś zaś wojna z synem,dziś rano pisałam na kartce chłopcom za co mogą dostać nagrodę a za co karę i jaką i młody się cieszył bo będzie mógł się starać aby je otrzymać (nagrody) i dzień miną jako tako a przyszedł wieczór i katastrofa on jak ma iść spać to jego skręca,mają czas od 21 do 21.30 na umycie zębów i położenie się spać,pół godz na dwie czynności to wcale nie mało ale on zanim pójdzie myć zęby to trzeba 150 razy powtarzać i to samo jest z położeniem do łóżka,a nawet jak się położy to śpiewa,gada do siebie ale najczęściej to mu się przypomina że ma do nas jakieś pytania i w wyniku tego zasypia o godz 23.
Muszę znajomej zapytać czy w tej przychodni jest jeden psychiatra czy więcej jak więcej to poda mi nazwisko.
Mam doła
Aneczka nie muszę patrzeć na zdjęcie Hanna to wypisz wymaluj Szymon.
Bardzo mi przykro kochana:( moge sobie tylko wyobrazic co czujesz( moj Szymek tez jest straszny od momentu atakow ale jakos"chyba" sobie z tym radze)
Walcz bo to nam tylko zostało a ja zawsze Cie wyslucham i bede kazala Ci sie usmiechac tak jak ty zawsze piszesz mi kawaly:) -
aneczka ja Ci powiem ze jak postawili diagnozę MPD to był szok ogromny przecież moje dziecko wygląd inaczej on chodzi mówi rozumie wszytko a ja miałam inny obraz dziecka z MPD i znalazłam bardzo dużo koleżankę co wśród swoich znajomych maja właśnie tych MPD i kończą studia nie którzy dwa fakultety zakładają rodziny i mówili mi ze nie wiedziały gdy oni sami im nie powiedzieli nie wyróżniali się niczym może tym ze nogę stawiał inaczej ale nikt nie zwracał na to uwagi
i powiem ci ze u Kacperka tego nie widać nie liczne grono wie co mu jest a reszta nawet nie podejrzewa ze mały na taka diagnozęto dało mi nadzieje na to ze moje dziecko może funkcjonować normalnie wśród rówieśników osiągnąć w życiu dużo jeśli tylko będzie chciało teraz to już
zaakceptowałam diagnozę i nie boje sie bo wiem ze kazde porażenie jest inne
Wiem kochana i chociaz dobrze sie nie znamy to dziekuje Bogu ze Kacperek ma ta lekka postac mpd:) Wiez ja pogodze sie z kazda diagnoza tyle juz przeszlam kazdy dzien to dla nas walka i wielka nie wiadoma ale tak wglebi serca boli mnie to ze czeka ich trudniejsze zycie a kolejna zla diagnoza znowu zawali nasz swiat na kilka dni bo pozniej sie podniose i zaczne walczyc:(
Znam wiele dzieci z mpd i tak jak piszesz porazenie porazeniu jest nie rowne:) -
A jeszcze mam taką nadzieję ,póki nie będzie potwierdzona na 100% ja będę jeszcze miała nadzieję że ją ominie
Kochana nadzieje trzeba miec do ostatniej chwili.życie bez nadzieji w naszym zyciu gdzie wsumie kazdy dzien to walka nie mialoby sensu:)
Wiecie o o mi chodzi:):):):):):):):):) -
hej
Aneczka jak pisałam wcześniej MPD diagnozuje się zazwyczaj po 18 miesiącu życia dzieci u nas po pierwszej botulinie widać różnice Kacper nogę podnosi do góry a nie ciągnie jej jak wcześniej ułatwiło mu to wspinanie się
a jakie dawki dostaje Szymek ??
zarejstrowałas sie do neurologa do szczecina ??IWA cholerka szkoda ze jest podejrzenie tej astmy
miałam nadzieje ze Mała ominie
Własnie kochana pamietam jak to pisalas i chyba dlatego zaczelam sie z nowu o to martwic:( Czekamy na wizyte u ortopedy oczywiscie musimy isc prywatnie bo na fundusz to kilka miesiecy czekania akurat do tego lekarza co nam polecali.Do tej Waszej neurolog dzisiaj rano znowu sie nie dodzwonilam ciagle bylo zajete albo nikt nie odbieral:(masakra :( jutro od rana znowu bede sie dobijac:)Szymek bierze Depakine w granulkach 2-0-2 torebki a Wiki ma 1-0-1 torebki.Jutro kolejna wizyta u neurologa z Szymciem wiec zobaczymy.
Super ze te zastrzyki Kacperkowi pomogly oby bylo coraz lepiej:):):):)
-
Koleżanka ma syna z ADHD i ma namiary na dobrego neurologa i psychiatre,do psychiatry jeździła jak z synem nie mogła sobie poradzić i się zastanawiam czy się z nim nie umówić,bo z dnia na dzień mój syn ma gorsze zachowanie,powoli nie dajemy sobie z nim rady,przez te złe zachowanie ja już nie pamiętam tych dobrych cech.:(
Wiez masz racjie zeby sie zapisac zawsze lepiej zasiegnac porady juz teraz niz czekac az bedzie baaardzo zle z Jego zachowaniem.My z moim Szymkiem chodzimy do psychologa.
Szkoda ze tak sie u Was dzieje ale wiez co wez sobie do reki zdjecia szymka i powspominaj, odrazu sobie przypomnisz jak byl słodki:) -
ASSSIA to super ze chocoaz u Was jest ok:)
U moich dzieciaczkow chyba dawki jeszcze za male albo leki nie te albo jak lekarz powiedział u Szymka moze byc lekooporna bo biora te leki a ataki dalej sa tylko lzejsze.
Wiez u Wiki z wylewem to nie wiemy dokladnie gdzie on byl bo my niedowiedzielimy sie odrazu o nim tylko na pierwszej wizycie u neurologa.wtedy sie okazalo ze ma wylew i niedotlenienie bo po obu pulkulach mozgu sa liczne torbiele pokrwotoczne i w lewej dolnej czesci mozgu ma tz jame.od poczatku jest na rehabilitacji i cwicze jeszcze z nia w domku.cala prawa strona jest krzywa(jak chodzi to prawa strona jest na przodzie a lewa zostaje w tyle) a z nozka to poprostu tragicznie wyglada:(
Zapisałam sie do ortopedy ale dopiero termin na wrzesien dlatego idziemy prywatnie w tym tygodniu. boje sie zeby to nie bylo porazenie ale dzisiaj i takie zostalo wysnute podejrzenie:( ona miala od poczadku opozniony rozwoj nieprawidlowe napiecie( niektore miesnie mialy wzmozone a niektore obnizone napiecie) dopiero teraz jak zaczela chodzic ujawnilo sie to wykrzywienie i jest coraz gorzej.
Wiez o butulinie to tez slyszalam bo kolezanki coreczka ma porazenie mozgowe czterokonczynowe.ona sie caly czas zastanawia nad tym. ale oby Kacperkowi pomoglo:):):) -
Oj kochana to nie zbyt dobre wiesci:( szkoda bo jeszcze rano miałam nadzieje ze u Hani to nie bedzie astma:( u was od jakiego wieku robia spirometrie?
Ja nie radze smarowac fioletem.nam zawsze przepisuja nystatyne ale jest na recepte i akurat u malej zawsze dziala:) Nie dziwie sie ze Twoja mama tak sie bała moja to zawsze ucieka jak Ktores ma atak i akurat jest przy tym,mowi ze nie wie co by zrobiła jak by sama wtedy była. wiez moje dzieciaczki zawsze po ataku padaczki zasypiaja.szymek jak mial drgawki goraczkowe to po nich nie zasnal tylko byl taki polprzytomny ale mial wtedy 40 st.
Kochana walcz i wyjasnij sprawe do konca chocby po to zeby sie upewnic ze jest ok z Szymciem:)bo musi tak byc:)
U nas eeg kosztuje 60 zl a w snie 80zl. ale jak narazie to nie musialam robic prywatnie bo z naszymi chorobami to w sumie standard.Mój Szymek jednak bedzie nosil okulary juz teraz,za tydzien mamy dobor szkiel i oprawek bo dzisiaj mial badanie dna oka i zakrapiali mu atropina wiec na dobor nie bylo szans bo maly nie widzial:( smiesznie to wygladalo jak wracalismy a on ciagle gadal ze nic nie widzi:)
Dzieci z astmą i cukrzycą
w Prośba o pomoc
Opublikowano
Nasz lekarz jest nawet w porzadku ale chcem wlasnie jechac jeszcze do szczecina do P.doktor ktora polecala assiia.
Wiez jesli chodzi o pielegnacyjne to my mamy orzeczenia o niepelnosprawnosc u dzieci i wtedy sie dodatki naleza.A twoja wikusia ma orzeczenie?
Nie martw sie na zapas co ma byc to i tak bedzie-nie jestesmy w stanie tego zmienic NIESTETY:(
Na drutach robi IWA ja kiedys jak bylam mala to robilam z babcia:)