Dziś pytanie - dziś odpowiedź

Nocna napadowa hemoglobinuria

Ulla

Ulla

Dziewczyny rozmawiałam z koleżanką z moich stron rodzinnych i okazało się, że jej mężowi zdiagnozowano "nocną napadową hemoglobinurię". Bardzo rzadka jest to choroba i mam pytanie może ktoś z was zna kogoś kto na to chorował? Będę wdzięczna za wszelkie informacje.

--

http://www.suwaczki.com/tickers/w5wq3e5en5kuzrs6.png

http://www.suwaczki.com/tickers/3jvz3e5eqgubclqa.png

27582 ulla Kobieta, 38 lat, Jaworzno

Odpowiedzi znajdują się poniżej

Ulla

Ulla

dzięki Marg - sytuacja dodatkowo trudno - bo najpierw on miał operację na guza mózgu, potem chemia, potem nikłe szanse na urodzenie dziecka - Nelka jest na świecie od 2 miesięcy a tu taka sytuacja że facetowi wykryto teraz tą chorobę - i co najgorsze wszędzie piszą że 15 lat przeżycia

--

http://www.suwaczki.com/tickers/w5wq3e5en5kuzrs6.png

http://www.suwaczki.com/tickers/3jvz3e5eqgubclqa.png

27582 ulla Kobieta, 38 lat, Jaworzno
~Zyhdi

~Zyhdi

Jestem 5 lat po przeszczepie szpiku z powodu NNH( Klinika Hematologii i Transpantologii w Katowicach),Normalnie pracuję i zyje,zostałem całkowicie wyleczony z tej choroby. Więcej pisałem na forum(chyba Biomedical,wpisz "Zyhdi nocna napadowa hemoglobinuria-tam jest wszystko napisane przeze mnie") na ten temat, przed kilkoma latami.Obecnie pracuje za granicą, a wiec podany tam telefon nie bedzie działał. W marcu,gdzies koło 20 będę w Polsce .Znam tez inne osoby, które na to chorowały, a ktore zyja i pracuja.
Pozdrawiam

Ulla

Ulla

to wspaniała wiadomość - on teraz też właśnie w Katowicach przeszedł przeszczep - już jakiś czas jest po przeszczepie - i też powoli wraca do pracy - bardzo ci dziękuję za informację -przekażę koleżance poczyta

--

http://www.suwaczki.com/tickers/w5wq3e5en5kuzrs6.png

http://www.suwaczki.com/tickers/3jvz3e5eqgubclqa.png

27582 ulla Kobieta, 38 lat, Jaworzno
~max

~max

Od czterech lat mieszkam w niemczech. Mam 47 lat.Przypadkowo zrobilem sobie badanie krwi,Wyniki zaniepokoily mojego lekarza rodzinnego.Wyslal mnie do kliniki ze specjalistami od hematologii.Badania powtarzano czesto przez nastepne 3 miesiące.Nie mogli zdiagnozowac skad mam takie zle wyniki.Pobrano mi probke szpiku i wyslano do zbadania.Podejrzewano że moglem sie czyms zatruc...Jednak po przebadaniu szpiku i analizie mojego samopoczucia oraz roznych dolegliwosci,ktore mialem a uwazalem za normalne postawili diagnoze NNH. mowiac o dolegliwosciach mam na mysli czete zmeczenie,krwisty ciemny mocz,ostre przewlekle bole brzucha,bole w ledzwiach i ogolne zle samopoczucie.Nie zauwazalem tego wogole.Objawy wydawaly mi sie "normalne" z uwagi na moj wiek i wykonywana dosyc ciezka praca wizyczna.Jednak mialem szcescie ze mieszkam w niemczech i jestem ubezpieczony.Lekarstwo ktore pozwala normalnie funkcjonowac bo stabilizuje wyniki krwi w Polsce z tego co wiem nie jest dostepne.Tutaj dostalem skierowanie do Unikliniki w Essen i po bardzo szczegolowych badaniach i wywiadzie zostalem zakwalifikowany do terapii calkowicie bezplatnej refundowanej przez producenta leku ze stanow zjednoczonych.Jestem w trakcie terapii i juz po dwokrotnym podaniu mi nowego leku o roboczej nazwie ALXN1201.Cala kuracja ma trwac od marca do wrzesnia,ale po niej co dwa miesiace lek bedzie mi podawany juz do konca.Docelowo mam do zaaplikowania cztery dawki leku przez ten czas i zglaszania sie na kontrole poczatkowo co tydzien a potem co dwa tygodnie.Choroba nie jest uleczalna tym lekiem,ale juz po dwoch dawkach wyniki skoczyly do gory i sa na normalnym poziomie.Dopiero teraz zdalem sobie sprawe jak moje doglegliwosci wplywaly na moje samopoczucie i ogolny stan zdrowia.Widze ogromna poprawe,posiadam wiecej energii,zapalu,ustepily bole i krwisty mocz.Diametralnie podniosl sie moj komfort zycia...pozdrawiam wszystkich cierpiacych na NNH i zycze zdrowia.

piotru

piotru

max czy mozesz skontaktowac sie ze mna na mail staskraw@wp.pl bede wdzieczny tez choruje na pnh i chcialem wymienic sie wiedza i informacjami dziekuje

56902 piotru Mężczyzna, 27 lat, polska
Kasia 2511

Kasia 2511

W kwietniu tego roku zdiagnozowano u mnie pnh. Jestem tą choroba przerażona. Jest wstępna zgoda na refundację dla mnie tego leku o nazwie Ekulizumbab ale on nie leczy.wyczytalam gdzieś tu ze tylko przeszczep szpiku może mnie z tej choroby wyleczyć .Może jest tu ktoś kto mial taki przeszczep i by mi opowiedział jak wygląda przygotowanie do tego i jak długo trwa.Bardzo się boję że nie będę mogła patrzeć jak moja 6 letnia córka dorasta

60224 kasia-2511 Kobieta, 31 lat, Xxxxx
Kasia 2511

Kasia 2511

Wczoraj miałam podaną 1 dawkę ekulizumabu.mialam też mieć przetoczenie krwi ale że mam 0RH- więc jej nie było. Dziś rano zrobiono mi morfologia i hemoglobina wzrosła 6,6 do7,5.badanie było wykonane po ok15 godz od podania leku. Zobaczymy co będzie dalej....

60224 kasia-2511 Kobieta, 31 lat, Xxxxx
~Mamiszon 123

~Mamiszon 123

Proszę Panią o kontakt telefoniczny Moja 23letnia siostra również choruje na NNH ,dziś przyjmuje trzecią dawkę soliris .Podaje swoj nr tel 798 480 713 lub 667 603 678